poniedziałek, 23 grudnia 2013

Wesołych Świąt!

Wraz z Madzią życzymy Państwu zdrowych, spokojnych i rodzinnych Świąt Bożego Narodzenia. Spelnienia marzeń. A my dla Madzi prosimy o życzenia zdrowia i dalszego rozwoju mowy. A dla nas o to, byśmy się nie poddawali - jeszcze dużo zostało do wypracowania z Magdusią. Wesołych Świąt!



środa, 18 grudnia 2013

Uff...

Madzia tego nie rozumie, ale myślę, że byłaby z taty dumna... Skończyłem właśnie zajęcia na Wyższej Szkole Pedagogicznej w Katowicach w ramach specjalizacji II stopnia w zawodzie pracownika socjalnego, czyli w zawodzie, który od 10 lat wykonuję...

Niestety, co widać po zastoju na blogu - studiowanie, pisanie pracy (130 stron o przemocy wobec osób starszych) odbiło się na mojej aktywności tutaj. Na szczęście chwilowe zaniedbanie bloga nie oznacza tego, że u Madzi nic nowego się nie dzieje. U Madzi dzieje się sporo, ale uwierzcie mi - praca zawodowa, nauka, czytanie książek, pisanie pracy - przez kilka ostatnich tygodni kładłem się o 1 aby wstać o 6... Masakra.

Ale teraz korzystając z okresu okołoświątecznego, w którym trwa przerwa od przedszkola i terapii będę mógł popisać trochę o tym co u nas ostatnio się wydarzyło. Takie trochę nadrabianie zaległości i powrót do moich jakby nie było obowiązków literackich względem Madzi. 

Zatem zapraszam do odwiedzania Madziowego bloga, jeszcze raz dzielę się z wami swoim sukcesem zawodowym i do zobaczenia tutaj!

środa, 27 listopada 2013

Opinia neurologopedyczna

Wczoraj odebraliśmy od neurologopedy opinię na temat aktualnego stanu Madzi w zakresie mowy i aparatu mowy:


Opinia logopedyczna dotycząca M. Rajskiej

Budowa i funkcjonowanie aparatu mowy: U dziecka brak widocznych nieprawidłowości w zakresie budowy aparatu mowy. Anatomia języka i wędzidła podjęzykowego prawidłowa. Ruchomość języka nieco obniżona, wykonuje ruchy lateralne i wertykalne, jednak pojawiają się trudności z praksją i kinestezją artykulacyjną. Dziecko wymaga intensywnej terapii w tym zakresie.

 Percepcja słuchowa: Zaburzony słuch fonemowy (niewłaściwa realizacja fonemów opozycyjnych). U dziewczynki stwierdza się obniżone umiejętności w zakresie sekwencyjnej pamięci słuchowej.

Rozumienie mowy i artykulacja: Magda rozumie rzeczowniki, nazwy czynności, określenia przymiotnikowe, wyrażenia przyimkowe (nad, pod, za, przed, pomiędzy) i polecenia złożone. Artykulacja jest zaburzona. Głoski dziąsłowe i przedniojęzykowo-zębowe są deformowane i realizowane nieprawidłowo, przez co dziecko jest słabo rozumiane przez otoczenie. U dziecka stwierdza się opóźniony rozwój mowy. Zaburzenia słuchu fonemowego oraz słaba kinestezja artykulacyjna wprowadzają chaos w zakresie realizacji fonemów. Dziecko sprawnie dokonuje operacji lewopółkulowych (sekwencje, szeregi, kategorie).

Zalecenia: wskazana jest stała, systematyczna terapia logopedyczna oraz intensywne ćwiczenia, najlepiej w czasie wakacyjnego turnusu neurologopedycznego.


czwartek, 14 listopada 2013

2 lata jesteśmy z Wami <> 2 lata wy jesteście z nami i Madzią

14.11.2011:
Zdecydowaliśmy się stworzyć tego bloga by pokazać Wam funkcjonowanie dziecka autystycznego. By pochwalić się postępami Madzi. By przedyskutować to, co nam się nie udaje. By pomóc tym z Was, którzy także borykają się z problemami wychowawczymi dziecka autystycznego, a nie wiedzą o pewnych formach, rodzajach, możliwościach uzyskania pomocy. I odwrotnie - by dowiedzieć się od części z Was co jeszcze i w jaki sposób moglibyśmy zrobić. Wreszcie chcielibyśmy poprosić Was o podarowanie 1% swojego podatku na rzecz Madzi, lub o darowiznę na jej terapię. Autyzm nie jest wyleczalny, ale dzięki odpowiednim formom terapii można wspomóc rozwój autystycznego dziecka tak dalece, że różnice między nim, a zdrowymi rówieśnikami będą niemal niezauważalne. Terapia ta nie jest jednak refundowana przez NFZ, a jej koszta przekraczają nasze możliwości finansowe. Z tego też powodu Madzia jest podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą" gdzie gromadzone są środki finansowe na jej leczenie, terapię i rehabilitację.
Zapraszamy do aktywnego włączenia się w życie tego bloga. A tym którzy już nas tutaj odwiedzili serdecznie dziękujemy i zapraszamy znowu. Odwiedzajcie Madzię. Do zobaczenia!


14.11.2013r
Dziś po dwóch latach wiemy i my, wiecie i Państwo, że jest się czym pochwalić. Że udaje się nam, a przede wszystkim udaje się Madzi bardzo wiele. Że ruch Madzi jest bardzo stabilny, praktycznie niewymagający dalszego wsparcia. Że mowa idzie do przodu w galopującym tempie. Że dzięki 1% podatku jesteśmy w stanie zapłacić Madzi całość lub część wszystkich terapii (z uwagi na zróżnicowaną wielkość pozyskiwanych środków). Otrzymaliśmy także wiele smsów, maili i telefonów w sprawie udzielenia porad, jak rozpocząć terapię dla dziecka.
Jesteśmy potrzebni dla Madzi, ale także i dla tej części z Was, którzy zmagają się z chorobą własnego dziecka.
Dzięki, że jesteście z Madzią.
Pewnie spełni się wkrótce to, co kiedyś przeczytaliśmy, że któregoś dnia Madzia Wam podziękuje za udzielone wsparcie, ale i nam, gdy kiedyś poczyta i zrozumie co robimy. Zresztą to co my robimy to nasz obowiązek, a Wasza dobra wola - i za tą dobrą wolę dziękujemy. 



środa, 13 listopada 2013

Bo u Cioci Marzeny fajnie jest :-)

Madzia ostatnio w podskokach radości chodzi na zajęcia logopedyczne do "cioci" Marzeny "Guguhopli". Pamiętam pierwsze pełne płaczu zajęcia i obecne, gdzie każde nowe słowo jest nawet nie tyle wyzwaniem, co przygodą. I mnóstwem radości z naśladowania mowy innych:

- Siasiam - przepraszam
- Mamo (tato) ucha cię - mamo (tato) kocham cię

ale i bardzo już wyraźne:
- mamo, moje miejsce
- tato, daj mi jeść chleb i masło i ser
- chomik Pipo je siano, ser i sałate

:D

Cieszy to, że każdego dnia widzimy jak Magdusia nie unika prób mówienia. Bo Madzia coraz częściej próbuje mówić podczas zabawy a w momentach, gdy czegoś nie potrafi powiedzieć, to i tak po swojemu gada jak trajkotka :). I tak wyraźne słowa przeplatają się właśnie z takim "gaworzeniem". I jeśli jest to proces opóźniony przez autyzm o kilka lat, to skoro u zdrowych dzieci gaworzenie czy nieskladne słowa przekształcają się w mowę, to dlaczego w przypadku Madzi miałoby to się nie udać?











wtorek, 12 listopada 2013

Jesiennie...

Dziś jest już zimno. Wkrótce pewnie będzie i deszczowo. I pomysleć, że 2 tygodnie temu było tak pięknie...

Zebrało się na wspomnienia:









piątek, 1 listopada 2013

nieco zagubieni

Obiecanki - cacanki... Albo inaczej - oczekiwania mijają się z rzeczywistością... Bo po wycięciu migdałka wszystko miało być ok... Gdzie tam...

Mija dzień, wszystko jest ok... Madzia nawet raz nie kaszlnie. Rzadko kiedy kichnie... Nadchodzi noc i pojawiają się problemy. Kaszel, wymioty, połykanie (zamiast odpluwania) flegmy. Mimo, że mówimy Madziu wypluj...

A najgorsze jest, że nie wiemy co z tym zrobić. Absolutnie nie krytykujemy, ale lekarz rodzinny, laryngolog, inni specjaliści... nic... Pneumolan, diphergan, dexa pico, innel leki... nic...

Gdyby jeszcze Madzia była jeszcze okrąglutka... Ale jest szczuplutka, a  tak podwieczorek i kolację zwróci...

Ech...

środa, 23 października 2013

Gastrolog

Byliśmy z Madzią u gastrologa. Raz, że po ostatniej wizycie u neurochirurga dostaliśmy polecenie wykonania badań okulistycznych i właśnie gastrologicznych pod kątem częstych Madzi wymiotów, aby wykluczyć ich inną etiologię... A dwa, że Madzia jest drobną dziewczynką. Dziewczynką, która nie je wszystkiego (bo np nie jada surowych warzyw - pomidorów, ogórków, tylko te ugotowane - kapustę, kalafior, pomidory rozgotowane w leczo z papryką). Nie jada sałatek z majonezem, ani sałatek rybnych. Ale jada kanapki z wędliną, serem, jajka na miękko, parówki, dżem, nutellę, ziemniaki, makaron, mięsa z sosami, pulpety i naleśniki, słodycze i ciasta. To wymieniłem jednym tchem bo to jada najczęściej i najchętniej... Je, a jest drobnym kurczaczkiem... 

No ale jak to podczas pierwszych wizyt. Suplement diety zwiększający apetyt, leki przeciw wymiotne (obniżające ewentualność wystąpienia refluksu czy zgagi), no i skierowanie na dalsze badania... 


piątek, 11 października 2013

Rybnik i Świdnica na początek :-)

Jak co roku w okolicach połowy października Fundacja zaczyna księgować środki pozyskane z 1% podatku... I podobnie jak w ubiegłym roku (w odróżnieniu od lat poprzednich) zaksięgowane wpłaty pojawiają się stopniowo codziennie, a nie zbiorczo później... 

Dziś Fundacja na Madzi subkoncie zaksięgowała 4 pierwsze wpłaty z 1% - 2 z Rybnika i 2 ze Świdnicy. Jak co roku dziękujemy i będziemy na bieżąco informować ile środków przekazaliście Państwo na rzecz Madzi i jak wydatkujemy pozyskaną pomoc. 

czwartek, 10 października 2013

Poprawa pogody to poprawa zdrowia Madzi

Migdałek wycięty, a infekcje nadal nie omijają Madzi. 6 tygodni roku szkolnego za nami, a Madzia połowę z tego czasu przechorowała... No ale teraz wraz z poprawą pogody Madzia radośnie i zdrowo jeździ do przedszkola. 

Najgorszy miesiąc też już za nami. Najgorszy pod względem organizacyjnym, gdyż nie zdarzyło się, by terminy zajęć z ubiegłego roku pokrywały się w 100% z poprzednim rokiem szkolnym. I na nowo trzeba było poukładać i pogodzić ze sobą przedszkole, terapię behawioralną., logopedyczną, testy SI. W przedszkolu też małe sukcesy - Madzia uzyskała zgodę na terapię SI w wymiarze godzinnym, jeździ na hipoterapię. A przede wszystkim do przedszkola jest dowożona busem, co oszczędza czasu Ani. 




czwartek, 3 października 2013

Każdy rodzic kocha swoje niepełnosprawne dziecko po kres swojego życia

Zdarza mi się w Internecie przeczytać coś, pod czym warto się podpisać. Poczytajcie co dziś znalazłem:

"Wielce Szanowny Panie Prezydencie,
Szanowny Panie Premierze i Rado Ministrów,
Szanowne Panie i Panowie Posłowie,
Szanowni Prezesi wszystkich ugrupowań partyjnych i ruchów obywatelskich
Szanowni dziennikarze
List Otwarty

Z zainteresowaniem przysłuchuję się powracającej debacie na temat zmian w przepisach o prawie do aborcji.

Jestem zwykłym obywatelem kierującym się w życiu zdrowym rozsądkiem, a od niespełna 4 lat borykającym się z ciężką niepełnosprawnością swojego dziecka.

Na wstępie zadeklaruję się: nie jestem zwolennikiem wykonywania aborcji , ale nie jestem też za bezwzględnym jej zakazywaniem.

Jestem głęboko zażenowany i przerażony (nie wiem, które z tych uczuć jest silniejsze) słuchając jak bardzo niekompetentna jest ta dyskusja. Słuchając jak osoby decydujące o ładzie prawnym naszego kraju wypowiadają się na tematy, o których ewidentnie nie mają pojęcia. Jak Profesorowie i doktorzy często uwłaczają godności swojej własnej, społeczeństwa i godności tytułu naukowego plotąc bzdury pod wpływem emocji a nie rzetelnej wiedzy. Wymagam od Państwa odrobiny, choć przygotowania merytorycznego do tej, jak i innych, dyskusji.

Boli mnie szczególnie, jakże łatwa i bezrefleksyjna zdolność do wybiórczego prezentowania faktów mających na celu na siłę udowodnienie założonej przez siebie tezy. Szanowni Państwo, Ja i pewnie znaczna część społeczeństwa widzi to. I śmiejemy się z Was. Bo co nam zostało. Śmiejemy się przez łzy.

