Podsumowanie roku 2012

Koniec roku to niemalże we wszystkich dziedzinach okres podsumowań. Muzyczne podsumowania roku, sportowe podsumowania roku - nie ma chyba serwisu, który by na swoich łamach nie zamieścił podobnego zestawienia. Dlatego i ja pokrótce podsumuję ten rok w życiu naszym i Madzi.

STYCZEŃ

Rozpoczęliśmy akcję pozyskiwania 1% podatku na rzecz Madzi. Zadebiutowaliśmy w radio, gdzie można było pozyskać historii Madzi, jej choroby i naszej walki o jej zatrzymanie. Uzyskaliśmy pomoc finansową na lecznie i terapię Madzi z Gazowni Zabrzańskiej, oraz z Zabrzanskiego Przedsiębiorstwa Wodociagów i Kanalizacji.

LUTY

Trwa akcja pozyskiwania 1% podatku. W zabrzańskim Centrum Handlowym rozprowadzaliśmy ulotki, z których mogliście dowiedzieć się o Madzi. Do skrzynek na listy wrzucaliśmy nasze listy do Państwa. Po audycji radiowej mogliście Państwo poczytać o Madzi w lokalnym dodatku do Dziennika Zachodniego. Ciągle szukaliśmy dla Madzi logopedy. W lutym tego roku napisałem też posta ne temat koncertu charytatywnego. Co prawda planu tego nie wcieliliśmy w życie, jednakże w grupie najczęściej czytanych postów ten od jakiegoś czasu zajmuje pierwsze miejsce. Gwoli wyjaśnienia - nie zdecydowaliśmy się na koncert charytatywny właśnie z takich powodów, iż organizacja takiej imprezy nie musi zakończyć się sukcesem. Ale też nie skreśliliśmy definitywnie tego pomysłu z naszych planów względem pomocy dla naszej córeczki. 

MARZEC

Marzec był miesiącem w którym Madzia była na turnusie rehabilitacyjnym w Rusinowicach. Na turnusie, który pomógł nam z wielu względów. Ania wzmocniła wiarę we własne siły, dowiedzielismy się o wibratorze logopedycznym, Madzia uczestniczyła w wielu zajęciach terapeutycznych, a także poznała nowe koleżanki. Do akcji pomagania Madzi włączyli się kulinarni blogerzy.

KWIECIEŃ

W kwietniu Telewizja Zabrze z naszym udziałem rozpoczęła nagrywanie reportażu o Madzi. Odebraliśmy także wyniki testów psychologicznych Madzi.

MAJ

Z dniem 30.04.2012r skończył się czas rozliczeń podatkowych, zatem zamknęliśmy okres pozyskiwania 1% podatku. I nadal kontynuowaliśmy terapię Madzi: kupiliśmy wibrator logopedyczny, rozpoczęlismy współpracę z rewelacyjną neurologopedą: "ciocią" Marzenką GuguHoplą. W efekcie usłyszelismy od Madzi czyste, wyraźne i nieliterowane ja. Madzi rozwój postępuje rewelacyjne - na Rodzinnym Festynie Integracyjnym Osób Niepełnosprawnych Madzia bawiła się jak zdrowe, pelnosprawne dziecko. 

CZERWIEC

W czerwcu licznik odwiedzin naszego bloga przekroczył 5000 odwiedzin. Zawsze podkreślałem, że cieszy mnie to, że zaglądacie Państwo na bloga Madzi, że czytacie o naszej walce z autyzmem. Blog Madzi ma coraz większa liczbę czytelników, także tych stałych, regularnie komentujących pisane przeze mnie posty. Mogę więc powiedzieć, że blog Madzi zaczął żyć. I znowu będzie o postępach Madzi. Te sa tak wyraźne, że Madzia od września bedzie uczęszczała do starszej grupy przedszkolnej. Tam, gdzie obok zabawy i terapii rozpocznie się nauka. W związku z końcem orzeczenia o niepełnosprawności Madzi złozylismy wniosek na komisję lekarską. W końcu wyjechaliśmy na zasłużone wakacje.

LIPIEC-SIERPIEŃ

Sezon ogórkowy. Przerwa od przedszkola, przerwa w terapii logopedycznej, Madzia jeździ tylko na terapię behawioralną. Odebraliśmy nowe orzeczenie o niepełnosprawności naszej córeczki. Czas tak slodko leniwie i ciepło mija :-)

WRZESIEŃ

Madzia kończy 5 latek. Po wakacyjnej przerwie wraca do przedszkola. Po wakacjach także wznawiamy terapię. 

PAŹDZIERNIK

Zaczyna się jesień. Madzia coraz częściej choruje. Okresy spędzone w domu z gorączką i przeziębieniem Madzia przeplata z okresem wytężonej pracy terapeutycznej. 

LISTOPAD

W końcu Fundacja podała kwotę uzyskaną z 1% podatku na leczenie i terapię naszej córeczki. Kwota ta przerosła nasze najśmielsze oczekiwania. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, gdyż zapewniliśmy Madzi nie tylko najlepszych specjalistów, ale i z Państwa pomocą środki finansowe na ich opłacenie. Jak nigdy wczesniej poczuliśmy, że to co robimy dla Madzi ma sens i czekamy wraz z Państwem na slowo dziękuję z ust naszej córeczki. Jedyne co może martwić to to, że do dnia dzisiejszego Fundacja nie przesłała nam kosztów refundacji i ciągle czekamy na pieniądze...

W listopadzie blog Madzi świętował pierwsze urodziny i wciąż cieszy się niesłabnącą popularnością. na dzień dzisiejszy przeczytany był 13094 razy :-)

GRUDZIEŃ

Świąteczne rozprężenie. Mikołajki, Jasełka i Święta, a później znowu tydzień wolnego. Na naładowanie akumulatorów do zmierzenia się z nowymi wyzwaniami w nowym 2013 roku :-)

Podsumowując: dziękujemy jeszcze raz że z nami, że z Madzią jesteście. Że nam pomagacie. Że żywo uczestniczycie w życiu tego bloga. To bardzo cieszy i dodaje skrzydeł. 

Wesołych Świąt!!!

Cała nasza rodzina - Ania, Madzia i ja - życzymy Państwu spokojnych, zdrowych i rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia. By ta świąteczna atmosfera pozostała w Waszych domach i sercach na zawsze. A w załączeniu dodaję kilka zdjęć z przedszkolnych jasełek, w których Madzia występowała w jednej z głównych ról :-) 

A jak ja mogę pomóc innym chorym ludziom?

Pisałem już w tym poście o tym, że odkąd proszę o wsparcie finansowe dla naszej córeczki, to z większą świadomością zaczynam dostrzegać apele i działania na rzecz osób chorych, niepełnosprawnych. Kilka dni temu rozmawiałem z Anią o tym, że Madzi kolega z przedszkola choruje na białaczkę. Wtedy skrystalizowała się w mojej głowie myśl, której niejasne objawy kołatały w niej już wcześniej. Myśl, która zaczęła się realizować dzisiaj - zarejestrowałem się do Bazy Dawców Komórek Macierzystych. A nuż będę mógł się odwdzięczyc i mój szpik uratuje komuś życie...

PS. Nie piszę tego po to, żeby oczekiwać na komentarze Kuba ale jesteś za**bisty... Piszę, bo jestem wdzięczny za pomoc okazaną Madzi. A ja nie tylko potrafię prosić. Ale i dziękować i otrzymane dobro przekazywać dalej. Poza tym może ktos to poczyta i zdecyduje się powtórzyć mój krok...

Cyrk Motyli - mój komentarz

Widzieliście? Pewnie tak, po to wrzuciłem... Choć żaden Wasz komentarz pod filmem się nie pojawił. Ja osobiście ten film odbieram inaczej... Owszem jest o walce niepełnosprawnego z samym sobą, z własną ułomnością... z własną chorobą... Ale ja to odbieram jako film o walce z samym sobą... Walce która także dotyka nas, zdrowych... Madzia urodziła się ze skalą Agpar 10/10... Wszelkie początkowe badania - klasyczny zestaw noworodka i niemowlęcia - przeszła zadowalająco... I czasem myślę, że to my nauczyliśmy się z Anią usprawnienia siebie... Że to my odczuwamy tę Madzi niepełnosprawność. I jak bohater filmu - mimo braku kończyn - znalazł swoje miejsce w cyrku, tak my z Anią znaleźliśmy swoje miejsce w cyrku zwanym życiem. Nagle okazało się, że to my nie mamy tych przysłowiowych, filmowych kończyn... Nikt nas wcześniej nie uczył jak pracować z dzieckiem chorym na autyzm... Nikt nas nie uczył co dla dziecka ze zdiagnozowanym autyzmem jest dobre... Jaki rodzaj terapii, jakie ćwiczenia... że może pojawić się alalia, czyli brak mowy... Jak szukać pomocy... Jak kompletować dokumenty do Fundacji - i te startowe i - poźniej - te refundacyjne... Myślę, że film Cyrk Motyli jest o całej naszej trójce... I o Madzi pokonującej własne słabości, ale i o mnie czy o Ani... O osobach, które nagle znalazły się w sytuacji nowej... trudnej... Gdy po omacku błądziliśmy niczym bez kończyn, gdy wreszcie zapewniliśmy Madzi właściwe wsparcie... Dlatego też cieszymy się z każdego maila czy telefonu do nas od każdej osoby borykającej się z problemem chorego dziecka... Wiemy ile dla nas znaczyła każda dobra rada na początku... I tę dobroć zwracamy tym z Was, którzy tego potrzebują... A ze strony Madzi napiszę, że jesteśmy tymi swojego rodzaju protezami - odnosząc się do niepełnosprawności bohatera filmu - które pomagają Madzi w walce z brakiem mowy, czy z trudnościami w codziennym zdrowym funkcjonowaniu...  

Cyrk Motyli

Obejrzałem dwukrotnie... Wiele refleksji narodziło się w mojej głowie. Ale wiecie Państwo co? Obejrzyjcie - tak żebym nic nie sugerował... Za 2-3 dni wróce do tematu, napisze co siedzi w mojej głowie, może będzie okazja do dyskusji w komentarzach... Dziś więc na sucho - sam film:

Pierwszy nowy ząb

Minęło kilka dni od wizyty stomatologicznej. Tymczasem u Madzi pojawił się pierwszy stały ząbek - dolna jedynka :-) 

A co w kwestii terapeutycznej? W środę kolejna wizyta u neurologopedy i zapowiadane oraz oczekiwane przez nas nagranie postępów Madzi. Na terapii behawioralnej Madzia uczy się słuchać ze zrozumieniem na podstawie historyjek obrazkowych, a także utrwala naukę cyferek od 11 do 20.  

