Ania zasnęła wraz z Madzią kilka minut po 21... Jutro wstają do przedszkola po majówce, więc nie bedę Ani budził...
Włączyłem laptopa, żeby poszukać namiarów na neurologopedę dla Madzi. Ten specjalista dodatkowo może pomóc w terapii wibratorem logopedycznym. Inaczej: logopeda poza masażem i nauczeniem nas tych technik zbyt szerokiego pola manewru nie ma. Bo w 85% logopeda zajmuje się korekcją niewłaściwej mowy. A gdy tej mowy nie ma w ogóle, a co więcej - gdy brak mowy może mieć przyczynę w schorzeniach neurologicznych - tu właśnie otwiera się pole manweru dla neurologopedy.
Kiedyś Madzia miała zajęcia z neurologopedą w gliwickim GOARze, ale pracował on tylko z dziećmi do lat 3. Teraz takiego specjalisty musimy poszukać we własnym zakresie. A nie jest to łatwe... Na Śląsku neurologopedów jest bardzo mało, a w Zabrzu nie znalazłem żadnego...
Spisałem kilka numerów do podzwonienia jutro. Ale szukając tych danych w sieci znalazłem taki tekst na stronie Stowarzyszenia Autyzm i Rodzina. Bardzo mi się spodobalo to co tam przeczytałem, więc wrzucam, a myślę, że jakikolwiek komentarz do tego jest zbędny.
„Zwyczajna mama” to mama zdrowego dziecka. To osoba, która żyje i nie zdaje sobie sprawy jak wielkie ma szczęście. A dlaczego?
„Zwyczajna mama” czytając gazetę o maluchach wie, ze jej dziecko jest takie jak te, które uśmiechają się z każdej strony czasopisma. Wie, czego można się spodziewać w danym okresie rozwojowym u swojego maleństwa. Wystarczy, że jest tuż obok - w zasięgu wzroku, jego ręki a ono jest szczęśliwe. Mama chorego dziecka przestaje czytać gazety… Musi być zawsze (przynajmniej jej się tak wydaje), by uczyć wielokrotnie od nowa umiejętności, które przychodzą zdrowym dzieciom z łatwością, często niepostrzeżenie dla otoczenia. Wymaga to pracy wieloletniej o efekcie niewiadomym. To trudne, bo często rezultat jest zupełnie inny od zamierzonego a radość zazwyczaj jeszcze większa.
Mama chorego dziecka musi się przewartościować, by zauważyć rzeczy ważne, które wcześniej wydawały się „dane nam na zawsze”. Jej dziecko jest wiele lat niemowlęciem czasem pozostaje nim na zawsze. Taka sytuacja wymaga od niej wiele cierpliwości, siły i odwagi, by zmagać się z codziennością, częste pobyty w szpitalu, rozmowy o leczeniu chorób, których nie potrafimy jeszcze leczyć i chyba najtrudniejsze - stanie za drzwiami bloku operacyjnego nie wiedząc czy maleństwo przeżyje…i by uczyć, wiedząc, że i tak będzie upośledzone.
Przy narodzinach chorego dziecka nie ma radości - tylko strach, wyobcowanie, wielka niewiadoma, poukładane życie w jednej chwili legnie w gruzach - jego matka nie usłyszy gratulacji ani podziwu tylko szepty na korytarzu, które milkną, gdy przechodzi.
W tym trudnym momencie jest zazwyczaj sama, bo inni muszą się oswoić z szokiem. A dziecko? Ono potrzebuje matki natychmiast! Tu nie ma znaczenia czy jest zdrowe czy chore.
„Zwyczajna mama” odczuwa radość, spełnienie i dumę po narodzinach zdrowego potomka – są to łzy szczęścia.
Mama niepełnosprawnego dziecka często również upragnionego i oczekiwanego musi zmagać się na wielu polach i poziomach. Najczęściej u malucha kolejne choroby „wyrastają jak grzyby po deszczu”. Trzeba wciąż na nowo uczyć się akceptacji, czasem nawet znieczulić się, by nic nie czuć – by móc dalej żyć.
W tym czasie „zwyczajna mama” cieszy się dzieckiem – widzi pierwszy uśmiech, krok, pierwsze słowa tak bardzo upragnione, dziecko szuka jej obecności i jak w bezpiecznej przystani pokonuje bez problemu kolejne szczeble rozwoju.
Mama chorego dziecka uczy je, by nie odczuwało bólu przy przytulaniu, dotykaniu. Musi też nauczyć się żyć z myślą, że jej dziecko nie dorośnie, nie założy rodziny. To ją boli.
I pozostaje otoczenie, niestety, wciąż jeszcze mało tolerancyjne dla inności…
W zasadzie obie są matkami – w tym nie różnią się wcale – natomiast spostrzeganie, rozumienie świata, wartości, którymi się kierują, praca z dzieckiem są diametralnie odmienne.
Walka o każdą zdobytą umiejętność dziecka, konsultację, lek czy konieczny sprzęt – wyrabiają siłę woli, determinację i ogromną miłość w matkach chorych dzieci. Szacunek dla Istnienia samego w sobie i chyba poznanie kolejnej tajemnicy tkwiącej w nas …
Ta walka wyrabia też tęsknotę za wolnością, gdzie nie trzeba się bać o jutro!
Natomiast „zwyczajna mama” wie, że jutro jej zdrowe dziecko będzie dorosłe, samodzielne i zrozumiałe dla ogółu.
W ich życiu jest jeden „drobiazg”, z którego istnienia, często nie zdają sobie sprawy - jak wielkie szczęście spotkało KAŻDĄ z nich.
„Zwyczajna mama” czytając gazetę o maluchach wie, ze jej dziecko jest takie jak te, które uśmiechają się z każdej strony czasopisma. Wie, czego można się spodziewać w danym okresie rozwojowym u swojego maleństwa. Wystarczy, że jest tuż obok - w zasięgu wzroku, jego ręki a ono jest szczęśliwe. Mama chorego dziecka przestaje czytać gazety… Musi być zawsze (przynajmniej jej się tak wydaje), by uczyć wielokrotnie od nowa umiejętności, które przychodzą zdrowym dzieciom z łatwością, często niepostrzeżenie dla otoczenia. Wymaga to pracy wieloletniej o efekcie niewiadomym. To trudne, bo często rezultat jest zupełnie inny od zamierzonego a radość zazwyczaj jeszcze większa.
Mama chorego dziecka musi się przewartościować, by zauważyć rzeczy ważne, które wcześniej wydawały się „dane nam na zawsze”. Jej dziecko jest wiele lat niemowlęciem czasem pozostaje nim na zawsze. Taka sytuacja wymaga od niej wiele cierpliwości, siły i odwagi, by zmagać się z codziennością, częste pobyty w szpitalu, rozmowy o leczeniu chorób, których nie potrafimy jeszcze leczyć i chyba najtrudniejsze - stanie za drzwiami bloku operacyjnego nie wiedząc czy maleństwo przeżyje…i by uczyć, wiedząc, że i tak będzie upośledzone.
Przy narodzinach chorego dziecka nie ma radości - tylko strach, wyobcowanie, wielka niewiadoma, poukładane życie w jednej chwili legnie w gruzach - jego matka nie usłyszy gratulacji ani podziwu tylko szepty na korytarzu, które milkną, gdy przechodzi.
W tym trudnym momencie jest zazwyczaj sama, bo inni muszą się oswoić z szokiem. A dziecko? Ono potrzebuje matki natychmiast! Tu nie ma znaczenia czy jest zdrowe czy chore.
„Zwyczajna mama” odczuwa radość, spełnienie i dumę po narodzinach zdrowego potomka – są to łzy szczęścia.
Mama niepełnosprawnego dziecka często również upragnionego i oczekiwanego musi zmagać się na wielu polach i poziomach. Najczęściej u malucha kolejne choroby „wyrastają jak grzyby po deszczu”. Trzeba wciąż na nowo uczyć się akceptacji, czasem nawet znieczulić się, by nic nie czuć – by móc dalej żyć.
W tym czasie „zwyczajna mama” cieszy się dzieckiem – widzi pierwszy uśmiech, krok, pierwsze słowa tak bardzo upragnione, dziecko szuka jej obecności i jak w bezpiecznej przystani pokonuje bez problemu kolejne szczeble rozwoju.
Mama chorego dziecka uczy je, by nie odczuwało bólu przy przytulaniu, dotykaniu. Musi też nauczyć się żyć z myślą, że jej dziecko nie dorośnie, nie założy rodziny. To ją boli.
I pozostaje otoczenie, niestety, wciąż jeszcze mało tolerancyjne dla inności…
W zasadzie obie są matkami – w tym nie różnią się wcale – natomiast spostrzeganie, rozumienie świata, wartości, którymi się kierują, praca z dzieckiem są diametralnie odmienne.
Walka o każdą zdobytą umiejętność dziecka, konsultację, lek czy konieczny sprzęt – wyrabiają siłę woli, determinację i ogromną miłość w matkach chorych dzieci. Szacunek dla Istnienia samego w sobie i chyba poznanie kolejnej tajemnicy tkwiącej w nas …
Ta walka wyrabia też tęsknotę za wolnością, gdzie nie trzeba się bać o jutro!
Natomiast „zwyczajna mama” wie, że jutro jej zdrowe dziecko będzie dorosłe, samodzielne i zrozumiałe dla ogółu.
W ich życiu jest jeden „drobiazg”, z którego istnienia, często nie zdają sobie sprawy - jak wielkie szczęście spotkało KAŻDĄ z nich.
_____
źródło: http://www.autyzmirodzina.org/index.php?option=com_content&view=article&id=22&Itemid=29
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz