piątek, 31 sierpnia 2012

Z wizytą u fryzjera

Madzia boi się nożyczek. Albo raczej ich używania na niej. Bo wycinanki są ok i Madzia chętnie się bawi w ten sposób. Ale obcinanie włosów lub paznokci są praktycznie niemożliwymi czynnościami... Koniec końców paznokcie Ania obcina Madzi podczas snu (gdy Madzia śpi lekko, niekiedy obcięcie wszystkich paznokci zajmuje 2-3 noce :-) ) A z fryzjerami nigdy nie było łatwo... Szukaliśmy, przekonywaliśmy Madzię i prośbą i cukierkami i nagrodami. Nic. 

Aż trafiliśmy na fryzjerkę Justynę pracującą w salonie w centrum Zabrza. Madzia radośnie do niej chodzi (dziś była druga wizyta), bawi się akcesoriami fryzjerskimi i - o dziwo - grzecznie siedzi uśmiechając się do swego lustrzanego odbicia... Efekt dzisiejszej wizyty: grzywka przycięta - szybko, równo, bez płaczu i problemu.

Postaram się wrzucić jakąś fotkę po dzisiejszej wizycie u fryzjera. 

czwartek, 30 sierpnia 2012

Mamy starszaka!

Dziś dzwonili do Ani z przedszkola. Poinformować o godzinie rozpoczęcia roku szkolnego 2012/2013 i... o tym, że decyzją grona pedagogicznego Madzia od poniedziałku będzie w starszakach!!!

Oznacza to, że osiągnęła takie umiejętności, że koniec z samą tylko zabawą i rehabilitacją w przedszkolu. Do tej zabawy i rehabilitacji dołączy nauka. Duma i radość przyćmiewają trochę obawy...

Obawy myślę sobie naturalne, bo starszaki to inny wychowawca, inny nauczyciel prowadzący, jak pisałem dodatkowo nauka (może nie na poziomie zdrowego przedszkola - wszak to placówka specjalna, ale zawsze nauka), nowi koledzy, nowe koleżanki, nowa sala przedszkolna... Oj, dzieci autystyczne nie przepadają za zmianami, ale starszaki to krok do przodu, więc mimo wszystko iskierka nadziei w nas się tli i  radość i duma są pierwsze przed obawami. Madzia ma w nas oparcie i jesteśmy dobrej myśli... W ciągu ostatnich 2 lat zrobiła mega postępy, więc inaczej nie może być jak tylko dobrze...

Chuck Norris pęka tylko przed Madzią :D

piątek, 24 sierpnia 2012

Pilotaż psychologiczny

Miałem już prawie gotowego posta. Już pisałem ostatnie zdanie. A że piszę w ciemnościach (Ania już śpi i nie świecę światła) w coś kliknąłem paluchem i wszystko zniknęło... :(
Żadne cofnij, nie pomogło... 
Przepadło... 

Zatem jeszcze raz:

Byłem wczoraj z Madzią na pilotażu psychologicznym w Gliwicach, o czym Ania pisała. Wyszedłem przy tym na bohatera w jej słowie pisanym, choć po pierwsze to nie był mój pierwszy wyjazd na terapię z Madzią, a po drugie dlaczego od czasu do czasu Ania nie może mieć chwili dla siebie, skoro większość czasu spędza przy Madzi? Ania pisała, że trudno jej było w pierwszym jej poście na tym blogu pisać o naszym codziennym życiu, o walce z Madzi chorobą, a ja napiszę z kolei, że Ania jeżdżąc na terapię wykonuje dużo trudniejszą "pracę" niż te moje starania o środki finansowe na terapię Madzi, czy prowadzenie tego bloga.  

