niedziela, 21 grudnia 2014

Akcja "Wygraj kartkę na rzecz Madzi" rozstrzygnięta.

Informujemy, iż akcja "Wygraj kartkę na rzecz Madzi" dobiegła końca. Celowo czekaliśmy jeszcze kilka dni na informacje od Państwa dot. ewentualnych wpłat na rzecz Madzi. Fundacja - jak pisaliśmy wpłaty te zaksięguje zapewne już w nowym roku, dlatego prosiliśmy Was o przysyłanie potwierdzeń na maila. 

Losowanie kartek się jednak nie odbędzie, gdyż tylko jedna osoba włączyła się do akcji, przekazała darowiznę na rzecz Madzi, poinformowała nas o tym mailowo. Pan Grzegorz - bo to o nim mowa - oczywiście otrzyma jedną z kartek. 

Za dokonaną wpłatę serdecznie dziękujemy w imieniu Madzi. Panu Grzegorzowi wraz z rodziną, oraz wszystkim czytelnikom bloga życzymy zdrowych, spokojnych i rodzinnych Świąt. 

Madzia z rodzicami. 

niedziela, 7 grudnia 2014

Akcja "Wygraj kartkę na rzecz Madzi"

Witajcie. Zapraszamy wszystkich do wzięcia udziału w konkursie, w którym do wygrania są ręcznie robione kartki świąteczne przygotowane przez mamę chrzestną Madzi. Pieniążki zebrane z tego konkursu wspomogą Madzi rehabilitację oraz terapię logopedyczną. Wpłat należy dokonywać na konto Fundacji.  Życzymy powodzenia.

Zasady konkursu:  Każdy kto wpłaci dowolną kwotę na Madzi subkonto w Fundacji i prześle nam potwierdzenie na maila (pomocdlamadzi@gmail.com) weźmie udział w losowaniu kartek. 

Na potwierdzenia czekamy do 17 grudnia do 24:00. Zwycięzcę  wylosuje Madzia.



Dane do przelewu:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem: 9903 Magdalena Rajska- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

środa, 24 września 2014

Pół roku po operacji

Pamiętacie marcową operację Madzi związaną z Zespołem Chiari, na który też choruje? Tą po której z przerażeniem i łzami w oczach czekaliśmy, aż Madzia dojdzie do siebie po pobycie na OIOMie, po walce o każdy oddech?

Minęło pół roku. Wykonaliśmy obowiązkowy rezonans głowy i operowanego odcinka karku. Obowiązkowy bo zgodny z zaleceniem lekarskim, by sprawdzić, jak wygląda sytuacja 6 miesięcy po operacji.

Oto wynik:

Zmiany pozabiegowe w okolicy podpolitycznej z drobnym obszarem płynowym międzymięśniowo po stronie lewej.

Migdałki móżdżku widoczne około 18mm poniżej poziomu otworu wielkiego.

Przestrzeń płynowa okołordzeniowa zachowana. Rezerwa objętościowa wyraźnie zachowana.

Intensywność sygnałów w obrębie istoty białej i szarej mózgowia w granicach normy.

Układ komorowy nieposzerzony, nieprzemieszczony z niewielką asymetrią - komora lewa szersza.

Komora prawa prawidłowa.

Przestrzenie płynowe podpajęczynówkowe w granicach normy.

Nie uwidoczniono patologii stanu po podaniu kontrastu.

Znaczy idzie ku dobremu. Migdałki móżdżku (co pogrubiłem) jszcze poniżej właściwego miejsca, ale jest lepiej (wgłębienie 27mm przed operacją).

Z kolei nadal niepokoi nas Madzi świszczący oddech i bezdechy nocne, co będziemy konsultować u laryngologa.

środa, 10 września 2014

Rok szkolny 2014/15

Już ponad tydzień nowego roku szkolnego za nami. Po wizycie w Poradni Pedagogiczno - Psychologicznej, oraz po otrzymanej opinii zdecydowaliśmy się na odroczenie obowiązku szkolnego. Tak więc Madzia jeszcze rok spędzi w przedszkolu, ale mamy nadzieję, że postępy będą tak duże - w mowie, oraz w ogólnym rozwoju, że za rok już Madzia rozpocznie naukę w szkole integracyjnej.

A postępy są, co bardzo nas cieszy i motywuje do dalszej pracy, gdyż zarówno znajomi, jak i wychowawcy przedszkolni zwracają uwagę, że Madzia coraz więcej mówi, kontakt z nią jest coraz lepszy, a rozwój jest widoczny w wielu innych aspektach również.

Oczywiście nowy rok szkolny, to nie tylko przedszkole - będziemy kontynuować terapię behawioralną, oraz logopedyczną.

czwartek, 4 września 2014

7 urodziny Madzi :)

Nasza Madzia ma już 7 lat... Jak ten czas leci...

Dziękujemy wszystkim nie tylko za życzenia urodzinowe składane w tym szczególnym dla Madzi dniu, ale także za życzenia powrotu do zdrowia przekazywane każdego dnia.

A dla Madzi 100 lat i życzenia - wiadomo - zdrowia, postępów w rozwoju i nieschodzącego z twarzy uśmiechu.

wtorek, 20 maja 2014

Wizyta u dentysty

Stomatolog w przypadku Madzi to trochę bardziej skomplikowana sprawa. Bo Madzia nie pozwoli na zwykłe badanie, a co dopiero leczenie. Dlatego musiała zostać poddana znieczuleniu przez welflon. Ale udało się, Madzia wybudzona i już w domu, choć trochę obolała zajada lody :)

A wyniki próby potowej wypadły pomyślnie - mukowiscydoza i celiakia zostały wykluczone.

poniedziałek, 19 maja 2014

Próba potowa

W związku z kłopotami z oddychaniem Madzi (są dużo mniejsze niż przed marcową operacją, ale oddech nie jest szczególnie nocami zbyt czysty) pojechaliśmy z Madzią do szpitala w Katowicach na badania dot. potwierdzenia bądź wykluczenia mukowiscydozy. Badanie to przeprowadza się na podstawie próby potowej. Fragment ciała na ręce poraża się prądem, zakleja to miejsce i "zmusza" się dziecko do wysiłku. Pot pojawia się wszędzie, ale w badanym miejscu najobficiej. 

Czekamy na wyniki. 

sobota, 17 maja 2014

Hallo Deutschland :)

Przedszkole do którego Madzia chodzi bierze udział w międzynarodowym projekcie "Comenius". Mimo wszystko olbrzymim zaskoczeniem był dla nas fakt, że Madzia wygrała konkurs "Hallo Deutschland", dotyczący jednego z krajów partnerskich "Comeniusa" :)

Brawo!

piątek, 25 kwietnia 2014

Powrót do przedszkola.

W środę Madzia wróciła do przedszkola. Po przerwie trwającej od czasu, gdy Mikołaj w dniu 6 grudnia ubiegłego roku przyniósł prezenty... Jeden rezonans, drugi, wieczne bóle głowy, wymioty, ferie, operacja, rekonwalescencja... No i w końcu stan zdrowia Madzi pozwolił na powrót do przedszkola...

Obawialiśmy się z Anią, jak ten powrót będzie wyglądał i w sumie niepotrzebnie. Madzia okrzykiem radości przyjęła informację o tym, że znowu zobaczy koleżankę i kolegów z grupy - Dominikę, Kubę i Kamila...

No i przy dzieciach więcej i chętniej je... Same plusy :)

PS. Z niejasnych powodów zniknęło górne logo bloga... Jutro się tym zajmę :)

niedziela, 30 marca 2014

Nie ma jak w domu :)

Pierwsze kilka dni poszpitalnych już za nami. W domu jak to w domu - zawsze najlepiej. Madzia odsypia szpital na potęgę. Po 12-14 godzin na dobę. W jednym ciągu, bo w dzień nie sypia. Poza tym bawi się, ogląda ulubione bajki, ale też dużo leży. Jeszcze jest słabiutka. Ćwiczymy z nią codziennie, do tego spacerujemy za rękę tak po mieszkaniu, jak i - korzystając z przepięknej pogody - na zewnątrz. Jednak po kilku minutach marszu wyczerpanie szpitalem i operacją jeszcze daje o sobie znać. Siadamy, odpoczywamy. Albo bierzemy Madzię na ręce i niesiemy kilka metrów. I znowu spacer... Po godzinkę dziennie. Nie za dużo na raz. 

