Przeziębienie :-(

Madzia się przeziębiła... Dziś w nocy była gorączka, katar płynie jej ciurkiem z nosa, pojawił się kaszel tak intensywny, że odksztuszając zwymiotowała....

Niby to co już znamy, co już przerabialiśmy. Nurofen, Sinecod, Dexa Pico, Diphergan, spray do nosa i jakoś opanowujemy. Ale nie to jest najgorsze...

Madzia szczęśliwie przez ostatnie 2 miesiące nie chorowała. I jakimś paskudnym zrządzeniem losu dopadło ją właśnie teraz... Teraz, gdy w poniedziałek jest zaplanowany wyjazd na 3-tygodniowy turnus rehabilitacyjny. A w piątek lekarz ma potwierdzić, że Madzia jest zdrowa i gotowa na wyjazd...

Już sami z Anią nie wiemy co robić. Czekać do piątku, aż przeziębienie minie? A może Pani doktor w poniedziałek rano potwierdzi dobry stan zdrowia i prosto spod przychodni wyruszymy na turnus? A może zadzwonić i przełożyć termin. Z drugiej strony tyle czekaliśmy... I nie wiemy czy uda się znaleźć termin za 3 tygodnie. Ale wtedy by to oznaczało Wielkanoc na turnusie... 

Za dużo tych "a może by..." 

W takich chwilach właśnie brakuje nam rodziców. Którzy swym doświadczeniem życiowym podpowiedzieliby co teraz. A tak - trochę po omacku wibrujemy wokół możliwości co zrobić...

***

Dziękujemy Pani Ewie za darowiznę na rzecz Madzi. Wpłata będzie cegiełką w terapii logopedycznej dla Madzi. Zachęcamy do regularnego czytania o tym, co się u Madzi dzieje. Pozdrawiamy. 

Wywiad dla "Dziennika Zachodniego"

Dzisiaj wraz z Anią spotkaliśmy się z Panią Redaktor "Dziennika Zachodniego", która była zainteresowana przeprowadzeniem wywiadu z nami. Tematem jego był oczywiście autyzm, to w jaki sposób on dotyka Madzię, to w jaki sposób Madzię rehabilitujemy i na jakie terapie ona uczęszcza. 

Jeszcze nie znamy daty, kiedy artykuł ten ukaże się w "Dzienniku Zachodnim". Poinformujemy o tym na pewno w tym blogu. 

Jednocześnie dziękujemy Piotrowi i Pani Marii, bez których pomocy ten wywiad nie doszedłby do skutku, oraz Pani Justynie, która zgodziła się dzisiaj z nami porozmawiać i opisać nasze zmagania z autyzmem, oraz starania o zdrowie naszej córeczki. 

Apel w gazetce parafialnej

W dniu dzisiejszym - po raz trzeci w ogóle - za zgodą Proboszcza naszej Parafii ks. Andrzeja Mikuły w gazetce parafialnej ukazał się nasz apel o przekazywanie 1% podatku na rzecz Madzi. Księdzu Proboszczowi za tę możliwość składamy serdeczne Bóg Zapłać, a wszystkim, którzy wspomogą nas w walce z autyzmem w imieniu Madzi z głębi serca dziękujemy. 

http://www.sw.wojciech.of.pl/

Wizyta logopedy

Pisałem ostatnio o tym, że znaleźliśmy logopedów dojeżdżających do domów. I wczoraj mieliśmy pierwsze zajęcia z nowym logopedą. Mieliśmy, bo trochę Madzia pracowała i trochę my opowiadaliśmy o niej - wiadomo pierwsze zajęcia zawsze są organizacyjne. 

W ogóle Pani logopeda weszła do naszego domu z rękami pełnymi zabawek i innych kolorowych pomocy dydaktycznych (piórka, wiatraczek). Madzia jak ją zobaczyła od razu pokazała, żeby Pani weszła do pokoju. Bo pewnie Pani przyszła się z nią bawić. Od razu radość i pełna akceptacja - świetnie.