Byłem niegrzeczny :-)

Minął rok i znów do naszych drzwi zapukał brodaty starzec w czerwieni. Przed rokiem Madzia się go bała, ale dzisiaj zachęcona wizytą Mikołaja w przedszkolu radośnie wzięła go za rękę i już z niecierpliwością zerkała co w środku jest dla niej. A gdy Mikołaj w końcu wyciagnął domek na drzewie dla kucyków Filly i dwa nowe kucyki Madzia oszalała ze szczęścia. Pomogłem Madzi rozpakować prezenty i nasza córeczka zatraciła się w zabawie :-) A ja widocznie byłem niegrzeczny, gdyż w tym roku Mikołaj o mnie zapomniał... Hi, hi 

Oglądałem Mikołajkowy Blok Reklamowy, a Wy?

Nie, nie. Uspojakam tych z Was którzy w tytule widzą drugie dno, i którzy myślą, że to tekst sponsorowany przez telewizję Polsat. Absolutnie. Wręcz przeciwnie. Był moment w którym - poszukując finansów na terapię Madzi - napisaliśmy do Fundacji Polsat, lecz spotkaliśmy się z odmową. Ale nie o tym mowa...

Fundacja Polsat wspiera chore dzieciaki i zbiera środki na ich leczenie. Podobnie jak fundacje innych telewizji, czy Wielka Orkiestra Jurka Owsiaka. 

Do czego zmierzam... Był moment w moim życiu, gdy te wszystkie Fundacje, orkiestry, bale charytatywne funkcjonowały sobie gdzieś w mojej świadomości, ale gdzies na pograniczu mnie. Owszem wrzucalem na Orkiestrę, 1% podatku dawałem tu i ówdzie... 

Wtem...

Znalazłem się po drugiej stronie. Po stronie wyciągającej rekę... Pisałem kiedyś o moich odwiedzinach u Madzi na turnusie rehabilitacyjnym... O tym, jak zaprowadzałem Madzię do przedszkola. Cios... szok... otrzeźwienie... Dziecko na wózku... Dziecko niesłyszące... Dziecko niewidome... z Zespołem Downa... z autyzmem... 

Zatem powtórzę - oglądałem Mikołajkowy Blok Reklamowy... Z większą świadomością podarowywuję swój 1% (nie na Madzię- uważam, że skoro proszę o Wasz 1% na moją córkę, to swój dam komuś innemu)... Z większą świadomością wrzucam parę groszy do puszek WOŚP... 

Bo zrozumiałem, że wyciągnięta ręka rodzica czy wolontariusza to konkretne dziecko... nie istniejące gdzieś na uboczu. Ale współistniejące ze mną... 

Tak na marginesie - pamiętacie "Kwiat paproci" Józefa Ignacego Kraszewskiego? Mieć i nie podzielić się to bardzo boli... 

PS. Wiem, że mikołajki, ale bateria w aparacie moim siadła... Oczekiwany przez Was fotoreportaż z Madziowych Mikołajek jutro ;-) A myślę, że dzisiejszy tekst też ważny. Taki ku refleksji. Wnioski wyciągnijcie Państwo sami. 

Biało, mroźno, bałwaniaście :-)

Sypnęło dzisiaj białym puchem. Madzia przeszczęśliwa, a my oniemieliśmy z wrażenia, gdy nasza córeczka w pewnym momencie zawołała MAMA ŚŚŚŚNIEEEEEEE, NIANIA ŚŚŚNIEEEE... Jak super :-) Rozanieleni mimo tego, że już było po 18 i ciemno w nagrodę za te piękne słowa wyszliśmy na pół godzinki pod blok. Było biało, mroźno i bałwaniaście :-)

Maryjka na Jasełkach :-)

Okres grudniowy to czas róznego rodzaju występów mikołajkowych i świątecznych. To także czas jasełek. Dowiedziałem się, że Madzia otrzymała rolę Maryjki na Jasełkach. No cóż czekam na debiut Madzi na deskach przedszkolnego teatru, a tylko-mnie-śmieszące żarty o otrzymaniu roli za bycie jedyną dziewicą w przedszkolu odkładam na bok :-)

Nasz Mały Dzielny Szczerbulek

I już po stomatologicznym stresie. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło. Wszystko tzn. poddawanie narkozie i wybudzanie. Niestety 3 mleczaki usunięte - dwa dolne (jedynka i dwójka), gdyż już były rozchwiane i ta "piątka" o której wczoraj pisałem, że Madzia woła: mama ał... Do tego plomba i lakowanie. Potem wybudzanie, dwie kroplówki i do domu. Coś czuję, że dziś w nocy wróżka zębuszka odwiedzi Naszego Małego Dzielnego Szczerbulka :-)

Ból zęba

Ból zęba dorosłemu zepsuje dzień... Albo noc, bo najczęściej to nocą boli. A co dopiero dziecku. I nieprawdą jest, że mleczaki nie bolą... Madzia od kilku dni pokazuje na ząbki i woła mama ał... nia-nia ał...

