uff, po chorobie...

Media każdego dnia donoszą o panujacej grypie, przeziębieniach i o kolejnej, rekordowej liczbie zachorowań. I faktycznie w styczniu najpierw rozłożyło mnie, później Anię a w końcu i Madzię. Ale na szczęście już jest dobrze. Madzia wrócila do przedszkola, wczoraj była na zajeciach logopedycznych, dziś była z Anią w gliwickiem GCER-rze na drugiej części testów SI, o czym pisałem. Opinię pisemną powinniśmy otrzymac za okolo tydzień i wtedy na pewno ją tu zamieszczę. 

A przed chwilą wróciliśmy z zajęć kółka plastycznego. Generalnie wszystko wraca do normalności po chorobie. A jutro kolejne zajęcia logopedyczne, z których "ciocia" Marzenka jest bardzo zadowolona. A raczej jest zadowolona z postępów Madzi. 

Realia Fundacji...

Ręce niestety nam opadają czasem ze zrezygnowania... A wiecie dlaczego? Właśnie minęły dwa miesiące odkąd dowiedzieliśmy się (po zaksięgowaniu) jaką kwotę 1% podatku za 2011r podarowaliście Państwo na leczenie i rehabilitację Madzi. Dwa miesiące. A refundacji poniesionych kosztów wciąż nie otrzymaliśmy. Nic. Ani grosza. Powód? Ogromna liczba potrzebujących. 

Gdy Madzia została podopieczną Fundacji otrzymała nr ewidencyjny 9903, który to numer trzeba podawać przy wpłatach, darowiznach, czy przekazaniu 1% podatku. Była więc dzieckiem nr 9903 w Fundacji. Dziś już tych dzieci jest ponad dwa razy więcej. Efekt: zapis o 1-miesięcznym terminie refundacji jest pustym zapisem. Prawda jest bowiem taka, że niewiele osób otrzymuje na swoje dzieciaki darowizny i wpłaty i wszyscy głównie korzystają z 1% podatku. W listopadzie ponad 18000 rodziców wysłało ogrom faktur (my sami ponad 20) do refundacji. I te 18000 rodziców każdego dnia sprawdza stan subkonta Fundacji z nadzieją na otrzymanie pieniędzy. 

Ja tego nie rozumiem, wiecie. No dobra, rozumiem, że byłoby nie fair zamknąć podwoje Fundacji na nowych podopiecznych i powiedzieć mamy komplet, idźcie szukać pomocy gdzieś indziej. Bardzo ne fair. Ale jesli w ciągu 2-3 lat liczba podopiecznych się podwoiła, to zatrudnijcie nowych pracowników, ogłoście, że potrzebujecie stazystów/praktykantów/wolontariuszy. Bo inaczej takie będą efekty - i my i inni rodzice czekamy na refundację, terapeuci się denerwują, my toniemy w długach u znajomych. I niepotrzebnie się nakręcamy... 

Dzień babci i dziadka i... znowu chora :(

Madzia wraz z grupą przedszkolną przygotowali występ z okazji Dnia Babci i Dziadka. A tradycyjnie w rolę dziadka (gdyż Madziowi prawdziwi dziadkowie już nie żyją) wcielił się nasz kolega i jednocześnie sąsiad Marian, który był zachwycony Madzi wystepem i otrzymaną laurką. Po występach był słodki poczęstunek, który przygotowali rodzice przedszkolaków, w tym murzynek z kremem, który Madzia przygotowała z Anią.

A teraz - niewykluczone, że w efekcie mojego weekendowego "wyłożenia" Madzia leży chora. Chora do tego stopnia, że w nocy było pogotowie, gdyż gorączka przekroczyła 39,5 stopni i pomimo leków nie chciała spaść. No ale od pani doktor dowiedzieliśmy się, że obecnie choruje co 10 Zabrzanin, więc mamy w mieście niespełna dwudziestotysięczny szpital.

