Testy psychologiczne

We wrześniu Madzia kończy 6 lat... Nie, nie - trudna decyzja o obowiązku szkolnym 6-latków nas nie dotyczy i nie zaprzątamy sobie tym głowy. Madzia zostaje w grupie przedszkolnej. Jednakże w poradni pedagogiczno-psychologicznej zrobiliśmy jej testy trochę z przypadku. Z przypadku bo jak pisałem w jednym z ostatnich postów staramy się o dowóz dla Madzi do przedszkola. I oświata zapytala nas czy mamy aktualne orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Niby takie przedszkolne mamy, ale sprzed kilku lat. Więc pewnie aktualnie nie jest... Panika. Odnawiamy!

Nie, nie. Niepotrzebnie panikowaliśmy. Orzeczenie jest ważne bo obowiązuje przez cały okres kształcenia przedszkolnego (dowozy załatwione!!!), ale skoro trafiliśmy już do Poradni no to testy robimy. I co? I psychologicznie jest bardzo dobrze. Madzi rozwój psychiczny mieści się w normie.

W sierpniu mamy jeszcze testy pedagogiczne z uwzględnieniem mowy. Tam wiemy, że mimo oooogromnego postępu w mowie będzie deficyt w stosunku do rówieśników. Ale - podkreślę jeszcze raz - psychologicznie, percepcyjnie, osobowościowo rozwój Madzi jest w granicach normy. 

No a skoro o tych dowozach mowa - może skończą się Madzi problemy  ze zdrowiem. Już nie będzie trudnych (szczególnie w okresie jesieno-zimowo-wczesnowiosennym) przepraw autobusem i tramwajem podczas deszczu, śniegu, wichury do przedszkola. Po Madzię przyjedzie busik, zabierze do przedszkola i przywiezie do domu... Super!

Reportaż - część 2

M-a-m-a

Y-a-y-a

Wypowiadane z trudem i nic więcej...

Jak ci na imię?

Cisza...

wszechogarniająca cisza...

Ani słowa...

Gesty mimika i odwracanie wzroku...

***

Nie! Nie poddawaliśmy się. Jak pisałem tu na tym blogu. Madzia ma nas - walczących rodziców. I fantastycznych terapeutów. Wszystko oprócz wydatków na terapię. Gdy te pojawiły się m.in z 1% podatku Madzia miala już wszystko...

Mama nie m-a-m-a

Tata - nie y-a-y-a (po drodze jeszcze niania)

I nie cisza.

Pipo Madzi chomik. Daj mi. Chleb, dżem, jajo jeść i pić. Myje się i śpi. I każdego niemal dnia coraz coraz więcej...

Ten początek to wypisz-wymaluj Madzia z pierwszej części reportażu jaka ukazała się w Telewizji Zabrze w kwietniu/maju ubiegłego roku (i w ramówce przewijała się baaaardzo często). To o czym pisałem później ukaże się na wizji już wkrótce. Gdyż właśnie rozpoczęły się zdjęcia do drugiej części reportażu o Madzi. O jej postępach i naszej, wspólnej z Wami walce z autyzmem.

Co Madzia by zrobiła bez nas? Ale i co my (z Madzią) zrobilibyśmy bez Was? Którzy wspieracie nas zarówno i dobrym słowem i obecnością ale i finansowo, poprzez m.in. 1% podatku w walce z autyzmem naszej córeczki.

Zatem czekajcie na drugą część reportażu. To nie tylko walka o Madzię. Ale i hołd oddany Wam, że dzięki Państwu zaszliśmy tak daleko.

O szczegółach z planu filmowego - niebawem na blogu.

Akumulatory naładowane!

Tata morze!!! Mama morze!!!

Zawołała beztrosko Madzia wesoło podskakując na rozgrzanym piasku plaży. Po czym z uśmiechem wbiegła w spienioną wodę. Zimno? Skądże znowu! Ponownie rozległ się pełen radości okrzyk HEJ MORZE!

Pięknie się nam Madzia rozgaduje. To były pełne słońca, uśmiechu i lenistwa wakacje. Akumulatory naładowane, możemy pracować z Madzią dalej :-)

Staramy się o dowóz dla Madzi do przedszkola.

Złożylismy dzisiaj w Wydziale Oświaty wniosek o dowóz Madzi do przedszkola w nowym roku szkolnym. Bo od 6 roku życia dziecka można się o takie dowozy starać. A w świetle wczorajszego mojego posta o mandacie za jazdę bez biletu, jaki Ania otrzymała, to dowóz będzie idealnym rozwiązaniem...