Stomatolog, do którego z Madzią chodzimy już nie ma punktów NFZ na ten rok, zatem pozostaje nam leczenie prywatne. Strasznie się boję, bo Madzia absolutnie nie pozwoli sobie dotknąć zębów i leczenie trzeba będzie przeprowadzać pod narkozą... Anestezjolog i stomatolog umówieni jutro na 8 rano - trzymajcie kciuki!

Przechorowany tydzień...

... a właściwie nawet półtora tygodnia, bo jeszcze w poprzednią środę Ania odebrala Madzię z przedszkola, po tym jak dzwonili, że Madzia ma gorączkę... Tym razem było poważnie, bo skończyło się zapaleniem krtani i terapią antybiotykową... Dziś już jest dużo lepiej, najprawdopodobniej od poniedziałku Madzia wróci do przedszkola, oraz wznowimy terapię. 

Ania poszła spotkać się z przyjaciółką i zrelaksować, bo siedzenie w domu przy chorym dziecku tylko z pozoru jest fajne. A ja zaraz kładę Madzię spać i idę z książką do łóżka :-)

17 489,81zł

Fundacja zaksięgowała wszystkie wpłaty z tytułu 1% podatku za 2011r. I w tym roku na Madzię podarowaliście Państwo z tego tytułu łączną sumę

17 489,81zł

I cóż mam proszę Państwa napisać, żeby nie było banalnie, czy zwyczajnie. Kwota przerosła nasze najśmielsze oczekiwania. Wystarczy na wiele, wiele godzin terapii naszej córeczki. Terapii behawioralnej, logopedycznej, a być może i terapii SI (o tym napiszę więcej, ale póki co wygląda na to, że i ten rodzaj terapii będziemy musieli finansować prywatnie). 

Za wszelkie wpłaty serdecznie Państwu dziękuję. Będziemy w stanie opłacić Madzi terapię i myślę, że wkrótce Madzia sama powie Państwu DZIĘKUJĘ!!!

***

Środki z 1% podatku za 2011r otrzymaliśmy z Urzędów Skarbowych z następujących miast:

- Zabrze - 154 wpłaty
- Ząbkowice Śląskie - 1 wpłata
- Opoczno - 3 wpłaty
- Warszawa - 3 wpłaty
- Wschowa - 52 wpłaty
- Ruda Śląska - 6 wpłat
- Sosnowiec - 3 wpłaty
- Siemianowice Śląskie - 3 wpłaty
- Hrubieszów - 1 wpłata
- Jaworzno - 1 wpłata
- Rybnik - 2 wpłaty
- Prudnik - 9 wpłat
- Tarnów - 1 wpłata
- Leszno - 5 wpłat
- Gliwice - 41 wpłat
- Wałbrzych - 2 wpłaty
- Wieruszów - 1 wpłata
- Wodzisław Śląski - 1 wpłata
- Tarnowskie Góry - 6 wpłat
- Katowice - 2 wpłaty
- Radom - 1 wpłata
- Nowa Sól - 4 wpłaty
- Częstochowa - 1 wpłata
- Nysa - 1 wpłata
- Chełm - 1 wpłata
- Koszalin - 1 wpłata
- Piekary Śląskie - 3 wpłaty
- Zielona Góra - 2 wpłaty
- Słubice - 1 wpłata
- Wolsztyn - 1 wpłata
- Żory - 1 wpłata
- Rzeszów - 1 wpłata
- Łódź - 1 wpłata
- Wrocław - 1 wpłata
- Świdnica - 1 wpłata
- Tychy - 2 wpłaty
- Jarosław - 1 wpłata
- Skarżysko Kamienna - 1 wpłata
- Brzesko - 1 wpłata
- Głogów - 1 wpłata
- Bytom - 2 wpłaty
- Pruszków - 1 wpłata
- Chorzów - 1 wpłata

DZIĘKUJEMY W IMIENIU MADZI!!!

Rozwiązanie zagadki ;-)

Dzięki wielkie za wszystkie głosy, które wpłynęły w komentarzach do posta zagadka. W rzeczywistości nie była ona taka trudna. Weźcie pod uwagę Państwo, że Madzia na pytanie co to jest nie odpowie pszczółka, wiewiórka, pies, takie coś z takim czymś (Mała Syrenka i strzelający but rządzi hehe), czy Marsjanin...

Madzia odpowie jaaaa (autoportret), lub Mama, Niania (czyli tata) jaaaa... I pod tym kątem trzeba było szukać odpowiedzi :-) 

Ale prawidłowa odpowiedź na pytanie Madziu kto to jest, brzmi - MAMA!!!

Postacią z zagadki jest MAMA :-)

A Madzia i niania (czyli ja, hehe - poniżej):

Powyżej: NIANIA :-)

Powyżej: JAAAA :-)

hehe - część gratulacji dla tego kto napisał: mama, niania, jaaaa... :-)
1/3 się zgadzała :-)

Dzięki za komentarze i udział w zabawie

Dokarmiamy ptaszki

To już ten moment, w którym pora wyciągnąć z piwnicy karmnik i "zainstalować" go na balkonie. Ku olbrzymiej radości Madzi, która sypie ptaszkom ryż, orzechy, chleb. Dziś Ania podwiesiła kawałek słoninki. I Madzia pełna radości dyskretnie zza firanki podgląda ptaszki. A usmiech nie schodzi z jej twarzy :-)

To już rok...

