Pytania bez odpowiedzi...

Odbierałem dziś Madzię z przedszkola. Ania pojechała do Katowic do lekarza genetyka odebrać wyniki badań, które robiliśmy w listopadzie, oraz odebrać analizę tych badań.

Na co dzień jest tak, że ja pracuję, a Ania zajmuje się Madzią – zawozi i przywozi ją do i z przedszkola, wozi na terapię, rehabilitację, do logopedy i do lekarzy. Na ewentualne wizyty popołudniowe jeździmy razem. Dlatego rzadko kiedy dochodzi mi obowiązek odebrania Madzi z przedszkola.  Jak pisałem – dziś był jeden z tych dni.

Madzia chodzi do przedszkola specjalnego w Zespole Szkół Specjalnych. Oprócz przedszkola funkcjonują tam oddziały szkolne, więc w szatni zobaczyłem niepełnosprawne dzieci w różnym wieku, a nawet młodzież. I wiecie jaki Madzia ma kontakt zarówno z tymi dzieciakami, jak i niepełnosprawną młodzieżą?  Otóż – wspaniały. Mówiące osoby niepełnosprawne podchodziły, podawały Madzi rękę, mówiąc cześć Madzia, do jutra. Inne, siedzące na wózkach machały do Madzi. A Madzia uśmiechała się do wszystkich, robiła papa… Dzieciaki ze szkoły i przedszkola wiedzą, że Madzia to Madzia, bardzo ją lubią i vice versa.

Ubrałem Madzię i wyszliśmy z przedszkola…

Idąc na tramwaj spytałem: Madziu fajnie było dzisiaj w przedszkolu? Madziu zjadłaś obiad? Smakowało? Madziu co dzisiaj robiłaś? Oczywiście nie doczekałem się odpowiedzi. Madzia nie mówi, zresztą takie pytania są dla niej za trudne i pewnie ich nie rozumie. Ale już nie raz złapałem się na tym, że takie pytania zadaję… I nawet nie potrafię wytłumaczyć dlaczego tak robię.  Może przez chwilę wyobrażam sobie, że jestem ojcem zdrowej ponadczteroletniej dziewczynki Madzi, która na tak zadane pytanie zaraz zasypie mnie historiami o tym, jak bawiła się z koleżankami w dom, jak z wychowawczynią rysowały „moje plany na ferie”, czy jak na zajęciach z muzyki uczyły się śpiewać piosenki o zimie. I zaraz Madzia zanuci mi dwie pierwsze zwrotki, a na kolejną nie będzie czasu, bo trzeba będzie opowiedzieć tacie o nowej bluzeczce koleżanki z Hello Kitty, i gorąco prosić o kupno takiej samej…

Halo! Ziemia do Kuby!

Na dzień dzisiejszy nie ma odpowiedzi na pytania co było w przedszkolu… nie ma opowieści o Hello Kitty, Barbie, czy co tam jest trendy wśród dziewczynek… A chcesz wiedzieć czy zjadłam obiadek zajrzyj do plecaka – jeśli tam nie ma w słoiczku to znaczy, że zjadłam… A jeśli jest, to cóż odgrzejesz mi tatusiu w domu…

Zrobiło mi się zwyczajnie tak cholernie smutno, gdy szliśmy sobie tak w milczeniu na tramwaj… Zastanawiałem się o czym Madzia myśli, gdy tak maszeruje w ciszy obok mnie. I wizualizowałem sobie opowieści o piosenkach, o bluzeczkach, czy inne przedszkolne ploteczki wzajemnie o sobie samych. I skargi na kolegę ciągnącego za włosy…

I tu wracam do punktu wyjścia. Madzia dobrze czuje się wśród dzieci i młodzieży niepełnosprawnej bo są tacy jak ona.

A zdrowe, mówiące 4-5 latki już prowadzą ze sobą pierwsze rozmowy. O ulubionych bajkach, o wyjazdach z rodzicami, być może o tym co rodzice im kupili w sklepie, o tym co dostali pod choinkę… A milcząca i niewiele rozumiejąca Madzia nie będzie dobrą koleżanką. Bo nie można z nią porozmawiać, bo nie rozumie zasad nowej zabawy. To dało mi dodatkowego kopa by jeszcze bardziej zintensyfikować akcję 1% podatku.

To bardzo ważne, by nadal wspomagać rozwój Madzi.

