czwartek, 15 marca 2012

Blogerzy pomagają...

Gdyby Madzia była zdrowa pewnie niepisałbym bloga. A jeśli tak, to pewnie byłby to blog kulinarny. Lubię gotować, a zdaniem tych którzy próbowali moich potraw nie tylko lubię ale i potrafię. 

Takie blogi kulinarne piszą inni internauci. I wiecie co? Pewnego dnia skontaktowała się ze mną blogerka Ania (zbieżność imion - nie moja żona :-) ) pisząca właśnie bloga kulinarnego. Zaproponowała, że wraz z jej znajomymi blogerami stworzą potrawę, którą Madzia uwielbia. Po co? Ano po to, że ich blogi każdego dnia odwiedza kilkaset osób szukających pomysłów na posiłki. Napiszą, że stworzenie tej potrawy było inspirowane Madzią, dziewczynką chorą na autyzm. Że zapraszają osoby odwiedzające ich blogi na mojego bloga. Przez co więcej osób dowie się o Madzi i być może zechce pomóc...

Bardzo szlachetna inicjatywa. I bardzo się z niej cieszymy.

Jako że Madzia poza rosołem, innymi zupami, ziemniakami z mięsem i sosem najbardziej na świecie uwielbia kremówki, zatem blogerzy przygotują przepis na własną kremówkę dla Madzi. Każdy inną a wszystkie dla Madzi. 

Przepisy będzie można czytać na ich blogach od jutra. A oto lista blogerów, którzy przyłączyli się do zaplanowanej przez siebie akcji:



Kasia Z http://mirabelkowy.blogspot.com/



Blogerom bardzo bardzo dziękujemy za okazane serce, a Was zapraszam już od jutra do czytania przepisów na kremówki stworzonych dla Madzi. I próbowania na ich podstawie własnych sił w kuchni :-)

środa, 14 marca 2012

Duży krok w stronę mowy

Taki turnus rehabilitacyjny to świetna sprawa. To nie 5 godzin przedszkola, 2 godziny terapii behawioralnej plus godzina tygodniowo logopedy, co serwujemy Madzi na codzień. To zajęcia od 8.30 (po śniadaniu) do 20.00 z przerwą na obiad i kolację. Ale wszystko pomyślane tak, żeby dziecka nie znudzić, nie przemęczyć, nie zniechęcić. 

Rano więc pół godziny groty solnej. Mikroklimat wspomagający profilaktykę przeziębień i wzmacniający układ odpornościowy. Grota jest wysypana piaskiem, (a może to sól?) więc Madzia i inne dzieciaki nie siedzą i nie nudzą się. Tylko bawią się jak w piaskownicy, wdychając przy okazji korzystne powietrze groty.

Później hydroterapia, czyli wirówki/basen. A że woda jest czymś co Madzia kocha, to wyciągnąć ją stamtąd nie sposób:-)

Hipoterapia - jazda konna. Madzia przekonała się do koni, przytula się do nich, a po skończonej jeździe karmi je jabłkiem, chlebem, lub marchwią.  

Masaże - całego ciała jako rodzaj kinezyterapii, czyli gimnastyki leczniczej, oraz masaże ust i okolic, jako rodzaj terapii logopedycznej. 

Lampy - nagrzewanie i naświetlanie kolorowymi lampami. Więcej na ten temat można poczytać np tutaj. Osobiście dla mnie sprawa kontrowersyjna, gdyż jakoś do mnie nie przemawia leczenie światłem, ale po pierwsze ja się nie znam, a po drugie - na pewno nie zaszkodzi. I daje chwilę relaksu :-)

Psycholog/Logopeda - jako kontynuacja zajęć, w których Madzia uczestniczy także poza turnusem

Później są zajęcia grupowe - plastyczne, muzyczne, ruchowe. Nauka współuczestnictwa w grupie, współpracy w osiąganiu celów, rozwój psychomotoryczny. A ile nowych piosenek poznała Ania. Piosenek polegających na pokazywaniu piosenki (np: głowa-ramiona-kolana-pięty-oczy-uszy-usta nos), śpiewane coraz szybciej i wymagające tego, by Madzia pokazywała śpiewane części ciała. Dla Ani wyzwanie - zapamiętać tekst i linię melodyczną, dla obu świetna zabawa.

A podczas gdy zajęcia grupowe realizowane są tylko dla dzieci, dla rodziców w sali wykładowej są wykłady. O psychologii rozwojowej dziecka, o problemach wychowawczych w wychowywaniu dziecka niepełnosprawnego, itp.

No ale do sedna - skąd ten dzisiejszy tytuł?

Madzia miała przeprowadzone profesjonalne badanie logopedyczne. Nieprzyjemne bo ingerujące w jej usta, co powodowało jej bunt i przedłużało czas badania. Ale wygląda na to, że skuteczne. I to jak!
Okazało się, że Madzia ma problemy z mięśniami języka i mięśniami wokół ust. Nie pionizuje języka, często odchyla usta - słabe mięśnie. Jak dobrze, że o tym nam powiedziano, że takie badanie zrobiono. Szkoda, że teraz, ale i tak jak dobrze...

(W wieku 10 miesięcy stwierdzono u Madzi niskie napięcie mięśniowe, dlatego też Madzia nie wstawała, nie raczkowała, nie siadała. Chodzić zaczęła w wieku 20 miesięcy... Terapia ruchowa skierowana na mięśnie doprowadziła do tego, że Madzia dziś ruchowo jest bardzo sprawna. Nie tylko biega, skacze, chodzi, czy próbuje pływać, ale np. szpagat to dla niej nie problem taka jest porozciągana)

Obecnie w wyniku badania wszystko wskazuje na to, że niskie napięcie mięśniowe w kończynach "rozmasowaliśmy" na terapii ruchowej i to samo dziś czeka Madzi język i okolice. Wiecie, podjarałem się niesamowicie, bo nagle Madzi mowa stanęła tak blisko. Pamiętam jak przywieźliśmy leżącą Madzię ze skierowaniem neurologicznym na terapię ruchową. 2 miesiące później Madzia raczkowała i siadała, 6 miesięcy później stała z podparciem, 10 miesięcy później biegała...

Czym masować język i okolice? Jakkolwiek śmiesznie to brzmi to odpowiedź jest jedna - wibratorem! Specjalnym wibratorem logopedycznym - zobaczcie Państwo tak on wygląda: 


Po powrocie w konsultacji z logopedą postaramy się kupić Madzi taki sprzęt rehabilitacyjny. I będziemy ćwiczyć. Jak pisałem nakręciłem się strasznie. Jeśli to pomoże to za to badanie organizatorom turnusu będzie się należało ogromne piwo :-) 

wtorek, 13 marca 2012

Weekend w Rusinowicach

Zgodnie z wczorajszą zapowiedzią dziś będzie o mojej wizycie weekendowej w Rusinowicach u Ani i Madzi.

Madzia bardzo się ucieszyła na mój widok. I nie chciała mnie odstępować choćby na krok. Ania pokazała mi sale zajęciowe Madzi: gabinety rehabilitacyjne, sale doświadczania świata, grotę solną, basen, sale i gabinety terapeutyczne. Pełen kompleks specjalistycznych sal, w których znajdują się przedmioty, których Madzia na oczy nie widziała ani u logopedy, ani u psychologa, ani w przedszkolu. I dobrze, bo na własne oczy przekonałem się, że Madzia na tym wyjeździe zyska przeogromnie. 

W sobotę wraz z rodziną brałem udział w podchodach organizowanych w Ośrodku. Madzia świetnie się bawiła. W ogóle ma bardzo dobry kontakt z dzieciakami - nie tylko z Tosią i Ksawerym, ale i innymi dziećmi, których imion niestety nie zapamiętałem. 

Przykrym doświadczeniem było to, że gros dzieciaków niestety nie jest wysokorokujących (jak Madzia). A ich choroby są straszne. Gdzieś tam w podświadomości przyjmuję do wiadomości istnienie porażenia mózgowego, ślepoty, czy zespołu Downa, jednak dopiero kontakt z tak bardzo chorymi dziećmi i jeszcze w takiej ilości na raz w jednym miejscu uświadamia w pełni ile wyrzeczeń, trudów i cierpień muszą pokonywać rodzice i opiekunowie niepełnosprawnych dzieci. Piszę o tym, bo pomimo tego, iż sam jestem rodzicem dziecka niepełnosprawnego, to na mojej psychice widok ogromu cierpienia na raz odcisnął mocne piętno na mojej psychice.  