W domu inhalacje nadal robimy - jednak już coraz rzadziej - obecnie jedną inhalację dziennie. Do tego nasiadówki w wywarze z kory dębu i rumianku na problemy z cewką moczową, o czym wspomniałem. 

Madzia ogólnie jest wesoła, choć rozdrażniona. Chyba poczuła, że przerażeni jeszcze kilka tygodni temu rodzice za bardzo zaczynają nadskakiwać i Madzia - łobuz zaczyna to wykorzystywać :) Musimy trochę wyluzować i skończyć z robieniem tego na co Madzia ma ochotę, bo rozpieszczanie rozpieszczaniem, ale na dłuższą metę nie wyjdzie z tego nic dobrego - spokojnie - o tym wiemy i panujemy nad tym :)

Noce. Noce niby są dobre. Oddechowo raz lepiej raz gorzej, ale i tak jest poprawa w stosunku do tego co było przed szpitalem. Najgorsze są tylko krzyki Madzi przez sen: Au. Boli. Nie rusz. Zostaw. Idź sobie. 

Tak - szpital pozostawił też piętno na Madzi psychice... 


sobota, 22 marca 2014

...poniedziałek

Gdy pisałem o powrocie Madzi do domu w piątek, na weekend coś wewnątrz nie miałem przekonania. Coś mi podpowiadało: zbyt piękne by mogło być prawdziwe...

Madzia nadal w szpitalu, ma spadki saturacji w nocnym oddechu i chcą ją poobserwować, nowy termin: poniedziałek.

środa, 19 marca 2014

W piątek do domu!!!!

Neurologicznie po operacji jest w porządku. Lekarz powiedział, że Ania i Madzia mają przygotować się na piątkowy powrót do domu :)))

To jest ta dobra, wręcz rewelacyjna wiadomość... 

Teraz łyżka dziegciu w beczce miodu. 

W wyniku najpierw operacji, a później śpiączki farmakologicznej Madzia była przez kilka dni cewnikowana. Podczas wyciągania cewnika, śluzówka cewki moczowej została... wyrwana na zewnątrz. Nie dużo, kilka mm, ale widać, jak wystaje na zewnątrz. Oczywiście zaraz urolog, nawet onkolog, bo pojawiła się hipoteza, że zgrubienia są być może o podłożu nowotworowym. 

Całe szczęście nowotworowe hipotezy jak szybko się pojawiły tak szybko upadły, bo gdyby się potwierdziły po tym wszystkim co Madzia przeszła, to my byśmy chyba upadli. No ale do sedna - śluzówka na zewnątrz jest, dziś rano zabieg był i zakończył się niepowodzeniem. Po włożeniu śluzówka wysunęła się ponownie... 

Tak więc w piątek do domu, leki, okłady, ziołowe nasiadówki i jeśli się samoistnie nie wchłonie, to znowu do kontroli i być może znowu szpital, operacja włożenia śluzówki cewki do środka. 

Aż bym przeklął w tym momencie siarczyście, bo trochę za dużo tego jak na jedno małe dziecko i rodziców, którzy też już są u kresu sił. Nie tylko fizycznych, bo te to pikuś - odeśpi się, odreaguje z przyjaciółmi i już. Ale u kresu psychicznych. Ile tych szpitali, lekarzy, narkoz, zabiegów, operacji, zastrzyków, białych kitli, kroplówek, leków, antybiotyków, nerwów pod blokiem zabiegowym, łez naszych i Madzi. Ile km przejechanych każdego dnia z domu do szpitala i z powrotem. Nocek na fotelu przy łóżku Madzi, nocek niedospanych, nocek nieprzespanych...

Byle do piątku...
 

niedziela, 16 marca 2014

Górnik Zabrze na swych stronach o Madzi...

Kibice Górnika Zabrze mogą kibicować już nie tylko swojej ulubionej drużynie, ale i kibicować Madzi w szybkim powrocie do zdrowia. Piłkarze i działacze otrzymali dane dot. możliwości przekazania 1% naszej córeczce, wierzymy, że zrobią to też kibice. A Madzia po powrocie do zdrowia została zaproszona na spotkanie w Klubie. Będziemy rozmawiać na temat wsparcia finansowego leczenia i rehabilitacji naszej córeczki. 

A wszystko zaczęło się od jednego z kibiców, który zna Madzię, zna nas, kibicuje Górnikowi i on to wszystko dla Madzi zorganizował. Dziękujemy!!!

Madzia na stronie klubowej Górnika Zabrze


środa, 12 marca 2014

Madzia opuściła OIOM

Madzia już na oddziale neurochirurgicznym. Noc minęła spokojnie, OIOMowi powiedzieliśmy pa pa. A przed chwilą Madzia zjadła kilka łyżek zupki ryżowej. Pije też pomalutku herbatkę a przed chwilą usłyszałem cichutkie: tata kocham Cię...

wtorek, 11 marca 2014

dzień dobry :)))

Hej! Dzień dobry.  Ja już nie śpię:) oddycham samodzielnie. Jestem słabiutka ale świadoma.

Lekarze mówią że noc będzie istotna, gdyż nawet w domu w pełni zdrowia nie raz zdarzało się że Madzia zaczynała kaszleć, odpluwać, wymiotować. Dlatego ta nocka będzie istotna. Madzia zostaje więc na noc na OIOMie ale już w dobrym stanie pod obserwacją... Trzymamy kciuki by w nocy oddech Madzi był spokojny i normalny :)

poniedziałek, 10 marca 2014

Na żywo ze szpitala

Piszę ze smartfona żeby podać najświeższe informacje.

Madzia czuje się coraz lepiej. Jest silna i walczy. Jutro będą ją wybudzać jeśli tylko nie zdarzy się nic złego. Badanie laryngologiczne po wybudzeniu żeby zajrzeć do gardła. Teraz jeszcze śpi. Wyniki: puls tętno saturacja  idealne. Lekarz pulmonolog wnioskuje że powinna potrafić oddychać sama.

niedziela, 9 marca 2014

Stan stabilny

Madzia leży na OIOMie. Odwiedziliśmy ją dzisiaj przez króciutką chwilę. Rozmawialiśmy też z lekarką. Stan Madzi jest stabilny. Tętno, saturacja, puls, praca serca - w normie. Oddech przez respirator, ale miarowy, spokojny. 

W weekendy na OIOMie są tylko dyżury. Od poniedziałku do piątku schodzą się specjaliści. Każde dziecko to indywidualny przypadek i nikt nie odważy się na jakiekolwiek rokowania w tej chwili. Ale od jutra lekarze będą się zastanawiać od której strony "ugryźć" stan Madzi i jaką kolejność działań podjąć. Na pewno obejrzy ją laryngolog i pulmonolog. 

Na razie Madzia oddycha najspokojniej w swoim życiu. Wiem, że rura w tchawicy. Wiem, że respirator. Wiem, że śpiączka farmakologiczna. Ale śpi sobie i oddycha bardzo spokojnie. I odpoczywa, regeneruje się i nabiera sił. 

Naturalnie jutro wieczorem po powrocie napiszę czy wiadomo coś więcej. 

Dziękujemy za wszelkie słowa wsparcia i otuchy!!!

Madzia walczy o życie!!!

Operacja przebiegła pomyślnie. Neurochirurg powiedział, że zrobił nawet więcej niż planował. Jednak po operacji stan Madzi był ciężki... Magdusia miała duże problemy z oddychaniem. Podawano jej tlen, odsysano z nosa i przełyku wydzielinę, która blokowała drogi oddechowe. Do tego kroplówki, leki. Masa leków...

Dzisiejszej nocy stan uległ pogorszeniu. Madzia przestała oddychać. Natychmiast przewieźli ją na OIOM. Tam oddycha za nią aparatura. O 13:00 będziemy mogli ją na minutkę zobaczyć (choć ona nie będzie świadoma, że tam jesteśmy) a potem lekarz powie nam czego można się spodziewać. O ile czegokolwiek w ogóle można się spodziewać... 

Nawet nie wiecie, co przeżywamy i jakie emocje nami targają... 

czwartek, 6 marca 2014

Po operacji


Dzisiaj Madzia przeszła neurochirurgiczną operację w związku z istniejącym zespołem Chiari i jamistością rdzenia. Trzeba było umożliwić lepszy przepływ płynu mózgowo rdzeniowego, zoperować migdałki móżdżku i założyć tzw. łatę. Operacja przebiegła pomyślnie, choć operujący Madzię lekarz piwiedział, że nie spotkał się jeszcze z tak głęboko cofniętymi migdałkami móżdżku. To między innymi powodowało te bóle głowy. Teraz organizm Madzi szaleje bo nagle płyn mózgowo rdzeniowy zaczął płynąć normalnie a cofnięcie migdałków móżdżku zostało skorygowane. Dlatego trzy najbliższe doby będą kluczowe dla jej zdrowia. Na razie Madzia śpi, choć jak na chwilę się wybudza to mówi mama... tata... czyli jest świadoma a to dobrze. Niech teraz nabiera sił i się regeneruje. I oby te najbliższe trzy doby minęły spokojnie. A później wierzymy że będzie już tylko lepiej.

środa, 5 marca 2014

Jutro operacja!

Madzia trafiła dziś do szpitala. Jednak jej stan zdrowia nie pozwala na spokojne czekanie, aż do 19 marca. Lekarze zadecydowali, że jutro o 8:30 będzie operowana...

Napiszę co i jak po wszystkim.

Trzymajcie kciuki. Za Madzię...

wtorek, 25 lutego 2014

19 marca

Na 19 marca został wyznaczony kolejny termin operacji jamistości rdzenia u Madzi.

Chuchamy... dmuchamy... czekamy...

I nadal dziękujemy za wsparcie. każdego niemal dnia okazujecie nam wasza troskę o Magdusię. Dzięki!

środa, 12 lutego 2014

Nadal w nerwach - operacja przełożona

Pojechaliśmy w niedzielę z Madzią na oddział neurochirurgii szpitala w Katowicach. Pełni nerwów i niepokoju, ale też żyjący świadomością, że to Madzi pomoże i dzień później skończą się jej bóle i cierpienia. 

Oczywiście przed udaniem się do szpitala poszliśmy po skierowanie do lekarza pediatry, który potwierdził Madzi dobry stan zdrowia. 

Tymczasem w szpitalu zrobili już dokładniejsze badania - przede wszystkim nie tylko osłuchowe, ale i badania krwi oraz moczu. W tych pierwszych wyszedł podwyższony poziom leukocytów, co świadczy o infekcji. Powtórka badań w poniedziałkowy ranek i dodatkowo badanie białko ostrej fazy (CRP) i wartość jeszcze wzrosła. Infekcja rozwijała się. Osłuchowo pojawiły się szmery na oskrzelach i podejrzenie rozwijającego się zapalenia oskrzeli.

Efekt: antybiotyk, "końska" dawka leków, inhalacje, wypis do domu i zalecenie przyjęcia na oddział około 2 tygodnie po zakończeniu leczenia...

Dziękujemy wszystkim z Was, którzy modlitwą, dobrym słowem mówionym czy pisanym wspieraliście nas w ten weekend. Bardzo to było dla nas budujące, że tyle wsparcia otrzymaliśmy. Prosimy bądźcie z nami i z Madzią jeszcze te kilka tygodni... 


sobota, 8 lutego 2014

1% podatku dla Madzi - online

Tradycyjnie Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" w której Madzia ma swoje subkonto udostępniła program dla osób rozliczających się online.

Poniżej link do tego programu:

1% dla Madzi Rajskiej


czwartek, 6 lutego 2014

Bardzo trudny okres

Trudno mi o tym pisać, nawet biorąc pod uwagę, że pisanie raczej przychodzi mi z łatwością. Trudno, bo to nie jest dla nas dobry okres. Z jednej strony chuchanie, dmuchanie na Madzię, by nie złapała żadnej infekcji, a z drugiej strony obserwacja naszej córeczki, zabawy z nią i wieczne zastanawianie się jak to będzie. To już 10 dni... to już tydzień... to już 3 dni... Z jednej strony ten czas jest naszym sprzymierzeńcem, bo każdy upływający dzień to dzień bliżej Madzi zdrowia. Końca bólów. Cierpienia. Poczatek nadziei, że to wszystko przeminie.

A z drugiej strony to każdy dzień to dzień dziecka. Bardzo niewychowawcze, ale co tam... Bajki bez ograniczeń, słodycze też, zabawa, zabawa, zabawa. Bo z troski przed infekcją zawiesiliśmy wszystko: przedszkole, terapię, rehabilitację. Nigdzie nie jeździmy. Madzia czuje się jak zdrowe dziecko, gdzie nie występuje świat psychologów, logopedów, lekarzy. Ale ten dzień dziecka to jedna strona medalu. Jest jeszcze głupia, najgłupsza myśl ale powracająca wiecznie. Ciesz się Madziu tym dniem zabawy, bo czy taki dzień przyjdzie po 10 lutego? Ciesz się tymi bajkami bo czy one będą po 10 lutego?