Na osłodę chorującym pozostawiam lekturę bloga Madzi :-) 

A poniżej zdjęcia z Dnia Babci i Dziadka. Babcie i Dziadkowie - 100 lat!

Akwarium

Zima jest fajna, gdy nie ma dużych mrozów, można lepic bałwany, wychodzić na sanki, no i oczywiście gdy jest się zdrowym. Ja cały weekend na lekach, więc większość czasu lezałem w łózku. Ale też w momentach dobrego samopoczucia zwlekałem się z wyrka i starałem się zająć czas Madzi, która chodziła niepocieszona, że tata leży pod kołdrą i nie można iść się pobawić ani przytulić. 

Zatem końska dawka leków i w momencie gdy już byłem na chodzie usiadłem z Madzią do stolika. Madziu - zrobimy akwarium? - zapytałem. Ta - odparła Madzia. No więc co - kolejne pudło po butach, blok techniczny, klej, taśma klejąca, kredki, nici, mazaki, nożyczki i do dzieła. 

Najpierw wyrysowałem kontury ryb, kraba, ślimaka, roślin i zamku. Wyciąłem i zaczęliśmy z Madzię kolorować. Potem kleić, i po gitarze z pudeł po butach w pokoju Madzi stanęło akwarium z pudełek po butach :-) Akwarium jeszcze trzeba okleić i pomalować, ale nie mam kleju Vikol. Kupię i wykończymy, a póki co nasze dzieło wygląda tak:

Ruszamy z 1% podatku

Rozłożyło mnie przeziębienie. Albo grypa. Nie wiem, nie rozróżniam. W każdym razie gdy lek przeciwgorączkowy zaczął działać zrobiłem coś takiego:

W końcu najwyższa pora ruszyć z kolejną odsłoną akcji

1% podatku na Madzię Rajską

Zmykam się kurować. 

W klubie "Pinokio"

Od słowa do słowa i tak się zgadałem z koleżanką z pracy, że w szkole podstawowej na naszym osiedlu w czwartki odbywają się zajęcia plastyczne dla dzieciaków w klubie plastycznym "Pinokio". Już jakiś czas temu słyszeliśmy od lekarzy i terapeutów, że Madzia ma problemy z motoryką małą (z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe w dzieciństwie) i najlepiej tę motorykę rozwijać poprzez prace manualne...

O! To coś dla Madzi - pomyślałem. I poszedłem dziś z Madzią do Klubu "Pinokio". Zajęcia od razu przypadły Madzi do gustu. Przez bite półtorej godziny bez zająknięcia malowała, rysowała, drapała, lepiła, kolorowała. I wyszła zachwycona. A oto niektóre z jej dzisiejszych dzieł:

 Autoportret:

Wydrapywanka:

Kotek:

Na temat SI słów kilka

Jedną z rodzajów terapii, w której uczestniczyła nasza córeczka jest Integracja Sensoryczna w skrócie SI. Ogólnie rzecz ujmując SI stanowią działania terapeutyczne nastawione na wspomaganie zmysłów. 

"Integracja sensoryczna nie tylko umożliwia nam odpowiednie zareagowanie na odbierane wrażenia sensoryczne ale również kieruje naszymi reakcjami na otoczenie. Na przykład, planowanie ruchu (praksja) jest ważną umiejętnością, która zależy od efektywnego procesu integracji sensorycznej. W proces planowania ruchu wchodzą: pomysł/wyobrażenie tego, co chce się zrobić, zaplanowanie ruchu/aktywności oraz wykonanie ruchu/aktywności. Planowanie nowych aktywności jest możliwe dzięki zdobytym wcześniej doświadczeniom oraz towarzyszącym im wrażeniom sensorycznym. Wrażenia dotykowe, przedsionkowe oraz proprioceptywne są szczególnie ważne w dostarczaniu informacji dotyczących ruchów ciała i tego, w jaki sposób mogą być one wykorzystane do oddziaływania na otoczenie. Przy prawidłowym planowaniu ruchu jesteśmy w stanie poradzić sobie z nowym zadaniem organizując nową aktywność. Na przykład, dziecko potrafi wejść i zejść z nowego typu rowerka bez pomocy i podpowiedzi. Planowanie ruchu wymaga świadomej koncentracji na zadaniu wykorzystując jednocześnie zgromadzone wcześniej bez świadomości wrażenia sensoryczne". - cytat pochodzi z tej strony. 

