poniedziałek, 27 maja 2013

Wreszcie chwila wolnego, by napisać co u Madzi :-)

Od dzisiaj mam urlop, więc mogę z kawą w ręku spokojnie usiąść przed komputerem i napisać kilka słów o Madzi, bo ostatnimi dniami to doby brakowało i mnie i Ani. 

Zacznę od końca bo od wczorajszego dnia - czyli od życzeń dla Ani z okazji Dnia Matki. Madzia z radością rozdawała mamie buziaki, namalowała laurkę i radośnie krzyczala, że swoje święto ma mama. 

A w temacie leczenia? Wiecie, że drugą Madzi chorobą poza autyzmem jest Zespół Chiari I stopnia, i że okresowo musimy robić kontrolne wizyty u lekarzy specjalistów. Tym razem kontrolna wizyta musiała byc przeprowadzona szybciej, niż planowaliśmy, bo Madzia zaczęła coraz częściej uskarżać się na bóle głowy w potylicy. Nasiliły się wymioty. Wystraszylismy się, że w móżdżku dzieje się coś niedobrego, z uwagi właśnie na wspomniany Zespół Chiari. 

Pojechaliśmy więc na prywatną wizytę do Katowic, gdzie Madzia najpierw miała przeprowadzone usg głowy, a następnie miała konsultację neurochirurgiczną. Wyniki trochę nas uspokoiły, bo Zespół Chiari nie pogłębia się i struktury móżdżkowe są na tym samym poziomie. Musimy jeszcze powtórzyć badanie wzroku - po jednej, ubiegłotygodniowej wizycie okulistycznej jesteśmy, teraz Madzia ma zakrapiane oczy i jutro czeka nas powtórne badanie oczu Madzi.

Natomiast w kwestii wymiotów... Nie wiadomo czy ma na to wpływ Zespół Chiari, więc trzeba wykluczyć inne przyczyny. Badanie gastrologiczne (czy nie ma czegoś złego w przewodzie pokarmowym), naświetlanie lampami sollux o którym pisałem (żeby wydzielina z zatok nie spływała do gardła, co może wywoływać wymioty, bo Madzia zwłaszcza podczas snu nie odpluje tej wydzieliny, tylko połyka), no i w końcu ten planowany zabieg wycięcia trzeciego migdałka. 

Jeśli będziemy już po wspomnianych wizytach i zabiegach a wymioty nadal będą, to wtedy będziemy musieli zrobić rezonans magnetyczny głowy, a w ostateczności poddać Madzię operacji neurochirurgicznej pod kątem korekty istniejącego zaburzenia spowodowanego Zespołem Chiari. 


środa, 8 maja 2013

Będziemy nagrzewać Madzię :-)

Z zatokami Madzi jest coraz gorzej... Nawet teraz, gdy pogoda sie ustabilizowała, to wiecznie wydzielina z zatok spływa Madzi do gardła. Madzia nie zawsze odchrząknie, a nocą niemal zawsze ją połknie. W efekcie kaszle, wymiotuje. Ma zapalenie nosogardła, które - jak pisałem ostatnio - uniemożliwiło nam zabieg usunięcia trzeciego migdałka. 

No więc zatoki trzeba osuszyć. Od poniedziałku ruszamy z cyklem dziesięciu naswietlań lampą Sollux, co w założeniu ma pomóc. Oby... 

poniedziałek, 6 maja 2013

Nie będzie (teraz) wycinanego migdałka...

Pamiętacie zeszłoroczny turnus w Rusinowicach? Tuż przed Madzia chorowała. W ostatnim praktycznie dniu lekarka "klepnęła" zdolność na wyjazd... 

W czwartek Ania miała iść z Madzią do szpitala na wycięcie trzeciego migdalka... Na Facebooku rozpoczęliśmy już akcję wypożyczania materaca, żeby Ania mogła pospać koło łózka Madzi...

No i widocznie Madzia zaplanowała inaczej :P

Bo dzisiaj lekarka stwierdziła zapalenie nosogardła (napisane wygląda jak nosorożca...) i zdolności nie "klepnęła". Zresztą nie o zdolność chodzi. Tylko anastezjolog nie uśpiłby Madzi z infekcją, a i żadne z nas nie ryzykowałoby utajenia stanu zapalnego Madzi w obawie przed powikłaniami ponarkozowymi...

Tak czy inaczej teraz materaca dla Ani nie szukajcie, usunięcie trzeciego migdała przesunięte na połowę czerwca... 

sobota, 4 maja 2013

Majówka...

... co z tego, że po deszczu... Szaro, ponuro, zimno, Madzia snuje się po mieszkaniu. Gry planszowe nie, bajki - ileż można i tylko ciągle zagląda przez okno balkonowe czy deszcz nie ustał... Straszny niefart - najpierw Wielkanoc po śniegu, teraz majówka w deszczu... A wiadomo - podczas deszczu dzieci się nudzą...

***

Koniec kwietnia to koniec okresu rozliczeń podatkowych. W imieniu Madzi dziękujemy serdecznie wszystkim z Was, którzy i w tym roku pamiętaliście o naszej córeczce.  

środa, 24 kwietnia 2013

Testy SI

Madzia w Gliwickim Centrum Edukacyjno rehabilitacyjnym kontynuuje testy pod kątem zakwalifikowania na SI, czyli integrację sensoryczną. Byłem, przyglądałem się, robiłem zdjęcia - przefajny rodzaj terapii - Madzia myśli, że się bawi a naprawdę jest poddawana testom terapeutycznym:































poniedziałek, 22 kwietnia 2013

Chcielibyśmy pomoć kochanej Madzi

"Chcielibyśmy pomóc kochanej Madzi" - takiego maila dostaliśmy ostatnio. A dalej w treści że nadawca czyta bloga, że chciałby pomóc, tak jak zacytowałem kochanej Madzi... I pyta, czy tylko oczekujemy wpłat na subkonto Fundacji, czy może podalibyśmy nasz prywatny numer konta...

No dobra ktoś nie w temacie... pomyśleliśmy i nic... Bo Fundacja nie podała na subkoncie żadnej wplaty dokonanej ostatnio na rzecz - jak ktoś napisał - kochanej Madzi...

Podpucha pomyślelismy dziś, bo nadal żadnej wpłaty na rzecz "kochanej Madzi"...

Szanowni Państwo czytający tego bloga. Ten blog by nie powstał, tak samo jak nie powstała by idea założenia dla Madzi subkonta w Fundacji gdybysmy mieli środki finansowe na Madzi terapię. Bo my nie zbieramy dla siebie na nasze konto, tylko zbieramy dla Madzi na subkonto Fundacji. Na zrefundowanie kosztów logopedy. Na terapię behawioralną. Na pomoce terapeutyczno - edukacyjne. 

Kiedyś napisałem takiego posta.

I podkreślę jeszcze raz: takie maile nie przejdą. Na blogu są dane dot. przekazania 1% podatku, oraz ewentualnych darowizn. Nie ma możliwosci wpłat na rzecz Madzi na nasze osobiste, prywatne konto. 

niedziela, 21 kwietnia 2013

Odpust :-)

W naszej parafii Św. Wojciecha dziś odpust. Ze swojej mlodosci pamiętam ulubiony dzień. Ale wtedy to było coś, bo w sklepach takiej ilości zabawek nie było. Ale Madzia i tak była zachwycona. Z radością biegała między straganami, a potem nie posiadała się ze szczęścia z posiadania balonika z ulubioną postacią z kreskówek - Minnie, oraz z pierwszego w życiu pierścionka :-)