Madzia na wakacjach

Jest taka piosenka, jedna z Madzi ulubionych tak nawiasem mówiąc, pt. Szybko, dziecięcego zespołu Nie Wiem Kto. Piosenka rozpoczyna się od słów:

Szybko, zbudź się, szybko, wstawaj!
Szybko, szybko, stygnie kawa!
Szybko, zęby myj i ręce!
Szybko, światło gaś w łazience!
Szybko, tata na nas czeka!
Szybko, tramwaj nam ucieka!
Szybko, szybko, bez hałasu!
Na nic nigdy nie ma czasu!

Ech, jak często słowa tej piosenki pokrywają się z naszym codziennym życiem. Pobudka o 6:30, o 7:00 autobus do centrum, w centrum kilkaset metrów na przystanek tramwajowy, by na 8:00 dotrzeć do przedszkola. Po obiedzie w przedszkolu szybko na tramwaj do centrum, przesiadka na autobus do Gliwic na terapię behawioralną. Do tego tańce, logopeda, terapia ruchowa. Szybko, szybko, szybko...

I nadeszły wakacje. Pojechalismy na 12 dni nad Bałtyk do Międzywodzia. Madzia spała do 9 (a my szczęśliwie wraz z nią :-) ). Nigdzie nie trzeba było się spieszyć. Spokojnie przygotowywaliśmy sobie śniadanie. Po śniadaniu szliśmy na plażę. Bez pośpiechu. Madzia uwielbia piasek i wodę, więc była zachwycona. Jedno jej spojrzenie na morze wywoływało szeroki uśmiech, który sprawiał, że zapominaliśmy o wszystkich kłopotach, o autyzmie, o braku mowy. Około południa wracaliśmy do domu. Tam gotowałem obiad (przez chorobę Madzi mamy bardzo ograniczone środki finansowe. Wyjazd kosztował nas wiele wyrzeczeń, więc aby wyszło jak najtaniej wzięliśmy kwaterę z aneksem kuchennym. Chodziliśmy na zakupy do supermarketu i gotowałem - jak w domu. A przynajmniej Madzia jadła bo lubi moją kuchnię). Po obiedzie wracalismy na plażę, gdzie siedzieliśmy do wieczora. Raz byliśmy na wycieczce w Kamieniu Pomorskim i raz w Międzyzdrojach. A tak - jak napisałem - całe dnie Madzi ulubiony piasek i woda. Wyjątkowo ciepła. Piękny to był czas...

A jak choroba Madzi spędzała wakacje? Niestety nie utonęła ona w morskich falach, choć, muszę przyznać, że autyzm tak naprawdę dotknął nas dwa razy. Nieźle. Owszem z powodu braku mowy Madzia miała problemy komunikacyjne z innymi dziećmi mieszkającymi w tym samym domu, lub bawiącymi się na plaży, ale to braliśmy pod uwagę. Madzia nie mówi, zatem problemy są na przydomowym placu zabaw - trudno, żeby ich nie było nad morzem. Tyle tylko, że w miejscu zamieszkania dzieciaki Madzię znają. Już wiedzą, że nie mówi, że jest chora i akceptują to z mniejszym lub większym zrozumieniem. A tam, na wakacjach co i rusz z Anią słyszeliśmy: proszę Pani/Pana a czemu ona nie mówi? Albo na plaży: cześć, jak się nazywasz... <cisza> ... bo ja jestem Dominika... <cisza> ... Były dwa wyjścia - w 99% przypadków słyszeliśmy to, co mówi dziewczynka i mówiliśmy to jest Madzia, albo - w tym 1% - nowa koleżanka odchodziła myśląc, nie odpowiada to idę sobie. 

Ale autyzm dopadł nas dwukrotnie. Raz gdy Madzia wpadła w szał przy naszej próbie wyciagnięcia jej z wody. Morze tego dnia było chłodne. Ale to jej nie przeszkadzało. Weszła do wody i nie chciała wyjść. Pomimo tego, iż jeszcze chwila i z pewnością zaczęłaby szczękać zębami. No i zaczęła się scena na plaży - rzucanie się na piasek, krzyki, tupanie, płacz, kaszel, próby wymuszania wymiotów... Jestem prawie pewien, że przynajmniej jeden z plażowiczów gdzies dokoła pomyślał coś w stylu - ale niewychowane dziecko, bądź ale nieporadni rodzice, że na takie zachowanie sobie pozwalają... Mówiły to ich spojrzenia. Ale to były trudne zachowania, które często nas dotykają. I musieliśmy szał przetrzymać a potem spokojnie wytłumaczyć i niestety wyjść z plaży... 

Drugi raz, gdy Madzia kilkukrotnie "zaczęła się zawieszać". Robiła smutna minę patrzyła tępo w dal, nic jej nie cieszyło, nie interesowało. Takie dziwne otępienie, nawet wywołujące strach w nas - rodzicach. Tęsknota za domem? Być może też. Ale raczej jedna z tych chwil, po których Pani psycholog trzy lata temu wysłała nas do psychiatry dziecięcego, mającego potwierdzić spektrum autyzmu, które ona wtedy zauważyła. Zamykanie się w sobie, unikanie spojrzeń, budowanie swojego zamknietego świata i odcinanie się od świata zewnętrznego.

Reasumujac chcieliśmy te 12 dni być jak rodzina ze zdrowym dzieckiem i to nam się chyba udało. Madzia spędziła urocze chwile na plaży. Jeździła na karuzelach, bawiła się na dmuchańcach. Nie unikaliśmy placów zabaw. Spała ile chciala i chodziła spać o której chciała. Z rozmysłem niezabraliśmy ze sobą wibratora logopedycznego, ani pomocy behawioralnych, czy logopedycznych. Ale przez te 12 dni daliśmy Madzi wiele radosnych chwil, co widać po jej oczach i uśmiechu zarówno na zdjęciach, jak i już teraz w domu, przy wspólnym oglądaniu zdjęć z wakacji... Daliśmy jej, ale i sobie czas wytchnienia od codziennych obowiązków i trudów związanych z jej leczeniem, terapią, rehabilitacją.

Później jeszcze wyjechaliśmy na kilkanaście dni do rodziny na wieś. Ale tam już 2 godziny dziennie poswięcaliśmy na ćwiczenia. I teraz po powrocie - pomimo tego, iż wakacje jeszcze trwają - pracujemy i w domu, ale i na zajęciach. Bo cały czas trwają zajęcia terapii behawioralnej w Gliwicach, oraz zajęcia rehabilitacyjne w Zabrzu w Punkcie Wczesnej Interwencji.

Walczymy dalej. 

***

Piosenkę od której zacząłem tego posta można obejrzeć i posłuchać klikając w poniższy link:

http://www.youtube.com/watch?v=Pq776s4RJBA