Madzia lubiła zajęcia z Integracji Sensorycznej i były dla niej potrzebne w usprawnieniu codziennego funkcjonowania. Bezpłatnie miała je w ramach zajęć przedszkolnych. Ale...

No właśnie, dlaczego zawsze musi być jakieś ale... W przedszkolu dowiedzieliśmy się, że liczba godzin terapii SI została ograniczona, a z racji tego, że Madzia obecnie funkcjonuje na stosunkowo wysokim poziomie, to właśnie ona padła ofiarą tego ograniczenia. Na SI czekają inne, bardziej potrzebujące dzieci. Koniec. Kropka.

Dzwoniliśmy do Zabrzańskiego Towarzystwa Rodziców, Opiekunów i Przyjaciół Dzieci Specjalnej Troski, które mieści się w Zabrzu przy ul. Wyciska. Tam kilka lat temu Madzia chodziła do żłobka i tam też jest świetnie wyposażona sala do SI. Jest, jednakże tylko i wyłącznie dla uczęszczajacych tam dzieci. 

Dzwoniliśmy do Gliwickiego Centrum Edukacyjno Rehabilitacyjnego. Tam podjęli decyzję, że przed przyjęciem na SI należy Madzię poddać specjalnym testom, tzw. Testom Południowokalifornijskim. No dobrze. Pierwszy etap testów już za nami, czekamy na drugi, ostatni etap. Czekamy, ale co z tego, skoro już przy pierwszych okazało się, że w zasadzie to SI przysługuje przede wszystkim dzieciakom z porażeniem mózgowym. Ręcę opadają...

Owszem można znaleźć zajęcia SI na Śląsku prywatne, platne, ale najbliższe są w... Katowicach. Nie wiem kiedy znajdziemy na to czas, a Madzia to chyba dzieciństwo spędzi w autobusach i tramwajach... 

Pozytywnie

Przełom roku jest corocznie pracowity. No ale w końcu wygrzebałem się trochę z robotą i znalazłem chwilę by cos napisać... W Nowy Rok weszliśmy pozytywnie. Zaczęliśmy z Anią podawać Madzi tran i kłopoty z przeziębieniami na razie nas nie dotyczą. To dobrze, bo gdy Madzia nie choruje, to nie traci zajęć. A ten początek roku minął nam tak:

PRZEDSZKOLE.
Wygrywamy z przeziębieniami to i Madzia codziennie chodzi. Nie traci zajęć, nie tylko terapeutycznych, ale i edukacyjnych, czy grupowych. A wszystkie bardzo lubi. Ostatnio wielką sympatią zapałała do kolegi - Filipa i w każdej wolnej chwili świetnie się bawią razem. W poprzedni piątek Madzia miała zajęcia z Panem Zbyszkiem - specjalistą m.in. od terapii behawioralnej. Na zajęcia Pan Zbyszek przyniósł gitarę, grał dla dzieciaków, później dał Madzi "pobrzdękać". Madzia była zachwycona. W domu chodziła smutna - nie ma gitary. W sklepie zabawkowym w centrum handlowym od stoiska z gitarami zabawkowymi nie chciała odejść. Poświątecznie jesteśmy jednak pod kreską, więc zakup nie wchodził w grę, poza tym zakup zachcianek jest bardzo wątpliwy wychowawczo nie tylko dla chorych dzieciaków. No ale czego się nie robi dla dziecka. Wszedłem na tę stronę i postanowiłem zrobić Madzi gitarę. Dwa pudełka po butach, klej, taśma klejąca, gumki recepturki, kilka naklejek i... oto efekt:   