Zatem czekamy na decyzję Wydziału Oświaty i liczymy, że od września po Madzię będzie przyjeżdżał busik a po zajęciach będzie odwoził ją do domku :-)

To już ostatnie działania w tym roku szkolnym. Jutro jeszcze ostatnie zajęcia logopedyczne przed wakacjami a wieczorem pociąg wywozi nas nad Bałtyk :-) 

Na władzę (może jednak) poradzę - czyli nasza walka z bzdurnym przepisem

Napiszę a co... Może ktoś władny przeczyta i się zachowa po prostu po ludzku...

Madzia uczęszcza do przedszkola specjalnego w centrum Zabrza. Dojeżdża bezpłatnie - z racji swej niepełnosprawności - autobusem i tramwajem. I tak już od 3 lat...

Ania korzysta z prawa do bezpłatnych przejazdów z Madzią jako opiekun osoby niepełnosprawnej.

Zacytuję zapis przewoźnika: przejazdy bezplatne przysługują dzieciom i młodzieży niepełnosprawnej uczęszczającym do przedszkola, szkoły albo do ośrodka lub placówki o charakterze oświatowym na podstawie legitymacji przedszkolnej dla dzieci niepełnosprawnych (wzór określony w rozporządzeniu ministra właściwego do spraw oświaty i wychowania) lub legitymacji szkolnej dla uczniów niepełnosprawnych (wzór określony w rozporządzeniu ministra właściwego do spraw oświaty i wychowania) Przejazdy bezpłatne przysługują także opiekunowi osób, o których mowa w pkt. 3, 4, 6 i 7- tylko w przypadku gdy towarzyszą tym osobom w podróży - na podstawie dokumentów poświadczających uprawnienia osób niepełnosprawnych. Uprawnienie dotyczy tylko 1 osoby będącej opiekunem osoby niepełnosprawnej.

 No i okazało się, że jak Ania wiezie Madzię do/z przedszkola to wszystko jest ok. Ale jak Ania wraca z przedszkola do domu, lub jedzie po Madzię do przedszkola to o żadnych przejazdach bezpłatnych nie moze być mowy...


Znaczy Ania ma siedzieć pod salą przedszkolna i czekać, albo podarować sobie godzinny spacerek... Widocznie tak, bo Ania właśnie za podróż po Madzię bez ważnego biletu otrzymała mandat w kwocie 160zł (zapłacony do 7 dni:125zł)

Odwołanie napisałem i liczę, że przewoźnik pójdzie po rozum do głowy i ten zapis zmieni. Ktoś z Was, drodzy rodzice niepełnosprawnych dzieci mial w tym zakresie jakies doświadczenie? Czy my bedziemy przecierać szlaki?

Okulistę już mamy za sobą...

Pisalem o tym, że w wyniku kontrolnej wizyty z Madzią u neurochirurga dostaliśmy zalecenia przeprowadzenia badań okulistycznych i gastrologicznych. Polecono nam również poddać Madzię planowemu zabiegowi wycięcia 3 migdałka. 

Wszystko przez zespół Chiari i nudności, oraz wymioty, jakie temu towarzyszą. Krótko mówiąc, jeśli wymioty nie są spowodowane przez jakąś dolegliwość gastryczną, lub laryngologiczną, a także jesli róznice ciśnienia w oku nie powodują zawrotów głowy u Madzi i wymiotów to znaczy, że uciśnięty jest móżdżek i trzeba operować.

No więc okulistę mamy już za sobą. Dwie wizyty, męczące zakraplanie Madziowych oczu, ale to badanie wykluczyło genezę wymiotów. Ciśnienie w dnie oka Madzia ma w normie. Przy okazji okazało się, że wzrok również jest w porządku i absolutnie nie ma podstaw do tego, by nasza coreczka nosiła szkła korygujące widzenie. 

Gastrologa odwiedzimy prywatnie z końcem lipca, zaraz po wycięciu migdałków...

A w piątek wyjeżdżamy na zasłużone wakacje :-) 

Chwile grozy

Ale się wystraszyliśmy dzisiaj. Madzia poprosiła o parówkę na gorąco z ketchupem. Nagle kawałek parówki utknął Madzi w gardle i Madzia zaczęła się dusić. Zrobiła się sina... odruchowo złapałem ją od tyłu i ścisnąłem przeponę. Odpluła kawał parówki, Ania obok miała łzy w oczach a ja kilka minut jeszcze drżałem z nerwów...

Nigdy więcej takich przeżyć. Już najgorsze miałem przed oczami. Całe szczęście że jakimś cudem nie straciłem zimnej krwi.