Neurologopeda

Madzia pracuje już z neurologopedą - Ciocią Marzenką. Ciocią, gdyż tak kazała do siebie mówić. Dzieci wtedy bardziej się do niej przywiązują, przez co z większą radością przystępują do pracy. I faktycznie coś w tym musi być, gdyż Madzia bez żadnych obaw i skrępowania wzięła się do pracy. Początek i kolejne pochwały - Ciocia Marzenka to kolejny specjalista, który obawiał się kontaktu z Madzią (a raczej kontaktu z autyzmem Madzi). A tu okazuje się, że dzięki zajęciom terapii behawioralnej Madzia chętnie słucha, wykonuje polecenia, grzecznie siedzi przy stoliku. Ciocia Marzenka też myślała, że Madzia milczy jak zaklęta. A tu kolejna niespodzianka - Madzia przecież wymawia samogłoski, niektóre spółgłoski, a dzięki masażom logopedycznym aparat mowy "już trochę się rozruszał". Ciocia posłuchała, posłuchała i rzekła:

"Ty to będziesz gadać jak najęta" 

To zdanie chyba nie wymaga komentarza, Pozytywny megakop do działania. I mimo tego, iż zadania domowego na za tydzień sporo, to będziemy z podwójnym nakręceniem ćwiczyć. W oczekiwaniu na to najęte gadanie.

***

A tak z innej beczki - pamiętacie pomoc blogerów? No więc zachęcony ich szlachetną akcją napisałem maila do kulinarnych pomagaczy:  

Witajcie.
Wraz z Anią wpadliśmy na pomysł, żeby wam zaproponować jeszcze jedno skomponowanie przepisu dla Madzi. Takie odświeżenie przypomnienia o naszej córeczce i prowadzonym blogu z pewnością będzie z korzyścią dla niej.
W naszym zamyśle przepis miałby być na Dzień Dziecka, a przedmiotem przepisu miałoby być właśnie coś dla dziecka - to czym (w waszym pomyśle) każde dziecko powinno się zajadać. Albo - gdybyście byli szefami kuchni i klient poprosiłby o wyjątkowe menu dla wyjątkowego dziecka to podalibyście......
Jeżeli oczywiście nie sprawiłoby to wam kłopotu.
Dziekujemy

Pozdrawiamy

Ania, Madzia i Jakub Rajscy

I otrzymaliśmy odpowiedź, że nasz pomysł zyskał już rozgłos w środowisku kulinarnych blogerów i jest duża doza prawdopodobieństwa, że powstanie kolejna internetowa potrawa dla Madzi. 

***

Z kolejnej beczki:

Otrzymaliśmy z Telewizji Zabrze płytę z nagranym reportażem poświęconym Madzi. Obejrzeliśmy - jest super. Premiera w Telewizji Zabrze już w najbliższą sobotę. A po tej premierze mogę wrzucić reportaz tutaj - wiecie nie może ukazać się on w sieci wczesniej, niż w telewizji :-). Tak więc zapraszam w soboty przed telewizory, a jeśli ktoś nie odbiera tego kanału, to zapraszam po sobocie na bloga :-)

Dzień Matki

Ania świętuje co drugi dzień :-) Dopiero co wspomniałem o jej urodzinach, a dziś ze wszystkimi mamami obchodzi Dzień Matki...

Z tej okazji wczoraj w przedszkolu odbyło się przedstawienie. Ania opowiadała, że było bardzo pięknie zrealizowane i nie kryła łez wzruszenia. A dzieci w przedszkolu zrobiły kwiaty, które po przedstawieniu wręczyły swoim mamom wraz z pięknym własnym zdjęciem oprawionym w ramkę.

Tak więc Aniu ( i wszystkie mamy) - Wszystkiego Dobrego w Dniu Matki, ale oczywiście nie tylko dzisiaj!

żonowo - urodzinowo

Dziś Ania ma urodziny. W związku z tym wraz z Madzią przygotowaliśmy obiad, deser i sałatkę z serem fetą. Madzia miała super frajdę, że mogła pomagać w kuchni; nieco zdziwiona, ale z uśmiechem na ustach patrzyła, jak z przyjaciólmi śpiewaliśmy Ani 100 lat. To blog Madzi, nie Ani, więc nie będę się rozpisywał i zakończę krótko:

100 lat Aniu!

Rozłożyło nas :-(

Pogoda od piątku była śliczna. W sobotę byliśmy na Festynie, wczorajsze popołudnie spędziliśmy spacerując po Ogrodzie Botanicznym. Aż tu nagle w nocy - Madzia zaczęła kaszleć tak bardzo, że aż zwymiotowała, a przez katar budziła się kilka razy w nocy. Ja przed 3 wstałem z gorączką bliską 40 stopni... A w gardle miałem żyletki... Zaraz wziąłem Pyralginę i tabletkę do ssania i do rana jakoś dotrzymałem. A teraz leżymy z Madzią w domowym lazarecie, oboje z gorączką i zawalonymi nosami. Madzia ma przerwę od przedszkola i terapii, ja L4 do czwartku. A najbiedniejsza w tym wszystkim jest Ania, która skacze nad nami od rana. 

Rodzinny Festyn Integracyjny Osób Niepełnosprawnych

Wczoraj przy zabrzańskim Domu Harcerza odbył się Rodzinny Festyn Integracyjny Osób Niepełnosprawnych. Pogoda była prześliczna, więc nie mogło nas tam zabraknąć. A było warto - atrakcji i konkursów było co niemiara, a Madzia była przeszczęśliwa. Spędzała czas na:

- malowaniu twarzy:

- zabawie w dmuchanym zamku: 

- chodzeniu na szczudłach:

- przejażdżce policyjnym motocyklem: 

- wspinaczce:

- przejażdżce quadem:

Ponadto w konkursach sprawnosciowych i plastycznych Madzia wygrała dwie gry planszowe, rakietki i piłeczkę do dziecięcego tenisa, oraz rzepową tarczę, wraz z rzepowymi piłeczkami. 

To był bardzo udany dzień. 

Neurologopeda i GCER

Ania była dzisiaj z Madzią u neurologopedy. Tak jak ostatnio pisałem, to trochę innej klasy specjalista niż logopeda, który więcej zdziała na rzecz Madziowej mowy. Oczywiscie konsultacje ze zwykłym logopedą i masaże logopedyczne nadal Madzia ma w harmonogramie, przy czym praca logopedyczna skupi się tylko właśnie na technikach masażu (bo - co pisałem - w większym stopniu zadaniem logopedy jest korygować złą mowę, niż wywoływać jakąkolwiek). A co i jak będzie robił neurologopeda? Napiszę za tydzień po pierwszych zajęciach (dziś była tylko rozmowa zapoznawcza). 

Ponadto dzwoniła Pani psycholog z Gliwickiego Centrum Edukacyjno - Rehabilitacyjnego (dawniej GOAR) i poinformowała, że Madzia została po raz kolejny zakwalifikowana do bezpłatnego pilotażu psychologicznego. Hurra!!!

Na fali dobrych wieści zaznaczę tylko, że nasze zmagania o zgodę lekarską na basen i hipoterapię zakończyły się sukcesem - zaświadczenia mamy, Madzia może ruszyć crowlem i galopem do przodu :-)

Odnośnie jeszcze neurologopedy - dziękujemy czytelnikom tego bloga, Panu Marcinowi i Pani Ani, którzy zmagają się z chorobą własnego dziecka, uczęszczają do neurologopedy w Zabrzu i nam tę Panią polecili.

Dziękujemy także innej Pani Ani, oraz Pani Sylwii za darowizny na rzecz Madzi wpłacone na subkonto w Fundacji w miesiącu kwietniu (które Fundacja zaksiegowała dopiero teraz). Z całego serca w imieniu Madzi dziękujemy - pieniążki przydadzą się właśnie na zapłatę za wizyty u neurologopedy, a jest to koszt 70zł za 45- minutowe zajęcia. 

Masujemy? Masujemy!!!

Rozpoczęliśmy przeprowadzanie masaży logopedycznych Madzi. Póki co Madzia lubi jedynie masaże zewnętrzne, czyli masowanie policzków, podbródka, części twarzy nad górną wargą, pod nosem. Natomiast w momencie zmiany końcówki i wejścia wibratorem logopedycznym do wewnątrz Madziowych ust zaczyna się płacz... 

Ale pamiętam, gdy Madzia nie potrafiła siadać chodziliśmy na masaże do Ośrodka Wczesnej Interwencji, to  Madzia wiecznie płakała podczas ćwiczeń. Płakała tak bardzo, że jak kilka razy ja pojechałem z Madzią na te masaże, to miałem ochotę krzyknąć co Pani robi mojej córeczce, wziąć Madzię na ręce i uciekać jak najprędzej... Ale - mimo, iż serce się krajało a dusza płakała z Madzią to musielismy wytrzymać. I Madzia zaczęła siadać, raczkować, chodzić, biegać. Więc teraz tłumaczymy sobie to w ten sam sposób. Madzia wrzeszczy niemal cały czas masowania wewnątrzustnego, ale jak dzieki temu będzie mówić - wytrzymamy.

Co do masaży - wibrator logopedyczny ma różne końcówki. Masaż zaczynamy od twarzy. Jak pisałem - policzki, pod nosem, podbródek. (Trzeba uważać na wysokości boków nosa, bo tam są gruczoły łzowe i jak się tam długo masuje, to łzy same ciekną z oczu - testowałem na sobie - ryczałem jak bóbr :-) )

Potem zmiana końcówki i masaże wewnątrz ust. Najpierw czubek języka i jego góra. Następnie boki języka. Następnie najgorsze miejsce u Madzi - wędzidełko pod językiem. Madzia nie pionizuje języka i takie siłowe podnoszenie go masazerem sprawia jej ból. (mozna to porównać do bólu odczuwanego przez osobę poddawaną masażom np nogi, gdy mięsnie tej kończyny są nierozruszane).

Następnie kolejna zmiana końcówki i masaże podniebienia, oraz policzków od wewnętrznej strony. Całość około 20-30 minut dziennie. Każdego dnia. Zobaczcie:

Dzisiaj też się pochwalimy :-)

... a chwalić się możemy z 3 powodów:

1. Madzia nauczyła się mówić "ja". Nie tylko "bezmyślnie" powtarzać "ja", ale w pełni świadomie "ja". Kto był w przedszkolu? "ja!", kto teraz? (w grze planszowej) "ja!", kto jest najdzielniejszą Madzią na świecie? "ja" :-)

I to nie literowane i-a, ale łączone i wyraźne "ja"

2. W przedszkolu będzie szkolenie dla początkujacych nauczycieli. I kadra wybrała do zajęć szkoleniowych Madzię. Ania spytała dlaczego? Usłyszała w odpowiedzi: "Bo Madzia z oddziału przedszkolnego jest najbradziej kumata" - hihi, jakkolwiek to brzmi, to cieszy, że Madzia wyprzedza rozwojowo rówieśników, i że przyszli nauczyciele pracujący z osobami niepełnosprawnymi będą w ramach wizytacji czy praktyk obserwować zajęcia terapeutyczne Madzi...

3. W ramach Światowego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych odbędzie się wystawa m. in. zdjęć Madzi w Centrum Handlowym Platan, oraz w lokalu Impresja w Zabrzu. Zdjęcia są zrobione przez studentów Akademii Sztuk Pięknych w Katowicach i przedstawiają niepełnosprawne dzieci podczas zajęć szkolnych i przedszkolnych. 