Chcecie decydować o losie innych ludzi, Waszych rodaków, dzieci i wnuków Tych, którzy ginęli za ten kraj na różnych frontach. Może zamiast niszczyć czyjeś życie spróbujcie, choć raz, coś zbudować? Coś, z czego bylibyśmy dumni.

Dlaczego w tej dyskusji nie słyszę nigdy konkretnych propozycji zbudowania kompleksowej instytucji, systemu opieki nad osobami niepełnosprawnymi? Dlaczego dziś, w XXI w., muszę dokonywać wyboru: robić nadgodziny, żeby móc kupić leki dziecku czy zostać w domu i rehabilitować syna. Dlaczego ośrodków rehabilitacji mamy tak dużo, że rodzice przyjeżdżają z Koszalina prawie 200 km do Szczecina na 45-minutowe zajęcia dla swojego kilkumiesięcznego dziecka?

Dlaczego muszę jeździć na leczenie z dzieckiem aż ze Szczecina do Warszawy? Może jednak lepiej, abym poszukał dziadka z Wehrmachtu i został Berlińczykiem?

Dlaczego, podczas gdy jedyną skuteczną formą wspierania rozwoju naszych chorych dzieci jest wszechstronna intensywna rehabilitacja, mamy zapewniony dostęp do góra 4-5 godzin w tygodniu i to pod warunkiem, że się mieszka w dużym mieście. Co gorsza nawet gdybym znalazł ośrodek, który miałby miejsca na dodatkowe godziny, to przepisy zakazują korzystania z rehabilitacji w kilku miejscach jednocześnie.

Ilu z Państwa miało szansę opiekować się ciężko upośledzonym dzieckiem przez kilka choćby dni? Podnosić wiotkie ciałko, ważące 15-20 kg, które zwisa jak szmaciana lalka, po kilkanaście razy dziennie? Albo spastyka, który jest sztywny jak kij do golfa (to znacie prawda?) i cały się trzęsie i rzuca w niekontrolowany sposób?

Ilu z Was jadąc ósmą godzinę do szpitala przez pół Polski szukało miejsca na szybkie zatrzymanie samochodu, żeby wypiąć dziecko z fotelika podczas napadu padaczki i podać mu relanium przez odbyt? A wiecie jak to zrobić? Widzieliście tę niebieską, zsiniałą twarz waszego maluszka?

Czy kiedyś zastanawialiście się, czy nie lepiej byłoby szybko odbić kierownicą w lewo pod tego TIRa żeby to wszystko się skończyło?

Ja tak!

I pomimo to dziś nie wyobrażam sobie, aby mojego chłopca na świecie nie było.

Ale przerażony jestem, gdy pomyślę, jaka go czeka przyszłość. Jak długo jeszcze pociągnę sypiając po 5 godzin na dobę, żeby zapewnić dziecku "bezpłatne" leczenie i "bezpłatną" rehabilitację. A co będzie jak mnie zabraknie? Czy ktoś go przygarnie? Czy może ktoś z Państwa potrafi mi wskazać ośrodek do którego trafi mój syn? Gdy skończy lat 18, wszyscy razem będziemy się modlić o jego śmierć: Wy, bo będzie już zbyt dużym ciężarem finansowym dla budżetu, a ja, bo nie będę mógł znieść jego niedoli.

I rozumiem przerażenie przyszłych rodziców, którzy nie wiedzą jeszcze, co ich czeka, ale wiedzą, że będzie ciężko, a wsparcia znikąd nie dostaną. I nie potępiam ich za żadną decyzję.

A o ile łatwiej by im było, gdyby lekarz przekazując im smutną wiadomość mógł wskazać im od razu: tu macie Państwo ośrodek leczenia, przy nim jest piękny oddział rehabilitacji i pobytu dziennego. Nie musicie rezygnować z pracy i mieć dylematów w rodzaju: leczenie czy jedzenie. Jak dorośnie czeka na niego ośrodek opiekuńczy...

Nie ma tego! A te kilka słów wystarczyłoby, aby problem aborcji ze względu na wady wrodzone sam się rozwiązał.

Usłyszę teraz, że na to trzeba czasu i pieniędzy, rozumiem.

My rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mamy czasu na demonstracje i palenie opon. Jak jestem w Warszawie to cichutko siedzę w szpitalu, śpię na podłodze pod łóżkiem dziecka i nasłuchuję, czy nic mu się nie dzieje, żeby zawołać jedną z dwóch pielęgniarek opiekujących się 50-ciorgiem dzieci na oddziale. Nie mogę iść złożyć petycję, bo muszę podać dziecku leki w szpitalu jak inni rodzice. Więc nie upomnimy się o zwykłe ogólnoludzkie wsparcie, aby móc samemu żyć w miarę normalnie i zapewnić jaką-taką przyszłość naszym dzieciom.

Rodzic z wdzięcznością przyjmie 153 zł dodatku i nie w głowie mu protesty.

 Dlatego zwracam się do was z apelem, politycy i działacze wszystkich opcji, z lewej i prawej, tej chrześcijańskiej i tej świeckiej strony sceny politycznej: zamiast zaczynać od niszczenia ludzi, dajcie im nadzieję. Zbudujcie, choć raz, coś wspólnie. Aby nasze dzieci mogły powiedzieć: to jest dzieło naszych ojców i jesteśmy z niego dumni. Zapewniam: żaden, nawet najpodlejszy rodzic nie podejmuje tak trudnych decyzji dla własnego widzimisię. Jak zobaczy, że nie zostanie sam w obliczu nieszczęścia, będzie kochał swe trudne dziecko po kres swojego życia".

Cały tekst: http://wyborcza.pl/1,95892,14702277,Kazdy_rodzic_kocha_swoje_niepelnosprawne_dziecko_po.html#ixzz2ggsiqKm6


poniedziałek, 16 września 2013

Madzia. Oswoić świat.

Od soboty na stronie internetowej Telewizji Zabrze można oglądać drugą część reportażu o Madzi, pt. Madzia. Oswoić świat. 

Przypomnę, że reportaż po raz kolejny był nakręcony dzięki uprzejmości pracowników Telewizji Zabrze, którzy w ten sposób już po raz drugi wspierają nasze wysiłki na rzecz walki z chorobą Madzi. Ponadto wraz z Anią uważamy, że skoro prosimy Państwa o wsparcie finansowe, o 1% podatku, to macie Państwo prawo oczekiwać od nas dokumentacji tego, co na rzecz naszej córeczki robimy. A jak możecie zobaczyć na poniższym filmie są to pieniądze bardzo dobrze wydatkowane. Dziękujemy i zapraszamy na seans:

Madzia. Oswoić świat


wtorek, 3 września 2013

Sto lat, sto lat niech żyje Madzia nam!!!

03.09.2007r przyszła na świat nasza Magdalenka. Dziś kończy 6 lat. Z tej okazji z całego serduszka życzymy jej zdrowia, błogiego dzieciństwa, spełniania marzeń, a nade wszystko przewagi nad autyzmem. Mowy. Pełnego rozwoju. Nieskrępowanych kontaktów z innymi dziećmi. Rozwijania nowych umiejętności.

Żyj nam w zdrowiu Magdusiu 100 lat !!!

Rodzice.

A poniżej rzut oka na to jak Magdusia rosła:














poniedziałek, 2 września 2013

Rozpoczęcie roku przedszkolnego

Hej dzieci!  Zawołała radośnie Madzia wchodząc do sali przedszkolnej. A potem wywołała niemałe zamieszanie swoimi postępami w mowie. I ucieszyła się na widok swoich znajomych kolegów i koleżanki.  Dowozy jak pisałem wcześniej są załatwione, więc i dla Ani ten rok szkolny będzie mniej uciążliwy.


niedziela, 1 września 2013

Koniec sezonu ogórkowego

1 września... W powietrzu czuć zbliżającą się jesień... Jutro rano rozpoczecie roku przedszkolnego, a to oznacza, że kończy się popularnie zwany sezon ogórkowy, w którym niemal nic się nie dzieje, czyli kończą się wakacje. 

I to samo ma miejsce na naszym froncie walki o Madzię. W wakacje jedynie odbywała się terapia behawioralna w Ośrodku "Droga" w Gliwicach. A teraz leniwe, przepełnione zabawą dni znowu zostaną zastąpione przez zajęcia przedszkolne, logopedę, dalszą terapię behawioralną, wczesne wspomaganie rozwoju i zajęcia niezbędne do pełnej diagnozy w terapii SI w gliwickim GCERze.

Ale taki już jest naturalny cykl życia. 2 miesiące minęły na ładowaniu akumulatorów, a przed nami kolejne 10 miesięcy wytężonej pracy.  

A na poniższych zdjęciach wakacyjna terapia behawioralna:




sobota, 10 sierpnia 2013

Trzeci migdałek (wreszcie) usunięty!

