"Autyzm - całe moje życie"

Dziś będzie trochę inaczej:

„Autyzm - całe moje życie" - to akcja informacyjna dotycząca autyzmu zrealizowana przez Fundację SYNAPSIS, reżysera Tomka Wlazińskiego i aktora Bartłomieja Topę, przeprowadzona w dniach 11-14 stycznia 2012 roku, utrzymywana w ścisłej tajemnicy nawet przed mediami, w których była przeprowadzana. Efekt zapoczątkowany udziałem w programie śniadaniowym wzmocniony został w ciągu następnych trzech dni przez wpuszczanie do internetu amatorskich filmów nagrywanych aparatem telefonicznym, na których widać aktora zachowującego się nietypowo w różnych codziennych sytuacjach (w sklepie, w restauracji, w metrze). Projekt wsparli przyjaciele Fundacji SYNAPSIS, Agencja Reklamowa PZL, Papaya Films oraz Studio Lunapark.

Ferie

Madzia rozpoczęła dziś ferie. Dwutygodniowy okres przerwy od przedszkola, lecz nie od zajęć terapeutycznych. 

Ferie jednak są fajne - Madzia będzie wysypiać się dłużej, nie będziemy jej budzić o 6:30 do przedszkola. Ponadto biorąc pod uwagę siarczyste mrozy to całkiem dobrze się stało, że nie trzeba z Madzią tak wcześnie rano wychodzić z domu, iść na autobus, przesiadać się na tramwaj i później od przystanku maszerować do przedszkola. 

W dniu dzisiejszym także rozpoczęliśmy kolportaż listów i ulotek informujących Państwa o możliwości przekazania 1% podatku na rzecz naszej córeczki. Łącznie przygotowaliśmy ich kilka tysięcy, które od dnia dzisiejszego będą trafiać do części z Was. Za wszelkie wpłaty z tego tytułu już dziś w imieniu Madzi dziękujemy. 

Apel w wersji do pobrania

W odpowiedzi na Państwa sugestie zamieszczone w komentarzach dot. umieszczenia na blogu apelu o 1% podatku dla Madzi w wersji do pobrania informuję, że jest już taka możliwość.

Aby pobrać na swój komputer plik z apelem (aby go później rozesłać, wydrukować, itd) należy kliknąć prawym przyciskiem myszy na zieloną ulotkę w menu po lewej stronie i wybrać z rozwijanego menu zapisz jako, lub zapisz obraz jako.

Naturalnie wyrażamy zgodę na kopiowanie, drukowanie, powielanie, rozsyłanie niniejszej ulotki do celów informacyjnych o pozyskiwaniu 1% podatku na rzecz Madzi.

Odrabiam zaległości w pisaniu

Bogaty w wydarzenia był ten tydzień. 

Poza tym, co powtarza się każdego tygodnia, czyli wizyty w przedszkolu, terapia, to jeszcze w tym tygodniu doszło nagranie audycji dla Radia Piekary o czym pisałem w poprzednim poście, a także 3 imprezy w których Madzia wzięła udział. 

W końcu nie samą terapią Madzia żyje :-)

Poniedziałek - 23.01.2012 - Dzień Babci i Dziadka na tańcach.

Po imprezie przedszkolnej taka sama była na zajęciach tanecznych, w których Madzia uczestniczy. Bez babci i dziadka, których - jak już pisałem - Madzia nie ma, ale wśród innych babć, dziadków i nas. W towarzystwie innych dzieci. Na ulubionych tańcach - sami zobaczcie:

Wtorek - 24.01.2012 - Urodziny Kevina

Kevin, kolega Madzi z przedszkola skończył 4 latka. Jego rodzice specjalnie na tę okazję zorganizowali imprezę urodzinową w Sali Zabaw dla Dzieci. Madzia, podobnie jak i inne dzieci z przedszkola została zaproszona, więc poszliśmy. Ale była frajda:

Środa - 25.01.2012 - Bal karnawałowy 

Po poniedziałkowym Dniu Babci i Dziadka, kolejna impreza z grupy tanecznej - Bal Karnawałowy. No bo jakże to by mogło być, że tradycyjny okres zabaw zostałby zignorowany przez grupę taneczną :-) Madzię przebraliśmy w strój wróżki, w którym Madzia bawiła się na tegorocznym balu w przedszkolu. I znowu tyyyyyle radości. 

Drodzy Państwo!

Taki sposób spędzania wolnego czasu to dla zdrowych dzieci i ich rodziców norma. Dla nas przyjemna odskocznia od codziennych zajęć terapeutycznych, rehabilitacyjnych, których ani Madzia, ani my w życiu nie poznalibyśmy, gdyby nie choroba naszej córeczki. A przez to bardziej doceniamy takie dni, jakie opisaliśmy. Wiecie jak nam się zrobiło miło i ciepło na serduszku, gdy w poniedziałek Pani Wiola prowadząca zajęcia powiedziała nam po występie: widzicie Państwo jak Madzia pięknie sobie radzi.  Widzieliśmy. Nie odbiegała od innych dzieci. Owszem nie śpiewała piosenek, bo nie potrafi. W momentach gdy trzeba było zastygnąć w miejscu wraz z zatrzymaniem się muzyki Madzia naśladowała figury innych dzieci, nie wymyślała swoich. Nie szkodzi. I również nic nie szkodzi, że Madzia nie potrafi zbyt długo ustać na jednej nodze, ale starała się jak mogła. I ważne, że wśród zdrowych rówieśników czuje się świetnie. Jest częścią grupy, jest tam akceptowana, robi to co inne dzieci. A poza radością z tańca zajęcia te spełniają też rolę rehabilitacyjną, terapeutyczną. A Pani Wiola prowadząca zajęcia jest bardzo dobrym pedagogiem. 

Podczas urodzin Kevina Madzia była obok koleżanki Oliwii jedyną dziewczynką, która pozwoliła pomalować sobie twarz, jedyną osobą która chętnie brała udział we wszystkich zabawach organizowanych przez Panią animatorkę. I serce nam rosło gdy obserwowaliśmy jej zachowanie. Bo pamiętamy z Anią czasy, gdy na początku naszej drogi terapeutycznej Madzia unikała ludzi, zamykała się w swoim świecie. 2 lata temu te urodziny wyglądałyby tak, że Madzia patrzyłaby tępo na świece na torcie, potem wyrywałaby się Pani prowadzącej urodziny, odmawiałaby malowania twarzy, bałaby się wejść na urządzenia zabawowe, usiadłaby w kącie i odgrodziła się od wszystkiego i wszystkich kurtyną własnej choroby. 

A w środę podczas balu Madzia nawet wzięła udział w konkursie. Spokojnie pozwoliła Panu prowadzącemu zasłonić oczka, bezbłędnie słuchem rozpoznała źródło dźwięku i z radością odebrała nagrodę - pluszową myszkę. A później radośnie bawiła się z mamą i innymi dziećmi. Owszem czasem wymagała naszej pomocy - np podczas tańca z trzymaniem się za różne części ciała (które Madzia zna, lecz nie rozumiała zasad tej zabawy). Szybkie tańce z szybkim powtarzaniem elementów (klask nad głową, klask w ramiona, brzuch, uda kolana, kostki) jeszcze są poza zasięgiem Madzi, ale np Kaczuszki udało się raz czy dwa razy powtórzyć. To dobry prognostyk.

Bardzo żałujemy, że Madzia nie potrafi nam podziękować za te dni jak tu opisane, opowiedzieć jak się bawiła, ale z jej uśmiechu wiemy, że było super i z bólem zdajemy sobie sprawę jak nasza córeczka tęskni za takim normalnym życiem, którego pozbawił ją autyzm...

Audycja w Radio Piekary

Wczoraj wzięliśmy z Anią udział w nagraniu audycji dla Radia Piekary. Audycja dotyczy Madzi, autyzmu, terapii w której nasza córeczka uczestniczy, oraz pozyskiwania 1% podatku na jej leczenie. Audycję będzie można usłyszeć na antenie Radia Piekary już w najbliższych tygodniach (o dokładnej dacie napiszę) a już dziś możecie Państwo jej posłuchać tutaj - na blogu Madzi:

wersja mp3:


wersja ogg:

Jednocześnie dziękujemy pracownikom Radia Piekary za umożliwienie nagrania audycji z naszym udziałem, oraz za zamieszczenie na stronie Radia naszego apelu o pomoc - http://www.radiopiekary.pl/ (należy kliknąć button POMAGAMY w dolnej części strony. 

Dziękujemy także Wam - czytelnikom tego bloga. Licznik przekroczył 1000 odsłon! Super że jesteście z Madzią. Autyzm to choroba izolacji od ludzi. A Wy jesteście przy nas i przy Madzi. Jeszcze raz za to Dziękujemy. 

Czas relaksu, relaksu...

Tak jak kiedyś pisałem przy okazji odpowiedzi na komentarz "Klio" pomimo choroby Madzi staramy się, aby na tyle maksymalnie na ile to możliwe nasza córeczka funkcjonowała jak zdrowe dziecko. Oczywiście ze zrozumiałych względów jej dzień codzienny wygląda inaczej niż u zdrowych rówieśników, bo najpierw Przedszkole Specjalne i konieczność dojazdu najpierw autobusem a potem tramwajem (podczas gdy "zwykłe" przedszkola są dużo, dużo bliżej), później terapia, rehabilitacja, wizyty u lekarzy specjalistów...

