Po szpitalu i przed szpitalem :(

Kilka dni w domu i Madzię czeka powrót do szpitala...

Madzię czeka poważna operacja czaszki i rdzenia kręgowego już 10 lutego... Brak operacji może doprowadzić do porażenia mózgowego i skończy się wózkiem inwalidzkim na zawsze. Operacja jest z kolei w takim miejscu, że niesie ze sobą duże ryzyko... Jesteśmy rozwaleni psychicznie...

Każdego dnia, a w zasadzie w każdej chwili zastanawiamy się jak to będzie... Oby się udało...

Na zdjęciu to co się u Madzi dzieje, czyli przyczyna bólów głowy i powód operacji. A nazywa się to Jamistość Rdzenia - syringomyelia. Tak jak byśmy mało mieli w tym życiu problemów :(((

Jak w ciagu najbliższych dwóch -trzech tygodni nie zwariujemy to potem już powinno być łatwiej...

1% podatku dla Madzi

w szpitalu...

W tym miejscu pisałem o coraz częstszych i coraz silniejszych bólach głowy, na które Madzia się skarży... Dzisiaj Ania z Madzią pojechały do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach - Ligocie na oddział neurologii. Wczoraj jeszcze zrobiliśmy objazdówkę po lekarzach - okulista i badanie dna oka, oraz laryngolog i badanie stanu gardła, krtani, zatok pod kątem zgody na ewentualne narkozy, czy znieczulenia. 

Oczywiście przeciwskazań nie było, więc jak pisałem, dziewczyny od dziś w szpitalu...

Podczas badania wstępnego, oraz z uwagi na bóle, wymioty lekarze zadecydowali, że Madzia zostanie poddana wszystkim kompleksowym badaniom, nie tylko neurologicznym (rezonans, TK, byc może EEG, badania pomiaru ciśnienia śródczaszkowego), ale i gastrologicznym, laryngologicznym, okulistycznym. Przy okazji zostanie zrobiony test psychologiczny i ogólnorozwojowy. 

Pełen kompleks badań, to pewnie i dłuższy pobyt, ale to da się wytrzymać, jeśli tylko będziemy wiedzieli co Madzi dolega i jak będzie można jej pomóc. 

A Ania jest najdzielniejszą mamą i jestem z niej dumny, bo ze względu na przygnębiającą atmosferę szpitala, pełną - co tu ukrywać - nudy, gdzie ten czas wlecze się strasznie, Ania bez słowa skargi, na niewygodnym łóżku polowym czuwa przy naszym skarbie!

Buźka, Kocham Was moje dziewczyny!

Jurek Szał

Jak Polska długa i szeroka od kilkunastu już lat przygrywa po Świętach Bożego Narodzenia na rzecz potrzebujących. I każdego roku w tę muzyczno-pomocową niedzielę otrzymujemy naklejkę z serduszkiem w zamian za wsparcie finansowe Orkiestry.

Nie mam zamiaru skłócać tutaj się z nikim, ani opowiadać się po mniej lub bardziej prawej stronie polityki, bo w natłoku własnych spraw związanych nie tylko z leczeniem Madzi, ale i z obowiązkami zawodowymi i rodzinnymi na interesowanie się polityką zwyczajnie nie mam czasu. A i ochoty myślę też. Dlatego bez przyznawania komukolwiek racji rzucę tylko kilka haseł. Jako osoba również prosząca o wsparcie dla dziecka. Nie Orkiestrę, tylko Was.

Po pierwsze Orkiestrę wspieram zawsze. Nie biorę udziału w aukcjach, imprezach, ale kilka złotych za naklejkę zawsze do puszki wpada...

Po drugie najeździliśmy się z Madzią już trochę po lekarzach i szpitalach i począwszy od badania słuchu przeprowadzonego zaraz po urodzeniu naszej córki, poprzez pobyty w szpitalach trochę się tych sprzętów oserduszkowanych naoglądaliśmy. A choroba Madzi nie wiąże się z czestymi pobytami w szpitalach, więc rodzice dzieci wymagających częstszych hospitalizacji (białaczki, nowotwory itp) częściej widywali serduszka Orkiestry. Założe się, że żaden z rodziców nigdy nie powiedział i nigdy nie powie: Stop! Proszę mojego dziecka nie podłączać do tego sprzętu, bo działalność Orkiestry jest sprzeczna z moimi przekonaniami. I myślę tak samo postapiłaby ta część społeczeństwa, która ma schorowanych starszych rodziców na oddziałach geriatrycznych. Umierającego ojca czy matkę podepnie do maszyny ratującej życie każde dziecko liczące się z dobrem (życiem, zdrowiem) rodzica bez względu na to ile serduszek Orkiestrowych ponaklejanych na tej maszynie będzie.

Po trzecie Fundacja w ktorej jesteśmy też nie funkcjonuje charytatywnie. Pracownicy są wynagradzani, opłacana jest obsługa (tusze, kartki, sprzet biurowy itp). Ale nie są to pieniądze pozyskiwane z 1% podatku czy z darowizn na rzecz dzieci. Fundacja o środki na działalność własną pozyskuje dla siebie w taki sposób jak tysiące podopiecznych Fundacji robi to we własnym imieniu. Podobnie z jedną z niepublicznych stacji telewizyjnych. Podczas 364 dni w roku reklamy są jednym ze źródeł dochodu stacji. Podczas jednego mikołajkowego wieczoru dochody z bloku reklamowego idą na Fundację tej telewizji. I nikt nie oburza się że 364 wieczory (i poranki i popołudnia i noce) zasilają konto telewizji. A tymczasem w mediach dzieje się jakaś dziwna i niezrozumiała dla mnie nagonka na tę jedną poświąteczną niedzielę...

Nie poddajemy się!!!

Od 2011 roku apelujemy do Państwa za pośrednictwem tego bloga z prośbą o wsparcie finansowe w walce z autyzmem, który został zdiagnozowany u naszej Madzi. Postęp w rozwoju społecznym jest ogromny. Madzia już dawno zaczęła nie tylko wyglądać na świat przez małe okienko wydrążone w murze autyzmu, ale wychodzi na ten świat wielkim krokiem.

Z mową było o wiele trudniej... Pamiętacie filmik zamieszczony w poście ćwiczenia logopedyczne w domu?

Poniżej zamieszczam go jeszcze raz:

film1

To był czerwiec 2012r... Półtora roku później ćwiczenia logopedyczne z Madzią wyglądają tak:

film2

film3

Sami zobaczcie, że się nie poddajemy...

Co tam u Madzi?

Obiecałem nadrobić zaległości na blogu zatem do dzieła. 

Madzia ma ostatnimi czasy spore (choć wolalbym napisać, że mamy nadzieję, że jednak nie takie wielkie) problemy zdrowotne. Niemalże każdego dnia skarży się na bóle w okolicach karku i potylicy. Bóle, które są tak silne, że prawie zawsze kończą się podaniem leku przeciwbólowego. 

Madzia poza autyzmem ma jeszcze zdiagnozowany zespół Chiari. Co prawda pierwszego stopnia, ale rezonans magnetyczny, który pozwolił na tę diagnozę przeprowadziliśmy Madzi w lipcu 2009r. Od tego czasu bóle zdarzały się niezwykle rzadko, czesto same ustępowały. A od jakiegoś czasu jak pisałem występują często i są bardzo doskwierające. Madzia skarży się na ból, a towarzyszy temu jej niechęć do wszystkiego. Madzia połóż się - nasza córeczka mówi sama do siebie, albo Madzia śpi. Po czym kładzie się, prosi by ją masować. Nasiliły się wymioty.

No więc pobiegliśmy w grudniu do gastrologa. Po badaniu usg ustaliliśmy, że wymioty nie mają podłoża gastrycznego. No więc w tym samym grudniu jeszcze do neurochirurga do Katowic. W drodze tam Madzia znowu wymiotowała, na badaniu była słabiutka, płaczliwa, wprost leciała nam z ramion. Oboje z Anią mieliśmy łzy w oczach. Decyzja neurochirurga - konieczny pilny ponowny rezonans, i być może operacja. Tak operacja w okolicach głowy :-((

Najszybciej jak się udało zaklepać termin to 15.01.2014r. Znowu narkoza, znowu rezonans i wtedy wiele się wyjaśni. W ciągu ostatniego miesiąca Madzia zwracała chyba z 10 razy. Nie dość, że jest drobniutka, szczuplutka, niewiele je, w dodatku kilka produktów, to jeszcze teraz te wymioty. Z Anią aż nam się serce kraje, gdy na to patrzymy. W grudniu prawie zamieszkalismy u pediatry rodzinnego, tak często Madzia tam była, ale nic z tego nie wyniknęło. Leki, takie nawadniajace i uzupełniające elektrolity i czekamy do 15.01.2014r.

Wczoraj wyrwaliśmy się do Będzina. Na bajkę do Teatru Dzieci Zagłębia. Pogoda sprzyjała, poszliśmy sobie na spacer po Zamku. Madzia była szczęśliwa. Spacerowała, oglądała, zwiedzała. Potem poszliśmy do teatru. Oczywiście spektaklu nie dokończyliśmy, bo Madzia źle się poczuła. Zaczęła skarżyć się na ból, zwymiotowała. Znajomy z którym byliśmy przywiózł nas autem do domu...

Najgorsze w tym wszystkim jest to, że zastanawiamy się, jeśli rezonans nic nie pokaże. Skąd to nasilenie bólu? Skąd te wymioty? Madzia powinna każdego dnia cieszyć się zabawą, w domu i na zewnątrz, powinna biegać, szaleć, a nie leżeć, skarżyć się na ból, cierpieć, płakać, wymiotować. I patrzeć na nas błagalnym spojrzeniem byśmy coś zrobili. A my poza podaniem leku przeciwbólowego, spojrzeniem na kalendarz i przełknięciem rosnącej guli w gardle nic nie jesteśmy w stanie zrobić... 

Szczęśliwego Nowego 2014 Roku

Madzia wczoraj za wszelką cenę postanowiła sobie, że będzie oczekiwać na rozpoczęcie Nowego Roku i związane z tym fajerwerkowe wystrzały. Zazwyczaj kładzie się spać w okolicach godziny 20:00 - 20:30, wczoraj dzielnie wysiedziała do... 22:00 :-) Ze zmęczenia padła na poduchy i zasnęła w kilka sekund, a spała tak mocno, że wystrzały oznajmiające nadejście Nowego Roku w ogóle jej nie obudziły. Rano dziś wstała za to z gorączką... Dostała Nurofen, ale do końca dnia chodziła jeszcze jakaś taka zmierzła, więcej leżała, niż chodziła czy bawiła się, w końcu przed 20:00 zasnęła, a Ania ze zmęczenia przy niej...

Zatem w tym momencie chciałem w imieniu naszej śpiącej aktualnie córeczki złożyć Państwu najserdeczniejsze życzenia Noworoczne. By tej części z Was, którzy również zmagacie się z chorobą Waszych Pociech nie zabrakło ani sił, ani środków finansowych na podejmowanie działania terapeutyczne. By słońce zawsze świeciło nad Waszymi głowami, a smutki zostały przepędzone przez uśmiechy Waszych Skarbów. A tym, którzy blaski i cienie rehabilitacji niepełnosprawnych dzieci znają tylko z czytania, czyli niejako z zewnątrz, życzymy zrozumienia wobec naszych starań, cierpliwości do czytania naszych apeli i niereagowania złością na otrzymywane ulotki. 

Do Siego Roku.