niedziela, 9 marca 2014

Madzia walczy o życie!!!

Operacja przebiegła pomyślnie. Neurochirurg powiedział, że zrobił nawet więcej niż planował. Jednak po operacji stan Madzi był ciężki... Magdusia miała duże problemy z oddychaniem. Podawano jej tlen, odsysano z nosa i przełyku wydzielinę, która blokowała drogi oddechowe. Do tego kroplówki, leki. Masa leków...

Dzisiejszej nocy stan uległ pogorszeniu. Madzia przestała oddychać. Natychmiast przewieźli ją na OIOM. Tam oddycha za nią aparatura. O 13:00 będziemy mogli ją na minutkę zobaczyć (choć ona nie będzie świadoma, że tam jesteśmy) a potem lekarz powie nam czego można się spodziewać. O ile czegokolwiek w ogóle można się spodziewać... 

Nawet nie wiecie, co przeżywamy i jakie emocje nami targają... 

czwartek, 6 marca 2014

Po operacji


Dzisiaj Madzia przeszła neurochirurgiczną operację w związku z istniejącym zespołem Chiari i jamistością rdzenia. Trzeba było umożliwić lepszy przepływ płynu mózgowo rdzeniowego, zoperować migdałki móżdżku i założyć tzw. łatę. Operacja przebiegła pomyślnie, choć operujący Madzię lekarz piwiedział, że nie spotkał się jeszcze z tak głęboko cofniętymi migdałkami móżdżku. To między innymi powodowało te bóle głowy. Teraz organizm Madzi szaleje bo nagle płyn mózgowo rdzeniowy zaczął płynąć normalnie a cofnięcie migdałków móżdżku zostało skorygowane. Dlatego trzy najbliższe doby będą kluczowe dla jej zdrowia. Na razie Madzia śpi, choć jak na chwilę się wybudza to mówi mama... tata... czyli jest świadoma a to dobrze. Niech teraz nabiera sił i się regeneruje. I oby te najbliższe trzy doby minęły spokojnie. A później wierzymy że będzie już tylko lepiej.

środa, 5 marca 2014

Jutro operacja!

Madzia trafiła dziś do szpitala. Jednak jej stan zdrowia nie pozwala na spokojne czekanie, aż do 19 marca. Lekarze zadecydowali, że jutro o 8:30 będzie operowana...

Napiszę co i jak po wszystkim.

Trzymajcie kciuki. Za Madzię...

wtorek, 25 lutego 2014

19 marca

Na 19 marca został wyznaczony kolejny termin operacji jamistości rdzenia u Madzi.

Chuchamy... dmuchamy... czekamy...

I nadal dziękujemy za wsparcie. każdego niemal dnia okazujecie nam wasza troskę o Magdusię. Dzięki!

środa, 12 lutego 2014

Nadal w nerwach - operacja przełożona

Pojechaliśmy w niedzielę z Madzią na oddział neurochirurgii szpitala w Katowicach. Pełni nerwów i niepokoju, ale też żyjący świadomością, że to Madzi pomoże i dzień później skończą się jej bóle i cierpienia. 

Oczywiście przed udaniem się do szpitala poszliśmy po skierowanie do lekarza pediatry, który potwierdził Madzi dobry stan zdrowia. 

Tymczasem w szpitalu zrobili już dokładniejsze badania - przede wszystkim nie tylko osłuchowe, ale i badania krwi oraz moczu. W tych pierwszych wyszedł podwyższony poziom leukocytów, co świadczy o infekcji. Powtórka badań w poniedziałkowy ranek i dodatkowo badanie białko ostrej fazy (CRP) i wartość jeszcze wzrosła. Infekcja rozwijała się. Osłuchowo pojawiły się szmery na oskrzelach i podejrzenie rozwijającego się zapalenia oskrzeli.

Efekt: antybiotyk, "końska" dawka leków, inhalacje, wypis do domu i zalecenie przyjęcia na oddział około 2 tygodnie po zakończeniu leczenia...

Dziękujemy wszystkim z Was, którzy modlitwą, dobrym słowem mówionym czy pisanym wspieraliście nas w ten weekend. Bardzo to było dla nas budujące, że tyle wsparcia otrzymaliśmy. Prosimy bądźcie z nami i z Madzią jeszcze te kilka tygodni... 


sobota, 8 lutego 2014

1% podatku dla Madzi - online

Tradycyjnie Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" w której Madzia ma swoje subkonto udostępniła program dla osób rozliczających się online.

Poniżej link do tego programu:

1% dla Madzi Rajskiej


czwartek, 6 lutego 2014

Bardzo trudny okres

Trudno mi o tym pisać, nawet biorąc pod uwagę, że pisanie raczej przychodzi mi z łatwością. Trudno, bo to nie jest dla nas dobry okres. Z jednej strony chuchanie, dmuchanie na Madzię, by nie złapała żadnej infekcji, a z drugiej strony obserwacja naszej córeczki, zabawy z nią i wieczne zastanawianie się jak to będzie. To już 10 dni... to już tydzień... to już 3 dni... Z jednej strony ten czas jest naszym sprzymierzeńcem, bo każdy upływający dzień to dzień bliżej Madzi zdrowia. Końca bólów. Cierpienia. Poczatek nadziei, że to wszystko przeminie.

A z drugiej strony to każdy dzień to dzień dziecka. Bardzo niewychowawcze, ale co tam... Bajki bez ograniczeń, słodycze też, zabawa, zabawa, zabawa. Bo z troski przed infekcją zawiesiliśmy wszystko: przedszkole, terapię, rehabilitację. Nigdzie nie jeździmy. Madzia czuje się jak zdrowe dziecko, gdzie nie występuje świat psychologów, logopedów, lekarzy. Ale ten dzień dziecka to jedna strona medalu. Jest jeszcze głupia, najgłupsza myśl ale powracająca wiecznie. Ciesz się Madziu tym dniem zabawy, bo czy taki dzień przyjdzie po 10 lutego? Ciesz się tymi bajkami bo czy one będą po 10 lutego?

Podobno to takie mechanizmy obronne. Oswajanie samego siebie w obawie przed tym, by ewentualnie przetrwać najgorsze. I milion razy dziennie powtarzane jak mantra: będzie dobrze, będzie dobrze, będzie dobrze

Chyba głupieję, widzicie - bo martwię się i chcę, żeby bylo już po. I po operacji i po śpiączce farmakologicznej przymusowej po takiej operacji. I żeby były wakacje i morze i słońce. A wcześniej i bajki i zabawa i dzień dziecka...

Dziękujemy za to, że z nami jesteście "na żywo", na facebooku i tu w komentarzach. Powoli wariujemy...