Podsumowanie roku 2012

Koniec roku to niemalże we wszystkich dziedzinach okres podsumowań. Muzyczne podsumowania roku, sportowe podsumowania roku - nie ma chyba serwisu, który by na swoich łamach nie zamieścił podobnego zestawienia. Dlatego i ja pokrótce podsumuję ten rok w życiu naszym i Madzi.

STYCZEŃ

Rozpoczęliśmy akcję pozyskiwania 1% podatku na rzecz Madzi. Zadebiutowaliśmy w radio, gdzie można było pozyskać historii Madzi, jej choroby i naszej walki o jej zatrzymanie. Uzyskaliśmy pomoc finansową na lecznie i terapię Madzi z Gazowni Zabrzańskiej, oraz z Zabrzanskiego Przedsiębiorstwa Wodociagów i Kanalizacji.

LUTY

Trwa akcja pozyskiwania 1% podatku. W zabrzańskim Centrum Handlowym rozprowadzaliśmy ulotki, z których mogliście dowiedzieć się o Madzi. Do skrzynek na listy wrzucaliśmy nasze listy do Państwa. Po audycji radiowej mogliście Państwo poczytać o Madzi w lokalnym dodatku do Dziennika Zachodniego. Ciągle szukaliśmy dla Madzi logopedy. W lutym tego roku napisałem też posta ne temat koncertu charytatywnego. Co prawda planu tego nie wcieliliśmy w życie, jednakże w grupie najczęściej czytanych postów ten od jakiegoś czasu zajmuje pierwsze miejsce. Gwoli wyjaśnienia - nie zdecydowaliśmy się na koncert charytatywny właśnie z takich powodów, iż organizacja takiej imprezy nie musi zakończyć się sukcesem. Ale też nie skreśliliśmy definitywnie tego pomysłu z naszych planów względem pomocy dla naszej córeczki. 

MARZEC

Marzec był miesiącem w którym Madzia była na turnusie rehabilitacyjnym w Rusinowicach. Na turnusie, który pomógł nam z wielu względów. Ania wzmocniła wiarę we własne siły, dowiedzielismy się o wibratorze logopedycznym, Madzia uczestniczyła w wielu zajęciach terapeutycznych, a także poznała nowe koleżanki. Do akcji pomagania Madzi włączyli się kulinarni blogerzy.

KWIECIEŃ

W kwietniu Telewizja Zabrze z naszym udziałem rozpoczęła nagrywanie reportażu o Madzi. Odebraliśmy także wyniki testów psychologicznych Madzi.

MAJ

Z dniem 30.04.2012r skończył się czas rozliczeń podatkowych, zatem zamknęliśmy okres pozyskiwania 1% podatku. I nadal kontynuowaliśmy terapię Madzi: kupiliśmy wibrator logopedyczny, rozpoczęlismy współpracę z rewelacyjną neurologopedą: "ciocią" Marzenką GuguHoplą. W efekcie usłyszelismy od Madzi czyste, wyraźne i nieliterowane ja. Madzi rozwój postępuje rewelacyjne - na Rodzinnym Festynie Integracyjnym Osób Niepełnosprawnych Madzia bawiła się jak zdrowe, pelnosprawne dziecko. 

CZERWIEC

W czerwcu licznik odwiedzin naszego bloga przekroczył 5000 odwiedzin. Zawsze podkreślałem, że cieszy mnie to, że zaglądacie Państwo na bloga Madzi, że czytacie o naszej walce z autyzmem. Blog Madzi ma coraz większa liczbę czytelników, także tych stałych, regularnie komentujących pisane przeze mnie posty. Mogę więc powiedzieć, że blog Madzi zaczął żyć. I znowu będzie o postępach Madzi. Te sa tak wyraźne, że Madzia od września bedzie uczęszczała do starszej grupy przedszkolnej. Tam, gdzie obok zabawy i terapii rozpocznie się nauka. W związku z końcem orzeczenia o niepełnosprawności Madzi złozylismy wniosek na komisję lekarską. W końcu wyjechaliśmy na zasłużone wakacje.

LIPIEC-SIERPIEŃ

Sezon ogórkowy. Przerwa od przedszkola, przerwa w terapii logopedycznej, Madzia jeździ tylko na terapię behawioralną. Odebraliśmy nowe orzeczenie o niepełnosprawności naszej córeczki. Czas tak slodko leniwie i ciepło mija :-)

WRZESIEŃ

Madzia kończy 5 latek. Po wakacyjnej przerwie wraca do przedszkola. Po wakacjach także wznawiamy terapię. 

PAŹDZIERNIK

Zaczyna się jesień. Madzia coraz częściej choruje. Okresy spędzone w domu z gorączką i przeziębieniem Madzia przeplata z okresem wytężonej pracy terapeutycznej. 

LISTOPAD

W końcu Fundacja podała kwotę uzyskaną z 1% podatku na leczenie i terapię naszej córeczki. Kwota ta przerosła nasze najśmielsze oczekiwania. Jesteśmy bardzo szczęśliwi, gdyż zapewniliśmy Madzi nie tylko najlepszych specjalistów, ale i z Państwa pomocą środki finansowe na ich opłacenie. Jak nigdy wczesniej poczuliśmy, że to co robimy dla Madzi ma sens i czekamy wraz z Państwem na slowo dziękuję z ust naszej córeczki. Jedyne co może martwić to to, że do dnia dzisiejszego Fundacja nie przesłała nam kosztów refundacji i ciągle czekamy na pieniądze...

W listopadzie blog Madzi świętował pierwsze urodziny i wciąż cieszy się niesłabnącą popularnością. na dzień dzisiejszy przeczytany był 13094 razy :-)

GRUDZIEŃ

Świąteczne rozprężenie. Mikołajki, Jasełka i Święta, a później znowu tydzień wolnego. Na naładowanie akumulatorów do zmierzenia się z nowymi wyzwaniami w nowym 2013 roku :-)

Podsumowując: dziękujemy jeszcze raz że z nami, że z Madzią jesteście. Że nam pomagacie. Że żywo uczestniczycie w życiu tego bloga. To bardzo cieszy i dodaje skrzydeł. 

Wesołych Świąt!!!

Cała nasza rodzina - Ania, Madzia i ja - życzymy Państwu spokojnych, zdrowych i rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia. By ta świąteczna atmosfera pozostała w Waszych domach i sercach na zawsze. A w załączeniu dodaję kilka zdjęć z przedszkolnych jasełek, w których Madzia występowała w jednej z głównych ról :-) 

A jak ja mogę pomóc innym chorym ludziom?

Pisałem już w tym poście o tym, że odkąd proszę o wsparcie finansowe dla naszej córeczki, to z większą świadomością zaczynam dostrzegać apele i działania na rzecz osób chorych, niepełnosprawnych. Kilka dni temu rozmawiałem z Anią o tym, że Madzi kolega z przedszkola choruje na białaczkę. Wtedy skrystalizowała się w mojej głowie myśl, której niejasne objawy kołatały w niej już wcześniej. Myśl, która zaczęła się realizować dzisiaj - zarejestrowałem się do Bazy Dawców Komórek Macierzystych. A nuż będę mógł się odwdzięczyc i mój szpik uratuje komuś życie...

PS. Nie piszę tego po to, żeby oczekiwać na komentarze Kuba ale jesteś za**bisty... Piszę, bo jestem wdzięczny za pomoc okazaną Madzi. A ja nie tylko potrafię prosić. Ale i dziękować i otrzymane dobro przekazywać dalej. Poza tym może ktos to poczyta i zdecyduje się powtórzyć mój krok...

Cyrk Motyli - mój komentarz

Widzieliście? Pewnie tak, po to wrzuciłem... Choć żaden Wasz komentarz pod filmem się nie pojawił. Ja osobiście ten film odbieram inaczej... Owszem jest o walce niepełnosprawnego z samym sobą, z własną ułomnością... z własną chorobą... Ale ja to odbieram jako film o walce z samym sobą... Walce która także dotyka nas, zdrowych... Madzia urodziła się ze skalą Agpar 10/10... Wszelkie początkowe badania - klasyczny zestaw noworodka i niemowlęcia - przeszła zadowalająco... I czasem myślę, że to my nauczyliśmy się z Anią usprawnienia siebie... Że to my odczuwamy tę Madzi niepełnosprawność. I jak bohater filmu - mimo braku kończyn - znalazł swoje miejsce w cyrku, tak my z Anią znaleźliśmy swoje miejsce w cyrku zwanym życiem. Nagle okazało się, że to my nie mamy tych przysłowiowych, filmowych kończyn... Nikt nas wcześniej nie uczył jak pracować z dzieckiem chorym na autyzm... Nikt nas nie uczył co dla dziecka ze zdiagnozowanym autyzmem jest dobre... Jaki rodzaj terapii, jakie ćwiczenia... że może pojawić się alalia, czyli brak mowy... Jak szukać pomocy... Jak kompletować dokumenty do Fundacji - i te startowe i - poźniej - te refundacyjne... Myślę, że film Cyrk Motyli jest o całej naszej trójce... I o Madzi pokonującej własne słabości, ale i o mnie czy o Ani... O osobach, które nagle znalazły się w sytuacji nowej... trudnej... Gdy po omacku błądziliśmy niczym bez kończyn, gdy wreszcie zapewniliśmy Madzi właściwe wsparcie... Dlatego też cieszymy się z każdego maila czy telefonu do nas od każdej osoby borykającej się z problemem chorego dziecka... Wiemy ile dla nas znaczyła każda dobra rada na początku... I tę dobroć zwracamy tym z Was, którzy tego potrzebują... A ze strony Madzi napiszę, że jesteśmy tymi swojego rodzaju protezami - odnosząc się do niepełnosprawności bohatera filmu - które pomagają Madzi w walce z brakiem mowy, czy z trudnościami w codziennym zdrowym funkcjonowaniu...  

Cyrk Motyli

Obejrzałem dwukrotnie... Wiele refleksji narodziło się w mojej głowie. Ale wiecie Państwo co? Obejrzyjcie - tak żebym nic nie sugerował... Za 2-3 dni wróce do tematu, napisze co siedzi w mojej głowie, może będzie okazja do dyskusji w komentarzach... Dziś więc na sucho - sam film:

Pierwszy nowy ząb

Minęło kilka dni od wizyty stomatologicznej. Tymczasem u Madzi pojawił się pierwszy stały ząbek - dolna jedynka :-) 

A co w kwestii terapeutycznej? W środę kolejna wizyta u neurologopedy i zapowiadane oraz oczekiwane przez nas nagranie postępów Madzi. Na terapii behawioralnej Madzia uczy się słuchać ze zrozumieniem na podstawie historyjek obrazkowych, a także utrwala naukę cyferek od 11 do 20.  

Byłem niegrzeczny :-)

Minął rok i znów do naszych drzwi zapukał brodaty starzec w czerwieni. Przed rokiem Madzia się go bała, ale dzisiaj zachęcona wizytą Mikołaja w przedszkolu radośnie wzięła go za rękę i już z niecierpliwością zerkała co w środku jest dla niej. A gdy Mikołaj w końcu wyciagnął domek na drzewie dla kucyków Filly i dwa nowe kucyki Madzia oszalała ze szczęścia. Pomogłem Madzi rozpakować prezenty i nasza córeczka zatraciła się w zabawie :-) A ja widocznie byłem niegrzeczny, gdyż w tym roku Mikołaj o mnie zapomniał... Hi, hi 

Oglądałem Mikołajkowy Blok Reklamowy, a Wy?

Nie, nie. Uspojakam tych z Was którzy w tytule widzą drugie dno, i którzy myślą, że to tekst sponsorowany przez telewizję Polsat. Absolutnie. Wręcz przeciwnie. Był moment w którym - poszukując finansów na terapię Madzi - napisaliśmy do Fundacji Polsat, lecz spotkaliśmy się z odmową. Ale nie o tym mowa...

Fundacja Polsat wspiera chore dzieciaki i zbiera środki na ich leczenie. Podobnie jak fundacje innych telewizji, czy Wielka Orkiestra Jurka Owsiaka. 

Do czego zmierzam... Był moment w moim życiu, gdy te wszystkie Fundacje, orkiestry, bale charytatywne funkcjonowały sobie gdzieś w mojej świadomości, ale gdzies na pograniczu mnie. Owszem wrzucalem na Orkiestrę, 1% podatku dawałem tu i ówdzie... 

Wtem...

Znalazłem się po drugiej stronie. Po stronie wyciągającej rekę... Pisałem kiedyś o moich odwiedzinach u Madzi na turnusie rehabilitacyjnym... O tym, jak zaprowadzałem Madzię do przedszkola. Cios... szok... otrzeźwienie... Dziecko na wózku... Dziecko niesłyszące... Dziecko niewidome... z Zespołem Downa... z autyzmem... 

Zatem powtórzę - oglądałem Mikołajkowy Blok Reklamowy... Z większą świadomością podarowywuję swój 1% (nie na Madzię- uważam, że skoro proszę o Wasz 1% na moją córkę, to swój dam komuś innemu)... Z większą świadomością wrzucam parę groszy do puszek WOŚP... 

Bo zrozumiałem, że wyciągnięta ręka rodzica czy wolontariusza to konkretne dziecko... nie istniejące gdzieś na uboczu. Ale współistniejące ze mną... 

Tak na marginesie - pamiętacie "Kwiat paproci" Józefa Ignacego Kraszewskiego? Mieć i nie podzielić się to bardzo boli... 

PS. Wiem, że mikołajki, ale bateria w aparacie moim siadła... Oczekiwany przez Was fotoreportaż z Madziowych Mikołajek jutro ;-) A myślę, że dzisiejszy tekst też ważny. Taki ku refleksji. Wnioski wyciągnijcie Państwo sami. 

Biało, mroźno, bałwaniaście :-)

Sypnęło dzisiaj białym puchem. Madzia przeszczęśliwa, a my oniemieliśmy z wrażenia, gdy nasza córeczka w pewnym momencie zawołała MAMA ŚŚŚŚNIEEEEEEE, NIANIA ŚŚŚNIEEEE... Jak super :-) Rozanieleni mimo tego, że już było po 18 i ciemno w nagrodę za te piękne słowa wyszliśmy na pół godzinki pod blok. Było biało, mroźno i bałwaniaście :-)

Maryjka na Jasełkach :-)

Okres grudniowy to czas róznego rodzaju występów mikołajkowych i świątecznych. To także czas jasełek. Dowiedziałem się, że Madzia otrzymała rolę Maryjki na Jasełkach. No cóż czekam na debiut Madzi na deskach przedszkolnego teatru, a tylko-mnie-śmieszące żarty o otrzymaniu roli za bycie jedyną dziewicą w przedszkolu odkładam na bok :-)