:-)

Takie przeszkody jak opóźnienie hipoterapii to dla nas żadne przeszkody :-) Co najwyżej lekko nas spowolnią, ale z pewnością nie zatrzymają, a tym bardziej nie zmuszą do cofnięcia się...

W sobotę jesteśmy umówieni ze specjalistą ds rehabilitacji ruchowej, który wystawi skierowanie na hipoterapię, a w pakiecie dorzuci skierowanie na basen... Madzia uwielbia wodę i pływanie, a teraz będzie można na niego chodzić z polecenia lekarskiego a więc i bezpłatnie. 

Humory wróciły nam na swoje miejsce :-)

Dziękujemy Wam za maile w sprawie oferowanej pomocy. Myślę zrobić tu tez jakies zakładki z nr naszych telefonów, abyście mieli z nami kontakt także sms-owy, bądź telefoniczny.

Co będzie z hipoterapią?

Madzia w zeszłym roku szkolnym raz w tygodniu miała zajęcia hipoterapii. Odbywały się one na Czechowicach. Pod przedszkole był podstawiany autokar, którym dzieci i rodzice byli wożeni na te zajęcia. Ogólnie czad - zajęcia były bezpłatne, z dojazdem w obie strony. Ale w tym roku szkolnym zajęć do tej pory nie było... W końcu (na 2 miesiące przed końcem roku szkolnego)  pojawiła się ponowna możliwość korzystania z hipoterapii. No ale...

Okazało się, że teraz do hipoterapii wymagane jest zaświadczenie lekarskie o braku przeciwskazań zdrowtnych do możliwości uczestnictwa dziecka w w/w zajęciach. No i Ania poszła po to zaświadczenie do pediatry w poradni - wiadomo pikuś (Pan Pikuś :-) ). Ale nie... Lekarka odmówiła wystawienia zaświadczenia. Powodem miało być to, że zaświadczenie takie może wystawić lekarz medycyny sportowej, bądź rehabilitant medyczny. A to już nie pikuś... 

Heh, ciekawa sprawa, bo Ania dzisiaj poszła do przedszkola tłumaczyć, że Madzia nie ma zaświadczenia lekarskiego dot. hipoterapii, bo trzeba znaleźć właśnie lekarza medycyny sportowej, bądź rehabilitanta medycznego. Na to Ania w odpowiedzi uzyskała informację, że rodzice innych dzieciaków dostarczyli stosowne zaświadczenia od... tak, tak - od lekarzy pediatrów i nikt nie zgłaszał problemów z uzyskaniem takiego zaświadczenia. 

No i teraz mamy pod górkę. Dzieciaki będą jeździć konno, bo zgody mają, a Madzia zgody nie ma, trzeba szukać specjalistów, którzy takie wystawią i kilka zajęć przejdzie jej koło nosa. A od czasu turnusu w Rusinowicach Madzia bardzo przekonała się do koni i z pewnością będzie jej przykro. A my mamy poczucie rzucania nam kłód pod nogi. 

Poniżej Madzia na koniach :-) w Rusinowicach:

Surfuję...

Ania zasnęła wraz z Madzią kilka minut po 21... Jutro wstają do przedszkola po majówce, więc nie bedę Ani budził... 

Włączyłem laptopa, żeby poszukać namiarów na neurologopedę dla Madzi. Ten specjalista dodatkowo może pomóc w terapii wibratorem logopedycznym. Inaczej: logopeda poza masażem i nauczeniem nas tych technik zbyt szerokiego pola manewru nie ma. Bo w 85% logopeda zajmuje się korekcją niewłaściwej mowy. A gdy tej mowy nie ma w ogóle, a co więcej - gdy brak mowy może mieć przyczynę w schorzeniach neurologicznych - tu właśnie otwiera się pole manweru dla neurologopedy. 

Kiedyś Madzia miała zajęcia z neurologopedą w gliwickim GOARze, ale pracował on tylko z dziećmi do lat 3. Teraz takiego specjalisty musimy poszukać we własnym zakresie. A nie jest to łatwe... Na Śląsku neurologopedów jest bardzo mało, a w Zabrzu nie znalazłem żadnego... 

Spisałem kilka numerów do podzwonienia jutro. Ale szukając tych danych w sieci znalazłem taki tekst na stronie Stowarzyszenia Autyzm i Rodzina. Bardzo mi się spodobalo to co tam przeczytałem, więc wrzucam, a myślę, że jakikolwiek komentarz do tego jest zbędny. 

„Zwyczajna mama” to mama zdrowego dziecka. To osoba, która żyje i nie zdaje sobie sprawy jak wielkie ma szczęście. A dlaczego?

„Zwyczajna mama” czytając gazetę o maluchach wie, ze jej dziecko jest takie jak te, które uśmiechają się z każdej strony czasopisma. Wie, czego można się spodziewać w danym okresie rozwojowym u swojego maleństwa. Wystarczy, że jest tuż obok - w zasięgu wzroku, jego ręki a ono jest szczęśliwe. Mama chorego dziecka przestaje czytać gazety… Musi być zawsze (przynajmniej jej się tak wydaje), by uczyć wielokrotnie od nowa umiejętności, które przychodzą zdrowym dzieciom z łatwością, często niepostrzeżenie dla otoczenia. Wymaga to pracy wieloletniej o efekcie niewiadomym. To trudne, bo często rezultat jest zupełnie inny od zamierzonego a radość zazwyczaj jeszcze większa.

Mama chorego dziecka musi się przewartościować, by zauważyć rzeczy ważne, które wcześniej wydawały się „dane nam na zawsze”. Jej dziecko jest wiele lat niemowlęciem czasem pozostaje nim na zawsze. Taka sytuacja wymaga od niej wiele cierpliwości, siły i odwagi, by zmagać się z codziennością, częste pobyty w szpitalu, rozmowy o leczeniu chorób, których nie potrafimy jeszcze leczyć i chyba najtrudniejsze - stanie za drzwiami bloku operacyjnego nie wiedząc czy maleństwo przeżyje…i by uczyć, wiedząc, że i tak będzie upośledzone.

Przy narodzinach chorego dziecka nie ma radości - tylko strach, wyobcowanie, wielka niewiadoma, poukładane życie w jednej chwili legnie w gruzach - jego matka nie usłyszy gratulacji ani podziwu tylko szepty na korytarzu, które milkną, gdy przechodzi.

W tym trudnym momencie jest zazwyczaj sama, bo inni muszą się oswoić z szokiem. A dziecko? Ono potrzebuje matki natychmiast! Tu nie ma znaczenia czy jest zdrowe czy chore.

„Zwyczajna mama” odczuwa radość, spełnienie i dumę po narodzinach zdrowego potomka – są to łzy szczęścia.

Mama niepełnosprawnego dziecka często również upragnionego i oczekiwanego musi zmagać się na wielu polach i poziomach. Najczęściej u malucha kolejne choroby „wyrastają jak grzyby po deszczu”. Trzeba wciąż na nowo uczyć się akceptacji, czasem nawet znieczulić się, by nic nie czuć – by móc dalej żyć.

W tym czasie „zwyczajna mama” cieszy się dzieckiem – widzi pierwszy uśmiech, krok, pierwsze słowa tak bardzo upragnione, dziecko szuka jej obecności i jak w bezpiecznej przystani pokonuje bez problemu kolejne szczeble rozwoju.

Mama chorego dziecka uczy je, by nie odczuwało bólu przy przytulaniu, dotykaniu. Musi też nauczyć się żyć z myślą, że jej dziecko nie dorośnie, nie założy rodziny. To ją boli.

I pozostaje otoczenie, niestety, wciąż jeszcze mało tolerancyjne dla inności…

W zasadzie obie są matkami – w tym nie różnią się wcale – natomiast spostrzeganie, rozumienie świata, wartości, którymi się kierują, praca z dzieckiem są diametralnie odmienne.