Ale niedziela jest dniem wolnym od wszystkiego. Choćby się paliło i waliło w niedzielę nie ćwiczymy niczego. Madzia ma ten dzień cały dla siebie a my mamy go dla niej. Są więc bajki czytane i te w telewizji, a zabawy są przedzielane tylko posiłkami. Jeśli pogoda dopisuje wychodzimy na spacery, na sanki (jak tydzień temu), czy latem na kąpielisku. A gdy dzień jak dzisiaj, bawimy się w domu:

1. W chowanego. Madzia nauczyła się bawić z nami w chowanego i polubiła tę zabawę. I chowamy się po kolei wszyscy. Madzia, Ania i ja. I szukamy się - w pościeli, za drzwiami, w wannie, a nawet w szafie :-) Albo tak jak tutaj - Madzia myśli że jej nie widać: 

2. Ciastolina. Jedna z ulubionych zabawek Madzi. A najlepsza zabawę ma, gdy ze mną bawi się w farmę :-)

3. Gry planszowe. Madzia nauczyła się już liczyć do 10... Tzn. Madzia potrafi wskazać napisane cyfry od 0 do 10, oraz potrafi policzyć kropki na kostce. Najpierw mówilismy w głos: jeden, dwa, trzy... z każdą wskazaną przez Madzię kropką na kostce, a teraz Madzia liczy sobie w myślach. I potrafi przesunąć pionek o właściwą liczbę pól. Plansze robimy z czego popadnie, i gramy w najprostsze gry, polegające na przesuwaniu pionka o tyle pól ile oczek wypadnie na kostce. Na bardziej skomplikowane (np. Chińczyk) jeszcze przyjdzie czas. A żeby Madzi się nie myliły pionki, to wykonałem je samodzielnie - naciąłem korki po butelce z napojem i w nacięcie włożyłem wycięte nasze postacie ze zdjęć :-)

W ogóle to, że Madzia gra z nami to nasz wielki sukces. Madzia potrafi cierpliwie siedzieć i brać udział w grze (a jeszcze rok temu trudno było zainteresować ja dłużej niż na minutę). Sukcesem jest też to, że Madzia potrafi liczyć i rozumie zasady poruszania pionka po planszy:

PS. Oba moje skarby uczesane na cebulę to moja propozycja na dzisiejszy dzień. Zresztą to był też pretekst do kolejnej zabawy:

4. Zabawa we fryzjera. Wbrew nazwie nie bawimy się z Madzią w ustawianie meczów :-)

Madzia boi się wizyt u fryzjera. Stąd też pomysł by najpierw Madzia uczesała mamę, a potem przycięła jej końcowki. Tego u Ani nie widać, a może Madzia po którymś razie przekona się i da się ostrzyc... 

Dzieci chorujące na autyzm bardzo często odczuwają ból tam gdzie go nie ma, albo taki ból sobie wmawiają. Nie wiem jak to wytłumaczyć, ale chodzi o to, że włos czy paznokieć jest częścią ciała i cięcie jednego czy drugiego musi boleć. W autyzmie wyczulone są zmysły - słuch, stąd przeszkadza w tej chorobie dźwięk, który zdrowemu nie drażni uszu, i dotyk stąd lęk przed fryzjerem. A paznokcie Ania obcina Madzi podczas snu...

5. Klocki. Budowanie może być, ale największą frajdą jest burzenie wieży :-)

6. Pociągi. Madzia uwielbia pociągi. Uwielbia to może mało powiedziane - ona je ubóstwia, kocha i mogłaby spędzić przy nich całe dnie... W centrum miasta uwielbia patrzeć z wiaduktu, gdy akurat jedzie pociąg, buduje pociągi z klocków, Na Mini - Mini z pasją ogląda Tomka, Dinopociąg i ukochane Stacyjkowo... Pod choinką znalazła zestaw ze Stacyjkowa i jest to najlepsza nagroda motywacyjna w terapii. I zabawka, która potrafi pochłonąć ją na całe godziny:

7. Kręgle. Trudno to wytłumaczyć, ale kręgle zajmują z pociągami ex aequo pierwsze miejsce w Madzi zestawieniu zabaw. Czasem po kolejnych 30 minutach układania kręgli mam najzwyczajniej w świecie dość, a Madzia z uśmiechem podaje mi je znowu jakby chciała powiedzieć ustaw jeszcze raz tato... 

Urocze są te niedziele. I Święta. Dają nam namiastkę normalnego życia, podczas którego zapominamy o kłopotach. O chorobie Madzi. I dają nam siłę na kolejny tydzień pracy z Madzią. 

Dzień Babci i Dziadka

W przedszkolu impreza z okazji Dnia Babci i Dziadka. Grupa przedszkolna do której Madzia chodzi przygotowała przedstawienie z tej okazji, podczas którego dzieci były aniołkami. Madzia była przeszczęśliwa. Ona uwielbia wszelkiego rodzaju występy, czy taneczne, czy jasełkowe, czy takie jak wczoraj. 

Madzia nie ma żadnego dziadka ani babci, gdyż zarówno Ani, jak i moi rodzice już nie żyją, ale na pewno byliby dumni z występu wnuczki... A na imprezę przedszkolną zaprosiliśmy sąsiada, na pomoc którego zawsze możemy liczyć. Mógł poczuć się jak dziadek i był wzruszony. Dzięki Marian za Twoją obecność!  

PS. Wygrałem bilety w radio na koncert Audiofeels w Domu Muzyki i Tańca. Wysłałem na koncert Anię z przyjaciółką - żeby miała chwilę oddechu po codziennym zajmowaniu się Madzią. A ja właśnie położyłem córeczkę spać i nawet grzecznie zasnęła przy tatusiu. 

A ja teraz siadam przed tv i będę oglądał piłkę ręczną :-)

Poniżej zamieszczam zdjęcia z występu: 

Medialnie

Dziś dzwoniła do nas Pani Redaktor z Radia Piekary. W środę 25.01.2012 mamy nagranie audycji dot. autyzmu, Madzi i naszych starań o środki finansowe na jej terapię. Oprócz nas do audycji jest zaproszona także Pani Aleksandra Wiench, prowadząca terapię behawioralną w której Madzia uczestniczy. 

A wieczorem umówiłem wizytę u nowego logopedy na osiedlu na którym mieszkamy. Jeżeli zaczniemy współpracować na stałe to koniec z dalekimi dojazdami do Sosnowca, a na wizytę logopedyczną będziemy szli z Madzią 3 minutki :-) 

Kolejni przyjaciele Madzi :-)

Kolejny radosny dzień i kolejny promyk słońca... Otrzymaliśmy kolejną odpowiedź na nasze apele skierowane do firm o darowizny na rzecz Madzi. Dzisiaj dziękujemy Zabrzańskiemu Przedsiębiorstwu Wodociągów i Kanalizacji za dokonaną wpłatę na rzecz Madzi. Otrzymana darowizna zostanie przekazana na terapię behawioralną. W imieniu Madzi bardzo, bardzo dziękujemy... 

Przy okazji tej radosnej wiadomości wpadłem na pewien pomysł. O bliżej jeszcze nieokreślonych kształtach... Mam na myśli zrobienie czegoś na wzór serduszka Orkiestry. Czegoś unikatowego, i na tyle charakterystycznego, kojarzącego się z Madzią, co otrzymywaliby darczyńcy Madzi. 

Tomek - chrzestny Madzi jest grafikiem, więc myślę, że wspólnie coś wymyślimy. Efektów szukajcie tutaj już za czas jakiś :-) A może Wy macie jakiś pomysł? Na to jak powinna wyglądać graficzna, czy wizualna forma podziękowania. 

A wracając do wczorajszej wizyty Ani u genetyka to mamy dobre wieści... Ania odebrała wyniki Madzi i okazało się, że wynik badania jest pozytywny, a oznacza to, że opóźnienie rozwojowe Madzi, w tym także opóźnienie rozwoju mowy nie jest uwarunkowane genetycznie. 

Pytania bez odpowiedzi...

Odbierałem dziś Madzię z przedszkola. Ania pojechała do Katowic do lekarza genetyka odebrać wyniki badań, które robiliśmy w listopadzie, oraz odebrać analizę tych badań.

Na co dzień jest tak, że ja pracuję, a Ania zajmuje się Madzią – zawozi i przywozi ją do i z przedszkola, wozi na terapię, rehabilitację, do logopedy i do lekarzy. Na ewentualne wizyty popołudniowe jeździmy razem. Dlatego rzadko kiedy dochodzi mi obowiązek odebrania Madzi z przedszkola.  Jak pisałem – dziś był jeden z tych dni.

Madzia chodzi do przedszkola specjalnego w Zespole Szkół Specjalnych. Oprócz przedszkola funkcjonują tam oddziały szkolne, więc w szatni zobaczyłem niepełnosprawne dzieci w różnym wieku, a nawet młodzież. I wiecie jaki Madzia ma kontakt zarówno z tymi dzieciakami, jak i niepełnosprawną młodzieżą?  Otóż – wspaniały. Mówiące osoby niepełnosprawne podchodziły, podawały Madzi rękę, mówiąc cześć Madzia, do jutra. Inne, siedzące na wózkach machały do Madzi. A Madzia uśmiechała się do wszystkich, robiła papa… Dzieciaki ze szkoły i przedszkola wiedzą, że Madzia to Madzia, bardzo ją lubią i vice versa.

Ubrałem Madzię i wyszliśmy z przedszkola…

Idąc na tramwaj spytałem: Madziu fajnie było dzisiaj w przedszkolu? Madziu zjadłaś obiad? Smakowało? Madziu co dzisiaj robiłaś? Oczywiście nie doczekałem się odpowiedzi. Madzia nie mówi, zresztą takie pytania są dla niej za trudne i pewnie ich nie rozumie. Ale już nie raz złapałem się na tym, że takie pytania zadaję… I nawet nie potrafię wytłumaczyć dlaczego tak robię.  Może przez chwilę wyobrażam sobie, że jestem ojcem zdrowej ponadczteroletniej dziewczynki Madzi, która na tak zadane pytanie zaraz zasypie mnie historiami o tym, jak bawiła się z koleżankami w dom, jak z wychowawczynią rysowały „moje plany na ferie”, czy jak na zajęciach z muzyki uczyły się śpiewać piosenki o zimie. I zaraz Madzia zanuci mi dwie pierwsze zwrotki, a na kolejną nie będzie czasu, bo trzeba będzie opowiedzieć tacie o nowej bluzeczce koleżanki z Hello Kitty, i gorąco prosić o kupno takiej samej…

Halo! Ziemia do Kuby!

Na dzień dzisiejszy nie ma odpowiedzi na pytania co było w przedszkolu… nie ma opowieści o Hello Kitty, Barbie, czy co tam jest trendy wśród dziewczynek… A chcesz wiedzieć czy zjadłam obiadek zajrzyj do plecaka – jeśli tam nie ma w słoiczku to znaczy, że zjadłam… A jeśli jest, to cóż odgrzejesz mi tatusiu w domu…

Zrobiło mi się zwyczajnie tak cholernie smutno, gdy szliśmy sobie tak w milczeniu na tramwaj… Zastanawiałem się o czym Madzia myśli, gdy tak maszeruje w ciszy obok mnie. I wizualizowałem sobie opowieści o piosenkach, o bluzeczkach, czy inne przedszkolne ploteczki wzajemnie o sobie samych. I skargi na kolegę ciągnącego za włosy…

I tu wracam do punktu wyjścia. Madzia dobrze czuje się wśród dzieci i młodzieży niepełnosprawnej bo są tacy jak ona.

A zdrowe, mówiące 4-5 latki już prowadzą ze sobą pierwsze rozmowy. O ulubionych bajkach, o wyjazdach z rodzicami, być może o tym co rodzice im kupili w sklepie, o tym co dostali pod choinkę… A milcząca i niewiele rozumiejąca Madzia nie będzie dobrą koleżanką. Bo nie można z nią porozmawiać, bo nie rozumie zasad nowej zabawy. To dało mi dodatkowego kopa by jeszcze bardziej zintensyfikować akcję 1% podatku.

To bardzo ważne, by nadal wspomagać rozwój Madzi.

    

Bal Karnawałowy i podziękowania

Dziś dziękujemy: 

- Panu Posłowi Borysowi Budce, za to, że aktywnie włączył się w akcję pozyskiwania 1% podatku na rzecz Madzi, oraz obiecał pamiętać o naszej córeczce podczas wypisywania własnego PITu;

- Panu redaktorowi TVN 24 (nie wiem czy mogę podziękować imiennie - jeśli tak to proszę o informację) - również za pomoc w akcji 1% podatku na rzecz Madzi;

- Panu Grzegorzowi Mojszczakowi, Dyrektorowi Centrum Handlowego M1 w Zabrzu, również za pomoc w rozpropagowaniu akcji 1% podatku na rzecz Madzi;

- Pani Małgorzacie za przekazaną na rzecz Madzi darowiznę. Otrzymane środki finansowe staną się częścią składową zapłaty za terapię behawioralną za ten miesiąc;

- Wszystkim Wam za odwiedziny tego bloga - licznik pokazuje już ponad 800 wejść!, oraz za coraz częściej pozostawiane komentarze. 

Przy okazji taka mała dygresja - skoro politycy w czasie wyborów mają swoje hasła wyborcze, my mamy własne hasło kampanii 1% podatku: 

POMÓŻ MADZI POWIEDZIEĆ DZIĘKUJĘ.

Madzia nie potrafi mówić, prowadzimy działania mające na celu wspieranie mowy u niej, więc hasło wydaje nam się trafione w 10 :-) Czekamy zatem wspólnie na dziękuję z jej ust...

A tymczasem wrzucam kilka zdjęć z Balu Karnawałowego z przedszkola, podczas którego Madzia była wróżką :-) A mama Madzi była osobą towarzyszącą :-)

Ulotki dot 1% podatku

Rozpoczynamy akcję ulotki i listy dot. 1% podatku na rzecz Madzi. Chrzestny Madzi pomógł przygotować takie oto ulotki, które będziemy Państwu rozdawać. 

Jeżeli ktoś chciałby pomóc rozprowadzić ulotki i listy wśród swoich znajomych prosimy o kontakt:

jakubrajski@gmail.com, pomocdlamadzi@gmail.com.

Co to znaczy, że Madzia jest podopieczną Fundacji?

Madzia jest dzieckiem niepełnosprawnym. Choruje na autyzm i Zespół Chiari I stopnia. Z uwagi na fakt, iż koszty miesięcznej terapii Madzi - tej która nie jest refundowana i za którą w całości musimy płacić (na którą składają się zajęcia terapii behawioralnej i zajęcia logopedyczne, a także okresowe wizyty u neurologa, neurochirurga, laryngologa - łącznie ok. 2500zł - 2700zł miesięcznie) przekraczają nasze możliwości finansowe zdecydowaliśmy się na to, by Madzia została podopieczną Fundacji.

Po internetowym przejrzeniu statutów dostępnych Fundacji, zdecydowaliśmy, że zgłosimy Madzię do Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" - www.dzieciom.pl.  Wysłaliśmy komplet dokumentów i nasz wniosek został rozpatrzony pozytywnie. Madzia została podopieczną Fundacji, a co się z tym wiąże ma otwarte w Fundacji subkonto.

Co to oznacza?

Oznacza to, iż:

- możemy wystosowywać do Państwa apele o przekazanie na rzecz Madzi 1% Waszego podatku;

- możemy wystosowywać do Państwa (a także firm i instytucji) apele o przekazywanie darowizn na jej terapię, rehabilitację i leczenie;

- poprzez to, że Madzia jest podopieczną Fundacji, Fundacja potwierdza, iż Madzia jest osobą niepełnosprawną, wymagającą pomocy finansowej w terapii i leczeniu. Fundacja potwierdza także, iż środki finansowe będą przekazane na jej rehabilitację, terapię i leczenie. W każdej chwili można to potwierdzić w Fundacji na podstronie Madzi: http://dzieciom.pl/9903. Dzięki temu macie Państwo pewność, iż prowadzona przez nas akcja pozyskiwana środków finansowych na rzecz Madzi nie jest oszustwem.

W jaki sposób my, rodzice Madzi, otrzymujemy środki finansowe z Fundacji na jej leczenie, rehabilitację, terapię?

Z chwilą gdy Państwo decydujecie się dokonać darowizny na rzecz Madzi, lub podarujecie jej 1% swojego podatku kwota finansowa na jej subkoncie w Fundacji rośnie. Madzia bierze udział w terapii behawioralnej, jeździ na wizyty u logopedy. Na koniec miesiąca gdy zapłacimy (z własnej kieszeni) za terapię otrzymujemy fakturę, której nabywcą MUSI być Fundacja. Otrzymaną fakturę wysyłamy do Fundacji, która sprawdza zasadność i celowość wydanej kwoty. Jeżeli test ten wypadnie twierdząco w ciągu 21 dni roboczych Fundacja przekaże z Madziowego subkonta poniesiony koszt na nasze konto. Przykładowo: terapia za poprzedni miesiąc kosztowała nas 2000zł. Wpłacam tę kwotę terapeucie, który wystawia fakturę na Fundację. Fakturę wysyłam do Fundacji, która po tym jak potwierdzi celowość wydanej kwoty przekaże 2000zł na moje konto osobiste. Już mam na to, by zapłacić za kolejny miesiąc terapeucie itd... Koszty z własnej kieszeni więc tak naprawdę poniosłem tylko raz - po pierwszym miesiącu. Kolejne bowiem opłacam ze środków otrzymanych z Fundacji...

I teraz pytanie po co rozsyłamy apele? Przykładowo: z 1% podatku i darowizn otrzymaliśmy - powiedzmy - 6000zł które trafiły na Madzi subkonto w Fundacji. 6000zł = 3 faktury po 2000zł = otrzymamy zwrot za 3 najbliższe miesiące. Po tym jak zapłacę za terapię w czwartym miesiącu nie otrzymam zwrotu z Fundacji, gdyż na Madzi subkoncie nie będzie wystarczających środków. Stąd też te ciągłe nasze apele do Państwa. 

W tym miejscu pragnę Was poinformować, iż z pozyskanych od Państwa środków finansowych nie jeździmy na wakacje, nie robimy remontu mieszkania, całość trafia na terapię Madzi. Nie ma czegos takiego jak karta bankmatowa do subkonta w Fundacji, a podane nr kont są numerami subkont w Fundacji, a nie są to nasze prywatne nr kont! Piszę o tym dlatego, bo - niestety - oprócz osób z wielkim sercem trafiają się także osoby zawistne. A rozpowszechniane "za plecami" opinie dot. tego, jak to bogacimy się na chorobie dziecka są wyssane z palca i można je między bajki włożyć. Dlatego też niniejszy post. I łopatologiczne tłumaczenie jak to rzeczywiście wygląda. Gdybyśmy przykładowo za koszty remontu czy wakacji wzięli fakturę na Fundację, ta odmówiłaby nam refundacji - w najlepszym przypadku. Bo mogłoby się to skończyć poważniejszymi konsekwencjami...

Drodzy Państwo. Rozumiemy, że nie każdy z Was nam pomoże. Ale mamy też nadzieję, że już nie będzie takich, którzy odmówią pomocy, z przypisywania nam złych intencji. 

Wasze pieniądze na pewno są dobrze pożytkowane. Można to w każdej chwili potwierdzić w Fundacji. 

O! Coś się ruszyło.

Blog Madzi istnieje już prawie 2 miesiące, licznik odwiedzin pokazuje prawie 670 "wejść". I pierwszy raz pod poprzednim moim wpisem pt: "Rewelacyjne wiadomości" pojawiły się aż dwa komentarze, w tym jeden zachęcający do dyskusji...

