Dziś dziękuję kolegom - Tomkowi i Adamowi.
Nie tylko im należą się podziękowania, ale w kontekście dzisiejszego posta dziękuję właśnie im.
Tomkowi dziękuję za radę - pisz bloga. Pisz! - Potrafisz.
Wczoraj przeczytałem opinię na Facebooku - Kuba świetna sprawa ten blog.
Cieszę się z niej. Cieszę się z tylu Waszych odwiedzin. Z tego, że mimo, iż Madzia swoją chorobą zbudowała mur oddzielający ją od Was, to wy pokonujecie ten mur i każdego dnia odwiedzacie nas w tym miejscu. Jesteście z nami, z Madzią. Nie jest sama w swojej chorobie. Ma nas. I Was. To więcej niż wiele. Dziękujemy.
A Adamowi za wypowiedź która wzbudziła we mnie pewną refleksję: Kuba jak natknąłem się na bloga to pierwsze co pomyślałem, to czy dobrze, że robisz z Madzi osobę bez mała publiczną...
Mimo Madzi choroby mało wiem o autyzmie. Sami badacze mało wiedzą o tym schorzeniu. O jego genezie. Dlatego opisuję co dzieje się u Madzi. Dla obserwacji. Dla wyciągania wniosków. I przez nas i przez Was. Zarówno pisanie bloga jak i autyzm jest dla mnie rzeczą nową. Ciągle się tego uczę. Uczę się Madzi zachowań. Burzenia schematów. Komunikacji bez mowy. Komunikacji opartej na gestach. Uczę się sytuacji w których wszystko opiera się na obserwacji i analizie. Analizie i obserwacji tego, czego Madzia potrzebuje. Co nam chce przekazać.
Ale też uczę się tego by pisać o sobie. O Madzi. O autyzmie.
Jako rodzic chcę zrozumieć autyzm. Zrozumieć Madzię. Dać jej szansę. Chcę podzielić się z Wami swoim bólem - tak jak zrobiłem to w bardzo osobistym styczniowym poście Pytania bez odpowiedzi.
Poza tym trwa okres rozliczeń podatkowych. Okres, w którym rodzice, opiekunowie, niepełnosprawni stają do kampanii. Może nie wyborczej, ale bez mała zmierzającej do tego samego - znanego chociażby ze Shreka: ja, ja wybierz mnie.
Napiszę krótko. Madzia choruje na autyzm. Madzia nie mówi. Wraz z Anią zorganizowaliśmy wszystko - dobre Ośrodki, dobrych specjalistów. Prosimy tylko o to, bez czego i Ośrodki i specjaliści nie dadzą efektów.
Ale nie przestanę pisać po 30 kwietnia. Co więcej nie przestanę pisać nawet wtedy, gdy Madzia zacznie mówić. Będę prosił, dziękował, służył radą, pomocą i - jeśli zajdzie konieczność znowu prosił. Tak rozumiem swoją rolę blogera - ojca. Blogera - ojca niepełnosprawnego dziecka. Podczas gdy Madzia śpi, to tu jest moje miejsce. Miejsce w którym apeluje do Was o wkład w jej terapię, rehabilitację, leczenie...
Dlatego też przyznaję Adamowi - ja w dużej części przypadków nie znam Waszych dzieci. Ale Wy znacie moją córkę. Zrobiłem to dla jej dobra. Aby - zgodnie z naszym apelem -
WSPÓLNIE POMÓC MADZI POWIEDZIEĆ DZIĘKUJĘ.
Dodam - nie tylko dziękuję.
Dobranoc.
Trzeba informować. I dobrze robicie pisząc o Madzi. Skąd ludzie mają wiedzieć, że mogą pomóc Madzi. Internet to potężne medium komunikacyjne i warto z niego korzystać. Gdyby nie blog, nie wiedziałabym tyle o Madzi, o jej chorobie. Czytam i już wiem, gdzie pójdzie mój i męża 1%...
OdpowiedzUsuńPozdrawiam.
A ja dziś wzięłam z Poczty Waszą ulotkę. Piję kawę, czytam i ryczę jak bóbr. Całym sercem jest z Madzią. Trzymajcie się. Iwona.
OdpowiedzUsuńMadzia opanowuje świat i nasze serca :-) Wczoraj wracam z pracy otwieram skrzynkę na listy patrzę a tam list od Madzi. Piękny.
OdpowiedzUsuńTeż płakałam.
Ale na mnie już możecie liczyć, więc zaniosłam list sąsiadce. Ona otwiera z podkrążonymi oczami i mówi już mam Martusiu ten list. Właśnie miałam iść do syna, żeby pokazał mi w komputerze stronę Madzi. Wzięłam więc sąsiadkę do siebie i czytałyśmy ten piękny blog.
Dzisiaj wzięłam list do pracy - daję koleżance z pracy a ona mówi, dziękuję już mam. Naprawdę Madzia opanowuje świat hi hi.
Marta Brzozowska z Gliwic.
A naszą rolą jest czytać i pomagać. Gdyby Pan nie pisał bloga, nie pisał o Madzi i o jej autyzmie nie dałby Pan nam szans na to, by jej pomóc. A tak czytamy i stajemy do apelu. Dziękujemy za tę możliwość. Z pewnością z niej skorzystamy. Trzymaj się Madziu.
OdpowiedzUsuńPięknie napisane. Prawdziwe słowa z których bije szczera ojcowska miłość. Poradzicie sobie!
OdpowiedzUsuńKatongo