Po ustaleniu niezbędnych szczegółów i wypytaniu o chorobę naszej córeczki, Madzia podjęła pracę. Musiała dmuchać na wiatraczek i zdmuchiwać piórka ze stołu. Była po prostu zachwycona. Do tego stopnia, że gdy obrałem Madzi pomarańczę w przerwie zajęć, to Madzia podała pani jeden kawałek, a chwilę później uraczyła jeszcze Panią logopedę skórką z chleba :-) Jak do tej pory Madzia jeszcze nigdy nikogo tak szybko nie zaakceptowała. To cieszy. A bardziej cieszy fakt, że Pani logopeda powiedziała, że w momencie w którym usłyszała, że ma pojechać do dziecka autystycznego to pomyślała: hmm zanim zdobędę zaufanie dziecka minie dobre pół roku, a coś wypracowywać będę jeszcze później. Tymczasem Madzia zaskoczyła Panią logopedę tym, co wypracowujemy u niej już od dawna - chęć do kontaktów z ludźmi i wychodzenie ze swego świata. 

Pani logopeda i Madzia wzajemnie obdarzyły się wzajemnie taką sympatią, że z pewnością ich współpraca będzie przebiegać znakomicie. 

Zajęcia właściwe rozpoczną się z końcem marca i będą kosztować 70zł za godzinę.

A dlaczego z końcem marca? Bo Madzia wyjeżdża od 5 do 26 marca na turnus rehabilitacyjny. 

Koncert charytatywny to nie taka prosta rzecz,,,

Organizacja koncertu charytatywnego jako rodzaj akcji pozyskiwania środków finansowych na terapię Madzi chodziła nam po głowie od dłuższego czasu. Okazuje się jednak, że to wcale nie jest taka prosta sprawa, jak myśleliśmy - ot przekonać jakąś kapelę, by zagrała charytatywnie dla Madzi. 

To wbrew pozorom jest najłatwiejsze :-) Owszem, im kapela bardziej znana, tym terminy koncertu bardziej odległe (nawet wiosna/lato 2013r), lecz generalnie wstępnie dogadaliśmy się z jednym gigantem polskiej sceny, dwoma filarami tejże sceny i kilkoma kapelami ambitnymi lecz mało znanymi. Ci ostatni chętnie zgadzają się na układ my zagramy charytatywnie, a przy okazji sami się wypromujemy...

I tu zaczynają się schody. Wiadomo, im lepsza kapela tym wymagania ma większe: odpowiednie nagłośnienie, klimatyzowana sala, zaplecze techniczne i... żywieniowe. Koszta jak wstępnie ustaliliśmy od 5tys zł wzwyż... Manager jednego z zespołów powiedział nam zresztą wprost: znajdźcie sponsora, który pokryje koszta organizacyjne, a my przyjedziemy i zagramy dla Madzi. W innym przypadku z tego co uzbieracie i zapłacicie za organizację to w najlepszym przypadku wyjdziecie na zero...

Na dzień dzisiejszy ja to widzę tak: do końca kwietnia nie będziemy łapać dwóch srok za ogon :-) Skupimy się na pozyskiwaniu 1% podatku. A wtedy zaczniemy rozmawiać, pisać - o efektach na pewno Was poinformuję. 

Zima, jaką z Madzią lubimy...

Skończyły się arktyczne mrozy i nadeszła zima, jaką z Madzią uwielbiamy. Odkurzyliśmy sanki i na górce spędziliśmy urocze 1,5 godziny. Zresztą nie tylko na górce, bo były i śnieżki, i orły na śniegu i brodzenie w białym puchu po Madziowe kolana. 

Ale śnieg sprawiający nam frajdę utrudnia życie kierowcom i drogowcom (którzy wiecznie są zaskoczeni :-) )

Przekonaliśmy się o tym dzisiaj, po telefonie Pani logopedy, która z uwagi na śnieg nie dojechała dziś do Madzi. Obiecała spróbować dotrzeć we wtorek...