Czekaliśmy na ten moment od końca kwietnia. Wycięcie 3 migdałka ma zakończyć niekończącą się serię infekcji i przeziębień w okresie jesienno - zimowo - wiosennym. Ma zlikwidować chrapanie, pojawiające się czasem bezdechy, oraz zapobiec wymiotom, które występują po ściekaniu wydzieliny z nosa do układu pokarmowego Madzi.

Zawsze jakaś choroba, infekcja, czy katar przeszkodziły w planowanym zabiegu. W końcu jednak Madzia była zdrowa i trafiła do szpitala. Wczoraj rano lekarze wycięli Madziowego migdałka pod narkozą. Popołudniu pojechałem w odwiedziny - Madzia leżała wyciszona, obolała, nieco apatyczna i słabiutka. Ale wszystko przebiegło zgodnie z planem i właśnie Madzia wróciła do domu i wesoło dokazuje obok mnie. 

Zaraz podaję deser - lody i czekamy na zapowiadany kres licznych infekcji.

Nasza dzielna Madzia :-) 

poniedziałek, 5 sierpnia 2013

Reportaż - część 2 - cd.

W dniu dzisiejszym przyszli do nas operatorzy Telewizji Zabrze, aby w naszym mieszkaniu nakręcić kilka scen do drugiej części Reportazu na temat naszej córeczki Madzi i naszej walki z autyzmem. 

Bardzo budujące jest to, że również i oni dostrzegli postepy jakie czyni Madzia w swoim rozwoju. Po tym jak były już kręcone sceny w przedszkolu i na terapii nakreciliśmy dzisiaj wywiad z nami - rodzicami Madzi.

Reportaż planowo będzie już na począku września :-) 

poniedziałek, 22 lipca 2013

Testy psychologiczne

We wrześniu Madzia kończy 6 lat... Nie, nie - trudna decyzja o obowiązku szkolnym 6-latków nas nie dotyczy i nie zaprzątamy sobie tym głowy. Madzia zostaje w grupie przedszkolnej. Jednakże w poradni pedagogiczno-psychologicznej zrobiliśmy jej testy trochę z przypadku. Z przypadku bo jak pisałem w jednym z ostatnich postów staramy się o dowóz dla Madzi do przedszkola. I oświata zapytala nas czy mamy aktualne orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Niby takie przedszkolne mamy, ale sprzed kilku lat. Więc pewnie aktualnie nie jest... Panika. Odnawiamy!

Nie, nie. Niepotrzebnie panikowaliśmy. Orzeczenie jest ważne bo obowiązuje przez cały okres kształcenia przedszkolnego (dowozy załatwione!!!), ale skoro trafiliśmy już do Poradni no to testy robimy. I co? I psychologicznie jest bardzo dobrze. Madzi rozwój psychiczny mieści się w normie.

W sierpniu mamy jeszcze testy pedagogiczne z uwzględnieniem mowy. Tam wiemy, że mimo oooogromnego postępu w mowie będzie deficyt w stosunku do rówieśników. Ale - podkreślę jeszcze raz - psychologicznie, percepcyjnie, osobowościowo rozwój Madzi jest w granicach normy. 

No a skoro o tych dowozach mowa - może skończą się Madzi problemy  ze zdrowiem. Już nie będzie trudnych (szczególnie w okresie jesieno-zimowo-wczesnowiosennym) przepraw autobusem i tramwajem podczas deszczu, śniegu, wichury do przedszkola. Po Madzię przyjedzie busik, zabierze do przedszkola i przywiezie do domu... Super!

piątek, 19 lipca 2013

Reportaż - część 2

M-a-m-a

Y-a-y-a

Wypowiadane z trudem i nic więcej...

Jak ci na imię?

Cisza...

wszechogarniająca cisza...

Ani słowa...

Gesty mimika i odwracanie wzroku...

***

Nie! Nie poddawaliśmy się. Jak pisałem tu na tym blogu. Madzia ma nas - walczących rodziców. I fantastycznych terapeutów. Wszystko oprócz wydatków na terapię. Gdy te pojawiły się m.in z 1% podatku Madzia miala już wszystko...

Mama nie m-a-m-a

Tata - nie y-a-y-a (po drodze jeszcze niania)

I nie cisza.

Pipo Madzi chomik. Daj mi. Chleb, dżem, jajo jeść i pić. Myje się i śpi. I każdego niemal dnia coraz coraz więcej...

Ten początek to wypisz-wymaluj Madzia z pierwszej części reportażu jaka ukazała się w Telewizji Zabrze w kwietniu/maju ubiegłego roku (i w ramówce przewijała się baaaardzo często). To o czym pisałem później ukaże się na wizji już wkrótce. Gdyż właśnie rozpoczęły się zdjęcia do drugiej części reportażu o Madzi. O jej postępach i naszej, wspólnej z Wami walce z autyzmem.

Co Madzia by zrobiła bez nas? Ale i co my (z Madzią) zrobilibyśmy bez Was? Którzy wspieracie nas zarówno i dobrym słowem i obecnością ale i finansowo, poprzez m.in. 1% podatku w walce z autyzmem naszej córeczki.

Zatem czekajcie na drugą część reportażu. To nie tylko walka o Madzię. Ale i hołd oddany Wam, że dzięki Państwu zaszliśmy tak daleko.

O szczegółach z planu filmowego - niebawem na blogu.


środa, 17 lipca 2013

Akumulatory naładowane!

Tata morze!!! Mama morze!!!

Zawołała beztrosko Madzia wesoło podskakując na rozgrzanym piasku plaży. Po czym z uśmiechem wbiegła w spienioną wodę. Zimno? Skądże znowu! Ponownie rozległ się pełen radości okrzyk HEJ MORZE!

Pięknie się nam Madzia rozgaduje. To były pełne słońca, uśmiechu i lenistwa wakacje. Akumulatory naładowane, możemy pracować z Madzią dalej :-)




czwartek, 20 czerwca 2013

Staramy się o dowóz dla Madzi do przedszkola.

Złożylismy dzisiaj w Wydziale Oświaty wniosek o dowóz Madzi do przedszkola w nowym roku szkolnym. Bo od 6 roku życia dziecka można się o takie dowozy starać. A w świetle wczorajszego mojego posta o mandacie za jazdę bez biletu, jaki Ania otrzymała, to dowóz będzie idealnym rozwiązaniem...

Zatem czekamy na decyzję Wydziału Oświaty i liczymy, że od września po Madzię będzie przyjeżdżał busik a po zajęciach będzie odwoził ją do domku :-)

To już ostatnie działania w tym roku szkolnym. Jutro jeszcze ostatnie zajęcia logopedyczne przed wakacjami a wieczorem pociąg wywozi nas nad Bałtyk :-) 

środa, 19 czerwca 2013

Na władzę (może jednak) poradzę - czyli nasza walka z bzdurnym przepisem

Napiszę a co... Może ktoś władny przeczyta i się zachowa po prostu po ludzku...

Madzia uczęszcza do przedszkola specjalnego w centrum Zabrza. Dojeżdża bezpłatnie - z racji swej niepełnosprawności - autobusem i tramwajem. I tak już od 3 lat...

Ania korzysta z prawa do bezpłatnych przejazdów z Madzią jako opiekun osoby niepełnosprawnej.

Zacytuję zapis przewoźnika: przejazdy bezplatne przysługują dzieciom i młodzieży niepełnosprawnej uczęszczającym do przedszkola, szkoły albo do ośrodka lub placówki o charakterze oświatowym na podstawie legitymacji przedszkolnej dla dzieci niepełnosprawnych (wzór określony w rozporządzeniu ministra właściwego do spraw oświaty i wychowania) lub legitymacji szkolnej dla uczniów niepełnosprawnych (wzór określony w rozporządzeniu ministra właściwego do spraw oświaty i wychowania) Przejazdy bezpłatne przysługują także opiekunowi osób, o których mowa w pkt. 3, 4, 6 i 7- tylko w przypadku gdy towarzyszą tym osobom w podróży - na podstawie dokumentów poświadczających uprawnienia osób niepełnosprawnych. Uprawnienie dotyczy tylko 1 osoby będącej opiekunem osoby niepełnosprawnej.

 No i okazało się, że jak Ania wiezie Madzię do/z przedszkola to wszystko jest ok. Ale jak Ania wraca z przedszkola do domu, lub jedzie po Madzię do przedszkola to o żadnych przejazdach bezpłatnych nie moze być mowy...


Znaczy Ania ma siedzieć pod salą przedszkolna i czekać, albo podarować sobie godzinny spacerek... Widocznie tak, bo Ania właśnie za podróż po Madzię bez ważnego biletu otrzymała mandat w kwocie 160zł (zapłacony do 7 dni:125zł)

Odwołanie napisałem i liczę, że przewoźnik pójdzie po rozum do głowy i ten zapis zmieni. Ktoś z Was, drodzy rodzice niepełnosprawnych dzieci mial w tym zakresie jakies doświadczenie? Czy my bedziemy przecierać szlaki?

wtorek, 18 czerwca 2013

Okulistę już mamy za sobą...

Pisalem o tym, że w wyniku kontrolnej wizyty z Madzią u neurochirurga dostaliśmy zalecenia przeprowadzenia badań okulistycznych i gastrologicznych. Polecono nam również poddać Madzię planowemu zabiegowi wycięcia 3 migdałka. 

Wszystko przez zespół Chiari i nudności, oraz wymioty, jakie temu towarzyszą. Krótko mówiąc, jeśli wymioty nie są spowodowane przez jakąś dolegliwość gastryczną, lub laryngologiczną, a także jesli róznice ciśnienia w oku nie powodują zawrotów głowy u Madzi i wymiotów to znaczy, że uciśnięty jest móżdżek i trzeba operować.

No więc okulistę mamy już za sobą. Dwie wizyty, męczące zakraplanie Madziowych oczu, ale to badanie wykluczyło genezę wymiotów. Ciśnienie w dnie oka Madzia ma w normie. Przy okazji okazało się, że wzrok również jest w porządku i absolutnie nie ma podstaw do tego, by nasza coreczka nosiła szkła korygujące widzenie. 

Gastrologa odwiedzimy prywatnie z końcem lipca, zaraz po wycięciu migdałków...

A w piątek wyjeżdżamy na zasłużone wakacje :-) 

poniedziałek, 17 czerwca 2013

Chwile grozy

Ale się wystraszyliśmy dzisiaj. Madzia poprosiła o parówkę na gorąco z ketchupem. Nagle kawałek parówki utknął Madzi w gardle i Madzia zaczęła się dusić. Zrobiła się sina... odruchowo złapałem ją od tyłu i ścisnąłem przeponę. Odpluła kawał parówki, Ania obok miała łzy w oczach a ja kilka minut jeszcze drżałem z nerwów...

Nigdy więcej takich przeżyć. Już najgorsze miałem przed oczami. Całe szczęście że jakimś cudem nie straciłem zimnej krwi.

sobota, 15 czerwca 2013

Tata, nie niania :-)

Na wczorajszych zajęciach z logopedą Madzia ćwiczyła wymowę głoski T. Ćwiczyła, ćwiczyła i wczoraj usłyszałem TATA. Już nie niania jak przez ostatni rok, tylko wyraźne TATA. Jeeej, jaki jestem dumny :-)

środa, 5 czerwca 2013

Łzy wzruszenia

Kolejny rok, kolejny Dzień Matki i kolejne przedszkolne obchody święta wszystkich mam. A jednak tegoroczny Dzień Matki był nieco inny niż wszystkie dotychczasowe. Inny, gdyż Madzia w poprzednie święta matek jeszcze nie mówiła. W tym roku po raz pierwszy Madzia powiedziała wierszyk dla mamy. Ania nawet nie starała się ukryć łez wzruszenia. 
A to wszystko dzięki Państwa pomocy. Bo dzięki Wam kontynuujemy terapię behawioralną i logopedyczną i Madzi mowa małymi kroczkami postępuje naprzód. 

Zobaczcie (link do serwisu YouTube):

http://www.youtube.com/watch?v=bTTNz8_YVQU&feature=youtu.be

PS. Dzień Matki już dawno za nami, a post z filmem dopiero dzisiaj? Tak, bo czekaliśmy na zgodę Pani wychowawczyni z przedszkola na udostępnienie filmu z jej wizerunkiem w sieci. Dziękujemy Pani Kasiu za tę zgodę, oraz za przygotowanie Madzi do tego występu dla mamy. 

poniedziałek, 3 czerwca 2013

Dzień Dziecka

Jest taki dzień w roku, ktory swoją atrakcyjnością ustępuje tylko urodzinom. Dzień Dziecka. W tym roku właściwie weekend dziecka, bo imprezy dla dzieci w których z Madzią uczestniczyliśmy trwały od piatku do niedzieli. A działo się wiele... Byliśmy z Madzią w Multikinie (tam były m. in. atrakcje przygotowane przez Policję), na Sali Zabaw, w Centrum Handlowym i w najprawdziwszej dyskotece. Tak, dyskotece, która tym razem otworzyła swoje podwoje dla maluchów, którzy mogli tańczyć w rytm dziecięcych hitów.

Jesteśmy bardzo dumni z naszej Madzi. Praktycznie poza bardzo słabą jeszcze mową, to w kwestii zachowań, a przede wszystkim w przejawach dziecięcej, szczerej radości Madzia w niczym nie odbiega od swoich zdrowych rówieśników.

Zresztą zobaczcie Państwo sami: