Post napiszę w odniesieniu do mojego poprzedniego, a także w odniesieniu do komentarza Pani Ani...
Właśnie ta samotność w chorobie Madzi najbardziej nas przeraża... Autyzm spowodował, że Madzia zamknęła się na świat zewnętrzny. I pomimo tego, iż dzięki terapiom nasza córeczka funkcjonuje o niebo lepiej niz rok-dwa czy trzy temu, to wciąż nie jest dzieckiem zdrowym i wciąż ma deficyty w zestawieniu jej ze zdrowymi rówieśnikami.
Zaobserwowaliśmy z Anią, że Madzia już od dłuższego czasu bardzo lgnie do dzieci, szuka kontaktu z nimi. I owszem, ma koleżanki, zdrowe, pełnosprawne dziewczynki. Które jednak jak przychodzą do Madzi to - pomijam już fakt, że rozmawiają - z wiekszą świadomością się bawią, "inteligentniej" oglądają bajki, rozwijają swoje zabawy. I z wielkim bólem nie raz z Anią zauważyliśmy, że w grupie zdrowych dzieci Madzia jest na uboczu.
Próbowałem znaleźć w pamięci niepełnosprawnego rówieśnika z lat mojego dzieciństwa. Żeby przypomnieć sobie jak wyglądały moje, i innych znajomych kontakty z nim. I jest to trudne, bo niepamiętam niepełnosprawnego kolegi/koleżanki z dzieciństwa. Nie wiem, czy wtedy nie było tylu chorób, czy osoby niepelnosprawne były "ukrywane" przed społeczeństwem, ale nie pamiętam. Nikogo na wózku inwalidzkim, nikogo głuchoniemego, niewidomego. Nikogo. (o autyzmie nie wspominam, bo chyba z 10 lat temu usłyszałem o tej chorobie po raz pierwszy). A mam 33 lata, więc moje dzieciństwo nie było tak dawno temu.
Dlatego my dla Madzi musimy być nie tylko rodzicami, ale i najbliższymi przyjaciółmi. Bo nam nie przeszkadza to jaka jest i w jaki sposób rozumie zasady zabawy. I dlatego kulamy się z Madzią po śniegu, budujemy zamki i babki z piasku i gramy w berka czy chowanego.
I - pomimo tego, że jesteśmy młodzi - to martwimy się co będzie, jak nas kiedyś braknie... Bo autyzm można zatrzymać. Ale nie wyleczyć. I jesli Madzia zawsze będzie miała deficyty w rozwoju i zachowaniu to zawsze będzie nieco na uboczu. Dlatego tak ważne jest wspieranie Madzi mowy. Bo bez rozmowy, bez interakcji słownej to ubocze będzie coraz głębsze. I mam wrażenie, że Madzia coraz świadomiej będzie dostrzegać to, że jest alienowana poza grupę i będzie jej bardzo przykro...
Mowa to nie wszystko niestety, moja Córka mówi, chce się bawić z dziećmi, ale nie ma pomysłu na zabawę którą zaakceptują dzieci, podchodzi przywita się przedstawi, ale sama zabawy nie rozpocznie niestety rzadko się zdarza aby bez interwencji mamy zabawa się zaczęła.... temat rzeka, zgadzam się nie pamiętam również z mojego dzieciństwa niepełnosprawnych dzieci- dzisiaj widzę ich jako dorosłych- samotnych i nieszczęśliwych...., nie chcę żeby Magdalenka była nieszczęśliwa i samotna, dobrze, że ma Brata i nas - również turlających się w śniegu, skaczących po kałużach, ale my jesteśmy dorośli nie umiemy bawić się jak dzieci i jak dzieci postrzegać świata...
OdpowiedzUsuń