Zapalenie oskrzeli...

A dziś miało być zupełnie o czyms innym... Miała być prezentacja zdjęć z pólkolonii w przedszkolu. Miało byc o wizycie u koleżanki. O stonodze i zabawach w chowanego... Cały w ogóle weekend miał przebiegać inaczej... A tymczasem okazało się, że poprzedniej nocy Madzia dostała wysokiej gorączki. Podczas kaszlu trzymała się w okolicach klatki piersiowej mówiąc auuu... No i po wizycie u dyżurującego w weekendy pediatry okazało się, że Madzia ma zapalenie oskrzeli. Antybiotyk, tydzień w domu, zmiana planów w moim blogowym pisaniu i chyba kolejna ciężka nocka... 

Ech...

Samotność...

Post napiszę w odniesieniu do mojego poprzedniego, a także w odniesieniu do komentarza Pani Ani... 

Właśnie ta samotność w chorobie Madzi najbardziej nas przeraża... Autyzm spowodował, że Madzia zamknęła się na świat zewnętrzny. I pomimo tego, iż dzięki terapiom nasza córeczka funkcjonuje o niebo lepiej niz rok-dwa czy trzy temu, to wciąż nie jest dzieckiem zdrowym i wciąż ma deficyty w zestawieniu jej ze zdrowymi rówieśnikami. 

Zaobserwowaliśmy z Anią, że Madzia już od dłuższego czasu bardzo lgnie do dzieci, szuka kontaktu z nimi. I owszem, ma koleżanki, zdrowe, pełnosprawne dziewczynki. Które jednak jak przychodzą do Madzi to - pomijam już fakt, że rozmawiają - z wiekszą świadomością się bawią, "inteligentniej" oglądają bajki, rozwijają swoje zabawy. I z wielkim bólem nie raz z Anią zauważyliśmy, że w grupie zdrowych dzieci Madzia jest na uboczu. 

Próbowałem znaleźć w pamięci niepełnosprawnego rówieśnika z lat mojego dzieciństwa. Żeby przypomnieć sobie jak wyglądały moje, i innych znajomych kontakty z nim. I jest to trudne, bo niepamiętam niepełnosprawnego kolegi/koleżanki z dzieciństwa. Nie wiem, czy wtedy nie było tylu chorób, czy osoby niepelnosprawne były "ukrywane" przed społeczeństwem, ale nie pamiętam. Nikogo na wózku inwalidzkim, nikogo głuchoniemego, niewidomego. Nikogo. (o autyzmie nie wspominam, bo chyba z 10 lat temu usłyszałem o tej chorobie po raz pierwszy). A mam 33 lata, więc moje dzieciństwo nie było tak dawno temu.

Dlatego my dla Madzi musimy być nie tylko rodzicami, ale i najbliższymi przyjaciółmi. Bo nam nie przeszkadza to jaka jest i w jaki sposób rozumie zasady zabawy. I dlatego kulamy się z Madzią po śniegu, budujemy zamki i babki z piasku i gramy w berka czy chowanego. 

I - pomimo tego, że jesteśmy młodzi - to martwimy się co będzie, jak nas kiedyś braknie...  Bo autyzm można zatrzymać. Ale nie wyleczyć. I jesli Madzia zawsze będzie miała deficyty w rozwoju i zachowaniu to zawsze będzie nieco na uboczu. Dlatego tak ważne jest wspieranie Madzi mowy. Bo bez rozmowy, bez interakcji słownej to ubocze będzie coraz głębsze. I mam wrażenie, że Madzia coraz świadomiej będzie dostrzegać to, że jest alienowana poza grupę i będzie jej bardzo przykro...

Niezrozumienie, pogarda, a może zwykłe chamstwo?

Przeczytałem właśnie artykuł o tym, jak kelner w jednej z restauracji w Stanach odmówił obsłużenia klientów, którzy nasmiewali się z dziecka z Zespołem Downa siedzącego obok. Treść artykułu pod tym linkiem.

Artykuł ten zainspirował mnie do tego, by podzielić się swoimi spostrzeżeniami. Znajoma, będąca matką autystycznego chłopca opowiadała nam kiedyś, jak to jej dziecko na przystanku autobusowym zaczęło rzucać się na ziemię, krzyczeć, tupać manifestując swoje niezadowolenie. Tego typu trudne zachowania w autyzmie to nic niezwykłego, i sami pamiętamy jak Madzia reagowała podobnie. W pewnym momencie podeszła do znajomej Pani i zaczęła czynić jej uwagi, jak to ona syna wychowuje i traktuje i że w ogóle to ona zaraz wezwie policję, by poinformować funkcjonariuszy o niewydolności wychowawczej matki... Albo inny przykład. Zaprowadzam kiedyś Madzię do przedszkola. Obok idzie wraz ze swoją matką jej kolega, chorujący na upośledzenie umysłowe. Wtem z naprzeciwka idzie kobieta, którą kolega Madzi pomylił z wychowawczynią, bo miala podobny plaszcz... Podbiegł podał rękę i zaczął głośno wykrzykiwać imię wychowawczyni. Ta zaskoczona zaczęła głośno krzyczeć, że to debil jakiś, żeby matka go zabrała, bo ona się zarazi... ech...

Autyzm nie cechuje się fizycznymi ułomnościami. To nie jest wspomniany na początku Zespół Downa, który można rozpoznac po zewnętrznych cechach chorego. Autyzm nie oznacza fizycznej ułomności. Ale też jest niepełnosprawnością, z którą - niestety - niektórzy nie potrafią współegzystować. Jak Pani z przystanku autobusowego, Pani pomylona z wychowawczynią, czy goście z amerykańskiej restauracji. I często zdajemy sobie sprawę jak to wyśmiewanie i alienacja boli. 

Niestety smutną prawdą jest ta, że coraz mniej zdrowych dzieci chce się bawić z Madzią. Bo ona nie mówi. Bo nie rozumie. Smutne, że ich rodzice widząc chorobę Madzi, lub mając jej świadomość albo nie próbują nic dziecku wyjaśniać. Albo robią to na siłę, na już bo czują potrzebę chwili. A gdy Madzia wraca do domu, to zapominają o niej. O chorobie. Wypierają fakt, że niepełnosprawny też czuje. A Madzia potem wraca smutna do nas. Pokazuje na inne dzieci i robi smutną minkę. I na pewno czuje się samotna. Czuje się tak na zewnątrz tego normalnego życia. Tak poza nim...

Filmowo logopedycznie raz jeszcze

Poniżej zamieszczam filmiki z ćwiczeń logopedycznych Madzi z Ciocią GuguHoplą. Prezentowane ćwiczenia są autorską metodą dr n. hum. Marzeny Machoś i zamieszczone za jej wiedzą i zgodą :-)

Ferie :-)

Nadeszły ferie zimowe. Zasłużona przerwa w tej całej terpaeutycznej bieganinie i chwila by złapać oddech. Choć zapisaliśmy Madzię na półkolonie w przedszkolu, żeby miała kontakt z dziećmi i czas spędzała na relaksie i zabawach. Bo zajęć dydaktycznych nie będzie tylko gry, zabawy, zajęcia sportowe. Na zajęciach logopedycznych świetnie. Madzia próbuje wymawiać coraz więcej sylab. A "ciocia" Marzenka Guguhopla jak usłyszała jak Madzia śpiewa piosenkę o żabkach (możecie to zobaczyć w poprzednim poście) to aż się rozpłakała i powiedziała, że nigdy jej tak nikt nie wzruszył jak Madzia... Madzia która ze znanych już sylab składa: moja mała myha (hehe jak pisze mycha to Madzia nie wie co to za słowo, ale jak jest myha, to Madzia z uśmiechem sylabizuje MY-HA :-) ), mama myje nos, muha (znowu podobna sytuacja jak z myhą) na jaju. Fajnie się tego słucha i aż wzruszenie ściska w środku jak na naszych oczach widać efekty wielomiesięcznej pracy, starań i wyrzeczeń. Wiem, jestem trochę w gorącej wodzie kąpany i chcialbym już rozmawiać z Madzią, ale z drugiej strony czuję ogromną radość, że rok temu o tej porze była cisza, a dziś jest "niania" daj, "niania" śnie (czyli śnieg), czy "niania", mama i ja :-) Chciałbym, aby za rok "niania" był anegdotą z dzieciństwa a z ust Madzi by dobiegło mnie wołanie TATA...

Żabki, czyli ćwiczenia logopedyczne

Każdego dnia Ania ćwiczy z Madzią to, czego Madzia uczy się u logopedy. Zobaczcie jak wyglądają domowe ćwiczenia logopedyczne, wg planu pracy opracowanego przez Panią logopedę dr Marzenę Machoś, czyli Ciocię Guguhoplę: