niedziela, 30 marca 2014

Nie ma jak w domu :)

Pierwsze kilka dni poszpitalnych już za nami. W domu jak to w domu - zawsze najlepiej. Madzia odsypia szpital na potęgę. Po 12-14 godzin na dobę. W jednym ciągu, bo w dzień nie sypia. Poza tym bawi się, ogląda ulubione bajki, ale też dużo leży. Jeszcze jest słabiutka. Ćwiczymy z nią codziennie, do tego spacerujemy za rękę tak po mieszkaniu, jak i - korzystając z przepięknej pogody - na zewnątrz. Jednak po kilku minutach marszu wyczerpanie szpitalem i operacją jeszcze daje o sobie znać. Siadamy, odpoczywamy. Albo bierzemy Madzię na ręce i niesiemy kilka metrów. I znowu spacer... Po godzinkę dziennie. Nie za dużo na raz. 

W domu inhalacje nadal robimy - jednak już coraz rzadziej - obecnie jedną inhalację dziennie. Do tego nasiadówki w wywarze z kory dębu i rumianku na problemy z cewką moczową, o czym wspomniałem. 

Madzia ogólnie jest wesoła, choć rozdrażniona. Chyba poczuła, że przerażeni jeszcze kilka tygodni temu rodzice za bardzo zaczynają nadskakiwać i Madzia - łobuz zaczyna to wykorzystywać :) Musimy trochę wyluzować i skończyć z robieniem tego na co Madzia ma ochotę, bo rozpieszczanie rozpieszczaniem, ale na dłuższą metę nie wyjdzie z tego nic dobrego - spokojnie - o tym wiemy i panujemy nad tym :)

Noce. Noce niby są dobre. Oddechowo raz lepiej raz gorzej, ale i tak jest poprawa w stosunku do tego co było przed szpitalem. Najgorsze są tylko krzyki Madzi przez sen: Au. Boli. Nie rusz. Zostaw. Idź sobie. 

Tak - szpital pozostawił też piętno na Madzi psychice... 


sobota, 22 marca 2014

...poniedziałek

Gdy pisałem o powrocie Madzi do domu w piątek, na weekend coś wewnątrz nie miałem przekonania. Coś mi podpowiadało: zbyt piękne by mogło być prawdziwe...

Madzia nadal w szpitalu, ma spadki saturacji w nocnym oddechu i chcą ją poobserwować, nowy termin: poniedziałek.

środa, 19 marca 2014

W piątek do domu!!!!

Neurologicznie po operacji jest w porządku. Lekarz powiedział, że Ania i Madzia mają przygotować się na piątkowy powrót do domu :)))

To jest ta dobra, wręcz rewelacyjna wiadomość... 

Teraz łyżka dziegciu w beczce miodu. 

W wyniku najpierw operacji, a później śpiączki farmakologicznej Madzia była przez kilka dni cewnikowana. Podczas wyciągania cewnika, śluzówka cewki moczowej została... wyrwana na zewnątrz. Nie dużo, kilka mm, ale widać, jak wystaje na zewnątrz. Oczywiście zaraz urolog, nawet onkolog, bo pojawiła się hipoteza, że zgrubienia są być może o podłożu nowotworowym. 

Całe szczęście nowotworowe hipotezy jak szybko się pojawiły tak szybko upadły, bo gdyby się potwierdziły po tym wszystkim co Madzia przeszła, to my byśmy chyba upadli. No ale do sedna - śluzówka na zewnątrz jest, dziś rano zabieg był i zakończył się niepowodzeniem. Po włożeniu śluzówka wysunęła się ponownie... 

Tak więc w piątek do domu, leki, okłady, ziołowe nasiadówki i jeśli się samoistnie nie wchłonie, to znowu do kontroli i być może znowu szpital, operacja włożenia śluzówki cewki do środka. 

Aż bym przeklął w tym momencie siarczyście, bo trochę za dużo tego jak na jedno małe dziecko i rodziców, którzy też już są u kresu sił. Nie tylko fizycznych, bo te to pikuś - odeśpi się, odreaguje z przyjaciółmi i już. Ale u kresu psychicznych. Ile tych szpitali, lekarzy, narkoz, zabiegów, operacji, zastrzyków, białych kitli, kroplówek, leków, antybiotyków, nerwów pod blokiem zabiegowym, łez naszych i Madzi. Ile km przejechanych każdego dnia z domu do szpitala i z powrotem. Nocek na fotelu przy łóżku Madzi, nocek niedospanych, nocek nieprzespanych...

Byle do piątku...
 

niedziela, 16 marca 2014

Górnik Zabrze na swych stronach o Madzi...

Kibice Górnika Zabrze mogą kibicować już nie tylko swojej ulubionej drużynie, ale i kibicować Madzi w szybkim powrocie do zdrowia. Piłkarze i działacze otrzymali dane dot. możliwości przekazania 1% naszej córeczce, wierzymy, że zrobią to też kibice. A Madzia po powrocie do zdrowia została zaproszona na spotkanie w Klubie. Będziemy rozmawiać na temat wsparcia finansowego leczenia i rehabilitacji naszej córeczki. 

A wszystko zaczęło się od jednego z kibiców, który zna Madzię, zna nas, kibicuje Górnikowi i on to wszystko dla Madzi zorganizował. Dziękujemy!!!

Madzia na stronie klubowej Górnika Zabrze


środa, 12 marca 2014

Madzia opuściła OIOM

Madzia już na oddziale neurochirurgicznym. Noc minęła spokojnie, OIOMowi powiedzieliśmy pa pa. A przed chwilą Madzia zjadła kilka łyżek zupki ryżowej. Pije też pomalutku herbatkę a przed chwilą usłyszałem cichutkie: tata kocham Cię...