poniedziałek, 27 maja 2013

Wreszcie chwila wolnego, by napisać co u Madzi :-)

Od dzisiaj mam urlop, więc mogę z kawą w ręku spokojnie usiąść przed komputerem i napisać kilka słów o Madzi, bo ostatnimi dniami to doby brakowało i mnie i Ani. 

Zacznę od końca bo od wczorajszego dnia - czyli od życzeń dla Ani z okazji Dnia Matki. Madzia z radością rozdawała mamie buziaki, namalowała laurkę i radośnie krzyczala, że swoje święto ma mama. 

A w temacie leczenia? Wiecie, że drugą Madzi chorobą poza autyzmem jest Zespół Chiari I stopnia, i że okresowo musimy robić kontrolne wizyty u lekarzy specjalistów. Tym razem kontrolna wizyta musiała byc przeprowadzona szybciej, niż planowaliśmy, bo Madzia zaczęła coraz częściej uskarżać się na bóle głowy w potylicy. Nasiliły się wymioty. Wystraszylismy się, że w móżdżku dzieje się coś niedobrego, z uwagi właśnie na wspomniany Zespół Chiari. 

Pojechaliśmy więc na prywatną wizytę do Katowic, gdzie Madzia najpierw miała przeprowadzone usg głowy, a następnie miała konsultację neurochirurgiczną. Wyniki trochę nas uspokoiły, bo Zespół Chiari nie pogłębia się i struktury móżdżkowe są na tym samym poziomie. Musimy jeszcze powtórzyć badanie wzroku - po jednej, ubiegłotygodniowej wizycie okulistycznej jesteśmy, teraz Madzia ma zakrapiane oczy i jutro czeka nas powtórne badanie oczu Madzi.

Natomiast w kwestii wymiotów... Nie wiadomo czy ma na to wpływ Zespół Chiari, więc trzeba wykluczyć inne przyczyny. Badanie gastrologiczne (czy nie ma czegoś złego w przewodzie pokarmowym), naświetlanie lampami sollux o którym pisałem (żeby wydzielina z zatok nie spływała do gardła, co może wywoływać wymioty, bo Madzia zwłaszcza podczas snu nie odpluje tej wydzieliny, tylko połyka), no i w końcu ten planowany zabieg wycięcia trzeciego migdałka. 

Jeśli będziemy już po wspomnianych wizytach i zabiegach a wymioty nadal będą, to wtedy będziemy musieli zrobić rezonans magnetyczny głowy, a w ostateczności poddać Madzię operacji neurochirurgicznej pod kątem korekty istniejącego zaburzenia spowodowanego Zespołem Chiari. 


środa, 8 maja 2013

Będziemy nagrzewać Madzię :-)

Z zatokami Madzi jest coraz gorzej... Nawet teraz, gdy pogoda sie ustabilizowała, to wiecznie wydzielina z zatok spływa Madzi do gardła. Madzia nie zawsze odchrząknie, a nocą niemal zawsze ją połknie. W efekcie kaszle, wymiotuje. Ma zapalenie nosogardła, które - jak pisałem ostatnio - uniemożliwiło nam zabieg usunięcia trzeciego migdałka. 

No więc zatoki trzeba osuszyć. Od poniedziałku ruszamy z cyklem dziesięciu naswietlań lampą Sollux, co w założeniu ma pomóc. Oby... 

poniedziałek, 6 maja 2013

Nie będzie (teraz) wycinanego migdałka...

Pamiętacie zeszłoroczny turnus w Rusinowicach? Tuż przed Madzia chorowała. W ostatnim praktycznie dniu lekarka "klepnęła" zdolność na wyjazd... 

W czwartek Ania miała iść z Madzią do szpitala na wycięcie trzeciego migdalka... Na Facebooku rozpoczęliśmy już akcję wypożyczania materaca, żeby Ania mogła pospać koło łózka Madzi...

No i widocznie Madzia zaplanowała inaczej :P

Bo dzisiaj lekarka stwierdziła zapalenie nosogardła (napisane wygląda jak nosorożca...) i zdolności nie "klepnęła". Zresztą nie o zdolność chodzi. Tylko anastezjolog nie uśpiłby Madzi z infekcją, a i żadne z nas nie ryzykowałoby utajenia stanu zapalnego Madzi w obawie przed powikłaniami ponarkozowymi...

Tak czy inaczej teraz materaca dla Ani nie szukajcie, usunięcie trzeciego migdała przesunięte na połowę czerwca... 

sobota, 4 maja 2013

Majówka...

... co z tego, że po deszczu... Szaro, ponuro, zimno, Madzia snuje się po mieszkaniu. Gry planszowe nie, bajki - ileż można i tylko ciągle zagląda przez okno balkonowe czy deszcz nie ustał... Straszny niefart - najpierw Wielkanoc po śniegu, teraz majówka w deszczu... A wiadomo - podczas deszczu dzieci się nudzą...

***

Koniec kwietnia to koniec okresu rozliczeń podatkowych. W imieniu Madzi dziękujemy serdecznie wszystkim z Was, którzy i w tym roku pamiętaliście o naszej córeczce.