czwartek, 20 czerwca 2013

Staramy się o dowóz dla Madzi do przedszkola.

Złożylismy dzisiaj w Wydziale Oświaty wniosek o dowóz Madzi do przedszkola w nowym roku szkolnym. Bo od 6 roku życia dziecka można się o takie dowozy starać. A w świetle wczorajszego mojego posta o mandacie za jazdę bez biletu, jaki Ania otrzymała, to dowóz będzie idealnym rozwiązaniem...

Zatem czekamy na decyzję Wydziału Oświaty i liczymy, że od września po Madzię będzie przyjeżdżał busik a po zajęciach będzie odwoził ją do domku :-)

To już ostatnie działania w tym roku szkolnym. Jutro jeszcze ostatnie zajęcia logopedyczne przed wakacjami a wieczorem pociąg wywozi nas nad Bałtyk :-) 

środa, 19 czerwca 2013

Na władzę (może jednak) poradzę - czyli nasza walka z bzdurnym przepisem

Napiszę a co... Może ktoś władny przeczyta i się zachowa po prostu po ludzku...

Madzia uczęszcza do przedszkola specjalnego w centrum Zabrza. Dojeżdża bezpłatnie - z racji swej niepełnosprawności - autobusem i tramwajem. I tak już od 3 lat...

Ania korzysta z prawa do bezpłatnych przejazdów z Madzią jako opiekun osoby niepełnosprawnej.

Zacytuję zapis przewoźnika: przejazdy bezplatne przysługują dzieciom i młodzieży niepełnosprawnej uczęszczającym do przedszkola, szkoły albo do ośrodka lub placówki o charakterze oświatowym na podstawie legitymacji przedszkolnej dla dzieci niepełnosprawnych (wzór określony w rozporządzeniu ministra właściwego do spraw oświaty i wychowania) lub legitymacji szkolnej dla uczniów niepełnosprawnych (wzór określony w rozporządzeniu ministra właściwego do spraw oświaty i wychowania) Przejazdy bezpłatne przysługują także opiekunowi osób, o których mowa w pkt. 3, 4, 6 i 7- tylko w przypadku gdy towarzyszą tym osobom w podróży - na podstawie dokumentów poświadczających uprawnienia osób niepełnosprawnych. Uprawnienie dotyczy tylko 1 osoby będącej opiekunem osoby niepełnosprawnej.

 No i okazało się, że jak Ania wiezie Madzię do/z przedszkola to wszystko jest ok. Ale jak Ania wraca z przedszkola do domu, lub jedzie po Madzię do przedszkola to o żadnych przejazdach bezpłatnych nie moze być mowy...


Znaczy Ania ma siedzieć pod salą przedszkolna i czekać, albo podarować sobie godzinny spacerek... Widocznie tak, bo Ania właśnie za podróż po Madzię bez ważnego biletu otrzymała mandat w kwocie 160zł (zapłacony do 7 dni:125zł)

Odwołanie napisałem i liczę, że przewoźnik pójdzie po rozum do głowy i ten zapis zmieni. Ktoś z Was, drodzy rodzice niepełnosprawnych dzieci mial w tym zakresie jakies doświadczenie? Czy my bedziemy przecierać szlaki?

wtorek, 18 czerwca 2013

Okulistę już mamy za sobą...

Pisalem o tym, że w wyniku kontrolnej wizyty z Madzią u neurochirurga dostaliśmy zalecenia przeprowadzenia badań okulistycznych i gastrologicznych. Polecono nam również poddać Madzię planowemu zabiegowi wycięcia 3 migdałka. 

Wszystko przez zespół Chiari i nudności, oraz wymioty, jakie temu towarzyszą. Krótko mówiąc, jeśli wymioty nie są spowodowane przez jakąś dolegliwość gastryczną, lub laryngologiczną, a także jesli róznice ciśnienia w oku nie powodują zawrotów głowy u Madzi i wymiotów to znaczy, że uciśnięty jest móżdżek i trzeba operować.

No więc okulistę mamy już za sobą. Dwie wizyty, męczące zakraplanie Madziowych oczu, ale to badanie wykluczyło genezę wymiotów. Ciśnienie w dnie oka Madzia ma w normie. Przy okazji okazało się, że wzrok również jest w porządku i absolutnie nie ma podstaw do tego, by nasza coreczka nosiła szkła korygujące widzenie. 

Gastrologa odwiedzimy prywatnie z końcem lipca, zaraz po wycięciu migdałków...

A w piątek wyjeżdżamy na zasłużone wakacje :-) 

poniedziałek, 17 czerwca 2013

Chwile grozy

Ale się wystraszyliśmy dzisiaj. Madzia poprosiła o parówkę na gorąco z ketchupem. Nagle kawałek parówki utknął Madzi w gardle i Madzia zaczęła się dusić. Zrobiła się sina... odruchowo złapałem ją od tyłu i ścisnąłem przeponę. Odpluła kawał parówki, Ania obok miała łzy w oczach a ja kilka minut jeszcze drżałem z nerwów...

Nigdy więcej takich przeżyć. Już najgorsze miałem przed oczami. Całe szczęście że jakimś cudem nie straciłem zimnej krwi.

sobota, 15 czerwca 2013

Tata, nie niania :-)

Na wczorajszych zajęciach z logopedą Madzia ćwiczyła wymowę głoski T. Ćwiczyła, ćwiczyła i wczoraj usłyszałem TATA. Już nie niania jak przez ostatni rok, tylko wyraźne TATA. Jeeej, jaki jestem dumny :-)

środa, 5 czerwca 2013

Łzy wzruszenia

Kolejny rok, kolejny Dzień Matki i kolejne przedszkolne obchody święta wszystkich mam. A jednak tegoroczny Dzień Matki był nieco inny niż wszystkie dotychczasowe. Inny, gdyż Madzia w poprzednie święta matek jeszcze nie mówiła. W tym roku po raz pierwszy Madzia powiedziała wierszyk dla mamy. Ania nawet nie starała się ukryć łez wzruszenia. 
A to wszystko dzięki Państwa pomocy. Bo dzięki Wam kontynuujemy terapię behawioralną i logopedyczną i Madzi mowa małymi kroczkami postępuje naprzód. 

Zobaczcie (link do serwisu YouTube):

http://www.youtube.com/watch?v=bTTNz8_YVQU&feature=youtu.be

PS. Dzień Matki już dawno za nami, a post z filmem dopiero dzisiaj? Tak, bo czekaliśmy na zgodę Pani wychowawczyni z przedszkola na udostępnienie filmu z jej wizerunkiem w sieci. Dziękujemy Pani Kasiu za tę zgodę, oraz za przygotowanie Madzi do tego występu dla mamy. 

poniedziałek, 3 czerwca 2013

Dzień Dziecka

Jest taki dzień w roku, ktory swoją atrakcyjnością ustępuje tylko urodzinom. Dzień Dziecka. W tym roku właściwie weekend dziecka, bo imprezy dla dzieci w których z Madzią uczestniczyliśmy trwały od piatku do niedzieli. A działo się wiele... Byliśmy z Madzią w Multikinie (tam były m. in. atrakcje przygotowane przez Policję), na Sali Zabaw, w Centrum Handlowym i w najprawdziwszej dyskotece. Tak, dyskotece, która tym razem otworzyła swoje podwoje dla maluchów, którzy mogli tańczyć w rytm dziecięcych hitów.

Jesteśmy bardzo dumni z naszej Madzi. Praktycznie poza bardzo słabą jeszcze mową, to w kwestii zachowań, a przede wszystkim w przejawach dziecięcej, szczerej radości Madzia w niczym nie odbiega od swoich zdrowych rówieśników.

Zresztą zobaczcie Państwo sami: