czwartek, 3 października 2013

Każdy rodzic kocha swoje niepełnosprawne dziecko po kres swojego życia

Zdarza mi się w Internecie przeczytać coś, pod czym warto się podpisać. Poczytajcie co dziś znalazłem:

"Wielce Szanowny Panie Prezydencie,
Szanowny Panie Premierze i Rado Ministrów,
Szanowne Panie i Panowie Posłowie,
Szanowni Prezesi wszystkich ugrupowań partyjnych i ruchów obywatelskich
Szanowni dziennikarze
List Otwarty

Z zainteresowaniem przysłuchuję się powracającej debacie na temat zmian w przepisach o prawie do aborcji.

Jestem zwykłym obywatelem kierującym się w życiu zdrowym rozsądkiem, a od niespełna 4 lat borykającym się z ciężką niepełnosprawnością swojego dziecka.

Na wstępie zadeklaruję się: nie jestem zwolennikiem wykonywania aborcji , ale nie jestem też za bezwzględnym jej zakazywaniem.

Jestem głęboko zażenowany i przerażony (nie wiem, które z tych uczuć jest silniejsze) słuchając jak bardzo niekompetentna jest ta dyskusja. Słuchając jak osoby decydujące o ładzie prawnym naszego kraju wypowiadają się na tematy, o których ewidentnie nie mają pojęcia. Jak Profesorowie i doktorzy często uwłaczają godności swojej własnej, społeczeństwa i godności tytułu naukowego plotąc bzdury pod wpływem emocji a nie rzetelnej wiedzy. Wymagam od Państwa odrobiny, choć przygotowania merytorycznego do tej, jak i innych, dyskusji.

Boli mnie szczególnie, jakże łatwa i bezrefleksyjna zdolność do wybiórczego prezentowania faktów mających na celu na siłę udowodnienie założonej przez siebie tezy. Szanowni Państwo, Ja i pewnie znaczna część społeczeństwa widzi to. I śmiejemy się z Was. Bo co nam zostało. Śmiejemy się przez łzy.

Chcecie decydować o losie innych ludzi, Waszych rodaków, dzieci i wnuków Tych, którzy ginęli za ten kraj na różnych frontach. Może zamiast niszczyć czyjeś życie spróbujcie, choć raz, coś zbudować? Coś, z czego bylibyśmy dumni.

Dlaczego w tej dyskusji nie słyszę nigdy konkretnych propozycji zbudowania kompleksowej instytucji, systemu opieki nad osobami niepełnosprawnymi? Dlaczego dziś, w XXI w., muszę dokonywać wyboru: robić nadgodziny, żeby móc kupić leki dziecku czy zostać w domu i rehabilitować syna. Dlaczego ośrodków rehabilitacji mamy tak dużo, że rodzice przyjeżdżają z Koszalina prawie 200 km do Szczecina na 45-minutowe zajęcia dla swojego kilkumiesięcznego dziecka?

Dlaczego muszę jeździć na leczenie z dzieckiem aż ze Szczecina do Warszawy? Może jednak lepiej, abym poszukał dziadka z Wehrmachtu i został Berlińczykiem?

Dlaczego, podczas gdy jedyną skuteczną formą wspierania rozwoju naszych chorych dzieci jest wszechstronna intensywna rehabilitacja, mamy zapewniony dostęp do góra 4-5 godzin w tygodniu i to pod warunkiem, że się mieszka w dużym mieście. Co gorsza nawet gdybym znalazł ośrodek, który miałby miejsca na dodatkowe godziny, to przepisy zakazują korzystania z rehabilitacji w kilku miejscach jednocześnie.

Ilu z Państwa miało szansę opiekować się ciężko upośledzonym dzieckiem przez kilka choćby dni? Podnosić wiotkie ciałko, ważące 15-20 kg, które zwisa jak szmaciana lalka, po kilkanaście razy dziennie? Albo spastyka, który jest sztywny jak kij do golfa (to znacie prawda?) i cały się trzęsie i rzuca w niekontrolowany sposób?

Ilu z Was jadąc ósmą godzinę do szpitala przez pół Polski szukało miejsca na szybkie zatrzymanie samochodu, żeby wypiąć dziecko z fotelika podczas napadu padaczki i podać mu relanium przez odbyt? A wiecie jak to zrobić? Widzieliście tę niebieską, zsiniałą twarz waszego maluszka?

Czy kiedyś zastanawialiście się, czy nie lepiej byłoby szybko odbić kierownicą w lewo pod tego TIRa żeby to wszystko się skończyło?

Ja tak!

I pomimo to dziś nie wyobrażam sobie, aby mojego chłopca na świecie nie było.

Ale przerażony jestem, gdy pomyślę, jaka go czeka przyszłość. Jak długo jeszcze pociągnę sypiając po 5 godzin na dobę, żeby zapewnić dziecku "bezpłatne" leczenie i "bezpłatną" rehabilitację. A co będzie jak mnie zabraknie? Czy ktoś go przygarnie? Czy może ktoś z Państwa potrafi mi wskazać ośrodek do którego trafi mój syn? Gdy skończy lat 18, wszyscy razem będziemy się modlić o jego śmierć: Wy, bo będzie już zbyt dużym ciężarem finansowym dla budżetu, a ja, bo nie będę mógł znieść jego niedoli.

I rozumiem przerażenie przyszłych rodziców, którzy nie wiedzą jeszcze, co ich czeka, ale wiedzą, że będzie ciężko, a wsparcia znikąd nie dostaną. I nie potępiam ich za żadną decyzję.

A o ile łatwiej by im było, gdyby lekarz przekazując im smutną wiadomość mógł wskazać im od razu: tu macie Państwo ośrodek leczenia, przy nim jest piękny oddział rehabilitacji i pobytu dziennego. Nie musicie rezygnować z pracy i mieć dylematów w rodzaju: leczenie czy jedzenie. Jak dorośnie czeka na niego ośrodek opiekuńczy...

Nie ma tego! A te kilka słów wystarczyłoby, aby problem aborcji ze względu na wady wrodzone sam się rozwiązał.

Usłyszę teraz, że na to trzeba czasu i pieniędzy, rozumiem.

My rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mamy czasu na demonstracje i palenie opon. Jak jestem w Warszawie to cichutko siedzę w szpitalu, śpię na podłodze pod łóżkiem dziecka i nasłuchuję, czy nic mu się nie dzieje, żeby zawołać jedną z dwóch pielęgniarek opiekujących się 50-ciorgiem dzieci na oddziale. Nie mogę iść złożyć petycję, bo muszę podać dziecku leki w szpitalu jak inni rodzice. Więc nie upomnimy się o zwykłe ogólnoludzkie wsparcie, aby móc samemu żyć w miarę normalnie i zapewnić jaką-taką przyszłość naszym dzieciom.

Rodzic z wdzięcznością przyjmie 153 zł dodatku i nie w głowie mu protesty.

 Dlatego zwracam się do was z apelem, politycy i działacze wszystkich opcji, z lewej i prawej, tej chrześcijańskiej i tej świeckiej strony sceny politycznej: zamiast zaczynać od niszczenia ludzi, dajcie im nadzieję. Zbudujcie, choć raz, coś wspólnie. Aby nasze dzieci mogły powiedzieć: to jest dzieło naszych ojców i jesteśmy z niego dumni. Zapewniam: żaden, nawet najpodlejszy rodzic nie podejmuje tak trudnych decyzji dla własnego widzimisię. Jak zobaczy, że nie zostanie sam w obliczu nieszczęścia, będzie kochał swe trudne dziecko po kres swojego życia".

Cały tekst: http://wyborcza.pl/1,95892,14702277,Kazdy_rodzic_kocha_swoje_niepelnosprawne_dziecko_po.html#ixzz2ggsiqKm6


poniedziałek, 16 września 2013

Madzia. Oswoić świat.

Od soboty na stronie internetowej Telewizji Zabrze można oglądać drugą część reportażu o Madzi, pt. Madzia. Oswoić świat. 

Przypomnę, że reportaż po raz kolejny był nakręcony dzięki uprzejmości pracowników Telewizji Zabrze, którzy w ten sposób już po raz drugi wspierają nasze wysiłki na rzecz walki z chorobą Madzi. Ponadto wraz z Anią uważamy, że skoro prosimy Państwa o wsparcie finansowe, o 1% podatku, to macie Państwo prawo oczekiwać od nas dokumentacji tego, co na rzecz naszej córeczki robimy. A jak możecie zobaczyć na poniższym filmie są to pieniądze bardzo dobrze wydatkowane. Dziękujemy i zapraszamy na seans:

Madzia. Oswoić świat


wtorek, 3 września 2013

Sto lat, sto lat niech żyje Madzia nam!!!

03.09.2007r przyszła na świat nasza Magdalenka. Dziś kończy 6 lat. Z tej okazji z całego serduszka życzymy jej zdrowia, błogiego dzieciństwa, spełniania marzeń, a nade wszystko przewagi nad autyzmem. Mowy. Pełnego rozwoju. Nieskrępowanych kontaktów z innymi dziećmi. Rozwijania nowych umiejętności.

Żyj nam w zdrowiu Magdusiu 100 lat !!!

Rodzice.

A poniżej rzut oka na to jak Magdusia rosła:














poniedziałek, 2 września 2013

Rozpoczęcie roku przedszkolnego

Hej dzieci!  Zawołała radośnie Madzia wchodząc do sali przedszkolnej. A potem wywołała niemałe zamieszanie swoimi postępami w mowie. I ucieszyła się na widok swoich znajomych kolegów i koleżanki.  Dowozy jak pisałem wcześniej są załatwione, więc i dla Ani ten rok szkolny będzie mniej uciążliwy.


niedziela, 1 września 2013

Koniec sezonu ogórkowego

1 września... W powietrzu czuć zbliżającą się jesień... Jutro rano rozpoczecie roku przedszkolnego, a to oznacza, że kończy się popularnie zwany sezon ogórkowy, w którym niemal nic się nie dzieje, czyli kończą się wakacje. 

I to samo ma miejsce na naszym froncie walki o Madzię. W wakacje jedynie odbywała się terapia behawioralna w Ośrodku "Droga" w Gliwicach. A teraz leniwe, przepełnione zabawą dni znowu zostaną zastąpione przez zajęcia przedszkolne, logopedę, dalszą terapię behawioralną, wczesne wspomaganie rozwoju i zajęcia niezbędne do pełnej diagnozy w terapii SI w gliwickim GCERze.

Ale taki już jest naturalny cykl życia. 2 miesiące minęły na ładowaniu akumulatorów, a przed nami kolejne 10 miesięcy wytężonej pracy.  

A na poniższych zdjęciach wakacyjna terapia behawioralna:




sobota, 10 sierpnia 2013

Trzeci migdałek (wreszcie) usunięty!

Czekaliśmy na ten moment od końca kwietnia. Wycięcie 3 migdałka ma zakończyć niekończącą się serię infekcji i przeziębień w okresie jesienno - zimowo - wiosennym. Ma zlikwidować chrapanie, pojawiające się czasem bezdechy, oraz zapobiec wymiotom, które występują po ściekaniu wydzieliny z nosa do układu pokarmowego Madzi.

Zawsze jakaś choroba, infekcja, czy katar przeszkodziły w planowanym zabiegu. W końcu jednak Madzia była zdrowa i trafiła do szpitala. Wczoraj rano lekarze wycięli Madziowego migdałka pod narkozą. Popołudniu pojechałem w odwiedziny - Madzia leżała wyciszona, obolała, nieco apatyczna i słabiutka. Ale wszystko przebiegło zgodnie z planem i właśnie Madzia wróciła do domu i wesoło dokazuje obok mnie. 

Zaraz podaję deser - lody i czekamy na zapowiadany kres licznych infekcji.

Nasza dzielna Madzia :-) 

poniedziałek, 5 sierpnia 2013

Reportaż - część 2 - cd.

W dniu dzisiejszym przyszli do nas operatorzy Telewizji Zabrze, aby w naszym mieszkaniu nakręcić kilka scen do drugiej części Reportazu na temat naszej córeczki Madzi i naszej walki z autyzmem. 

Bardzo budujące jest to, że również i oni dostrzegli postepy jakie czyni Madzia w swoim rozwoju. Po tym jak były już kręcone sceny w przedszkolu i na terapii nakreciliśmy dzisiaj wywiad z nami - rodzicami Madzi.

Reportaż planowo będzie już na począku września :-)