    

Bal Karnawałowy i podziękowania

Dziś dziękujemy: 

- Panu Posłowi Borysowi Budce, za to, że aktywnie włączył się w akcję pozyskiwania 1% podatku na rzecz Madzi, oraz obiecał pamiętać o naszej córeczce podczas wypisywania własnego PITu;

- Panu redaktorowi TVN 24 (nie wiem czy mogę podziękować imiennie - jeśli tak to proszę o informację) - również za pomoc w akcji 1% podatku na rzecz Madzi;

- Panu Grzegorzowi Mojszczakowi, Dyrektorowi Centrum Handlowego M1 w Zabrzu, również za pomoc w rozpropagowaniu akcji 1% podatku na rzecz Madzi;

- Pani Małgorzacie za przekazaną na rzecz Madzi darowiznę. Otrzymane środki finansowe staną się częścią składową zapłaty za terapię behawioralną za ten miesiąc;

- Wszystkim Wam za odwiedziny tego bloga - licznik pokazuje już ponad 800 wejść!, oraz za coraz częściej pozostawiane komentarze. 

Przy okazji taka mała dygresja - skoro politycy w czasie wyborów mają swoje hasła wyborcze, my mamy własne hasło kampanii 1% podatku: 

POMÓŻ MADZI POWIEDZIEĆ DZIĘKUJĘ.

Madzia nie potrafi mówić, prowadzimy działania mające na celu wspieranie mowy u niej, więc hasło wydaje nam się trafione w 10 :-) Czekamy zatem wspólnie na dziękuję z jej ust...

A tymczasem wrzucam kilka zdjęć z Balu Karnawałowego z przedszkola, podczas którego Madzia była wróżką :-) A mama Madzi była osobą towarzyszącą :-)

Ulotki dot 1% podatku

Rozpoczynamy akcję ulotki i listy dot. 1% podatku na rzecz Madzi. Chrzestny Madzi pomógł przygotować takie oto ulotki, które będziemy Państwu rozdawać. 

Jeżeli ktoś chciałby pomóc rozprowadzić ulotki i listy wśród swoich znajomych prosimy o kontakt:

jakubrajski@gmail.com, pomocdlamadzi@gmail.com.

Co to znaczy, że Madzia jest podopieczną Fundacji?

Madzia jest dzieckiem niepełnosprawnym. Choruje na autyzm i Zespół Chiari I stopnia. Z uwagi na fakt, iż koszty miesięcznej terapii Madzi - tej która nie jest refundowana i za którą w całości musimy płacić (na którą składają się zajęcia terapii behawioralnej i zajęcia logopedyczne, a także okresowe wizyty u neurologa, neurochirurga, laryngologa - łącznie ok. 2500zł - 2700zł miesięcznie) przekraczają nasze możliwości finansowe zdecydowaliśmy się na to, by Madzia została podopieczną Fundacji.

Po internetowym przejrzeniu statutów dostępnych Fundacji, zdecydowaliśmy, że zgłosimy Madzię do Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" - www.dzieciom.pl.  Wysłaliśmy komplet dokumentów i nasz wniosek został rozpatrzony pozytywnie. Madzia została podopieczną Fundacji, a co się z tym wiąże ma otwarte w Fundacji subkonto.

Co to oznacza?

Oznacza to, iż:

- możemy wystosowywać do Państwa apele o przekazanie na rzecz Madzi 1% Waszego podatku;

- możemy wystosowywać do Państwa (a także firm i instytucji) apele o przekazywanie darowizn na jej terapię, rehabilitację i leczenie;

- poprzez to, że Madzia jest podopieczną Fundacji, Fundacja potwierdza, iż Madzia jest osobą niepełnosprawną, wymagającą pomocy finansowej w terapii i leczeniu. Fundacja potwierdza także, iż środki finansowe będą przekazane na jej rehabilitację, terapię i leczenie. W każdej chwili można to potwierdzić w Fundacji na podstronie Madzi: http://dzieciom.pl/9903. Dzięki temu macie Państwo pewność, iż prowadzona przez nas akcja pozyskiwana środków finansowych na rzecz Madzi nie jest oszustwem.

W jaki sposób my, rodzice Madzi, otrzymujemy środki finansowe z Fundacji na jej leczenie, rehabilitację, terapię?

Z chwilą gdy Państwo decydujecie się dokonać darowizny na rzecz Madzi, lub podarujecie jej 1% swojego podatku kwota finansowa na jej subkoncie w Fundacji rośnie. Madzia bierze udział w terapii behawioralnej, jeździ na wizyty u logopedy. Na koniec miesiąca gdy zapłacimy (z własnej kieszeni) za terapię otrzymujemy fakturę, której nabywcą MUSI być Fundacja. Otrzymaną fakturę wysyłamy do Fundacji, która sprawdza zasadność i celowość wydanej kwoty. Jeżeli test ten wypadnie twierdząco w ciągu 21 dni roboczych Fundacja przekaże z Madziowego subkonta poniesiony koszt na nasze konto. Przykładowo: terapia za poprzedni miesiąc kosztowała nas 2000zł. Wpłacam tę kwotę terapeucie, który wystawia fakturę na Fundację. Fakturę wysyłam do Fundacji, która po tym jak potwierdzi celowość wydanej kwoty przekaże 2000zł na moje konto osobiste. Już mam na to, by zapłacić za kolejny miesiąc terapeucie itd... Koszty z własnej kieszeni więc tak naprawdę poniosłem tylko raz - po pierwszym miesiącu. Kolejne bowiem opłacam ze środków otrzymanych z Fundacji...

I teraz pytanie po co rozsyłamy apele? Przykładowo: z 1% podatku i darowizn otrzymaliśmy - powiedzmy - 6000zł które trafiły na Madzi subkonto w Fundacji. 6000zł = 3 faktury po 2000zł = otrzymamy zwrot za 3 najbliższe miesiące. Po tym jak zapłacę za terapię w czwartym miesiącu nie otrzymam zwrotu z Fundacji, gdyż na Madzi subkoncie nie będzie wystarczających środków. Stąd też te ciągłe nasze apele do Państwa. 

W tym miejscu pragnę Was poinformować, iż z pozyskanych od Państwa środków finansowych nie jeździmy na wakacje, nie robimy remontu mieszkania, całość trafia na terapię Madzi. Nie ma czegos takiego jak karta bankmatowa do subkonta w Fundacji, a podane nr kont są numerami subkont w Fundacji, a nie są to nasze prywatne nr kont! Piszę o tym dlatego, bo - niestety - oprócz osób z wielkim sercem trafiają się także osoby zawistne. A rozpowszechniane "za plecami" opinie dot. tego, jak to bogacimy się na chorobie dziecka są wyssane z palca i można je między bajki włożyć. Dlatego też niniejszy post. I łopatologiczne tłumaczenie jak to rzeczywiście wygląda. Gdybyśmy przykładowo za koszty remontu czy wakacji wzięli fakturę na Fundację, ta odmówiłaby nam refundacji - w najlepszym przypadku. Bo mogłoby się to skończyć poważniejszymi konsekwencjami...

Drodzy Państwo. Rozumiemy, że nie każdy z Was nam pomoże. Ale mamy też nadzieję, że już nie będzie takich, którzy odmówią pomocy, z przypisywania nam złych intencji. 

Wasze pieniądze na pewno są dobrze pożytkowane. Można to w każdej chwili potwierdzić w Fundacji. 

O! Coś się ruszyło.

Blog Madzi istnieje już prawie 2 miesiące, licznik odwiedzin pokazuje prawie 670 "wejść". I pierwszy raz pod poprzednim moim wpisem pt: "Rewelacyjne wiadomości" pojawiły się aż dwa komentarze, w tym jeden zachęcający do dyskusji...

Internaut(k)a podpisujący(a) się "Klio" napisała:

Regularnie wchodzę na bloga Madzi. Brakuje mi relacji o tym, jak Madzia funkcjonuje na co dzień. Może coś więcej o chorobie, mniej o tym, co dzieje się także w rodzinach zdrowych dzieci - Mikołajki, Święta, itp. Nie piszę przez ciekawość, tylko staram się doradzić. Łatwiej Wam będzie pozyskać 1% podatku dla córki gdy napiszecie co jest waszym sukcesem, a co problemem, a nie tylko krótko - autyzm. A potem że Madzia je kluski, tańczy czy coś tam. Dopiszcie coś, a jeszcze raz przemyślę dokąd trafi mój 1%...

Klio!

Nie wiem, czy tego nie widać, ale ten właśnie blog jest o funkcjonowaniu Madzi na co dzień. Dodam - Madzi chorującej na autyzm. Staramy się czynić wszystko, by Madzia funkcjonowała jak zdrowe dziecko. Czy autystyczne (albo z innym schorzeniem dziecko) nie może przeżywać jak zdrowi rówieśnicy Świąt, Mikołajek? To co dzieje się w rodzinach zdrowych dzieci, dzieje się także w rodzinach z chorym dzieckiem, w tym także w naszej rodzinie. Mikołaj rozróżnia dzieci na grzeczne i niegrzeczne a nie na zdrowe i chore :) Dodałem posta Mikołajki, wraz ze zdjęciami, żeby pokazać, że Madzia czyni postępy. Że nie zamyka się w sobie. Żałuję, że tego bloga nie prowadzę od 2 lat, tylko od 2 miesięcy, bo postępy byłyby jeszcze bardziej widoczne. A wierz mi Klio, że 2 lata temu, w Mikołajki 2009r Madzię zupełnie nie interesowało kto przyszedł, czemu jest w czerwonym, co mówi i co przyniósł w torbie i po co. A miała ponad dwa lata... Wierz mi Klio, że nasze Święta Bożego Narodzenia 2009, a nawet i 2010 nie rozpoczęły się od wspólnej Wigilii rodzinnej, bo Madzia chodziła po całym mieszkaniu i nic do niej nie docierało. Co rodzice mówią, robią, dlaczego ma siedzieć przy stole...  Trzeba było chodzić za nią i patrzeć żeby sobie czegoś nie zrobiła. A niespełna miesiąc temu w Wigilię, Madzia siedziała z nami. Była ciekawa po co tyle jedzenia na raz na stole, połamała się z nami Opłatkiem (choć go nie zjadła bo widocznie stwierdziła, że niesmaczne. Ale jadła barszcz i ziemniaka z odrobina kapusty... I też dlatego kiedyś napisałem posta: Rosół. Żeby się pochwalić - Madzia mimo swej choroby też ma swoje ulubione danie. Nas - rodziców to bardzo cieszy. Bo rok temu jadła chleb, ziemniaki z sosem i banana, plując wszystkim innym. Dziś uwielbia rosół, zajada się innymi zupami, próbuje wędlin, naleśników, pączków. Nie je placków ziemniaczanych, pierogów, klusek śląskich, ale je coraz więcej potraw. Przede wszystkim cieszy się z ich przygotowywania. Madzia nie zje ulubionego podwieczorka Ani - racuchów z jabłkami, ale jak jej powiem chodź Madziu zrobimy racuchy, to biegnie wesoło do kuchni pomagać w odmierzaniu i mieszaniu składników. Dopiero w momencie smażenia wypraszam ją z kuchni, żeby pryskający tłuszcz jej nie sparzył...

Klio, nawet nie wiesz jak ciężko jest funkcjonować "normalnie" w rodzinie, gdy koleje zycia wyznacza choroba dziecka. Pytasz jak Madzia funkcjonuje na co dzień. Powtórzę: staramy się aby jak najnormalniej. Tyle tylko, że rytm dobowy wyznacza jej terapia i leczenie. Jej obowiązki nie kończą się na przedszkolu. Zobacz na stronie Madzi (www.pomocdlamadzi.pl) w prawym menu jest przycisk >>Dzień z życia Madzi<<. Opis połączony z fotografiami. Obejrzyj i poczytaj. A że Madzia tańczy - patrz wyżej. Madzia uwielbia taniec i zajęcia rytmiczne. I wierz mi, że w grupie dzieciaków nie poznasz, że jedna z dziewczynek ma autyzm, ale ile to kosztowało pracy, wyrzeczeń i ile środków finansowych pochłonęło... Bo jest to efektem prowadzonej terapii behawioralnej i uczenia zachowania. 

A czego Madzia nie potrafi: Po pierwsze mówić. Nie licząc literowanego M-A-M-O i powtarzanego na pożegnanie pa, pa, pa, Madzia nie mówi nic. A wspomniane M-A-M-O i pa, pa, pa być może zgodnie z przypuszczeniem logopedy jest echolalią. Czyli powtarzanym, zapamiętanym dźwiękiem. Które to powtarzanie z kolei nie działa przy innych dźwiękach i słowach. 

Po drugie Madzia nadal bardzo często zachowuje się w sposób powtarzalny. ten sam układ pluszaków w łóżku w momencie pójścia spać. I płacz, gdy próbujemy naruszyć porządek. Identyczne układanie bajek na półce. I znowu - płacz, gdy bajki stoją w innej kolejności. Jedna droga do sklepu i jedna wytyczona "ścieżka" po sklepie. Jedna droga do przedszkola. To zachowania wciąż występujące, choć dzięki pracy coraz rzadsze.    

Wreszcie pampers nocny. Pomimo tego, iż kazaliśmy się Madzi wysikać przed snem, nawet kiedys budziliśmy ją co kilka godzin i wysadzaliśmy na nocnik (za czyjąś radą) - nic. Madzia nie kontroluje sikania w nocy. W ciągu dnia - już owszem nauczyliśmy ją. Od wakacji 2011 nie chodzi w pampersie. Woła "Ś" Bo tę literkę wymawia. Ale w nocy nadal jest pampersowana. Po przebudzeniu sama sobie go zdejmie, zwinie, wyrzuci do kosza i umyje ręce. Ale bez pampersa nie obudzi się. Posika łózko. 

Nie mam pomysłu co jeszcze. Chyba wystarczy bo dziś długo było. Do tematu jeszcze wrócę, bo jeszcze w styczniu tego roku Madzia ma mieć re-diagnozę psychologiczną. Wtedy napiszę o jej umiejętnościach postępach, brakach i deficytach. 

Aha. Ktoś spytał mnie ostatnio dlaczego tylko ja tu piszę. Bo przychodzi mi to z większą łatwością, niż Ani. Bo umiem. Bo chcę. Nie wiem która odpowiedź jest mądra. Nie myję okien i nie zmywam. Nie piorę i nie prasuję. Więc piszę. Chyba dlatego:-)

PS. Basiu, tobie także dziękuję za komentarz. Nie wywołał takich emocji jak ten od Klio, ale był. Dziękuję.

Rewelacyjne wiadomości!!!

Są takie dni, podczas których z Anią martwimy się, że brak środków finansowych sprawi, że będziemy zmuszeni wstrzymać terapię Madzi. Nasze możliwości kredytowe już dawno się skończyły, pracuję tylko ja, Ania zajmuje się naszą córeczką, jeździ z nią do przedszkola, na rehabilitację i na terapię. Nie żyją już nasi rodzice, nie możemy liczyć też na pomoc finansową dalszej rodziny - takie czasy. Nikomu się nie przelewa...

Ale są też dni, podczas których nasza radość nie ma granic. Dni jak teraz i łzy wzruszenia z radości. A naprawdę mamy się z czego cieszyć.

Otóż w grudniu ubiegłego roku wysłaliśmy do 15 firm apele o pomoc dla Madzi. Bo jak pisałem z 1% podatku otrzymaliśmy w listopadzie środki finansowe pozwalające na 2-3 miesiące jej terapii. Musieliśmy próbować. I przyszła do nas pierwsza odpowiedź - z Gazowni Zabrzańskiej. Firma ta podarowała na terapię Madzi środki finansowe pozwalające na jej terapię w kolejnych 2-3 miesiącach...

Ale w skrzynce na listy był i drugi list. Przysłany z Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjnego dla Dzieci i Młodzieży Niepełnosprawnej z Rusinowic. Madzia została zakwalifikowana na 3-tygodniowy turnus rehabilitacyjny, na który wyjeżdża 5 marca... 

Dobrze że piszę, bo gdybym to wszystko miał powiedzieć pewnie nie raz głos łamałby mi się ze szczęścia i wzruszenia...

W imieniu naszej córeczki składamy serdeczne podziękowania za tę okazana pomoc, i za te chwile radości, które stały się naszym udziałem. A myślę, że Madzia na swój sposób działa jak barometr naszego nastroju. Mimo swojej choroby na pewno rozumie i czuje, kiedy się martwimy, smucimy. A dzisiaj cieszyła się razem z nami. Tańczyła, skakała, śmiała się w głos. Ona nie rozumie dlaczego. Ale cieszy się całą sobą... Wraz z nami. 

Jeszcze raz bardzo dziękujemy. I wrzucamy bezcenny uśmiech Madzi:

 

Dzisiaj Madzia pomaga!

Z uwagi na chorobę Madzi to my zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc na rzecz naszej córeczki. Ale w dniu dzisiejszym to Madzia pomagała. Madzia, jak pewnie wielu z Was przyłączyła się do ratowania wcześniaków i do zakupu pomp insulinowych dla ciężarnych kobiet chorujących na cukrzycę. Pieniążek z jej dłoni trafił do puszki wolontariusza WOŚP. Sie ma!