Walka o każdą zdobytą umiejętność dziecka, konsultację, lek czy konieczny sprzęt – wyrabiają siłę woli, determinację i ogromną miłość w matkach chorych dzieci. Szacunek dla Istnienia samego w sobie i chyba poznanie kolejnej tajemnicy tkwiącej w nas …

Ta walka wyrabia też tęsknotę za wolnością, gdzie nie trzeba się bać o jutro!

Natomiast „zwyczajna mama” wie, że jutro jej zdrowe dziecko będzie dorosłe, samodzielne i zrozumiałe dla ogółu.

W ich życiu jest jeden „drobiazg”, z którego istnienia, często nie zdają sobie sprawy - jak wielkie szczęście spotkało KAŻDĄ z nich.

_____
źródło: http://www.autyzmirodzina.org/index.php?option=com_content&view=article&id=22&Itemid=29

Akcja 1% podatku zakończona.

W dniu 30 kwietnia tego roku zakończył się okres rozliczeń podatkowych z Urzędami Skarbowymi. Zatem skończyl się okres przekazywania 1% podatku.

I dzisiaj w tym miejscu chciałbym Państwu bardzo gorąco podziękować. Za przekazanie na rzecz Madzi 1% podatku, ale także za włączenie się w naszą akcję i pomoc w jej organizacji i przebiegu. A myślę, że zrobiliśmy w tym okresie dla naszej córeczki bardzo wiele:

- roznieśliśmy z Anią kilka tysięcy listów, które wrzucaliśmy Państwu do skrzynek pocztowych;

- rozdaliśmy z Anią 2000 ulotek w Centrum Handlowym M1 Zabrze;

- przeprowadziliśmy akcje medialne, informujace o Madzi, jej chorobie i możliwości przekazania na jej rzecz 1% podatku: w radio, w telewizji, w prasie, oraz w gazetce parafialnej;

- prowadziliśmy (i będziemy robić to nadal) stronę internetową i niniejszego bloga, którego odwiedziliście już blisko 4 tys razy. 

Wasze pieniądze z 1% podatku Madzia otrzyma dopiero z końcem tego roku (w 2010r było to w październiku, a w 2011r w listopadzie). Dzieje sie tak dlatego, że teraz Urzędy Skarbowe średnio do końca lipca rozliczając PIT-y będą przekazywały informacje o wpłatach Organizacjom Pożytku Publicznego, a te Organizacje z kolei aż do października/listopada będą księgować wpłaty na subkontach podopiecznych. 

Także już dziś dziękuję, ale w tym miejscu muszę od razu zaznaczyć, że to nie koniec naszej dzialalności w tym zakresie pozyskiwania środków finansowych na terapię Madzi, gdyż - patrząc na subkonto Madzi w Fundacji - widzimy, że pieniędzy na terapię wystarczy do końca lipca. A sierpień, wrzesień, październik, a byc może i listopad póki co malują się w czarnych barwach... Ale wiecie, że my się nie poddajemy i na pewno coś wymyslimy, żeby zapewnić Madzi terapię na drugie półrocze tego roku, aż do zaksięgowania środków z 1% podatku...

A tak nawiązując do podziękowań - nie dziękuję indywidualnie (jak z początku planowałem), bo niechciałbym nikogo pominąć. Pomocy uzyskaliśmy bardzo wiele, od wielu z Was. Cieszyło, gdy niektórzy z Was informowali, że już się rozliczyli, a 1% przekazali Madzi. Wzruszające było jak przychodzisliście i pytaliscie czy mógłbym przynieść kilka ulotek. Bo można je zostawić w pracy u Waszych żon, mężów, czy rodziców, lub w sklepie osiedlowym w miejscu Waszego zamieszkania...

Dziękuję więc po prostu wszystkim Wam, którzy byliście przy nas i przy Madzi w tym okresie rozliczeń podatkowych, i wierzę, że zostaniecie przy nas na dłużej. Walka z autyzmem o Madzię nadal trwa...