O! Coś się ruszyło.

Blog Madzi istnieje już prawie 2 miesiące, licznik odwiedzin pokazuje prawie 670 "wejść". I pierwszy raz pod poprzednim moim wpisem pt: "Rewelacyjne wiadomości" pojawiły się aż dwa komentarze, w tym jeden zachęcający do dyskusji...

Internaut(k)a podpisujący(a) się "Klio" napisała:

Regularnie wchodzę na bloga Madzi. Brakuje mi relacji o tym, jak Madzia funkcjonuje na co dzień. Może coś więcej o chorobie, mniej o tym, co dzieje się także w rodzinach zdrowych dzieci - Mikołajki, Święta, itp. Nie piszę przez ciekawość, tylko staram się doradzić. Łatwiej Wam będzie pozyskać 1% podatku dla córki gdy napiszecie co jest waszym sukcesem, a co problemem, a nie tylko krótko - autyzm. A potem że Madzia je kluski, tańczy czy coś tam. Dopiszcie coś, a jeszcze raz przemyślę dokąd trafi mój 1%...

Klio!

Nie wiem, czy tego nie widać, ale ten właśnie blog jest o funkcjonowaniu Madzi na co dzień. Dodam - Madzi chorującej na autyzm. Staramy się czynić wszystko, by Madzia funkcjonowała jak zdrowe dziecko. Czy autystyczne (albo z innym schorzeniem dziecko) nie może przeżywać jak zdrowi rówieśnicy Świąt, Mikołajek? To co dzieje się w rodzinach zdrowych dzieci, dzieje się także w rodzinach z chorym dzieckiem, w tym także w naszej rodzinie. Mikołaj rozróżnia dzieci na grzeczne i niegrzeczne a nie na zdrowe i chore :) Dodałem posta Mikołajki, wraz ze zdjęciami, żeby pokazać, że Madzia czyni postępy. Że nie zamyka się w sobie. Żałuję, że tego bloga nie prowadzę od 2 lat, tylko od 2 miesięcy, bo postępy byłyby jeszcze bardziej widoczne. A wierz mi Klio, że 2 lata temu, w Mikołajki 2009r Madzię zupełnie nie interesowało kto przyszedł, czemu jest w czerwonym, co mówi i co przyniósł w torbie i po co. A miała ponad dwa lata... Wierz mi Klio, że nasze Święta Bożego Narodzenia 2009, a nawet i 2010 nie rozpoczęły się od wspólnej Wigilii rodzinnej, bo Madzia chodziła po całym mieszkaniu i nic do niej nie docierało. Co rodzice mówią, robią, dlaczego ma siedzieć przy stole...  Trzeba było chodzić za nią i patrzeć żeby sobie czegoś nie zrobiła. A niespełna miesiąc temu w Wigilię, Madzia siedziała z nami. Była ciekawa po co tyle jedzenia na raz na stole, połamała się z nami Opłatkiem (choć go nie zjadła bo widocznie stwierdziła, że niesmaczne. Ale jadła barszcz i ziemniaka z odrobina kapusty... I też dlatego kiedyś napisałem posta: Rosół. Żeby się pochwalić - Madzia mimo swej choroby też ma swoje ulubione danie. Nas - rodziców to bardzo cieszy. Bo rok temu jadła chleb, ziemniaki z sosem i banana, plując wszystkim innym. Dziś uwielbia rosół, zajada się innymi zupami, próbuje wędlin, naleśników, pączków. Nie je placków ziemniaczanych, pierogów, klusek śląskich, ale je coraz więcej potraw. Przede wszystkim cieszy się z ich przygotowywania. Madzia nie zje ulubionego podwieczorka Ani - racuchów z jabłkami, ale jak jej powiem chodź Madziu zrobimy racuchy, to biegnie wesoło do kuchni pomagać w odmierzaniu i mieszaniu składników. Dopiero w momencie smażenia wypraszam ją z kuchni, żeby pryskający tłuszcz jej nie sparzył...

Klio, nawet nie wiesz jak ciężko jest funkcjonować "normalnie" w rodzinie, gdy koleje zycia wyznacza choroba dziecka. Pytasz jak Madzia funkcjonuje na co dzień. Powtórzę: staramy się aby jak najnormalniej. Tyle tylko, że rytm dobowy wyznacza jej terapia i leczenie. Jej obowiązki nie kończą się na przedszkolu. Zobacz na stronie Madzi (www.pomocdlamadzi.pl) w prawym menu jest przycisk >>Dzień z życia Madzi<<. Opis połączony z fotografiami. Obejrzyj i poczytaj. A że Madzia tańczy - patrz wyżej. Madzia uwielbia taniec i zajęcia rytmiczne. I wierz mi, że w grupie dzieciaków nie poznasz, że jedna z dziewczynek ma autyzm, ale ile to kosztowało pracy, wyrzeczeń i ile środków finansowych pochłonęło... Bo jest to efektem prowadzonej terapii behawioralnej i uczenia zachowania. 

A czego Madzia nie potrafi: Po pierwsze mówić. Nie licząc literowanego M-A-M-O i powtarzanego na pożegnanie pa, pa, pa, Madzia nie mówi nic. A wspomniane M-A-M-O i pa, pa, pa być może zgodnie z przypuszczeniem logopedy jest echolalią. Czyli powtarzanym, zapamiętanym dźwiękiem. Które to powtarzanie z kolei nie działa przy innych dźwiękach i słowach. 

Po drugie Madzia nadal bardzo często zachowuje się w sposób powtarzalny. ten sam układ pluszaków w łóżku w momencie pójścia spać. I płacz, gdy próbujemy naruszyć porządek. Identyczne układanie bajek na półce. I znowu - płacz, gdy bajki stoją w innej kolejności. Jedna droga do sklepu i jedna wytyczona "ścieżka" po sklepie. Jedna droga do przedszkola. To zachowania wciąż występujące, choć dzięki pracy coraz rzadsze.    

Wreszcie pampers nocny. Pomimo tego, iż kazaliśmy się Madzi wysikać przed snem, nawet kiedys budziliśmy ją co kilka godzin i wysadzaliśmy na nocnik (za czyjąś radą) - nic. Madzia nie kontroluje sikania w nocy. W ciągu dnia - już owszem nauczyliśmy ją. Od wakacji 2011 nie chodzi w pampersie. Woła "Ś" Bo tę literkę wymawia. Ale w nocy nadal jest pampersowana. Po przebudzeniu sama sobie go zdejmie, zwinie, wyrzuci do kosza i umyje ręce. Ale bez pampersa nie obudzi się. Posika łózko. 

Nie mam pomysłu co jeszcze. Chyba wystarczy bo dziś długo było. Do tematu jeszcze wrócę, bo jeszcze w styczniu tego roku Madzia ma mieć re-diagnozę psychologiczną. Wtedy napiszę o jej umiejętnościach postępach, brakach i deficytach. 

Aha. Ktoś spytał mnie ostatnio dlaczego tylko ja tu piszę. Bo przychodzi mi to z większą łatwością, niż Ani. Bo umiem. Bo chcę. Nie wiem która odpowiedź jest mądra. Nie myję okien i nie zmywam. Nie piorę i nie prasuję. Więc piszę. Chyba dlatego:-)

PS. Basiu, tobie także dziękuję za komentarz. Nie wywołał takich emocji jak ten od Klio, ale był. Dziękuję.