Cyrk Motyli - mój komentarz

Widzieliście? Pewnie tak, po to wrzuciłem... Choć żaden Wasz komentarz pod filmem się nie pojawił. Ja osobiście ten film odbieram inaczej... Owszem jest o walce niepełnosprawnego z samym sobą, z własną ułomnością... z własną chorobą... Ale ja to odbieram jako film o walce z samym sobą... Walce która także dotyka nas, zdrowych... Madzia urodziła się ze skalą Agpar 10/10... Wszelkie początkowe badania - klasyczny zestaw noworodka i niemowlęcia - przeszła zadowalająco... I czasem myślę, że to my nauczyliśmy się z Anią usprawnienia siebie... Że to my odczuwamy tę Madzi niepełnosprawność. I jak bohater filmu - mimo braku kończyn - znalazł swoje miejsce w cyrku, tak my z Anią znaleźliśmy swoje miejsce w cyrku zwanym życiem. Nagle okazało się, że to my nie mamy tych przysłowiowych, filmowych kończyn... Nikt nas wcześniej nie uczył jak pracować z dzieckiem chorym na autyzm... Nikt nas nie uczył co dla dziecka ze zdiagnozowanym autyzmem jest dobre... Jaki rodzaj terapii, jakie ćwiczenia... że może pojawić się alalia, czyli brak mowy... Jak szukać pomocy... Jak kompletować dokumenty do Fundacji - i te startowe i - poźniej - te refundacyjne... Myślę, że film Cyrk Motyli jest o całej naszej trójce... I o Madzi pokonującej własne słabości, ale i o mnie czy o Ani... O osobach, które nagle znalazły się w sytuacji nowej... trudnej... Gdy po omacku błądziliśmy niczym bez kończyn, gdy wreszcie zapewniliśmy Madzi właściwe wsparcie... Dlatego też cieszymy się z każdego maila czy telefonu do nas od każdej osoby borykającej się z problemem chorego dziecka... Wiemy ile dla nas znaczyła każda dobra rada na początku... I tę dobroć zwracamy tym z Was, którzy tego potrzebują... A ze strony Madzi napiszę, że jesteśmy tymi swojego rodzaju protezami - odnosząc się do niepełnosprawności bohatera filmu - które pomagają Madzi w walce z brakiem mowy, czy z trudnościami w codziennym zdrowym funkcjonowaniu...  

Cyrk Motyli

Obejrzałem dwukrotnie... Wiele refleksji narodziło się w mojej głowie. Ale wiecie Państwo co? Obejrzyjcie - tak żebym nic nie sugerował... Za 2-3 dni wróce do tematu, napisze co siedzi w mojej głowie, może będzie okazja do dyskusji w komentarzach... Dziś więc na sucho - sam film:

Pierwszy nowy ząb

Minęło kilka dni od wizyty stomatologicznej. Tymczasem u Madzi pojawił się pierwszy stały ząbek - dolna jedynka :-) 

A co w kwestii terapeutycznej? W środę kolejna wizyta u neurologopedy i zapowiadane oraz oczekiwane przez nas nagranie postępów Madzi. Na terapii behawioralnej Madzia uczy się słuchać ze zrozumieniem na podstawie historyjek obrazkowych, a także utrwala naukę cyferek od 11 do 20.  

Byłem niegrzeczny :-)

Minął rok i znów do naszych drzwi zapukał brodaty starzec w czerwieni. Przed rokiem Madzia się go bała, ale dzisiaj zachęcona wizytą Mikołaja w przedszkolu radośnie wzięła go za rękę i już z niecierpliwością zerkała co w środku jest dla niej. A gdy Mikołaj w końcu wyciagnął domek na drzewie dla kucyków Filly i dwa nowe kucyki Madzia oszalała ze szczęścia. Pomogłem Madzi rozpakować prezenty i nasza córeczka zatraciła się w zabawie :-) A ja widocznie byłem niegrzeczny, gdyż w tym roku Mikołaj o mnie zapomniał... Hi, hi 

Oglądałem Mikołajkowy Blok Reklamowy, a Wy?

Nie, nie. Uspojakam tych z Was którzy w tytule widzą drugie dno, i którzy myślą, że to tekst sponsorowany przez telewizję Polsat. Absolutnie. Wręcz przeciwnie. Był moment w którym - poszukując finansów na terapię Madzi - napisaliśmy do Fundacji Polsat, lecz spotkaliśmy się z odmową. Ale nie o tym mowa...

Fundacja Polsat wspiera chore dzieciaki i zbiera środki na ich leczenie. Podobnie jak fundacje innych telewizji, czy Wielka Orkiestra Jurka Owsiaka. 

Do czego zmierzam... Był moment w moim życiu, gdy te wszystkie Fundacje, orkiestry, bale charytatywne funkcjonowały sobie gdzieś w mojej świadomości, ale gdzies na pograniczu mnie. Owszem wrzucalem na Orkiestrę, 1% podatku dawałem tu i ówdzie... 

Wtem...

Znalazłem się po drugiej stronie. Po stronie wyciągającej rekę... Pisałem kiedyś o moich odwiedzinach u Madzi na turnusie rehabilitacyjnym... O tym, jak zaprowadzałem Madzię do przedszkola. Cios... szok... otrzeźwienie... Dziecko na wózku... Dziecko niesłyszące... Dziecko niewidome... z Zespołem Downa... z autyzmem... 

Zatem powtórzę - oglądałem Mikołajkowy Blok Reklamowy... Z większą świadomością podarowywuję swój 1% (nie na Madzię- uważam, że skoro proszę o Wasz 1% na moją córkę, to swój dam komuś innemu)... Z większą świadomością wrzucam parę groszy do puszek WOŚP... 

Bo zrozumiałem, że wyciągnięta ręka rodzica czy wolontariusza to konkretne dziecko... nie istniejące gdzieś na uboczu. Ale współistniejące ze mną... 

Tak na marginesie - pamiętacie "Kwiat paproci" Józefa Ignacego Kraszewskiego? Mieć i nie podzielić się to bardzo boli... 

PS. Wiem, że mikołajki, ale bateria w aparacie moim siadła... Oczekiwany przez Was fotoreportaż z Madziowych Mikołajek jutro ;-) A myślę, że dzisiejszy tekst też ważny. Taki ku refleksji. Wnioski wyciągnijcie Państwo sami. 

Biało, mroźno, bałwaniaście :-)

Sypnęło dzisiaj białym puchem. Madzia przeszczęśliwa, a my oniemieliśmy z wrażenia, gdy nasza córeczka w pewnym momencie zawołała MAMA ŚŚŚŚNIEEEEEEE, NIANIA ŚŚŚNIEEEE... Jak super :-) Rozanieleni mimo tego, że już było po 18 i ciemno w nagrodę za te piękne słowa wyszliśmy na pół godzinki pod blok. Było biało, mroźno i bałwaniaście :-)

Maryjka na Jasełkach :-)

Okres grudniowy to czas róznego rodzaju występów mikołajkowych i świątecznych. To także czas jasełek. Dowiedziałem się, że Madzia otrzymała rolę Maryjki na Jasełkach. No cóż czekam na debiut Madzi na deskach przedszkolnego teatru, a tylko-mnie-śmieszące żarty o otrzymaniu roli za bycie jedyną dziewicą w przedszkolu odkładam na bok :-)