Do dzisiaj Madzia brzdęka, a my z Anią tańczymy ku wielkiej uciesze naszej córeczki :-)

Przedszkole to także w tym okresie bal karnawałowy. Zabraliśmy Madzię do wypożyczalni strojów i Magdusia zadecydowała, że bedzie biedronką :-) W efekcie Madzia dostała wyróżnienie za najlepszy strój, a Panie nauczycielki jedna po drugiej nie mogły się nachwalić tego, jak Madzia rewelacyjnie się bawiła:

TERAPIA
Po przerwie świątecznej wrócilismy na terapię logopedyczną i behawioralną. Trochę nas martwi, że Madzia przestała mówić papapa, co potrafiła już od dawna. teraz mówi mamamama machając dłonią. Pani logopeda nei wie dlaczego, my też nie - widac czasem trzeba wzmacniać nauczone i opanowane wczesniej umiejętności. A na terapii behawioralnej Madzia wróciła do pracy z Panią Olą, która zaczęła w 2010r terapię Madzi, z czego i Madzia i my bardzo się cieszymy. Gwoli wyjaśnienia punkt terapeutyczny jest ciągle ciągle ten sam. Na przestrzeni miesiecy zmieniały się tylko terapeutki pracujące z Madzią, a teraz - jak pisałem ponownie z Madzią pracuje Pani Ola.

LARYNGOLOG
W piatek Ania byla z Madzią u laryngologa. Jak to z wizytami u specjalistów w ramach NFZ bywa wizytę mieliśmy umówioną już w 2012r, ale na wizycie byliśmy teraz. A całe zamieszanie z powodu częstych przeziębień Madzi, infekcji gardła i uporczywego chrapania. I jak podejrzewaliśmy wszystko ze względu na trzeci migdał. Madzia dostała leki, a jesli one nie pomogą to czeka nas zabieg wycięcia Madzi trzeciego migdałka. Jutro idę wykupić leki i zobaczymy.

Szczęśliwego Nowego Roku 2013

Wraz z Madzią składamy Państwu życzenia wszystkiego co najlepsze w tym Nowym 2013 Roku. Zdrowia, szczęścia, pogody ducha i samych miłych i pięknych chwil...

My ze swej strony prosimy o życzenia dla naszej córeczki - by jej rozwój nadal postępował w tak szybkim tempie jak dotychczas, by rozwijała się jej mowa, by dystans jaki dzieli naszą córeczkę od jej zdrowych i pełnosprawnych rówieśników był coraz mniejszy. A dla nas - rodziców Madzi - poprosimy o życzenia cierpliwości w trudach codziennych zmagań z chorobą Madzi, oraz jak najmniejszej ilości kłód rzucanych pod nogi w procesie terapii, leczenia i rehabilitacji Madzi. 

***

A tak noworocznie to zmieniłem układ graficzny Madziowego bloga. Mam nadzieję, że będzie czytelny i przejrzysty. W razie jakiś sugestii proszę pisać swoje opinie w komentarzach. Jednocześnie informujemy, że od dnia dzisiejszego przestała istnieć strona Madzi (www.pomocdlamadzi.pl). Wszystko co jest najważniejsze znajduje się na blogu, więc strona i tak w zasadzie nie była aktualizowana. Ponadto wlaściciel domeny internetowej kazał sobie słono płacić za jej dalsze prowadzenie. Jeśli zajdzie taka konieczność to strona zostanie reaktywowana pod nowym adresem, który podam tutaj. Tymczasem my ciągle jestesmy z Państwem tu - na blogu.

Do Siego Roku.

Kuba, Ania i Madzia Rajscy.