niedziela, 30 marca 2014

Nie ma jak w domu :)

Pierwsze kilka dni poszpitalnych już za nami. W domu jak to w domu - zawsze najlepiej. Madzia odsypia szpital na potęgę. Po 12-14 godzin na dobę. W jednym ciągu, bo w dzień nie sypia. Poza tym bawi się, ogląda ulubione bajki, ale też dużo leży. Jeszcze jest słabiutka. Ćwiczymy z nią codziennie, do tego spacerujemy za rękę tak po mieszkaniu, jak i - korzystając z przepięknej pogody - na zewnątrz. Jednak po kilku minutach marszu wyczerpanie szpitalem i operacją jeszcze daje o sobie znać. Siadamy, odpoczywamy. Albo bierzemy Madzię na ręce i niesiemy kilka metrów. I znowu spacer... Po godzinkę dziennie. Nie za dużo na raz. 

W domu inhalacje nadal robimy - jednak już coraz rzadziej - obecnie jedną inhalację dziennie. Do tego nasiadówki w wywarze z kory dębu i rumianku na problemy z cewką moczową, o czym wspomniałem. 

Madzia ogólnie jest wesoła, choć rozdrażniona. Chyba poczuła, że przerażeni jeszcze kilka tygodni temu rodzice za bardzo zaczynają nadskakiwać i Madzia - łobuz zaczyna to wykorzystywać :) Musimy trochę wyluzować i skończyć z robieniem tego na co Madzia ma ochotę, bo rozpieszczanie rozpieszczaniem, ale na dłuższą metę nie wyjdzie z tego nic dobrego - spokojnie - o tym wiemy i panujemy nad tym :)

Noce. Noce niby są dobre. Oddechowo raz lepiej raz gorzej, ale i tak jest poprawa w stosunku do tego co było przed szpitalem. Najgorsze są tylko krzyki Madzi przez sen: Au. Boli. Nie rusz. Zostaw. Idź sobie. 

Tak - szpital pozostawił też piętno na Madzi psychice... 


sobota, 22 marca 2014

...poniedziałek

Gdy pisałem o powrocie Madzi do domu w piątek, na weekend coś wewnątrz nie miałem przekonania. Coś mi podpowiadało: zbyt piękne by mogło być prawdziwe...

Madzia nadal w szpitalu, ma spadki saturacji w nocnym oddechu i chcą ją poobserwować, nowy termin: poniedziałek.

środa, 19 marca 2014

W piątek do domu!!!!

Neurologicznie po operacji jest w porządku. Lekarz powiedział, że Ania i Madzia mają przygotować się na piątkowy powrót do domu :)))

To jest ta dobra, wręcz rewelacyjna wiadomość... 

Teraz łyżka dziegciu w beczce miodu. 

W wyniku najpierw operacji, a później śpiączki farmakologicznej Madzia była przez kilka dni cewnikowana. Podczas wyciągania cewnika, śluzówka cewki moczowej została... wyrwana na zewnątrz. Nie dużo, kilka mm, ale widać, jak wystaje na zewnątrz. Oczywiście zaraz urolog, nawet onkolog, bo pojawiła się hipoteza, że zgrubienia są być może o podłożu nowotworowym. 

Całe szczęście nowotworowe hipotezy jak szybko się pojawiły tak szybko upadły, bo gdyby się potwierdziły po tym wszystkim co Madzia przeszła, to my byśmy chyba upadli. No ale do sedna - śluzówka na zewnątrz jest, dziś rano zabieg był i zakończył się niepowodzeniem. Po włożeniu śluzówka wysunęła się ponownie... 

Tak więc w piątek do domu, leki, okłady, ziołowe nasiadówki i jeśli się samoistnie nie wchłonie, to znowu do kontroli i być może znowu szpital, operacja włożenia śluzówki cewki do środka. 

Aż bym przeklął w tym momencie siarczyście, bo trochę za dużo tego jak na jedno małe dziecko i rodziców, którzy też już są u kresu sił. Nie tylko fizycznych, bo te to pikuś - odeśpi się, odreaguje z przyjaciółmi i już. Ale u kresu psychicznych. Ile tych szpitali, lekarzy, narkoz, zabiegów, operacji, zastrzyków, białych kitli, kroplówek, leków, antybiotyków, nerwów pod blokiem zabiegowym, łez naszych i Madzi. Ile km przejechanych każdego dnia z domu do szpitala i z powrotem. Nocek na fotelu przy łóżku Madzi, nocek niedospanych, nocek nieprzespanych...

Byle do piątku...
 

niedziela, 16 marca 2014

Górnik Zabrze na swych stronach o Madzi...

Kibice Górnika Zabrze mogą kibicować już nie tylko swojej ulubionej drużynie, ale i kibicować Madzi w szybkim powrocie do zdrowia. Piłkarze i działacze otrzymali dane dot. możliwości przekazania 1% naszej córeczce, wierzymy, że zrobią to też kibice. A Madzia po powrocie do zdrowia została zaproszona na spotkanie w Klubie. Będziemy rozmawiać na temat wsparcia finansowego leczenia i rehabilitacji naszej córeczki. 

A wszystko zaczęło się od jednego z kibiców, który zna Madzię, zna nas, kibicuje Górnikowi i on to wszystko dla Madzi zorganizował. Dziękujemy!!!

Madzia na stronie klubowej Górnika Zabrze


środa, 12 marca 2014

Madzia opuściła OIOM

Madzia już na oddziale neurochirurgicznym. Noc minęła spokojnie, OIOMowi powiedzieliśmy pa pa. A przed chwilą Madzia zjadła kilka łyżek zupki ryżowej. Pije też pomalutku herbatkę a przed chwilą usłyszałem cichutkie: tata kocham Cię...

wtorek, 11 marca 2014

dzień dobry :)))

Hej! Dzień dobry.  Ja już nie śpię:) oddycham samodzielnie. Jestem słabiutka ale świadoma.

Lekarze mówią że noc będzie istotna, gdyż nawet w domu w pełni zdrowia nie raz zdarzało się że Madzia zaczynała kaszleć, odpluwać, wymiotować. Dlatego ta nocka będzie istotna. Madzia zostaje więc na noc na OIOMie ale już w dobrym stanie pod obserwacją... Trzymamy kciuki by w nocy oddech Madzi był spokojny i normalny :)

poniedziałek, 10 marca 2014

Na żywo ze szpitala

Piszę ze smartfona żeby podać najświeższe informacje.

Madzia czuje się coraz lepiej. Jest silna i walczy. Jutro będą ją wybudzać jeśli tylko nie zdarzy się nic złego. Badanie laryngologiczne po wybudzeniu żeby zajrzeć do gardła. Teraz jeszcze śpi. Wyniki: puls tętno saturacja  idealne. Lekarz pulmonolog wnioskuje że powinna potrafić oddychać sama.

niedziela, 9 marca 2014

Stan stabilny

Madzia leży na OIOMie. Odwiedziliśmy ją dzisiaj przez króciutką chwilę. Rozmawialiśmy też z lekarką. Stan Madzi jest stabilny. Tętno, saturacja, puls, praca serca - w normie. Oddech przez respirator, ale miarowy, spokojny. 

W weekendy na OIOMie są tylko dyżury. Od poniedziałku do piątku schodzą się specjaliści. Każde dziecko to indywidualny przypadek i nikt nie odważy się na jakiekolwiek rokowania w tej chwili. Ale od jutra lekarze będą się zastanawiać od której strony "ugryźć" stan Madzi i jaką kolejność działań podjąć. Na pewno obejrzy ją laryngolog i pulmonolog. 

Na razie Madzia oddycha najspokojniej w swoim życiu. Wiem, że rura w tchawicy. Wiem, że respirator. Wiem, że śpiączka farmakologiczna. Ale śpi sobie i oddycha bardzo spokojnie. I odpoczywa, regeneruje się i nabiera sił. 

Naturalnie jutro wieczorem po powrocie napiszę czy wiadomo coś więcej. 

Dziękujemy za wszelkie słowa wsparcia i otuchy!!!

Madzia walczy o życie!!!

Operacja przebiegła pomyślnie. Neurochirurg powiedział, że zrobił nawet więcej niż planował. Jednak po operacji stan Madzi był ciężki... Magdusia miała duże problemy z oddychaniem. Podawano jej tlen, odsysano z nosa i przełyku wydzielinę, która blokowała drogi oddechowe. Do tego kroplówki, leki. Masa leków...

Dzisiejszej nocy stan uległ pogorszeniu. Madzia przestała oddychać. Natychmiast przewieźli ją na OIOM. Tam oddycha za nią aparatura. O 13:00 będziemy mogli ją na minutkę zobaczyć (choć ona nie będzie świadoma, że tam jesteśmy) a potem lekarz powie nam czego można się spodziewać. O ile czegokolwiek w ogóle można się spodziewać... 

Nawet nie wiecie, co przeżywamy i jakie emocje nami targają... 

czwartek, 6 marca 2014

Po operacji


Dzisiaj Madzia przeszła neurochirurgiczną operację w związku z istniejącym zespołem Chiari i jamistością rdzenia. Trzeba było umożliwić lepszy przepływ płynu mózgowo rdzeniowego, zoperować migdałki móżdżku i założyć tzw. łatę. Operacja przebiegła pomyślnie, choć operujący Madzię lekarz piwiedział, że nie spotkał się jeszcze z tak głęboko cofniętymi migdałkami móżdżku. To między innymi powodowało te bóle głowy. Teraz organizm Madzi szaleje bo nagle płyn mózgowo rdzeniowy zaczął płynąć normalnie a cofnięcie migdałków móżdżku zostało skorygowane. Dlatego trzy najbliższe doby będą kluczowe dla jej zdrowia. Na razie Madzia śpi, choć jak na chwilę się wybudza to mówi mama... tata... czyli jest świadoma a to dobrze. Niech teraz nabiera sił i się regeneruje. I oby te najbliższe trzy doby minęły spokojnie. A później wierzymy że będzie już tylko lepiej.

środa, 5 marca 2014

Jutro operacja!

Madzia trafiła dziś do szpitala. Jednak jej stan zdrowia nie pozwala na spokojne czekanie, aż do 19 marca. Lekarze zadecydowali, że jutro o 8:30 będzie operowana...

Napiszę co i jak po wszystkim.

Trzymajcie kciuki. Za Madzię...