Ale do rzeczy.
Madzia po wakacyjnej przerwie radziła sobie na pilotażu psychologicznym bardzo dobrze. Ania niestety nie powiedziała mi, że w przeciwieństwie chociażby do terapii behawioralnej, tu mogę być obecny na sali. Cóż... nie wiedziałem, więc wyszedłem z książką na korytarz. Czekałem, czytałem ale też słyszałem, jak Madzia powtarza znane już głoski i sylaby, słyszałem klaskanie i okrzyki Madzi "abo", co w języku naszej córeczki oznacza brawo. Po zajęciach Pani Renata - psycholog prowadzący pilotaż, powiedziała mi, jak Madzia prawidłowo wykonywała wszystkie polecenia, jak bezbłędnie układała elementy obrazka w odniesieniu do opowiadanej historii, jak podobały jej się ćwiczenia tych umiejętności, które w przyszłości znajdą zastosowanie w nauce czytania. Ogólnie Pani Renata nie mogła się Madzi nachwalić :-)

Takie wyjaśnienie czym jest pilotaż psychologiczny? Jest to połączenie terapii behawioralnej, ćwiczeń psychologicznych i po części trening mowy. Korzystamy z tego, gdyż po pierwsze utrwala to u Madzi umiejętności nabyte stricte na zajęciach behawioralnych, logopedycznych, czy tych poznawanych w przedszkolu. A po drugie są to zajęcia bezpłatne. Z tej ostatniej przyczyny są realizowane bardzo rzadko - w wymiarze godziny tygodniowo. Ale skoro tyle przysługuje Madzi z uwagi na jej schorzenie, tyle jest refundowane - dlaczego nie skorzytać. 

PS. Ania chwaliła mnie więc i mnie nie wypada pozostać obojętnym na jej starania. Aniu, szarlotka jest przepyszna. I cieszy mnie to, że odważyłaś się w końcu coś na blogu napisać :-) Wierzę, że nie był to ostatni raz. 

A komentarz Pani Marty tym razem ja pozostawię bez komentarza :-) 


czwartek, 23 sierpnia 2012

Mama ma wolne :-)

Witam Wszystkich :-)
Dziś spełniam marzenie męża hihi. Od kilku miesięcy, prosił mnie żebym coś tak od siebie napisała. Nie zawsze miałam na to czas, ale dziś nadarzyła się okazja, więc piszę. Myślę, że będzie miał niespodziankę, bo zapewne się tego nie spodziewa.
Chciałabym też podziękować mu że zabrał dziś Madzie na zajęcia, dzięki czemu mam trochę czasu tylko dla siebie. To nie będzie jedyna niespodzianka dla mojego męża i córeczki, ponieważ jak tylko wrócą z zajęć, będzie na nich czekać pyszna szarlotka. W końcu  miałam chwilę żeby zrobić coś co lubię, a przeważnie brakowało mi na to czasu. 
Teraz widzę jak trudno dobrać słowa i napisać o naszym codziennym życiu i dlatego też : Dziękuję Ci Mężu za to co robisz!  :-)

wtorek, 21 sierpnia 2012

A co tam u Madzi?

No właśnie, wakacje powoli, choć niestety, dobiegają końca, lecz tak do końca wakacyjny czas to już dla nas nie jest. Jak pisałem ciągle trwa terapia behawioralna w Gliwicach. Już w najbliższy czwartek po przerwie wakacyjnej wracamy na pilotaż psychologiczny, realizowany w Gliwickim Centrum Edukacyjno - Rehabilitacyjnym. Dzisiaj Ania była z Madzią na ostatniej na dzień dzisiejszy rehabilitacji ruchowej. Na dzień dzisiejszy ostatniej, gdyż w sobotę mamy wizyte u Pani doktor, która oceni, czy Madzia wymaga jeszcze dalszych rehabilitacji, czy też nie. To znaczy, czy na chwilę obecną Madzi stópka nie zachodzi na tyle już do wewnątrz, by trzeba było nadal Madzię i jej stópkę poddawać rehabilitacji. 

Popołudnia jednak teraz są wolne. Wolne, ciepłe i leniwe :-) Pogoda nas rozpieszcza, więc po tym jak wrócę z pracy, a Ania z zajęć z Madzią, to jemy obiad i idziemy na plac zabaw. I wracamy jak robi się ciemno, czyli właściwie o tej porze. 

A za 10 dni już przyjdzie wrzesień i terapeutyczna karuzela rozkręci się na dobre - wróci neurologopeda, czyli ciocia Marzenka Gugu-Hopla, wrócą zajęcia przedszkolne. Z zajęć dodatkowych wróci taniec - bardzo bysmy chcieli tak poukładać Madziowy plan dnia, by starczyło czasu na to co uwielbia i na to co nie musi tylko chce, czyli własnie na taniec u pani Wioli Muzykant. 

***

Dziękujemy za słowa pochwały, wsparcia o otuchy, które pojawiają się w rozmowach z Państwem, oraz tych, które zamieszczacie w komentarzach. Bardzo nas one cieszą i dają poczucie, że idziemy dobrą drogą. Dziękujemy za nie wszystkie. 

piątek, 10 sierpnia 2012

Dlaczego wiem, że nam się uda

Nie, ja nie żyję nadzieją, że uda się nam pokonac autyzm, uda się nam trafic do świata Madzi i uda się nam nauczyc ją mowy. Nie żyję nadzieją, bo ja po prostu wiem, że nam się uda. Dlaczego?
- Bo nie zwykliśmy sie poddawać i załamywać rąk;
- Bo mamy Was - wiernych czytelników tego bloga, którzy kibicujecie nam w tej walce, a także nieraz udzielacie nam wsparcia, także tego finansowego;
- Wreszcie dlatego, że Madzia ma w sobie duszę wojownika i ogromną wolę walki i stanie do nawet wydawałoby się przegranego starcia. Zresztą zobaczcie Państwo sami:


video

środa, 8 sierpnia 2012

Dziękujemy za odzew na nasze apele

W prawym menu Madziowego bloga dodałem listę osób, firm i instytucji, którzy pomagają nam w dofinansowaniu terapii i rehabilitacji Madzi. W miesiącu czerwcu po raz kolejny pomogło nam Zabrzańskie Przedsiębiorstwo Wodociągów i Kanalizacji, które wsparło nas kwotą 300zł, oraz Pan Amadeusz będący osobą prywatną. Dziękujemy.

Za miesiąc lipiec Fundacja nie przekazała nam żadnych danych o otrzymanych wpłatach. Pomimo tego, że kilka kolejnych pism wysłaliśmy do lokalnych firm. Wysłaliśmy, gdyż wiemy w jak trudnej sytuacji się znajdujemy. 

W chwili obecnej środków na Fundacji starczy nam na zapłatę terapii naszej córeczki w miesiącu sierpniu, oraz za jakieś 2/3 terapii wrześniowej. Liczymy, że w listopadzie (jak w zeszłym roku) Fundacja zaksięguje wpłaty z tytułu 1% za 2011r, o co zabiegaliśmy u Państwa do końca kwietnia tego roku. Tak więc na dzień dzisiejszy 1/3 września i październik rysują się nam w czarnych barwach... 

Nie lubię prosić, tym bardziej, że robię to na łamach tego bloga niemal cały czas. Ale też nie proszę dla siebie, tylko dla naszej córeczki, dla naszej Madzi. I biorąc pod uwagę fakt, że koniec września już blisko raz jeszcze pozwolę sobie poprosić Państwa o wsparcie w rehabilitacji behawioralnej i logopedycznej Madzi. Madzi, która 3 września skończy 5 lat. Ona w swej chorobie nie rozumie jeszcze co to są urodziny. Nie rozumie też po co rodzice wożą ją na terapię (a myślę, że na ten temat napiszę więcej w jednym z kolejnych postów). Ale jeśli możemy prosić o cokolwiek na te Madziowe 5 urodziny, to właśnie o darowiznę wpłaconą na Fundację na ten październik i część września (do czasu rozliczenia 1% podatku). Liczy sie każda, nawet najmniejsza wpłata. Jeśli to nie problem, proszę o przekazanie naszego apelu swoim znajomym, którzy być może nie trafili jeszcze na tego bloga. 

Dane do przelewu na subkonto Madzi w Fundacji znajdują się pod zdjęciem w górnej częsci bloga. 

W imieniu Madzi serdecznie Państwu dziękuję. Za zrozumienie, oraz za okazane serce. 


wtorek, 7 sierpnia 2012

Orzeczenie o niepełnosprawności

tym miejscu pisałem o tym, że złożyliśmy wniosek na komisję lekarską orzekającą o stopniu niepełnosprawności, gdyż poprzednie wydane jeszcze w 2009r było ważne do 31.05.2012r.

Otrzymaliśmy wezwanie na badanie przed komisją lekarską i właśnie odebraliśmy nowe orzeczenie o niepełnosprawnosci Madzi wydane na 4 lata - do 31.07.2016r.

Do czego jest potrzebne orzeczenie o niepełnosprawności? Dokument ten potwierdza, że Madzia jest dzieckiem niepełnosprawnym.  Zatem mając to orzeczenie możemy:
- w dalszym ciągu kształcić Madzię w Przedszkolu Specjalnym, do którego uczęszcza wraz z innymi niepełnosprawnymi dziećmi;
- w dalszym ciągu kontynuować terapię behawioralną i logopedyczną;
- w dalszym ciągu ubiegać się (w Poradni Pedagogiczno - Psychologicznej) o dokument potwierdzający potrzebę kształcenia specjalnego;
- w dalszym ciągu zbierać za pośrednictwem Fundacji środki finansowe na rehabilitację naszej córeczki;
- ubiegać się o kolejne przyjęcia na turnusy rehabilitacyjne;
- wnioskować o świadczenia rodzinne na niepełnosprawne dziecko - zasiłek pielęgnacyjny i świadczenie pielęgnacyjne z tytułu tego, że Ania nie pracuje tylko sprawuje opiekę nad Madzią;
- Madzia jako dziecko niepełnosprawne i Ania jako opiekun dziecka niepełnosprawnego mogą poruszać się bezpłatnie środkami komunikacji miejskiej (autobusami i tramwajami) na trasach: dom - przedszkole -dom, dom-punkt rehabilitacyjny czy terapeutyczny-dom;
- korzystać ze wszystkich ulg przysługujących niepełnosprawnemu dziecku w placówkach uznających takie ulgi, takich jak np baseny. 

Wierzymy, że nasze działania na rzecz naszej córeczki doprowadzą do tego, że Madzia zacznie mówić, okiełznamy autyzm i trudne zachowania, i będzie to już ostatnie jej orzeczenie o niepełnosprawności. 

poniedziałek, 6 sierpnia 2012

Madzia na wakacjach

Jest taka piosenka, jedna z Madzi ulubionych tak nawiasem mówiąc, pt. Szybko, dziecięcego zespołu Nie Wiem Kto. Piosenka rozpoczyna się od słów:

Szybko, zbudź się, szybko, wstawaj!
Szybko, szybko, stygnie kawa!
Szybko, zęby myj i ręce!
Szybko, światło gaś w łazience!
Szybko, tata na nas czeka!
Szybko, tramwaj nam ucieka!
Szybko, szybko, bez hałasu!
Na nic nigdy nie ma czasu!

Ech, jak często słowa tej piosenki pokrywają się z naszym codziennym życiem. Pobudka o 6:30, o 7:00 autobus do centrum, w centrum kilkaset metrów na przystanek tramwajowy, by na 8:00 dotrzeć do przedszkola. Po obiedzie w przedszkolu szybko na tramwaj do centrum, przesiadka na autobus do Gliwic na terapię behawioralną. Do tego tańce, logopeda, terapia ruchowa. Szybko, szybko, szybko...

I nadeszły wakacje. Pojechalismy na 12 dni nad Bałtyk do Międzywodzia. Madzia spała do 9 (a my szczęśliwie wraz z nią :-) ). Nigdzie nie trzeba było się spieszyć. Spokojnie przygotowywaliśmy sobie śniadanie. Po śniadaniu szliśmy na plażę. Bez pośpiechu. Madzia uwielbia piasek i wodę, więc była zachwycona. Jedno jej spojrzenie na morze wywoływało szeroki uśmiech, który sprawiał, że zapominaliśmy o wszystkich kłopotach, o autyzmie, o braku mowy. Około południa wracaliśmy do domu. Tam gotowałem obiad (przez chorobę Madzi mamy bardzo ograniczone środki finansowe. Wyjazd kosztował nas wiele wyrzeczeń, więc aby wyszło jak najtaniej wzięliśmy kwaterę z aneksem kuchennym. Chodziliśmy na zakupy do supermarketu i gotowałem - jak w domu. A przynajmniej Madzia jadła bo lubi moją kuchnię). Po obiedzie wracalismy na plażę, gdzie siedzieliśmy do wieczora. Raz byliśmy na wycieczce w Kamieniu Pomorskim i raz w Międzyzdrojach. A tak - jak napisałem - całe dnie Madzi ulubiony piasek i woda. Wyjątkowo ciepła. Piękny to był czas...

A jak choroba Madzi spędzała wakacje? Niestety nie utonęła ona w morskich falach, choć, muszę przyznać, że autyzm tak naprawdę dotknął nas dwa razy. Nieźle. Owszem z powodu braku mowy Madzia miała problemy komunikacyjne z innymi dziećmi mieszkającymi w tym samym domu, lub bawiącymi się na plaży, ale to braliśmy pod uwagę. Madzia nie mówi, zatem problemy są na przydomowym placu zabaw - trudno, żeby ich nie było nad morzem. Tyle tylko, że w miejscu zamieszkania dzieciaki Madzię znają. Już wiedzą, że nie mówi, że jest chora i akceptują to z mniejszym lub większym zrozumieniem. A tam, na wakacjach co i rusz z Anią słyszeliśmy: proszę Pani/Pana a czemu ona nie mówi? Albo na plaży: cześć, jak się nazywasz... <cisza> ... bo ja jestem Dominika... <cisza> ... Były dwa wyjścia - w 99% przypadków słyszeliśmy to, co mówi dziewczynka i mówiliśmy to jest Madzia, albo - w tym 1% - nowa koleżanka odchodziła myśląc, nie odpowiada to idę sobie. 

Ale autyzm dopadł nas dwukrotnie. Raz gdy Madzia wpadła w szał przy naszej próbie wyciagnięcia jej z wody. Morze tego dnia było chłodne. Ale to jej nie przeszkadzało. Weszła do wody i nie chciała wyjść. Pomimo tego, iż jeszcze chwila i z pewnością zaczęłaby szczękać zębami. No i zaczęła się scena na plaży - rzucanie się na piasek, krzyki, tupanie, płacz, kaszel, próby wymuszania wymiotów... Jestem prawie pewien, że przynajmniej jeden z plażowiczów gdzies dokoła pomyślał coś w stylu - ale niewychowane dziecko, bądź ale nieporadni rodzice, że na takie zachowanie sobie pozwalają... Mówiły to ich spojrzenia. Ale to były trudne zachowania, które często nas dotykają. I musieliśmy szał przetrzymać a potem spokojnie wytłumaczyć i niestety wyjść z plaży... 

Drugi raz, gdy Madzia kilkukrotnie "zaczęła się zawieszać". Robiła smutna minę patrzyła tępo w dal, nic jej nie cieszyło, nie interesowało. Takie dziwne otępienie, nawet wywołujące strach w nas - rodzicach. Tęsknota za domem? Być może też. Ale raczej jedna z tych chwil, po których Pani psycholog trzy lata temu wysłała nas do psychiatry dziecięcego, mającego potwierdzić spektrum autyzmu, które ona wtedy zauważyła. Zamykanie się w sobie, unikanie spojrzeń, budowanie swojego zamknietego świata i odcinanie się od świata zewnętrznego.

Reasumujac chcieliśmy te 12 dni być jak rodzina ze zdrowym dzieckiem i to nam się chyba udało. Madzia spędziła urocze chwile na plaży. Jeździła na karuzelach, bawiła się na dmuchańcach. Nie unikaliśmy placów zabaw. Spała ile chciala i chodziła spać o której chciała. Z rozmysłem niezabraliśmy ze sobą wibratora logopedycznego, ani pomocy behawioralnych, czy logopedycznych. Ale przez te 12 dni daliśmy Madzi wiele radosnych chwil, co widać po jej oczach i uśmiechu zarówno na zdjęciach, jak i już teraz w domu, przy wspólnym oglądaniu zdjęć z wakacji... Daliśmy jej, ale i sobie czas wytchnienia od codziennych obowiązków i trudów związanych z jej leczeniem, terapią, rehabilitacją.

Później jeszcze wyjechaliśmy na kilkanaście dni do rodziny na wieś. Ale tam już 2 godziny dziennie poswięcaliśmy na ćwiczenia. I teraz po powrocie - pomimo tego, iż wakacje jeszcze trwają - pracujemy i w domu, ale i na zajęciach. Bo cały czas trwają zajęcia terapii behawioralnej w Gliwicach, oraz zajęcia rehabilitacyjne w Zabrzu w Punkcie Wczesnej Interwencji.

Walczymy dalej. 

***

Piosenkę od której zacząłem tego posta można obejrzeć i posłuchać klikając w poniższy link:

http://www.youtube.com/watch?v=Pq776s4RJBA