Internaut(k)a podpisujący(a) się "Klio" napisała:

Regularnie wchodzę na bloga Madzi. Brakuje mi relacji o tym, jak Madzia funkcjonuje na co dzień. Może coś więcej o chorobie, mniej o tym, co dzieje się także w rodzinach zdrowych dzieci - Mikołajki, Święta, itp. Nie piszę przez ciekawość, tylko staram się doradzić. Łatwiej Wam będzie pozyskać 1% podatku dla córki gdy napiszecie co jest waszym sukcesem, a co problemem, a nie tylko krótko - autyzm. A potem że Madzia je kluski, tańczy czy coś tam. Dopiszcie coś, a jeszcze raz przemyślę dokąd trafi mój 1%...

Klio!

Nie wiem, czy tego nie widać, ale ten właśnie blog jest o funkcjonowaniu Madzi na co dzień. Dodam - Madzi chorującej na autyzm. Staramy się czynić wszystko, by Madzia funkcjonowała jak zdrowe dziecko. Czy autystyczne (albo z innym schorzeniem dziecko) nie może przeżywać jak zdrowi rówieśnicy Świąt, Mikołajek? To co dzieje się w rodzinach zdrowych dzieci, dzieje się także w rodzinach z chorym dzieckiem, w tym także w naszej rodzinie. Mikołaj rozróżnia dzieci na grzeczne i niegrzeczne a nie na zdrowe i chore :) Dodałem posta Mikołajki, wraz ze zdjęciami, żeby pokazać, że Madzia czyni postępy. Że nie zamyka się w sobie. Żałuję, że tego bloga nie prowadzę od 2 lat, tylko od 2 miesięcy, bo postępy byłyby jeszcze bardziej widoczne. A wierz mi Klio, że 2 lata temu, w Mikołajki 2009r Madzię zupełnie nie interesowało kto przyszedł, czemu jest w czerwonym, co mówi i co przyniósł w torbie i po co. A miała ponad dwa lata... Wierz mi Klio, że nasze Święta Bożego Narodzenia 2009, a nawet i 2010 nie rozpoczęły się od wspólnej Wigilii rodzinnej, bo Madzia chodziła po całym mieszkaniu i nic do niej nie docierało. Co rodzice mówią, robią, dlaczego ma siedzieć przy stole...  Trzeba było chodzić za nią i patrzeć żeby sobie czegoś nie zrobiła. A niespełna miesiąc temu w Wigilię, Madzia siedziała z nami. Była ciekawa po co tyle jedzenia na raz na stole, połamała się z nami Opłatkiem (choć go nie zjadła bo widocznie stwierdziła, że niesmaczne. Ale jadła barszcz i ziemniaka z odrobina kapusty... I też dlatego kiedyś napisałem posta: Rosół. Żeby się pochwalić - Madzia mimo swej choroby też ma swoje ulubione danie. Nas - rodziców to bardzo cieszy. Bo rok temu jadła chleb, ziemniaki z sosem i banana, plując wszystkim innym. Dziś uwielbia rosół, zajada się innymi zupami, próbuje wędlin, naleśników, pączków. Nie je placków ziemniaczanych, pierogów, klusek śląskich, ale je coraz więcej potraw. Przede wszystkim cieszy się z ich przygotowywania. Madzia nie zje ulubionego podwieczorka Ani - racuchów z jabłkami, ale jak jej powiem chodź Madziu zrobimy racuchy, to biegnie wesoło do kuchni pomagać w odmierzaniu i mieszaniu składników. Dopiero w momencie smażenia wypraszam ją z kuchni, żeby pryskający tłuszcz jej nie sparzył...

Klio, nawet nie wiesz jak ciężko jest funkcjonować "normalnie" w rodzinie, gdy koleje zycia wyznacza choroba dziecka. Pytasz jak Madzia funkcjonuje na co dzień. Powtórzę: staramy się aby jak najnormalniej. Tyle tylko, że rytm dobowy wyznacza jej terapia i leczenie. Jej obowiązki nie kończą się na przedszkolu. Zobacz na stronie Madzi (www.pomocdlamadzi.pl) w prawym menu jest przycisk >>Dzień z życia Madzi<<. Opis połączony z fotografiami. Obejrzyj i poczytaj. A że Madzia tańczy - patrz wyżej. Madzia uwielbia taniec i zajęcia rytmiczne. I wierz mi, że w grupie dzieciaków nie poznasz, że jedna z dziewczynek ma autyzm, ale ile to kosztowało pracy, wyrzeczeń i ile środków finansowych pochłonęło... Bo jest to efektem prowadzonej terapii behawioralnej i uczenia zachowania. 