Podobno to takie mechanizmy obronne. Oswajanie samego siebie w obawie przed tym, by ewentualnie przetrwać najgorsze. I milion razy dziennie powtarzane jak mantra: będzie dobrze, będzie dobrze, będzie dobrze

Chyba głupieję, widzicie - bo martwię się i chcę, żeby bylo już po. I po operacji i po śpiączce farmakologicznej przymusowej po takiej operacji. I żeby były wakacje i morze i słońce. A wcześniej i bajki i zabawa i dzień dziecka...

Dziękujemy za to, że z nami jesteście "na żywo", na facebooku i tu w komentarzach. Powoli wariujemy...

piątek, 31 stycznia 2014

Po szpitalu i przed szpitalem :(

Kilka dni w domu i Madzię czeka powrót do szpitala...

Madzię czeka poważna operacja czaszki i rdzenia kręgowego już 10 lutego... Brak operacji może doprowadzić do porażenia mózgowego i skończy się wózkiem inwalidzkim na zawsze. Operacja jest z kolei w takim miejscu, że niesie ze sobą duże ryzyko... Jesteśmy rozwaleni psychicznie...

Każdego dnia, a w zasadzie w każdej chwili zastanawiamy się jak to będzie... Oby się udało...

Na zdjęciu to co się u Madzi dzieje, czyli przyczyna bólów głowy i powód operacji. A nazywa się to Jamistość Rdzenia - syringomyelia. Tak jak byśmy mało mieli w tym życiu problemów :(((


Jak w ciagu najbliższych dwóch -trzech tygodni nie zwariujemy to potem już powinno być łatwiej...

środa, 15 stycznia 2014

w szpitalu...

W tym miejscu pisałem o coraz częstszych i coraz silniejszych bólach głowy, na które Madzia się skarży... Dzisiaj Ania z Madzią pojechały do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach - Ligocie na oddział neurologii. Wczoraj jeszcze zrobiliśmy objazdówkę po lekarzach - okulista i badanie dna oka, oraz laryngolog i badanie stanu gardła, krtani, zatok pod kątem zgody na ewentualne narkozy, czy znieczulenia. 
Oczywiście przeciwskazań nie było, więc jak pisałem, dziewczyny od dziś w szpitalu...

Podczas badania wstępnego, oraz z uwagi na bóle, wymioty lekarze zadecydowali, że Madzia zostanie poddana wszystkim kompleksowym badaniom, nie tylko neurologicznym (rezonans, TK, byc może EEG, badania pomiaru ciśnienia śródczaszkowego), ale i gastrologicznym, laryngologicznym, okulistycznym. Przy okazji zostanie zrobiony test psychologiczny i ogólnorozwojowy. 

Pełen kompleks badań, to pewnie i dłuższy pobyt, ale to da się wytrzymać, jeśli tylko będziemy wiedzieli co Madzi dolega i jak będzie można jej pomóc. 

A Ania jest najdzielniejszą mamą i jestem z niej dumny, bo ze względu na przygnębiającą atmosferę szpitala, pełną - co tu ukrywać - nudy, gdzie ten czas wlecze się strasznie, Ania bez słowa skargi, na niewygodnym łóżku polowym czuwa przy naszym skarbie!

Buźka, Kocham Was moje dziewczyny!

wtorek, 14 stycznia 2014

Jurek Szał

Jak Polska długa i szeroka od kilkunastu już lat przygrywa po Świętach Bożego Narodzenia na rzecz potrzebujących. I każdego roku w tę muzyczno-pomocową niedzielę otrzymujemy naklejkę z serduszkiem w zamian za wsparcie finansowe Orkiestry.

Nie mam zamiaru skłócać tutaj się z nikim, ani opowiadać się po mniej lub bardziej prawej stronie polityki, bo w natłoku własnych spraw związanych nie tylko z leczeniem Madzi, ale i z obowiązkami zawodowymi i rodzinnymi na interesowanie się polityką zwyczajnie nie mam czasu. A i ochoty myślę też. Dlatego bez przyznawania komukolwiek racji rzucę tylko kilka haseł. Jako osoba również prosząca o wsparcie dla dziecka. Nie Orkiestrę, tylko Was.

Po pierwsze Orkiestrę wspieram zawsze. Nie biorę udziału w aukcjach, imprezach, ale kilka złotych za naklejkę zawsze do puszki wpada...

Po drugie najeździliśmy się z Madzią już trochę po lekarzach i szpitalach i począwszy od badania słuchu przeprowadzonego zaraz po urodzeniu naszej córki, poprzez pobyty w szpitalach trochę się tych sprzętów oserduszkowanych naoglądaliśmy. A choroba Madzi nie wiąże się z czestymi pobytami w szpitalach, więc rodzice dzieci wymagających częstszych hospitalizacji (białaczki, nowotwory itp) częściej widywali serduszka Orkiestry. Założe się, że żaden z rodziców nigdy nie powiedział i nigdy nie powie: Stop! Proszę mojego dziecka nie podłączać do tego sprzętu, bo działalność Orkiestry jest sprzeczna z moimi przekonaniami. I myślę tak samo postapiłaby ta część społeczeństwa, która ma schorowanych starszych rodziców na oddziałach geriatrycznych. Umierającego ojca czy matkę podepnie do maszyny ratującej życie każde dziecko liczące się z dobrem (życiem, zdrowiem) rodzica bez względu na to ile serduszek Orkiestrowych ponaklejanych na tej maszynie będzie.

Po trzecie Fundacja w ktorej jesteśmy też nie funkcjonuje charytatywnie. Pracownicy są wynagradzani, opłacana jest obsługa (tusze, kartki, sprzet biurowy itp). Ale nie są to pieniądze pozyskiwane z 1% podatku czy z darowizn na rzecz dzieci. Fundacja o środki na działalność własną pozyskuje dla siebie w taki sposób jak tysiące podopiecznych Fundacji robi to we własnym imieniu. Podobnie z jedną z niepublicznych stacji telewizyjnych. Podczas 364 dni w roku reklamy są jednym ze źródeł dochodu stacji. Podczas jednego mikołajkowego wieczoru dochody z bloku reklamowego idą na Fundację tej telewizji. I nikt nie oburza się że 364 wieczory (i poranki i popołudnia i noce) zasilają konto telewizji. A tymczasem w mediach dzieje się jakaś dziwna i niezrozumiała dla mnie nagonka na tę jedną poświąteczną niedzielę...

środa, 8 stycznia 2014

Nie poddajemy się!!!

Od 2011 roku apelujemy do Państwa za pośrednictwem tego bloga z prośbą o wsparcie finansowe w walce z autyzmem, który został zdiagnozowany u naszej Madzi. Postęp w rozwoju społecznym jest ogromny. Madzia już dawno zaczęła nie tylko wyglądać na świat przez małe okienko wydrążone w murze autyzmu, ale wychodzi na ten świat wielkim krokiem.

Z mową było o wiele trudniej... Pamiętacie filmik zamieszczony w poście ćwiczenia logopedyczne w domu?

Poniżej zamieszczam go jeszcze raz:

film1

To był czerwiec 2012r... Półtora roku później ćwiczenia logopedyczne z Madzią wyglądają tak:

film2

film3

Sami zobaczcie, że się nie poddajemy...

niedziela, 5 stycznia 2014

Co tam u Madzi?

Obiecałem nadrobić zaległości na blogu zatem do dzieła. 

Madzia ma ostatnimi czasy spore (choć wolalbym napisać, że mamy nadzieję, że jednak nie takie wielkie) problemy zdrowotne. Niemalże każdego dnia skarży się na bóle w okolicach karku i potylicy. Bóle, które są tak silne, że prawie zawsze kończą się podaniem leku przeciwbólowego. 

Madzia poza autyzmem ma jeszcze zdiagnozowany zespół Chiari. Co prawda pierwszego stopnia, ale rezonans magnetyczny, który pozwolił na tę diagnozę przeprowadziliśmy Madzi w lipcu 2009r. Od tego czasu bóle zdarzały się niezwykle rzadko, czesto same ustępowały. A od jakiegoś czasu jak pisałem występują często i są bardzo doskwierające. Madzia skarży się na ból, a towarzyszy temu jej niechęć do wszystkiego. Madzia połóż się - nasza córeczka mówi sama do siebie, albo Madzia śpi. Po czym kładzie się, prosi by ją masować. Nasiliły się wymioty.

No więc pobiegliśmy w grudniu do gastrologa. Po badaniu usg ustaliliśmy, że wymioty nie mają podłoża gastrycznego. No więc w tym samym grudniu jeszcze do neurochirurga do Katowic. W drodze tam Madzia znowu wymiotowała, na badaniu była słabiutka, płaczliwa, wprost leciała nam z ramion. Oboje z Anią mieliśmy łzy w oczach. Decyzja neurochirurga - konieczny pilny ponowny rezonans, i być może operacja. Tak operacja w okolicach głowy :-((

Najszybciej jak się udało zaklepać termin to 15.01.2014r. Znowu narkoza, znowu rezonans i wtedy wiele się wyjaśni. W ciągu ostatniego miesiąca Madzia zwracała chyba z 10 razy. Nie dość, że jest drobniutka, szczuplutka, niewiele je, w dodatku kilka produktów, to jeszcze teraz te wymioty. Z Anią aż nam się serce kraje, gdy na to patrzymy. W grudniu prawie zamieszkalismy u pediatry rodzinnego, tak często Madzia tam była, ale nic z tego nie wyniknęło. Leki, takie nawadniajace i uzupełniające elektrolity i czekamy do 15.01.2014r.

Wczoraj wyrwaliśmy się do Będzina. Na bajkę do Teatru Dzieci Zagłębia. Pogoda sprzyjała, poszliśmy sobie na spacer po Zamku. Madzia była szczęśliwa. Spacerowała, oglądała, zwiedzała. Potem poszliśmy do teatru. Oczywiście spektaklu nie dokończyliśmy, bo Madzia źle się poczuła. Zaczęła skarżyć się na ból, zwymiotowała. Znajomy z którym byliśmy przywiózł nas autem do domu...

Najgorsze w tym wszystkim jest to, że zastanawiamy się, jeśli rezonans nic nie pokaże. Skąd to nasilenie bólu? Skąd te wymioty? Madzia powinna każdego dnia cieszyć się zabawą, w domu i na zewnątrz, powinna biegać, szaleć, a nie leżeć, skarżyć się na ból, cierpieć, płakać, wymiotować. I patrzeć na nas błagalnym spojrzeniem byśmy coś zrobili. A my poza podaniem leku przeciwbólowego, spojrzeniem na kalendarz i przełknięciem rosnącej guli w gardle nic nie jesteśmy w stanie zrobić... 

środa, 1 stycznia 2014

Szczęśliwego Nowego 2014 Roku

Madzia wczoraj za wszelką cenę postanowiła sobie, że będzie oczekiwać na rozpoczęcie Nowego Roku i związane z tym fajerwerkowe wystrzały. Zazwyczaj kładzie się spać w okolicach godziny 20:00 - 20:30, wczoraj dzielnie wysiedziała do... 22:00 :-) Ze zmęczenia padła na poduchy i zasnęła w kilka sekund, a spała tak mocno, że wystrzały oznajmiające nadejście Nowego Roku w ogóle jej nie obudziły. Rano dziś wstała za to z gorączką... Dostała Nurofen, ale do końca dnia chodziła jeszcze jakaś taka zmierzła, więcej leżała, niż chodziła czy bawiła się, w końcu przed 20:00 zasnęła, a Ania ze zmęczenia przy niej...

Zatem w tym momencie chciałem w imieniu naszej śpiącej aktualnie córeczki złożyć Państwu najserdeczniejsze życzenia Noworoczne. By tej części z Was, którzy również zmagacie się z chorobą Waszych Pociech nie zabrakło ani sił, ani środków finansowych na podejmowanie działania terapeutyczne. By słońce zawsze świeciło nad Waszymi głowami, a smutki zostały przepędzone przez uśmiechy Waszych Skarbów. A tym, którzy blaski i cienie rehabilitacji niepełnosprawnych dzieci znają tylko z czytania, czyli niejako z zewnątrz, życzymy zrozumienia wobec naszych starań, cierpliwości do czytania naszych apeli i niereagowania złością na otrzymywane ulotki. 

Do Siego Roku.