Zdrowych, spokojnych Świąt...

No wczoraj baliśmy się, że czekają nas kolejne zimowe Święta. Patrzyliśmy ze strachem w okno i na Madzię. W okno, gdyż Wielki Piatek powitał nas opadami śniegu, a na Madzię, gdyż znowu zaczęła kichać i kaszleć. Zimo pa - zawołała Madzia i ta chyba posłuchała, bo dziś jest słonecznie i wiosennie. 

A Madzi tradycyjnie podoba się pomaganie przedświateczne - pomagała w porzadkach, teraz robi z Anią sernik, a wcześniej układała wielkanocne potrawy w koszyczku, który dzielnie zaniosła do poświęcenia. 

Tak więc skoro sernik zaraz będzie w piekarniku, barszcz biały bulgoce na kuchence, to ja życzę w imieniu całej naszej rodziny Zdrowych, Spokojnych i Pogodnych Świąt Wielkanocnych. I tego, by wiosna w końcu do nas przyszła. Mam wrażenie, że nie tylko my za nią tęsknimy. 

Zimo Pa!

Pippo :-)

Madzia z okazji nadchodzących Świąt dostała chomika. Och cóż to była za radość. Zresztą co ja piszę była... radość ciągle jest. Madzia jest przeszczęśliwa. Uwielbia obserwować zabawy chomika, to jak je, pije, czy biega w kołowrotku. A jak trzyma go w dłoniach to się śmieje w głos... Ale nie to jest najwazniejsze dla nas. Przede wszystkim ważne jest to, że Madzia zaczyna mówić do chomika. 

Chomik dostał na imię Pippo (chyba z kwadrans wymyślaliśmy z Anią imię dla chomika, takie które Madzia byłaby w stanie wypowiedzieć). Teraz Madzia mówi Hej Pippo, Pa Pippo, a zapytana co akurat chomik robi Madzia pomału mówi: Pippo je, Pippo pije, Pippo myje, Pippo śpi... Aż mamy łzy szczęścia w oczach...

Do tego Madzia jest bardzo opiekuńcza. Delikatnie go głaszcze, wsypuje jedzenie do miseczki, woła nas, gdy Pippo ma mało wody w poidełku. To też cieszy, bo Madzia społecznie się rozwija... 

Poniżej kilka zdjęć Madzi i Pippo:

Znów ulotkujemy w zabrzańskim M1

Podobnie jak w zeszłym roku dzięki uprzejmości Dyrektora Centrum Handlowego M1 w Zabrzu Pana Grzegorza Mojszczaka mamy ponownie możliwość dotarcia do Państwa. Dotarcia poprzez ulotki, które w ten weekend rozdajemy w M1. 

Dziękujemy zatem jeszcze raz Panu Dyrektorowi i wszystkim z Państwa, którzy odebrali naszą ulotkę i zechcą przekazać swój 1% podatku na rzecz Madzi.

Nawiasem mówiąc powiem, że jest gorzej niż w ubiegłym roku. Ludzie są jakby bardziej zabiegani. Nie wszyscy decydują się wziąć od nas ulotkę. Niektórzy patrzą złowrogo czy podejrzliwie. Szanowni Państwo - pozyskanie środków na terapię Madzi jest dla nas priorytetem. Dla nas też nie jest łatwo podejść do Was i poprzez ulotkę wyciągnąć rękę po pomoc w tym zakresie. Większość z Was, a moze i wszyscy - posiadających dzieci - ma je zdrowe. I nigdy nie wręczy nikomu podobnej ulotki. A my wręczamy - zrozumcie nas i nie róbcie takich "dziwnych" min. Bo to nas też boli...

Zapalenie oskrzeli za nami...

Pogoda nas tego przedwiośnia nie rozpieszcza. A patrząc z perspektywy Madzi powiem, że nawet boję się takiej pogody. Niby kalendarzowa wiosna za 2 dni, a tu poranny śnieg. Potem wilgotno cały dzień i jakoś tak nieprzyjemnie. A biorąc pod uwagę fakt natłoku zajęć - przedszkole, terapia behawioralna, logopeda, a także zajęcia w GCER to nie jest lekko. No i te ostatnie - w Gliwickim Centrum Edukacyjno Rehabilitacyjnym przełozyliśmy po raz kolejny. Bo niestety Madzia w każdą taką pogodę kaszle, smarka, choruje...

Bylismy u laryngologa i prawdopodobnie to wina migdałków. Zwłaszcza trzeciego. Przez którego Madzia też w nocy źle oddycha. Nie wiem, nie mnie oceniać, ale jesli to jest powodem, to i rozwiązanie problemu niedługo - z początkiem maja Ania idzie z Madzią do szpitala w katowickiej Ligocie na zabieg usunięcia migdałka. Na początek tego trzeciego. Zobaczymy. 

No ale po zapaleniu oskrzeli Madzia radośnie wróciła do przedszkola. A Madzia w przedszkolu jest bardzo radosna: 

Wielki problem małej istotki...

No nie... znów będzie o mówieniu...

Ano będzie, bo gdzieś tam to w nas siedzi i jakoś tak nas boli, wiecie... Madzia nie siadała - starania, ćwiczenia rehabilitacja. Usiadła. Madzia nie stała. Starania, rehabilitacja, ćwiczenia. Stanęła. To samo z chodzeniem. Tylko, że to było takie fajne bo szybko przezwyciężane. Rozmowa, diagonoza, terapia - i jest. A mowa przychodzi z trudem...

Szedłem ul. Wolności w Zabrzu. Najdłuższa w mieście, więc śmiało wyobraźcie sobie główną arterię u Was. Przede mną dwie dziewczynki - wywnioskowałem, że 9 latki. - No widzisz a ja na Komunię chcę psa. Tata by chciał, mama nie chce. A ty w ogóle wiesz co dostaniesz? 

Skręciłem w stronę miejsca pracy. Ale co mnie uderzyło. Dialog wyrwany z kontekstu. Ale dialog o czymś, co jest blisko. Maj. Pierwsza Komunia. Wymarzony pies...

Ania mówiła mi wczoraj, że będąc na zebraniu rodziców w poniedziałek usłyszała, że Madzia moze być smutna (a ostatnio bardzo była smutna przychodząc do przedszkola), ze względu na to, że nikt jej nie rozumie. Bo intelektualnie poszła do przodu na tyle, że od września jest w starszej grupie - pisałem o tym. Ale w tej starszej grupie jako jedyna nie mówi. I czuje, że jest nierozumiana.

Wiecie co... na przełomie 1999/2000 czy 2000/2001 - nie pamiętam - pojechałem na spotkanie Taize do Barcelony. Ekstra - mój pierwszy i jedyny jak dotąd wyjazd za granicę. Noclegi u tamtejszej hiszpańskiej rodziny. Rodziny, która przyjęła mnie i grupę 3 Francuców. Super- pomyślałem. Francuskiego uczono mnie w szkole. Poradzę. 

Ależ gdzież tam. Kali umieć Kali chcieć. A jak grupa Francuzów rozmawiała płynnie między sobą wypadało mi się tylko głupio uśmiechać. O gościnnej rodzinie z Hiszpanii nie wspomnę, bo tego języka nigdy się nie uczyłem. 

I myślę, że Madzia ma trochę tak samo. Czuje się wśród dzieciaków jak obcokrajowiec. Jak ktoś władający innym językiem. Także w przedszkolu. W jednej grupie są inne chore, także autystyczne dzieci. Ale niektóre (a w grupie Madzi wszystkie) mówią. I - nawet jeśli polecenia wykonują tak samo jak Madzia, to ona nie mówi.

Ona nie pogada idąc ulicą o wymarzonym prezencie Komunijnym.

I to boli nas podwójnie. Ten brak mowy to raz. I świadomość, że Madzia zaczyna dostrzegać swą ułomność, swą niepełnosprawność, swoje deficyty w kontaktach z rówieśnikami. Ja źle się czułem - mimo lekkiej znajomosci języka - wśród obcokrajowców. A co musi czuć mała dziewczynka, która chce rozmawiać, a nie może. Być może potrafi rozmawiać, a coś ją blokuje. A zaczyna to dostrzegać.

Mamo! Tato! ja chcę mówić. Ja nie chcę być samotna w swoim świecie !

Ulotka 1%

Tegoroczna ulotka informująca o mozliwości przekazania 1% na Madzię.

Program Fundacji do rozliczeń podatkowych można znaleźć tutaj.

Można kopiować, pobierać, przekazywać znajomym :-)

Dziękujemy w imieniu Madzi.

Madzia liczy po angielsku :-)

Hurra języki obce!!! ...
Może się mylę ale większość rodziców by się zachwyciła...

A my mamy mieszane uczucia...

Jakiś czas temu gdy Madzia cokolwiek zaczynala mówić dzięki wsparciu logopedycznemu i graliśmy w planszówki Madzia turlała kostką i za nami starała się powtarzać licząc pod nosem: raz dwa trzy...

Niedawno usłyszeliśmy raz: a (rAz)
trzy: i (znaczy trzI)
Zaczęliśmy grać w chowanego po mieszkaniu. (Madzi obecnie ulubiona zabawa dodam naprędce). Raz: a
Trzy : i

A gdzie tam :(

a: łan czyli one
i to nie trzi tylko three czyli końcówka: i

A najbardziej nas rozwaliło:
Madzia policz do dziesięciu jak liczysz w chowanego:
- a
- tu
- i
-fo
-aj
- i
-ee
-ej
-naj
-te

Poraziło nas.. to nie są głoski raz dwa trzy tylko one two three...

ABC literkowe chochliki plus inne bajki puszczane na kanałach dziecięcych gdzie bohaterowie nie mówią ABC tylko ej bi si, a także nie raz dwa trzy tylko łan tu fri no i brawo...

Nie wiem jak to oceniać: czy jako porażkę systemu bajek, czy naszemu systemu edukacji rodzicielskiej, czy jako sukces dźwiękonaśladowczej potęgi anglojęzycznego systemu.

Masakra: Madzia nie mówi, ale liczy po swojemu - czyli po angielsku. Nie mam pomysłu jak to ogarnąć

a tu i fo... (liczone owce) pora spać :P

Coś okropnego z tą chorobą...

Jutro tydzień odkąd Madzia ma zapalenie oskrzeli. Dni są jeszcze w miarę znośne, ale nocki są okropne. Madzia budzi się, kaszle tak, że aż ją narywa, wymiotuje, gdy nieopatrznie połknie flegmę, chrapie i źle oddycha. A my z Anią kilka dni temu chodziliśmy jak zombie... Na domiar złego antybiotyk został Madzi źle dobrany i od wczoraj dostała kolejny na najbliższe 7-10 dni... A w dodatku ja coś podłapałem od córeczki i dziś leżę i odchorowywuję. Z nosa mi się leje ciurkiem, a kaszel dudni echem wśród ścian...

Zmęczeni, niewyspani, chorzy ale pozdrawiamy i dziekujemy za życzenia powrotu do zdrowia. A do zdrowia wracac trzeba, bo wiosna za pasem :-)