A czego Madzia nie potrafi: Po pierwsze mówić. Nie licząc literowanego M-A-M-O i powtarzanego na pożegnanie pa, pa, pa, Madzia nie mówi nic. A wspomniane M-A-M-O i pa, pa, pa być może zgodnie z przypuszczeniem logopedy jest echolalią. Czyli powtarzanym, zapamiętanym dźwiękiem. Które to powtarzanie z kolei nie działa przy innych dźwiękach i słowach. 

Po drugie Madzia nadal bardzo często zachowuje się w sposób powtarzalny. ten sam układ pluszaków w łóżku w momencie pójścia spać. I płacz, gdy próbujemy naruszyć porządek. Identyczne układanie bajek na półce. I znowu - płacz, gdy bajki stoją w innej kolejności. Jedna droga do sklepu i jedna wytyczona "ścieżka" po sklepie. Jedna droga do przedszkola. To zachowania wciąż występujące, choć dzięki pracy coraz rzadsze.    

Wreszcie pampers nocny. Pomimo tego, iż kazaliśmy się Madzi wysikać przed snem, nawet kiedys budziliśmy ją co kilka godzin i wysadzaliśmy na nocnik (za czyjąś radą) - nic. Madzia nie kontroluje sikania w nocy. W ciągu dnia - już owszem nauczyliśmy ją. Od wakacji 2011 nie chodzi w pampersie. Woła "Ś" Bo tę literkę wymawia. Ale w nocy nadal jest pampersowana. Po przebudzeniu sama sobie go zdejmie, zwinie, wyrzuci do kosza i umyje ręce. Ale bez pampersa nie obudzi się. Posika łózko. 

Nie mam pomysłu co jeszcze. Chyba wystarczy bo dziś długo było. Do tematu jeszcze wrócę, bo jeszcze w styczniu tego roku Madzia ma mieć re-diagnozę psychologiczną. Wtedy napiszę o jej umiejętnościach postępach, brakach i deficytach. 

Aha. Ktoś spytał mnie ostatnio dlaczego tylko ja tu piszę. Bo przychodzi mi to z większą łatwością, niż Ani. Bo umiem. Bo chcę. Nie wiem która odpowiedź jest mądra. Nie myję okien i nie zmywam. Nie piorę i nie prasuję. Więc piszę. Chyba dlatego:-)

PS. Basiu, tobie także dziękuję za komentarz. Nie wywołał takich emocji jak ten od Klio, ale był. Dziękuję.

Rewelacyjne wiadomości!!!

Są takie dni, podczas których z Anią martwimy się, że brak środków finansowych sprawi, że będziemy zmuszeni wstrzymać terapię Madzi. Nasze możliwości kredytowe już dawno się skończyły, pracuję tylko ja, Ania zajmuje się naszą córeczką, jeździ z nią do przedszkola, na rehabilitację i na terapię. Nie żyją już nasi rodzice, nie możemy liczyć też na pomoc finansową dalszej rodziny - takie czasy. Nikomu się nie przelewa...

Ale są też dni, podczas których nasza radość nie ma granic. Dni jak teraz i łzy wzruszenia z radości. A naprawdę mamy się z czego cieszyć.

Otóż w grudniu ubiegłego roku wysłaliśmy do 15 firm apele o pomoc dla Madzi. Bo jak pisałem z 1% podatku otrzymaliśmy w listopadzie środki finansowe pozwalające na 2-3 miesiące jej terapii. Musieliśmy próbować. I przyszła do nas pierwsza odpowiedź - z Gazowni Zabrzańskiej. Firma ta podarowała na terapię Madzi środki finansowe pozwalające na jej terapię w kolejnych 2-3 miesiącach...

Ale w skrzynce na listy był i drugi list. Przysłany z Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjnego dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej z Rusinowic. Madzia została zakwalifikowana na 3-tygodniowy turnus rehabilitacyjny, na który wyjeżdża 5 marca... 

Dobrze że piszę, bo gdybym to wszystko miał powiedzieć pewnie nie raz głos łamałby mi się ze szczęścia i wzruszenia...

W imieniu naszej córeczki składamy serdeczne podziękowania za tę okazana pomoc, i za te chwile radości, które stały się naszym udziałem. A myślę, że Madzia na swój sposób działa jak barometr naszego nastroju. Mimo swojej choroby na pewno rozumie i czuje, kiedy się martwimy, smucimy. A dzisiaj cieszyła się razem z nami. Tańczyła, skakała, śmiała się w głos. Ona nie rozumie dlaczego. Ale cieszy się całą sobą... Wraz z nami. 

Jeszcze raz bardzo dziękujemy. I wrzucamy bezcenny uśmiech Madzi:

 

Dzisiaj Madzia pomaga!

Z uwagi na chorobę Madzi to my zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc na rzecz naszej córeczki. Ale w dniu dzisiejszym to Madzia pomagała. Madzia, jak pewnie wielu z Was przyłączyła się do ratowania wcześniaków i do zakupu pomp insulinowych dla ciężarnych kobiet chorujących na cukrzycę. Pieniążek z jej dłoni trafił do puszki wolontariusza WOŚP. Sie ma!