14 listopada 2011r napisałem pierwszego posta na tym blogu. Dzisiejszy jest 110-tym...

Przez ten rok do Madzi zajrzeliście ponad 10,5 tysiąca razy... Dzięki temu blogowi pokazaliśmy Wam naszą walkę o zdrowie naszej córeczki. O jej mowę... Pokazaliśmy chwile radosne, ale i te smutne, w których już chyba tylko siłą miłości rodzicielskiej trzymaliśmy się resztek nadziei...

W treści tych 110 postów zobaczyliście codzienne życie Madzi. Codzienne życie dziecka chorego na autyzm. Ale także codzienne życie nasze - rodziców Madzi. I chociaż część z Was z początku sceptycznie podchodziła do tego, że robimy z Madzi osobę bez mała publiczną, to dziś prawie wszyscy gratulujecie nam postępów w rozwoju naszej córeczki. Ale gratulujecie też poziomu tego bloga. Co jest dla nas także bardzo budujące... 

To także dzięki temu blogowi firmy, instytucje, ale i część z Was wsparła finansowo nasze działania zmierzające do tego, by Madzia zaczęła funkcjonować w jak największym stopniu tak, jak funkcjonuje zdrowe dziecko. To dzięki blogowi zdecydowaliście się podarować Madzi swój 1% podatku za 2011r. Uzyskana kwota przeszła nasze najśmielsze oczekiwania (choć o szczegółach napiszę po 19 listopada. Bo 19 listopada na Fundacji pojawi się ostateczna kwota, jaką uzyskaliśmy z tego tytułu. A wierzcie mi - od czasu do czasu udaje nam się "wbić" na Madzi subkonto w Fundacji i środki z 1% podatku rosną każdego dnia...)

Cieszę się, że jesteście z nami. Że jesteście z Madzią. Że mamy grono wiernych czytelników. Że coraz śmielej i odważniej dopisujecie komentarze pod przeczytanymi postami. Dziękuję Wam za to... Wiem, że spora część z Was nie zna nas i Madzi osobiście, ale czuję, że pokochaliście naszą córeczkę całym Waszym sercem. I odwrotnie. My również całym sercem jesteśmy z Wami. A Madzia ze swojego małego serduszka na pewno Wam też jest wdzięczna. 

Zakończę jak w tym pierwszym poście sprzed roku: Zapraszamy do aktywnego włączenia się w życie tego bloga. A tym którzy już nas tutaj odwiedzili serdecznie dziękujemy i zapraszamy znowu. Odwiedzajcie Madzię. Do zobaczenia!

Zagadka

Korzystając z tego, że niedziela była jak na listopad wyjątkowo ciepła, po obiedzie poszlismy na spacer. Na alejce na placu zabaw Madzia patyczkiem stworzyła takie oto dzieło:

Spróbujcie zgadnąć co przedstawia rysunek Madzi :-). Odpowiedzi można wpisywać w komentarzach. Nagród nie przewiduję, a rozwiązanie zagadki w niedzielę :-)

Wczesne wspomaganie rozwoju

Jednym z rodzajów zajęć terapeutycznych, które Madzia uwielbia jest wczesne wspomaganie rozwoju. Dzisiaj Madzia przyniosła ze sobą do domu kilka prac, żeby się pochwalić przed rodzicami :-)

1. Rozpoznawanie emocji:
- smutny (latawiec sary odleciał z wiatrem. Co czuje Sara?)

- strach (duży pies goni Daniela wzdłuż drogi. Co czuje Daniel?)

- radość (babcia Beatki daje jej misia na urodziny. Co czuje Beatka?)

- złość (Tadzio nie chce wpuścić Alicji do domu? Co czuje Alicja?)

2. Obserwowanie emocji:

3. Historyjka obrazkowa. Naklejanie obrazków w takiej kolejności by pasowały chronologicznie do słuchanej przez Madzi historii.

4. Trening liczb:

- policz i zakreśl właściwą liczbę:

- wytnij i naklej po 2 jabłka na kazdym drzewku:

5. Kolorowanie:

Madzia uczy się nazywać emocje i rozpoznawac je po mimice twarzy. Kolorując obrazki rozwija swoja koordynację ruchowo - percepcyjną. Stara się nie wyjeźdżać kredką poza kontury obrazka. Trenuje poznane już liczby. Nabywa umiejętności słuchania ze zrozumieniem: wyklejona historyjka jest tożsama z tą, którą przeczytała Pani prowadząca zajęcia. 

Dzięki tym zajęciom Madzia coraz więcej rozumie. Słucha. Stara się wykonywać polecenia. I nieskromnie powiem, że świetnie sobie radzi. 

Szarlotka

Madzia na niedzielę przygotowała szarlotkę. Dzisiaj przyszła do nas Madzi koleżanka Zuzia, wraz z rodzicami i wszystkim szarlotka smakowała. Madzia rośnie więc na małą piekarzycę... małą piekarnię... hmmm - no w każdym razie Madzia dzieli hobby tatusia i chętnie pomaga w kuchni:

Zostało jeszcze ćwierć blachy, więc jeśli jeszcze jest ktoś chętny, to zapraszamy jutro :-)

da-da-da-da-da-da

Siedzimy z Anią, rozpakowujemy zakupy, nagle do kuchni wchodzi Madzia i krzyczy Da-da-da-da-da i się cieszy... My razem z nią - takiego "słowotoku" jeszcze nie było :-) Do tego nowa sylaba, której wcześniej nie było. A moze to późne gaworzenie, od którego zaczynają wszystkie dzieci? Cieszymy się a w tle znowu brzmi da-da-da-da-da :-)

Żółwik Sammy 2 :-)

Dzisiaj Ania poszła z Madzią do kina. Na bajkę Żółwik Sammy 2. Nawet nie wiecie jak się z Anią cieszymy, że Madzia coraz więcej rozumie. Na tyle dużo, że właśnie z Madzią któreś z nas może wybrać się do kina, i nie będzie to tylko bierne patrzenie na ruchome obrazki. Madzia świadomie wystraszyła się reklamy przed filmem, świadomie śmiała się tam, gdzie powinna i miała smutna minkę we własciwym momencie. No dobra, Ania powiedziała, że po godzinie trochę Madzia z nudów się wierciła i zajmowała raczej czyms innym, ale i tak wytrwała do końca seansu...

Bardzo to jest fajne, bo wiecie, jakieś 2 lata temu poszliśmy całą rodziną na poranki z Multikinem. Zabawy i gry przed seansem ok, ale same bajki raczej Madzię nudziły. A dzisiaj po raz kolejny Madzia dała nam kolejny powód do radości...

Nawet nie wiecie jak to cieszy... Madzia może jeszcze nie mówi, ale tak wiele rozumie. Nie tylko słów, czy obrazów. Ale i takich przekaźników emocji jak śmiech, smutek, czy płacz. Super!!!

Długi weekend

Madzia już zdrowa, od poniedziałku już chodzi do przedszkola, a teraz czeka ją (i nas) długi weekend. Taki nie bardzo do odpoczynku, gdyż nasze koleje losu tak się potoczyły, że zarówno moi, jak i Ani rodzice już nie żyją. Jedziemy więc z Madzią do jej dziadków uczcić ich pamięć w tym dniu zadumy.

A dzisiaj Ania była z Madzią na terapii logopedycznej. "Ciocia" Marzenka GuguHopla nie mogła się Madzi nachwalić, jakie to nasza córeczka zrobiła postępy w nauce mowy. Była zachwycona do tego stopnia, że za naszą zgodą postanowiła za tydzień Madzię nagrać, a film będzie materiałem instruktażowym czy szkoleniowym dla studentów. Zgodę na film oczywiście wyraziliśmy, jednakowoż poprosiliśmy o możliwość pokazania Państwu postępów Madzi w mowie. "Ciocia" GuguHopla przystała na to, zatem za tydzień Madzi zajęcia będą filmowane na potrzeby studentów i na potrzeby niniejszego bloga.

Swoją drogą nie wiem jak na to nie wpadłem wcześniej, żeby zamieszczać tu filmy z ćwiczeń logopedycznych, jakie prowadzimy z Madzią w domu. Obiecuję się poprawić :-)

Zimowo... :-)

Hehe, dopiero co wczoraj napisałem jak to jesień jest smutna, przygnębiająca i w moim odczuciu zła, a tu już dzisiaj spadł śnieg. Madzi reakcja na biały puch za oknem to zaskoczenie i radość - podskoki, głośny śmiech a później pokazywanie jak to zimą można zjeżdżać na sankach, jak można rzucać śnieżkami i robić orły na śniegu... Po powrocie z kościoła już mnie, Ani i sąsiadowi oberwało się od Madzi pierwszymi tegorocznymi śnieżnymi kulkami...  

Jesiennie...

Mimo kolorowych liści, kasztanów, przestawiania czasu na zimowy (dłuższego spania) jesień to zdecydowanie najmniej przeze mnie lubiana pora roku. I ma to też przełożenie w pewnym sensie na nasze życie rodzinne. Madzia jesienią najczęściej choruje - ten tydzień (który to już raz od początku września?) znów przesiedziała w domu chora. Jazda autobusami i tramwajami na terapię behawioralna i do GCER-u w Gliwicach to jakaś masakra. Nie dość, że zimno, nierzadko deszczowo, to jeszcze powrót do domu - około godziny 17-18 - odbywa się już w ciemnościach...

W domu też po codziennej porcji masaży wibratorem logopedycznym i po ćwiczeniach mowy nadchodzi czas takiej trochę nudnej rutyny. Pora roku wybitnie nie nastraja do niczego. Wyjść na dwór nie sposób, po ćwiczeniach domowych nieraz włączamy po prostu bajkę, bo Madzia niemal na nic nie ma ochoty... Dorosłemu i zdrowemu nic się nie chce, a co dopiero choremu dziecku... Madzia też jakoś jesiennie jest bardziej rozdrażniona, ospała i często ma swoje humory...

