sobota, 31 grudnia 2011

Do Siego Roku!

W Nowym 2012 Roku życzymy wszystkim spełnienia marzeń, zdrowia i oby ten nadchodzący rok nie był gorszy od poprzedniego. My ze swojej strony życzymy sobie i Madzi zdrowia, wytrwałości w codziennych zmaganiach, oraz tego, byśmy za rok o tej porze mogli usłyszeć słowa z jej ust... Życzymy sobie byśmy mogli napisać ostatniego posta w tym blogu. Posta o treści: "Madzia już mówi, Madzia zminimalizowała deficyty rozwojowe. Dziękujemy Państwu za wszelką dotychczasową pomoc". 
Póki co jednak pozostaje to w sferze życzeń i marzeń. Dlatego idziemy doładować akumulatory świeżo przygotowanymi: strogonoffem i rybą po grecku. O północy toast i spać. Od poniedziałku po przerwie świątecznej Madzia wraca do przedszkola, wracają zajęcia terapeutyczne i rehabilitacyjne.

W tym miejscu w ten ostatni dzień roku 2011 chcielibyśmy raz jeszcze podziękować:
- wszystkim Wam odwiedzającym tego bloga i Madzi stronę internetową;
- wszystkim, którzy podarowali Madzi swój 1% podatku za 2010r. Mamy nadzieję, że nie zapomnicie o Madzi i w swoich rozliczeniach podatkowych za 2011r.;
- wszystkim, którzy pomimo głoszonego kryzysu, dokonali na rzecz Madzi darowizn na jej subkonto w Fundacji;
- matce chrzestnej Madzi i jej mężowi, którzy dokonali opłaty na przedłużenie okresu rejestracji domeny pomocdlamadzi.pl pod którą znajduje się Madzi strona internetowa;
- naszemu niezrównanemu sąsiadowi Marianowi na którego pomoc i samochód zawsze możemy liczyć, gdy trzeba pilnie podjechać do lekarza, czy na konsultacje terapeutyczne;
- proboszczowi naszej parafii ks. Andrzejowi Mikule, który regularnie ogłasza z ambony treść naszego apelu do Państwa o pomoc dla Madzi;
- osobom, które mimo, iż nie znają nas osobiście przyłączyli się do Madziowego profilu w serwisie Facebook (http://www.facebook.com/profile.php?id=100003193189546), oraz na Naszej Klasie (Madzia Rajska pomocdlamadzi.pl);
- wszystkim niewymienionym powyzej, a dzieki którym możliwy jest rozwój i postęp Madzi.
Zatem nie przedłużając raz jeszcze życzymy Wam w imieniu naszym i Madzi - Do Siego Roku!

wtorek, 27 grudnia 2011

Wywiad dotyczący autyzmu.

Poniżej zamieszczam link do filmu w którym na temat autyzmu wypowiada się Pani Joanna Ławicka z Fundacji "Prodeste". Gospodarzem programu jest Pani Katarzyna Oborska - Marciniak. Gorąco polecam, choć muszę przyznać, że sfilmowany wywiad tylko dotyka problemu autyzmu dziecięcego. 8 minut to zdecydowanie zbyt krótko, aby opowiedzieć o wszystkich objawach i diagnostyce autyzmu u dzieci.

http://www.tvp.pl/opole/rozmowa/wszystko-jasne/wideo/14-grudnia-2011-r/5903201

piątek, 23 grudnia 2011

Wesołych Świąt

Życzymy wszystkim Państwu Zdrowych Spokojnych i Wesołych Świąt Bożego Narodzenia. Mnóstwa rodzinnej atmosfery przy Wigilijnym Stole i spełnienia życzeń wzajemnie składanych przy Opłatku.


Ania, Jakub i Madzia Rajscy

niedziela, 18 grudnia 2011

Pierwsza Miłość :-)

Wczoraj odwiedził nas Kubuś z rodzicami. Kubuś to od września tego roku kolega Madzi z przedszkola, chłopczyk również chorujący na autyzm. Myśmy wymieniali się doświadczeniami związanymi z terapią naszych dzieciaków, podczas gdy Madzia z Kubusiem bawili się w najlepsze. A może to miłość? :-) Sami zobaczcie:






sobota, 17 grudnia 2011

Jasełka w grupie szkolno-przedszkolnej - filmy

Madzia w tym roku bierze udział w dwóch różnych przedstawieniach jasełkowych. Wczoraj występowała w roli skrzata w Jasełkach organizowanych zarówno przez grupę szkolną jak i przedszkolną w Zespole Szkół Specjalnych nr 41 do którego Madzia uczęszcza.

środa, 14 grudnia 2011

Nauka liczenia

Uczymy Madzię poznawać cyferki.
Najpierw było pokazywanie cyferek na zegarze. Aż ostatnio wymyśliłem grę w cyferki, żeby poprzez zabawę wyćwiczyć u Madzi tę umiejętność. Bo nauka i zabawa w jednym to najszybsza droga do nowych umiejętności... Zabawa polega na rzucaniu kostką na bokach której są narysowane cyfry od 1 do 6. Obok na dywanie stoi 6 kubeczków, przy każdym karteczka z numerem od 1 do 6. Po każdym rzucie kostką należy wziąć fasolkę i wrzucić do kubeczka z identyczną liczbą jak wyrzucona na kości.
Madzia od razu podchwyciła zabawę i ją uwielbia. A i efekt jest - Madzia w 3 dni poznała cyfry od 1 do 6...
Dodam, że kostkę do gry wykonałem samodzielnie z papieru technicznego. Samodzielnie, gdyż chciałem aby była większa od kostek do gier planszowych, oraz chciałem, by na bokach były liczby a nie kropki.





 

czwartek, 8 grudnia 2011

Trochę inna prośba...

Dziękuję wszystkim odwiedzającym i czytającym bloga. Cieszę się, że jesteście ciekawi co tam u Madzi, jak sobie radzi z radościami i trudnościami dnia codziennego. Dziękuję za te 370 odwiedzin, co pokazuje, że Madzia w swojej chorobie, w swoim autyzmie nie musi być i nie jest sama.
Jeśli mogę tylko prosić - zostawiajcie proszę komentarze. Razem możemy współtworzyć tego bloga, pytajcie, sugerujcie, opiniujcie - ja jestem otwarty na krytykę, a i pochwały miło przyjmuję hi hi :) 
Dziękuję kochani jeszcze raz, że odwiedzacie, że piszę nie tylko sobie a muzom. Miło widzieć i wiedzieć, że ktoś tu zagląda...
Pozdrawiam Was. 
Kuba - tata Madzi

wtorek, 6 grudnia 2011

Mikołajki

- Madziu zobacz to jest Św. Mikołaj, ma czerwoną czapkę, czerwony strój i długą białą brodę - tłumaczyła Madzi Ania pokazując zdjęcia znalezione w sieci. Madzia ze spokojem patrzyła w ekran monitora. Pomyśleliśmy, że poogląda zdjęcia Św. Mikołaja to nie będzie się bała, gdy ten przyjdzie i przyniesie jej prezenty. 
- A Św. Mikołaj przynosi prezenty dzieciom, które były grzeczne kontynuowała Ania zerkając na zegarek, bo chodziły słuchy, że u Madzi Mikołaj ma być o 17:00. 
- Czy Madzia była grzeczna w tym roku i dostanie prezent? - zapytałem. Madzia wyraźnie się ożywiła i zaczęła potakiwać głową. 
- No to chodź Madziu poszukamy Mikołaja, może jest w kuchni albo w łazience -zaproponowała Ania i obie poszły szukać Mikołaja w mieszkaniu. Nagle ktoś zastukal do drzwi...
Madzia podbiegła podekscytowana. Ania otworzyła drzwi - za progiem stał stary, brodaty jegomość odziany na czerwono.
- Zobacz Madziu - to Św. Mikołaj - Powiedziała Ania, a Madzia hop jak kangur i wskoczyła mi na ręce mocno się przytulając...
- Czy mieszka tu Madzia? - zapytał Mikołaj. Madzia wtuliła się mocniej we mnie. 

Chwila tłumaczeń, że to przecież taki sam Mikołaj, jak na zdjęciach, że on przyniósł Madzi prezenty. I to było magiczne słowo - prezenty. Madzia nieśmiało zeskoczyła z moich kolan i podeszła niepewnie do wielkiej czerwonej torby, którą Mikołaj trzymał w rękach. A po chwili Madzia podekscytowana tarmosiła już wiadro klocków i zestaw nowych kredek. Mikołaj już nie był groźny - pewnie pomyślała. Teraz rozdawał coś rodzicom, a ja mam nowe wymarzone drewniane klocki i super kredki. Pa! Pa! Mikołaju zrobiła Madzia. Zaczęliśmy się śmiać oboje wraz z Mikołajem. Przyniosłeś klocki to już idź. 
Teraz piszę a zabawa klockami na dywanie pochłania Madzię całkowicie. 

Szkoda, że przeziębienie pokrzyżowało Madzi Mikołajki przedszkolne. Ale w domu też było fajnie. I dziękujemy Mikołajowi, który znalazł czas na to, by odwiedzić Madzię w domu. 
Ho! Ho! Ho!








poniedziałek, 5 grudnia 2011

Katar...

Madzia znowu jest chora.
W okresie jesienno - zimowym podobnie jak i rok temu, co 2-3 tygodnie nawraca przeziębienie i katar. A katar to prawdziwe utrapienie. Najgorzej jest w nocy. Katar spływa do gardła, drażni je i powoduje kaszel i odruch wymiotny. Niestety często kończy się to właśnie wymiotami.
Czego to myśmy już nie próbowali: Diphergan (przeciwwymiotnie), Sinecod w kroplach i w syropie (przeciwkaszlowo), Dexa-Pico w syropie (przeciwkaszlowo), kilka rożnych specyfików do zakrapiania nosa wliczając w to wodę morską, Mucofluid, Otrivin, Nasivin. Leki wzmacniające odporność: witaminy, później Kidabion, a obecnie Bioaron C. Pulmex Baby (maść rozgrzewająca) do smarowania pleców i klatki piersiowej. I antybiotyki przepisane od lekarza Wszystko na nic. Przeziębienie, katar, kaszel, wymioty wracają... A Madzia na tym traci, bo przebywając tydzień czasu na zwolnieniu lekarskim przepada jej cały tydzień zajęć przedszkolnych, w tym rehabilitacyjnych i tych z wczesnego wspomagania rozwoju. Przepadają zajęcia z terapii behawioralnej i zajęcia w GOAR-ze. Przepadają tańce. A teraz jeszcze przedszkolne próby jasełkowe. Już zrezygnowaliśmy w tym roku z zajęć rehabilitacyjnych na basenie, żeby zminimalizować ryzyko przeziębień a tymczasem ono wraca jak zły szeląg.

Nie mamy samochodu i tak sobie myślę, czy te Madzi infekcje dróg oddechowych nie biorą się z licznych podróży autobusowych i tramwajowych. Zimne poranki - podróż do przedszkola. Popołudniami podróże do Gliwic na terapie, dojazdy na tańce. Chłodnymi wieczorami powrót do domu z terapii. Bo latem nie ma żadnego problemu. Od maja do września Madzia nie choruje w ogóle...

A co wy podajecie swoim dzieciakom na wzmocnienie? Macie jakieś sprawdzone specyfiki przeciwkaszlowe i przeciwkatarowe? Bo to chyba nie jest naturalne, że Madzia tak często choruje, a jeszcze dodatkowo kaszel nasila się wieczorami aż do stopnia wymiotów. Pediatrzy nie mówią, że to źle. Ze spokojem zapisują kolejne leki, a przeziębienia wracają... Doradźcie coś.  

niedziela, 4 grudnia 2011

Aktualizacja strony internetowej

Zaktualizowałem dziś Madzi stronę internetową, która - przypomnę - znajduje się pod adresem: 
www.pomocdlamadzi.pl
Aktywna jest już opcja powiększania zdjęć na stronie, dodałem pierwsze prace Madzi do jej galerii (podstrona Prace plastyczne w prawym menu), dodałem kilka nowych zdjęć na stronę, oraz wprowadziłem nowy dział w prawym menu: Dzień z życia Madzi, gdzie przeczytacie jak wygląda codzienny dzień naszej córeczki zarówno ten powszedni, jak i weekendowy.  
Zapraszam do odwiedzania strony po aktualizacji. 

sobota, 3 grudnia 2011

Rosół...

Nie da się ukryć, że Madzia najbardziej lubi rosół... Pomału przekonuje się do coraz to innych dań i próbuje już niemal wszystkiego, ale i tak nie zmienia to faktu, że najbardziej lubi rosół. Zresztą - zobaczcie sami:






czwartek, 1 grudnia 2011

Terapia behawioralna

W terapii autyzmu najlepsze rezultaty osiąga się poprzez zajęcia behawioralne. Polegają one na nauce określonych umiejętności czy zachowań poprzez system nagród. Madzia na zajęciach z terapii behawioralnej realizuje plan nakreślony przez prowadzącą terapię, Panią Aleksandrę Wiench. Aktualnie uczy się m. in. pojęć: nad, pod, obok, w. Uczy się na historyjkach obrazkowych pojęć wcześniej - później, najpierw - potem. Uczy się układać przedmioty w określonej kolejności. Uczy się wymawiania głosek. Pojedyncze zajęcia terapeutyczne trwają 2 godziny. Podczas tych 2 godzin po kolei Madzia realizuje zadania z planu terapeutycznego. Rozpoczynając każde zadanie Madzia wybiera sobie nagrodę za jego poprawne wykonanie. Nagrodą jest 3-minutowe oglądanie ulubionej bajki, 3 minutowa zabawa którąś z zabawek, 3 minutowe rysowanie, malowanie, czy stempelkowanie. I tak - po ukończeniu zadania Pani Ola włącza stoper i Madzia biegnie do wybranej nagrody. Gdy po 3 minutach rozbrzmi alarm w stoperze Madzia wraca do kolejnego zadania. 

Na zdjęciach zajęcia terapii behawioralnej w których bierze Madzia udział wraz z terapeutką Panią Aleksandrą Wiench 







środa, 30 listopada 2011

Andrzejki

Cały dzien biłem się dziś z myślami, czy wywróżyć Madzi powrót do zdrowia, mowę i dogonienie rówieśników, ale doszedłem do wniosku, że wróżby są dla panien na wydaniu, a to jeszcze dłuuugo przed nami. Zatem nie wróżyłem dzisiaj nic. Ani z fusów, ani nie lałem wosku. A wy co sobie wywróżyliście??

niedziela, 27 listopada 2011

Kartki świąteczne

Bawiliśmy się dzisiaj z Madzią i projektowalismy kartki świąteczne. Po ułożeniu motywów świątecznych wraz z Madzią brałem aparat i robiłem zdjęcia, a oto co wyszło z naszej zabawy:







Jeżeli ktoś jest zainteresowany otrzymaniem takiej kartki z życzeniami od Madzi, proszę dokonać wpłaty na Madzi subkonto w Fundacji dowolnej kwoty i przesłanie maila z informacją o dokonaniu darowizny, oraz adresem zwrotnym na adresy: jakubrajski@gmail.com (do mnie), lub aniarajska@gmail.com (do Ani). Kartkę wyślemy wedle życzenia mailem, lub w wersji wydrukowanej za pośrednictwem poczty. Można zamówić sobie również pustą kartkę, aby rozesłać ją swojej rodzinie i znajomym.

Przypominam dane do przelewu:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
nr konta (dla zbiórek publicznych)

Fundacja Dzieciom - Zbiórka publiczna
BANK BPH S.A.

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 

tytułem: 9903 Rajska Magdalena Anna - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

nr 9903 jest Madzi numerem ewidencyjnym w Fundacji.

czwartek, 24 listopada 2011

Zguba odnaleziona:-)

Zguba się znalazła. Madzia bardzo się cieszy, cały czas przytula swojego pieska. A powyżej przyczyna wczorajszego zamieszania.

środa, 23 listopada 2011

W poszukiwaniu Pikusia

Madzia ma ulubionego pluszaka - pieska Pikusia. Nieduży, biało-brązowy z dyndającymi uszami. Najlepszy przyjaciel Madzi, a dzieci autystyczne przywiązują się do swoich rzeczy bardzo mocno. I dzisiaj Pikuś zaginął... Ania pamięta jeszcze, jak wracała z Madzią z przedszkola, weszły do sklepiku osiedlowego i Pikuś jeszcze był. Wchodziły do klatki, wyciągały pocztę ze skrzynki i Pikuś jeszcze był, a do domu nie dotarł... Nakleiłem więc na dole wielką kartkę: ZAGINĄŁ PLUSZAK AUTYSTYCZNEJ DZIEWCZYNKI. A potem wraz z Anią ruszyliśmy w poszukiwaniu dzwoniąc do sąsiadów. Mieszkamy w wieżowcu, 45 mieszkań do odwiedzenia - cóż dobrze, że nie mieszkamy w Superjednostce :-) [http://pl.wikipedia.org/wiki/Superjednostka
Ania zaczęła poszukiwania od 11 piętra. Odnowiła znajomość z większością sąsiadów i wreszcie na ślad Pikusia natknęlismy się w ostatnim odwiedzonym mieszkaniu na parterze :-) Jutro wyprany trafi w Madzi ręce z powrotem. 
Tak sobie myślę, że w wieżowcu kontakty sąsiedzkie ograniczają się tylko do zdawkowego Dzień Dobry w windzie. A dzisiejsza historia z poszukiwaniem Pikusia chociaż troszkę zdjęła z lokatorów naszego bloku zasłonę anonimowości. 
A kilkunastu sąsiadów po tym, jak usłyszało historię o zaginionym pluszaku z żalu nad Madzią podarowało jej swoje misie. Zatem nasz stan posiadania wzbogacił się o kilka nowych pluszaków, a z dwójką z nich Madzia właśnie zasnęła :-)
Dobranoc!

poniedziałek, 21 listopada 2011

Badania genetyczne

Dzisiaj Ania była z Madzią na badaniach genetycznych w Katowicach. Badanie krwi, które za kilka tygodni być może da nam odpowiedź skąd się wzięła choroba Madzi i czy jej ewentualne przyszłe rodzeństwo też może być genetycznie obciążone. 

A po południu tradycyjnie wizyta na terapii behawioralnej w Gliwicach. Ileż dzieciństwa zabrał Madzi ten autyzm... Całe godziny poświęcone na dojazdy, przyjazdy, terapie, rehabilitacje, badania. Czas który będąc zdrowa mogłaby przeznaczyć na zabawy, czy swoje pasje, zainteresowania. A te ostatnie oczywiście Madzia ma. Bo musi mimo wszystko funkcjonować nie tylko w świecie lekarzy i terapeutów. A Madzia uwielbia taniec, rysowanie i basen. Co do tego ostatniego natknąłem się dzisiaj na artykuł, który bardzo mną poruszył - zapoznajcie się sami z jego treścią jeśli chcecie:


 My tymczasem idziemy spać. Rano Madzia jedzie do przedszkola. Ćwiczyć przed występem z okazji Jasełek :-)

niedziela, 20 listopada 2011

Podziękowania

W związku z naszą prośbą przekazaną na początku bieżącego roku dotyczącą przekazania 1% podatku na rzecz naszej chorej na autyzm córeczki Magdaleny Rajskiej, chcielibyśmy serdecznie podziękować wszystkim, którzy w ten sposób wsparli terapię Madzi. Środki z 1% Państwa podatku za 2010r zostały zaksięgowane na subkoncie Madzi w Fundacji w dniu 15.11.2011r.

Uzyskanych z tytułu 1% podatku pieniążków wystarczy na terapię dla Madzi na najbliższe 3 miesiące, dlatego składając niniejsze podziękowania już dziś zwracamy się z kolejną prośbą do Państwa. Prośbą o pomoc w sfinansowaniu dalszej terapii behawioralnej, dzięki której Madzia zrobiła ogromne postępy. Otworzyła się na inne dzieci, wyszła ze swojego świata i chłonie go całą sobą oddając w zamian swoją szczerą dziecięcą radość.
Obecnie głównym problemem Madzi jest brak mowy i na jej naukę położony jest największy nacisk w zajęciach terapeutycznych, w których Madzia uczestniczy.
 
Podajemy poniżej nr kont bankowych Fundacji, na które można dokonywać wpłat na rzecz Madzi. Można także dokonać stałych zleceń bankowych. 
 
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
 
lub
 
Bank BPH S.A. 
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 
 
Z dopiskiem 9903 – Rajska Magdalena Anna – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia 
 
(nr 9903 jest Madzi numerem ewidencyjnym w Fundacji).
 
 
Zapraszamy także do odwiedzenia strony internetowej Madzi: www.pomocdlamadzi.pl oraz nowopowstałego bloga: www.pomocdlamadzi.blogspot.com.
 
Za każdą okazaną pomoc serdecznie dziękujemy
Anna i Jakub Rajscy – rodzice Madzi
    

wtorek, 15 listopada 2011

1% podatku

W końcu, po wielu miesiącach oczekiwań 1% Państwa podatku za 2010r przekazany na rzecz Madzi został w dniu dzisiejszym zaksięgowany na jej subkoncie. Pieniążków starczy na 2-3 miesiące terapii, za co w imieniu Madzi z głębi serca dziękujemy.

poniedziałek, 14 listopada 2011

Zaczynamy

Zdecydowaliśmy się stworzyć tego bloga by pokazać Wam funkcjonowanie dziecka autystycznego. By pochwalić się postępami Madzi. By przedyskutować to, co nam się nie udaje. By pomóc tym z Was, którzy także borykają się z problemami wychowawczymi dziecka autystycznego, a nie wiedzą o pewnych formach, rodzajach, możliwościach uzyskania pomocy. I odwrotnie - by dowiedzieć się od części z Was co jeszcze i w jaki sposób moglibyśmy zrobić. Wreszcie chcielibyśmy poprosić Was o podarowanie 1% swojego podatku na rzecz Madzi, lub o darowiznę na jej terapię. Autyzm nie jest wyleczalny, ale dzięki odpowiednim formom terapii można wspomóc rozwój autystycznego dziecka tak dalece, że różnice między nim, a zdrowymi rówieśnikami będą niemal niezauważalne. Terapia ta nie jest jednak refundowana przez NFZ, a jej koszta przekraczają nasze możliwości finansowe. Z tego też powodu Madzia jest podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z pomocą" gdzie gromadzone są środki finansowe na jej leczenie, terapię i rehabilitację.
Zapraszamy do aktywnego włączenia się w życie tego bloga. A tym którzy już nas tutaj odwiedzili serdecznie dziękujemy i zapraszamy znowu. Odwiedzajcie Madzię. Do zobaczenia!