Przy wyjeździe było smutno, bo Madzia troszkę płakała, żegnając mnie przy wejściu do Ośrodka. I przyznam, że sam ze łzami w oczach szedłem na dworzec kolejowy na powrotny pociąg do domu. Ale Ania mówiła, że w poniedziałek znów było moc zajęć i Madzia "zapomniała" o łzach i tęsknocie i zajęła się tym, co rehabilitanci i terapeuci dla niej przygotowali. A były i konie, i wirówki, i wizyta u psychologa, u logopedy i u ortotyka. Ale o tym jutro. 


poniedziałek, 12 marca 2012

Jak podarować Madzi 1% podatku rozliczając się za pomocą programów komputerowych

W weekend byłem w Rusinowicach w odwiedzinach u Ani i Madzi. I o tym miałem dziś pisać.
Ale o tym napiszę jutro, gdyż dziś pojawiło się Wasze pytanie jak podarować Madzi 1% podatku, skoro programy do rozliczania PIT-ów dostępne on-line narzucają podatnikom wybór miejsca przeznaczenia ich 1% podatku....

Otóż dziś każdy "walczy" o Wasz 1%. Stąd darmowe programy do rozliczania PIT-ów w których nie da się zmienić danych dot. tego, gdzie trafi Wasz 1%...

Ale, jezeli zdecydowaliście się przekazać Madzi swój 1% podatku, i chcecie rozliczyć się za pomocą programu internetowego, to droga do tego celu wygląda następująco:

1. Należy wejść na stronę www.dzieciom.pl . Jest to adres strony Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", której Madzia jest podopieczną.

2. W menu należy wybrać JAK MOŻESZ POMÓC -> i tam 1% PODATKU



3. Tam znajduje się bezpłatny program do wypełnienia PIT w wersji do pobrania.


4. A potem wystarczy już tylko wypełniając PIT w części dot. 1% podatku wpisać w rubryce informacje uzupełniające: 9903 Magdalena Rajska. 

Przepraszam, że tak trochę "łopatologicznie", lecz rozumiem, że większość z Was rozlicza się korzystajac z programów dostępnych w sieci. Owszem, można tak przygotowanego PIT-a przepisać ręcznie na druk zabrany z Urzędów Skarbowych (wiem że część z Was tak robi), lecz jak pokazałem istnieje możliwość pobrania darmowego programu przygotowanego przez Fundację.

Dziękuję,

A jutro opiszę jak minął weekend z Madzią i jak przebiega rehabilitacja na turnusie. 


wtorek, 6 marca 2012

Na żywo z Rusinowic :-)

Drugi dzień Madzi na turnusie, pierwszy z zajęciami i z otrzymanym harmonogramem. Po rozmowie z Anią ustaliłem, iż terapii jest moc...

Madzia dzień terapeutyczny zaczyna od groty solnej (30 minut), a dalej: 
- wirówki (ze słów Ani zrozumiałem, że to terapia na zasadzie hydromasaży);
- logopeda;
- psycholog;
- zajęcia grupowe - dzisiaj np wyklejanie obrazka plasteliną, czy wyklejanie konturów bałwanka watą;
- masaże ust (nie podoba się Madzi, ale to pozytywnie ma wpłynąć na rozwój mowy);
- rehabilitacja ruchowa (Madzia miała obniżone napięcie mięśniowe, późno zaczęła chodzić, do tej pory lekko zachodzi prawą stopą do wewnątrz - na pewno się przyda);
- integracja sensoryczna;
- zajęcia na sali gimnastycznej;
- zajęcia na sali poznawania świata.

I tak przez całe 3 tygodnie. Do tego raz na 2-3 dni:
- hipoterapia (czyli jazda na koniu - dziś była nauka - hehe - "obsługi konia" dla rodziców, którzy będą jeździć z dziećmi. Tak więc Ania dziś oswajała wierzchowca, jutro pora na Madzię :-) );
- zajęcia na basenie;
- termoterapia - leczenie ciepłem;
- infoterapia - wykorzystywanie współczesnych technologii komputerowych do nauki porozumiewania się niemówiących dzieci z rodzicami; 

Co o której godzinie Ania "zaklepuje" dla Madzi wcześniej, tak żeby była chwila relaksu w pokoju i przerwa na posiłki. Ogólnie Ania mówiła, że do ogarnięcia, choć dzisiaj wszystko było nowe, rozkład sal w Ośrodku jeszcze dla niej jest nieznany i biegania było sporo...

Z innych form spędzania pozaterapeutycznego czasu to zaplanowane są wieczorki taneczne dla dzieci, jednodniowy wyjazd do Częstochowy na Jasną Górę i wieczór talentów. Niepełnosprawne dzieci - jakakolwiek by ich niepełnosprawność nie była, mają umiejętności wykraczające poza ich schorzenia. I stąd tradycja w Ośrodku organizowania właśnie wieczoru talentów, gdzie dzieciaki pokażą co potrafią. Madzia tańczy i właśnie jeden z układów tanecznych zaprezentują z Anią podczas tych zajęć.

A na dzień dzisiejszy spoza terapii to oczywiście zabawy z Tosią i Ksawerym. Pierwsze znajomości są najtrwalsze :-)

poniedziałek, 5 marca 2012

Turnus Rehabilitacyjny

Madzia wyzdrowiała, Pani doktor potwierdziła dobry stan zdrowia naszej córeczki i pojechaliśmy dzisiaj na turnus rehabilitacyjny do Rusinowic.

Turnus potrwa od dzisiaj do 25 marca. Niestety przy dziecku może być tylko jeden opiekun i z Madzią została Ania, a ja po obiedzie wróciłem do domu. Będę przyjeżdżał na weekendy w odwiedziny, ale póki co strasznie tęsknię :-) Tak jakoś pusto w mieszkaniu :-)

Ania i Madzia mają duży pokój, miejscowość jest cicha i ładna. Ośrodek może nie jest zbyt duży, ale bardzo dobrze wyposażony. Madzia bardzo szybko znalazła dwójkę nowych przyjaciół - Tosię i Ksawerego. Są w podobnym wieku, od razu zaczęli się ganiać podczas oczekiwania na zakwaterowanie. 

Na obiad był krupnik, ziemniaki, pieczeń i buraczki. Madzia ochoczo jadła, zwłaszcza, że na stołówce były inne dzieci. A już kiedyś zauważyliśmy, że Madzia łatwiej przekonuje się do jedzenia w obecności innych, również jedzących dzieci. 

Po obiedzie wróciłem do domu. Po obiedzie miało być spotkanie organizacyjne, a później wizyty lekarskie. Na podstawie badań (i schorzeń) będą opracowywane indywidualne harmonogramy zajęć. Czekam więc na telefon od Ani, i jutro na jej wieści dotyczące harmonogramu, czyli tego co Madzia przez te 3 tygodnie będzie miała w ofercie terapeutycznej. Oczekujcie więc na szczegóły:-)

PS. Dziękuję za odwiedziny - licznik pokazuje już 2000 wejść. Miło wiedzieć, że jesteście, że nie piszę sobie a muzom, że Madzia w swej chorobie nie jest sama. Jeszcze raz dziękuję.

PS2. Ania wzięła aparat. Porobi zdjęcia z działań turnusowych (ustaliliśmy, że można) i wtedy będę mógł coś tu wrzucić :-)





piątek, 2 marca 2012

No i już (chyba) dobrze

Przeziębienie minęło. 

Mleko z miodem i czosnkiem czyni cuda. Gorączki nie było już w środowy wieczór, wczoraj minął kaszel, dziś jeszcze tylko resztki kataru. Ale ten nie jest już cieknący tylko zatykający więc do wytrzymania.

Dlaczego więc to chyba w tytule? Bo odebrałem dziś Madziowe wyniki badań krwi, kału i moczu. Wizytę lekarską mamy o 8:00 w poniedziałek. Jak wyniki będą  dobre, Pani doktor "klepnie" zgodę, to będzie dobrze już bez chyba. I wyruszymy w podróż na turnus - do 13:00 będą tam na Madzię czekać :-)