19 marca

Na 19 marca został wyznaczony kolejny termin operacji jamistości rdzenia u Madzi.

Chuchamy... dmuchamy... czekamy...

I nadal dziękujemy za wsparcie. każdego niemal dnia okazujecie nam wasza troskę o Magdusię. Dzięki!

Nadal w nerwach - operacja przełożona

Pojechaliśmy w niedzielę z Madzią na oddział neurochirurgii szpitala w Katowicach. Pełni nerwów i niepokoju, ale też żyjący świadomością, że to Madzi pomoże i dzień później skończą się jej bóle i cierpienia. 

Oczywiście przed udaniem się do szpitala poszliśmy po skierowanie do lekarza pediatry, który potwierdził Madzi dobry stan zdrowia. 

Tymczasem w szpitalu zrobili już dokładniejsze badania - przede wszystkim nie tylko osłuchowe, ale i badania krwi oraz moczu. W tych pierwszych wyszedł podwyższony poziom leukocytów, co świadczy o infekcji. Powtórka badań w poniedziałkowy ranek i dodatkowo badanie białko ostrej fazy (CRP) i wartość jeszcze wzrosła. Infekcja rozwijała się. Osłuchowo pojawiły się szmery na oskrzelach i podejrzenie rozwijającego się zapalenia oskrzeli.

Efekt: antybiotyk, "końska" dawka leków, inhalacje, wypis do domu i zalecenie przyjęcia na oddział około 2 tygodnie po zakończeniu leczenia...

Dziękujemy wszystkim z Was, którzy modlitwą, dobrym słowem mówionym czy pisanym wspieraliście nas w ten weekend. Bardzo to było dla nas budujące, że tyle wsparcia otrzymaliśmy. Prosimy bądźcie z nami i z Madzią jeszcze te kilka tygodni... 

1% podatku dla Madzi - online

Tradycyjnie Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" w której Madzia ma swoje subkonto udostępniła program dla osób rozliczających się online.

Poniżej link do tego programu:

1% dla Madzi Rajskiej

Bardzo trudny okres

Trudno mi o tym pisać, nawet biorąc pod uwagę, że pisanie raczej przychodzi mi z łatwością. Trudno, bo to nie jest dla nas dobry okres. Z jednej strony chuchanie, dmuchanie na Madzię, by nie złapała żadnej infekcji, a z drugiej strony obserwacja naszej córeczki, zabawy z nią i wieczne zastanawianie się jak to będzie. To już 10 dni... to już tydzień... to już 3 dni... Z jednej strony ten czas jest naszym sprzymierzeńcem, bo każdy upływający dzień to dzień bliżej Madzi zdrowia. Końca bólów. Cierpienia. Poczatek nadziei, że to wszystko przeminie.

A z drugiej strony to każdy dzień to dzień dziecka. Bardzo niewychowawcze, ale co tam... Bajki bez ograniczeń, słodycze też, zabawa, zabawa, zabawa. Bo z troski przed infekcją zawiesiliśmy wszystko: przedszkole, terapię, rehabilitację. Nigdzie nie jeździmy. Madzia czuje się jak zdrowe dziecko, gdzie nie występuje świat psychologów, logopedów, lekarzy. Ale ten dzień dziecka to jedna strona medalu. Jest jeszcze głupia, najgłupsza myśl ale powracająca wiecznie. Ciesz się Madziu tym dniem zabawy, bo czy taki dzień przyjdzie po 10 lutego? Ciesz się tymi bajkami bo czy one będą po 10 lutego?

Podobno to takie mechanizmy obronne. Oswajanie samego siebie w obawie przed tym, by ewentualnie przetrwać najgorsze. I milion razy dziennie powtarzane jak mantra: będzie dobrze, będzie dobrze, będzie dobrze

Chyba głupieję, widzicie - bo martwię się i chcę, żeby bylo już po. I po operacji i po śpiączce farmakologicznej przymusowej po takiej operacji. I żeby były wakacje i morze i słońce. A wcześniej i bajki i zabawa i dzień dziecka...

Dziękujemy za to, że z nami jesteście "na żywo", na facebooku i tu w komentarzach. Powoli wariujemy...

Po szpitalu i przed szpitalem :(

Kilka dni w domu i Madzię czeka powrót do szpitala...

Madzię czeka poważna operacja czaszki i rdzenia kręgowego już 10 lutego... Brak operacji może doprowadzić do porażenia mózgowego i skończy się wózkiem inwalidzkim na zawsze. Operacja jest z kolei w takim miejscu, że niesie ze sobą duże ryzyko... Jesteśmy rozwaleni psychicznie...

Każdego dnia, a w zasadzie w każdej chwili zastanawiamy się jak to będzie... Oby się udało...

Na zdjęciu to co się u Madzi dzieje, czyli przyczyna bólów głowy i powód operacji. A nazywa się to Jamistość Rdzenia - syringomyelia. Tak jak byśmy mało mieli w tym życiu problemów :(((

Jak w ciagu najbliższych dwóch -trzech tygodni nie zwariujemy to potem już powinno być łatwiej...

1% podatku dla Madzi

w szpitalu...

W tym miejscu pisałem o coraz częstszych i coraz silniejszych bólach głowy, na które Madzia się skarży... Dzisiaj Ania z Madzią pojechały do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach - Ligocie na oddział neurologii. Wczoraj jeszcze zrobiliśmy objazdówkę po lekarzach - okulista i badanie dna oka, oraz laryngolog i badanie stanu gardła, krtani, zatok pod kątem zgody na ewentualne narkozy, czy znieczulenia. 

Oczywiście przeciwskazań nie było, więc jak pisałem, dziewczyny od dziś w szpitalu...

Podczas badania wstępnego, oraz z uwagi na bóle, wymioty lekarze zadecydowali, że Madzia zostanie poddana wszystkim kompleksowym badaniom, nie tylko neurologicznym (rezonans, TK, byc może EEG, badania pomiaru ciśnienia śródczaszkowego), ale i gastrologicznym, laryngologicznym, okulistycznym. Przy okazji zostanie zrobiony test psychologiczny i ogólnorozwojowy. 

Pełen kompleks badań, to pewnie i dłuższy pobyt, ale to da się wytrzymać, jeśli tylko będziemy wiedzieli co Madzi dolega i jak będzie można jej pomóc. 

A Ania jest najdzielniejszą mamą i jestem z niej dumny, bo ze względu na przygnębiającą atmosferę szpitala, pełną - co tu ukrywać - nudy, gdzie ten czas wlecze się strasznie, Ania bez słowa skargi, na niewygodnym łóżku polowym czuwa przy naszym skarbie!

Buźka, Kocham Was moje dziewczyny!