A przed nami śniegowy sankowy weekend. Trzeba korzystać, bo wiosna już tuż-tuż:-)

PS. Madzia zrobiła sobie dzisiaj tłusty piątek :-) Wczoraj zgodnie z tradycją dostała pączki. Nie chciała. Dziś zjadła całego :-)

Logopeda

Ostatnio pisałem, że szukamy nowego logopedy dla Madzi. I że w Internecie znaleźliśmy nowy gabinet logopedyczny na osiedlu na którym mieszkamy. Niestety w końcu grudnia Pani kazała nam zadzwonić w połowie stycznia. Zadzwoniliśmy - prosiła o telefon pod koniec stycznia. Zadzwoniliśmy - ferie. Prosiła o telefon po 10 lutego. Teraz dzwonimy i głucho w słuchawce... 

Nie to nie :-) Szukaliśmy dalej.

W weekend Ania znalazła firmę zatrudniającą "mobilnych" logopedów dojeżdżających do dzieciaków. I cena nie jest zaporowa, bo za godzinę terapii z dojazdem i materiałami dydaktycznymi zapłacimy 70zł. Zadzwoniliśmy wczoraj, Pani poinformowała nas, że znajdzie kogoś dojeżdżającego do Zabrza i zadzwoni dzisiaj. Dziś dzwoniła Pani logopeda i rozmowę diagnostyczną pod kątem planowania zajęć mamy w piątek. U nas w domu oczywiście :-)

A czemu w ogóle szukamy dla Madzi nowego logopedy? Bo Pani logopeda z Sosnowca, do której jeździliśmy dotychczas zaszła w ciążę. Nowej Pani (w zastępstwie) Madzia nie potrafiła zaakceptować (takie bywają "uroki" autyzmu) i nie chciała pracować. Ponadto dojazdy 2 razy w tygodniu do Sosnowca bez samochodu stają się masakrą. Zwłaszcza w taką pogodę. Od grudnia szukaliśmy zatem nowego logopedy. Mam nadzieję, że to już koniec poszukiwań i pełną parą wrócimy do terapii mowy.

Aha. Wielu jest logopedów w Zabrzu i bliżej niż w Sosnowcu. Część z nich jednak nie pracuje z dziećmi z afazją, a część z nich pracuje metodą krakowską, zwaną tez metodą Cieszyńskiej. Polega ona na "wymuszaniu" mowy poprzez naciskanie na usta, układanie ust poprzez ściskanie dłonią. W przypadku Madzi, czy nawet szerzej - w przypadku dzieci chorujących na autyzm ta metoda się nie sprawdza. Madzia nie pozwoli dotykać obcej osobie ust i okolic ust. A wymuszanie mowy w ten sposób może przynieść przeciwstawne rezultaty - w obawie przed bólem Madzia się wycofa, a nie zacznie mówić. Taką opinię wygłosiła Pani psycholog. I pod tym kątem szukamy logopedy dla Madzi. 

Walentynkowo

Daję Wam swe serce

Bo cóż Wam mogę dać

Ostrożnie! Jest delikatne 

I coś mu się może stać

Nie upuśćcie, nie wyrzućcie,

Nie pozwólcie go zadeptać

I możecie go posłuchać

I możecie jemu szeptać

Te wszystkie pocałunki

W tym sercu właśnie noszę

Więc bacznie na nie patrzcie

I dajcie swoje, proszę

Przechowam i poszeptam

I słowa te usłyszę

Przytulę i przygarnę

Ukocham, ukołyszę

Za jedną chwilę z Wami

Oddałabym dziś wszystko

By mając Was daleko

Móc mieć Was tak blisko

Więc pilnujcie mego serca

Nie każdy takie ma

I kochajcie mnie tak bardzo

Jak Was kocham ja...

Dla moich rodziców, i wszystkich Darczyńców ratujących mnie w chorobie

Z okazji Walentynek

Madzia

Wszystko co dobre szybko się kończy, czy złe miłego początki?

Co to znaczy, gdy Madzia zaczyna płakać o 6.30 rano? W dni szkolne oznacza to, że mama budzi Madzię do przedszkola... 

2 tygodnie ferii, 2 tygodnie słodkiego porannego leniuchowania się skończyło i dziś trzeba było iść do przedszkola. Był płacz, było pokazywanie na brzuszek i masowanie główki - wiadomo paluszek i główka to szkolna wymówka :-)

Ale mama była nieugięta i tata też nie przyszedł z pomocą. Trzeba było wstać i wyruszyć do przedszkola.

I teraz sam nie wiem - wszystko co dobre, szybko się kończy - bo skończyły się ferie, czy złe miłego początki? Raczej to drugie, bo wstawanie było ciężkie i złe, ale Ania mówiła, że na widok przedszkola Madzia prawie tam biegła. A jaka była radość w szatni. I pełne uśmiechów przywitanie z innymi dziećmi. 

Wstawanie jest ciężkie, ale przedszkole fajne. Zresztą zobaczcie sami:

Ulotkowanie w M1 Zabrze

Uzyskaliśmy zgodę Dyrektora Centrum Handlowego M1 Pana Grzegorza Mojszczaka na to, by w ten weekend rozdawać klientom ulotki dot. 1% podatku na rzecz naszej córeczki. Wydrukowaliśmy więc 1000 ulotek specjalnie na ten weekend i od piątkowego popołudnia, poprzez sobotę, aż do dzisiaj ulotki te trafiły do 1000 spośród Was. 1000 nowych osób poznało Madzię, jej chorobę i naszą walkę o jej powrót do normalnego, zdrowego życia. Nasze starania o to, by Madzia zaczęła mówić, by swoim rozwojem wyprzedziła rozwój autyzmu...

Wyjście do Państwa nie było jednak dla mnie łatwe. Co innego gdy się opisuje tutaj nasze działania na blogu, to, jak radzimy sobie z chorobą, a co innego stanięcie z obcą przecież osobą twarzą w twarz i poprzez pokazanie ulotki zawołanie: mamy niepełnosprawną córkę. Pomożesz nam? Pomożesz jej? 

Zdałem sobie jednak sprawę, że wyjście do Państwa jest szansą dla Madzi. Jako rodzic musiałem przełamać wahanie i prosić o pomoc. Przecież nikt z Was nie wiedziałby o Madzi, gdybyśmy do Was nie wyszli. Dlatego poniekąd dałem szansę także i Państwu. Szansę, żeby pomóc Madzi. Bo wręczając Państwu ulotkę z prośbą o pomoc i my i Państwo dostajemy szansę by pomóc naszej córeczce. Różnica jednak tkwi w pełnionych rolach w dziele pomocy Madzi. 

Zawziąłem się więc, przypiąłem plakat formatu A4 do swetra na brzuchu i na plecach i ruszyłem. Wraz z Anią rzecz jasna. I prosiłem dla Madzi. 

Dziękujemy Państwu za to, że przyjęliście nasze ulotki. Dziękujemy tej części z Was, którzy w zakupowym zabieganiu znaleźliście chwilę by zerknąć na jej treść. By wrzucić je do toreb i przynieść do domów.

Dziękujemy Panu Dyrektorowi CH M1 w Zabrzu za umożliwienie wyjścia w ten weekend do Państwa i przekazanie Wam naszego apelu. 

Wierzymy, że w koalicji przeciw autyzmowi jest nas coraz więcej. I - zgodnie ze znanym już Wam naszym hasłem - wspólnie pomożemy powiedzieć Madzi dziękuję.  

Po wizycie u neurochirurga.

Byliśmy dzisiaj z Madzią w Tychach u neurochirurga. 

Lekarz oglądał wyniki badania EEG. Rozmawialiśmy o tym, że Madzia nie mówi, oraz o jej schorzeniu - Zespole Chiari - czytaj tutaj - o którym dowiedzieliśmy się dwa lata temu po Rezonansie Magnetycznym i które to schorzenie regularnie monitorujemy u neurologa i neurochirurga właśnie. 

No więc tak:

- powodów do wielkich zmartwień z powodu Zespołu Chiari nie ma. Owszem, trzeba powtórzyć Rezonans Magnetyczny (poprzedni robiliśmy w lipcu 2009r), więc jutro Ania będzie dzwoniła do Katowic ustalać termin badania. Jeżeli ponowne badanie pokaże, że schorzenie to postępuje (są 4 stopnie - Madzia ma pierwszy - najlżejszy) wówczas może okazać się, że będzie konieczna operacja. A jeśli nie postępuje to ok, przynajmniej z tej strony będziemi mieli względny spokój :-)

- Oczywiście rezonans obejmie nie tylko móżdżek (z uwagi na ów Zespół Chiari) ale i części mózgu - np. płaty skroniowe - odpowiedzialne za mowę. Może tam coś się podziało, co uniemożliwia Madzi mowę? Na rezonansie z 2009r nic tam nie było, ale po 2,5 roku w mózgu mogły zajść pewne zmiany.

- koniecznie trzeba iść z Madzią do okulisty. Zrobić badanie dna oka. Lekarza zaniepokoił nieobecny wzrok Madzi - my to tłumaczymy autyzmem, ale widocznie jest coś co zaniepokoiło lekarza, a o czym nie wiemy. Madzia bowiem nie wodziła wzrokiem za przedmiotem. 

- no i tradycyjnie łyżka dziegciu w beczce miodu - wynik EEG pracy mózgu Madzi wskazuje, iż istnieją nieprawidłowości w jego działaniu :(. Lekarz pytał o padaczkę. Jednak Madzia nie ma i nie miała nigdy żadnego napadu padaczkowego, zatem nie wiadomo w jakim zakresie mózg Madzi nie pracuje prawidłowo. 

Reasumując zatem kolejny rezonans, badania dna oka, a później być może kolejne EEG czy coś innego, co pozwoli ustalić zakres nieprawidłowości w pracy mózgu.

A kolejna wizyta u neurochirurga - za 3 miesiące.

List do A...

Drogi autyzmie!

Piszę drogi bo zżyłam się z tobą już przez ponad cztery lata. Ale wciąż nie mam pojęcia dlaczego wybrałeś właśnie mnie, małą, radosną, uśmiechniętą dziewczynkę. Nie wiem też dlaczego przyłączyłeś się do mojego życia i dlaczego chcesz mi nadal towarzyszyć...

Wiem, że tam jesteś, że siedzisz w mojej głowie. Poplątałeś moje myśli, uwiązałeś emocje i ciągle tam jesteś. Inne dzieci cię nie widzą, niektórzy dorośli także. Może nie potrafią cię dostrzec? Nie widzą cię w moim przygaszonym spojrzeniu, nie widzą w moich oczach, gdyż przez ciebie tak unikam kontaktu wzrokowego. Nie widzą cię w moim wyrazie twarzy, bo nie sprawiasz mi takiego bólu, jaki sprawiają innym chorym dzieciom ich inne złe choroby. Dlatego nie mam twarzy wykrzywionej grymasem cierpienia. 

Nie krzyczę AŁA, więc pewnie nie boli - myślą. 

Otóż boli. Bardzo boli. 

I chciałabym krzyknąć z tego bólu, ale ja nie krzyczę bo zabrałeś mi mowę. Zabrałeś umiejętność powiedzenia moim kochanym rodzicom, że ich kocham. Zabrałeś mi możliwość pochwalenia się wierszem przed mamą i nową zabawką przed koleżanką. Przez ciebie nie mogę pochwalić tatusia, że dobrze gotuje, i że to jego rosołek smakuje mi najbardziej na świecie...

Zabrałeś mi radość z obcowania z innymi dziećmi, z innymi ludźmi. Zabrałeś radość codziennej zabawy. 

Uderzyłeś fałszywy ton w piękno muzyki, które wypełnia moje małe serduszko. Zamalowałeś na czarno-szaro  kolory tęczy, którymi mogłabym się cieszyć z innymi...

Założyłeś mnie, małej dziewczynce kajdany trzymające mnie w świecie takim, jaki ty zaproponujesz. Jaki podyktujesz.

Nie wiem jak długo jeszcze będziesz trzymał mnie w swojej niewoli. Ale wiedz, że moi rodzice stanęli z tobą do nierównej - z początku - walki. Lecz wraz z nimi każdego dnia do walki z tobą stają inne, bliskie mi osoby. Osoby gotowe pomóc w przechyleniu szali zwycięstwa na naszą stronę. Dlatego wiem, że każdego dnia jestem bliższa światu jaki znają inne dzieci i ich rodzice. Jestem coraz bliższa tego, by rozplątać swoje myśli. By wyzwolić swoje emocje, by rzucić się rodzicom na szyję i wrzasnąć KOCHAM WAS. 

A kolejnym wrzaskiem przegnać cię ze swojego życia i pożegnać cię.

Na zawsze.

Madzia. 

Dzisiejsza refleksja

Dziś dziękuję kolegom - Tomkowi i Adamowi.

Nie tylko im należą się podziękowania, ale w kontekście dzisiejszego posta dziękuję właśnie im.

Tomkowi dziękuję za radę - pisz bloga. Pisz! - Potrafisz.

Wczoraj przeczytałem opinię na Facebooku - Kuba świetna sprawa ten blog.

Cieszę się z niej. Cieszę się z tylu Waszych odwiedzin. Z tego, że mimo, iż Madzia swoją chorobą zbudowała mur oddzielający ją od Was, to wy pokonujecie ten mur i każdego dnia odwiedzacie nas w tym miejscu. Jesteście z nami, z Madzią. Nie jest sama w swojej chorobie. Ma nas. I Was. To więcej niż wiele. Dziękujemy.

A Adamowi za wypowiedź która wzbudziła we mnie pewną refleksję: Kuba jak natknąłem się na bloga to pierwsze co pomyślałem, to czy dobrze, że robisz z Madzi osobę bez mała publiczną... 

Mimo Madzi choroby mało wiem o autyzmie. Sami badacze mało wiedzą o tym schorzeniu. O jego genezie. Dlatego opisuję co dzieje się u Madzi. Dla obserwacji. Dla wyciągania wniosków. I przez nas i przez Was. Zarówno pisanie bloga jak i autyzm jest dla mnie rzeczą nową. Ciągle się tego uczę. Uczę się Madzi zachowań. Burzenia schematów. Komunikacji bez mowy. Komunikacji opartej na gestach. Uczę się sytuacji w których wszystko opiera się na obserwacji i analizie. Analizie i obserwacji tego, czego Madzia potrzebuje. Co nam chce przekazać.

Ale też uczę się tego by pisać o sobie. O Madzi. O autyzmie.

Jako rodzic chcę zrozumieć autyzm. Zrozumieć Madzię. Dać jej szansę. Chcę podzielić się z Wami swoim bólem - tak jak zrobiłem to w bardzo osobistym styczniowym poście Pytania bez odpowiedzi. 

Poza tym trwa okres rozliczeń podatkowych. Okres, w którym rodzice, opiekunowie, niepełnosprawni stają do kampanii. Może nie wyborczej, ale bez mała zmierzającej do tego samego - znanego chociażby ze Shreka: ja, ja wybierz mnie. 

Napiszę krótko. Madzia choruje na autyzm. Madzia nie mówi. Wraz z Anią zorganizowaliśmy wszystko - dobre Ośrodki, dobrych specjalistów. Prosimy tylko o to, bez czego i Ośrodki i specjaliści nie dadzą efektów.

Ale nie przestanę pisać po 30 kwietnia. Co więcej nie przestanę pisać nawet wtedy, gdy Madzia zacznie mówić. Będę prosił, dziękował, służył radą, pomocą i - jeśli zajdzie konieczność znowu prosił. Tak rozumiem swoją rolę blogera - ojca. Blogera - ojca niepełnosprawnego dziecka. Podczas gdy Madzia śpi, to tu jest moje miejsce. Miejsce w którym apeluje do Was o wkład w jej terapię, rehabilitację, leczenie...

Dlatego też przyznaję Adamowi - ja w dużej części przypadków nie znam Waszych dzieci. Ale Wy znacie moją córkę. Zrobiłem to dla jej dobra. Aby - zgodnie z naszym apelem - 

WSPÓLNIE POMÓC MADZI POWIEDZIEĆ DZIĘKUJĘ.

Dodam - nie tylko dziękuję. 

Dobranoc.