Ale dzisiaj w tej pustce w głowie nagle mnie olśniło. Aniu - powiedziałem - zadzwoń do Tosi (Madzi kolezanka z marcowego turnusu w Rusinowicach) i umówmy się na Skypie. Zadziałało! Radość Madzi i Tosi  bezcenna. Tosia mówi, więc rozmawiała w towarzystwie mamy z Anią, ze mną a Madzia cieszyla się, uśmiechała, machała dłonią i rozsyłała buziaczki. Super niespodzianka i miłe wieczorne spotkanie. A teraz Madzia zadowolona i pozytywnie zaskoczona zasnęła...

Hmm następnym razem spróbujemy umówić się na Skypie z Alą - dziewczynką z wakacji, z którą Madzia bawiła się w lipcu nad morzem :-) 

Fundacja... czyli poprawianie dobrego... A mimo wszystko z iskierką nadziei...

Wiecie co...
Po ostatnich dniach byłem trochę sfrustrowany i bezradny...
Któryś raz z rzędu próbuję zalogować się na Madzi subkonto w Fundacji i ciągle wyskakuje informacja: nie można się zalogować z uwagi na trwające procesy księgowania 1% podatku...
Ja rozumiem, że obecnie jest ok 18000 podopiecznych Fundacji, ale powiedzcie to terapeutom...
Terapeutom, u których zajecia dla Madzi robimy na krechę...

Ale w końcu niedziela... Dzień wolny - myslę teraz wieczorem wbiję się...

Powitał mnie komunikat, że obecnie na naszych subkontach jest 30% wpłat z tytułu 1% podatku, i że dostęp do salda może być utrudniony bądź niemożliwy...

Ale kliknąłem przejdź dalej...

[w poprzednich latach było tak, że Fundacja pokazywała całość dostępnej kwoty po zaksięgowaniu 100% wpłat - dziś robi to sukcesywnie]

Wbiłem się

30% wpłat dla wszystkich dzieciaków przyszło...

U Madzi jest 7 524,14 zł

Tańczę i krzyczę z radości - aż mam ochotę obudzić Anię :-)

Jeeeej :-)

Madzi mowa jest o 7 524,14  kroków blizej :-)

Choć to nie wszystko dziękuję już dziś w imieniu Madzi...

:-) :-)
:-)

Dzień Edukacji Narodowej

Dzisiaj Dzień Edukacji Narodowej, potocznie zwany Dniem Nauczyciela. Z tej okazji wszystkim Madziowym wychowawcom, nauczycielom i terapeutom składamy gorące życzenia: sukcesów zawodowych, zadowolenia z pracy, oraz tego, byście nieustawali w pracy na rzecz tych najbardziej potrzebujących.

Z tej też okazji chcielibyśmy Wam drodzy Madziowi wychowawcy, nauczyciele i terapeuci podziękować za trud i wysiłek wkładany w pracę z naszą córeczką. Podziękować za to, że dzięki Wam jesteśmy o kolejny milowy krok rozwojowy w pracy z Madzią. Podziękować, że w tych trudnych finansowo momentach czekacie na to, aż znajdą się środki finansowe na Madzi subkoncie w Fundacji i dopiero wtedy otrzymacie wynagrodzenie za swoją pracę. Dziękujemy, że zawsze możemy na Was liczyć - za udzielone rady, wskazówki i słowa otuchy w pracy z Madzią. 

Bez Was niebyłoby Madzi na tym etapie rozwojowym, w którym ona jest teraz. 

I za to Wam jeszcze raz w dniu Waszego święta z głębi serca dziękujemy.

Wszystkiego Dobrego!!!

Ania, Jakub i Madzia Rajscy.  

U logopedy i na terapii behawioralnej

Madzia robi kolejne małe postępy. Obecnie na terapii logopedycznej uczymy się mówić "P", ale umiejętności już opanowane, czyli pojedyncze sylaby Madzia coraz piękniej wymawia. Bardzo to cieszy, bo nawet w codziennych zabawach słychać jak mówi - jeszcze troche po swojemu - daj, mi, mam... 

U Pani terapeutki behawioralnej też jest dobrze. A propos tej terapii od września zmieniła się lokalizacja terapii. Nadal jest ona w Gliwicach, ale teraz bliżej Radiostacji. Chyba mimo wszystko lepszy dojazd, choć też z przesiadkami. Ale - co również nas cieszy - Madzia nie zareagowała negatywnie na zmianę miejsca. Terpaeuci są ci sami, zajęcia prowadzone wg tego samego programu, a że w innym budynku i innej sali - widać dla Madzi bez różnicy.

A w Fundacji pojawiła się informacja, że grupa wolontariuszy - rodziców przyłączyła się do pomocy w księgowaniu 1% podatku i przekazywania na subkonta podopiecznych. Prace nad tym już są w toku .Czekamy z niecierpliwością :-) 

Jesiennie

Coraz zimniejsze poranki. Wczoraj i dzisiaj, gdy wychodziliśmy z domu - ja do pracy, Ania z Madzią do przedszkola odczuwalna temperatura była bardzo niska. Ale Madzia zdrowa, niech się hartuje :-) A popołudniu poszliśmy na spacer. Madzia zerwała resztki kwiatów dla mamy. Kasztany też zbierała w tym roku... Jak pogoda dopisze, to w weekend idziemy zbierać liscie. 

W takim codziennym życiu Madzia funkcjonuje już całkiem nieźle. Niewłaściwe zachowania są coraz rzadsze. Coraz więcej radości i kontaktu z nami. Pozostaje nam to wspierać i pracowac nad mową - Ania z Madzią właśnie wyszły do logopedy, czyli cioci Marzenki GuguHopli :-)

Laryngolog

Ania była w czwartek z Madzią u laryngologa. Madzia tak często się przeziębia, więc pomyśleliśmy - nie zaszkodzi sprawdzić. I co? I w sumie nic... Pani laryngolog popatrzyła, pobadała i ... żadnych konkretów nie podała... Ania nie wie co o tym myśleć, czy wybrać się do innego laryngologa, czy uznać, że tak częste przeziębienia to nie np. efekt zmian w migdałach. Póki co - niezapeszajmy - jest dobrze. Pierwszy pełny od września tydzień przedszkolno - terapeutyczny za nami i nie ma powodów do niepokoju.  

wizyta u neurologa

W poniedziałek Ania była z Madzią na kontrolnej wizycie u neurologa w Gliwicach. Pan doktor był bardzo zadowolony z postępów, jakie czyni Madzia w swoim rozwoju. Pochwalił fakt, że rozwija się mowa, rozumienie i zachowanie Madzi. Zwrócił uwagę, że Madzia nie potrafi stać na jednej nodze, czego sprawdzanie nie przyszło nam do głowy (mamy poważniejsze zmartwienia z jej zdrowiem niż nieumiejętność stania na jednej nodze...), ale ogólnie ok. 

Dla poprawy rozwoju Madzia ma zalecony lek - Nootropil. 

A teraz Madzia poszła z Anią do Multikina na film "Dzwoneczek". Była bardzo grzeczna na wczorajszym badaniu, więc zasłużyła na nagrodę. 

żyjemy, jesteśmy :-)

Żyjemy, jesteśmy, piszemy, walczymy. Już część z Was pytała w sms skąd ten chwilowy przestój na blogu... Ech... Przestój, bo ten wrzesień dziwaczny taki jakiś... Madzia ten tydzień znowu przeleżała w domu. Choroba zatoczyła koło i cały tydzień było przeziębienie i katar i kaszel... We wtorek czy środę było lepiej, myślę wezmę ją na pół godziny na spacer. Jesienne słońce, kasztany, zabawa... 35min z zegarkiem w ręku. Po dniu w którym było świetnie. I co? I wieczorem kaszel wrócił tak silny, że wraz z wymiotami, katar (który i ja podłapałem)... Nie jest dobrze...

Co jeszcze nas gryzie? Gdy nie wiadomo o co chodzi to na pewno chodzi o pieniądze - nie tylko my przecież znamy takie powiedzenie... Na Fundacji pustka, każdego dnia zerkamy na stronę wypatrując jakiegokolwiek śladu o terminie 1% podatku... W 2010r 1% zaksięgowali 14 października w Dzień Nauczyciela... Rok temu już 15 listopada... W 2010 byliśmy nowozarejestrowanymi w Fundacji pod numerem 9903 (który podajemy prosząc o wpłaty na rzecz Madzi). Dziś już jest dwa razy tyle chorych dzieci - ponad 18000... Zakładając, że 1% podatku pojawi się na stronie Fundacji jak rok temu - w połowie listopada, to nagle 18000 rodziców wyśle zaległe faktury... 18000 wniosków do rozpatrzenia i 18000 przelewów... Pieniądze na kontach trafią grudzień2012/styczeń 2013... 

Smutno nam wiecie... Czujemy się trochę jak uporczywi dłużnicy banków... Który to już raz prosimy terapeutów o wyrozumiałość i - jak rok temu - kontynuujemy terapię "na krechę"... Bardzo to nas przygnębia...

Napisałem i wysłałem ostatnimi dniami kolejną porcję apeli do firm o wsparcie. Apeli już nawet drukowanych w czerni-bieli (zdjęcia Madzi, logo Fundacji), żeby wyszło taniej... Czekamy... Ostatnio wysłana porcja apeli ciągle pozostaje bez odpowiedzi...  

Jesień jest nostalgiczna widać w róznych aspektach. Ale cóż robić. Piszemy, czekamy, wierzymy... 

Madziowa Impreza Urodzinowa

W końcu udało się znaleźć termin pasujący wszystkim Madziowym gościom i w dniu wczorajszym odbyła się huczna impreza urodzinowa. Byli Madzi rodzice chrzestni z dziećmi, brat Ani i nasi najbliżsi przyjaciele. Obok rowerka, o którym pisałem, Madzia dostała wczoraj jeszcze puzzle z ulubioną Myszką Miki, lalkę Barbie, mazaki, plecak do przedszkola i łakocie :-)

A poniżej fotograficzna dokumentacja urodzin:

Dziękuję Wam Kochani za obecność wczoraj. Madzia była bardzo szczęśliwa. A Ani i Sylwii dziękuję za wystrój pokoju - w kotyliony, bibuły, balony. A Marianowi dziękuję za to, że narysował plakat z Myszką Miki (po wizycie w solarium hehe) - Madzi bardzo się podoba fakt, że jej ulubiona bohaterka bajek wisi na ścianie... Ani z kolei dziękuję za przygotowanie tortu urodzinowego. Wszyscy się zajadali, zatem nie muszę pisać, że był przepyszny :-)