żyjemy, jesteśmy :-)

Żyjemy, jesteśmy, piszemy, walczymy. Już część z Was pytała w sms skąd ten chwilowy przestój na blogu... Ech... Przestój, bo ten wrzesień dziwaczny taki jakiś... Madzia ten tydzień znowu przeleżała w domu. Choroba zatoczyła koło i cały tydzień było przeziębienie i katar i kaszel... We wtorek czy środę było lepiej, myślę wezmę ją na pół godziny na spacer. Jesienne słońce, kasztany, zabawa... 35min z zegarkiem w ręku. Po dniu w którym było świetnie. I co? I wieczorem kaszel wrócił tak silny, że wraz z wymiotami, katar (który i ja podłapałem)... Nie jest dobrze...

Co jeszcze nas gryzie? Gdy nie wiadomo o co chodzi to na pewno chodzi o pieniądze - nie tylko my przecież znamy takie powiedzenie... Na Fundacji pustka, każdego dnia zerkamy na stronę wypatrując jakiegokolwiek śladu o terminie 1% podatku... W 2010r 1% zaksięgowali 14 października w Dzień Nauczyciela... Rok temu już 15 listopada... W 2010 byliśmy nowozarejestrowanymi w Fundacji pod numerem 9903 (który podajemy prosząc o wpłaty na rzecz Madzi). Dziś już jest dwa razy tyle chorych dzieci - ponad 18000... Zakładając, że 1% podatku pojawi się na stronie Fundacji jak rok temu - w połowie listopada, to nagle 18000 rodziców wyśle zaległe faktury... 18000 wniosków do rozpatrzenia i 18000 przelewów... Pieniądze na kontach trafią grudzień2012/styczeń 2013... 

Smutno nam wiecie... Czujemy się trochę jak uporczywi dłużnicy banków... Który to już raz prosimy terapeutów o wyrozumiałość i - jak rok temu - kontynuujemy terapię "na krechę"... Bardzo to nas przygnębia...

Napisałem i wysłałem ostatnimi dniami kolejną porcję apeli do firm o wsparcie. Apeli już nawet drukowanych w czerni-bieli (zdjęcia Madzi, logo Fundacji), żeby wyszło taniej... Czekamy... Ostatnio wysłana porcja apeli ciągle pozostaje bez odpowiedzi...  

Jesień jest nostalgiczna widać w róznych aspektach. Ale cóż robić. Piszemy, czekamy, wierzymy... 

Madziowa Impreza Urodzinowa

W końcu udało się znaleźć termin pasujący wszystkim Madziowym gościom i w dniu wczorajszym odbyła się huczna impreza urodzinowa. Byli Madzi rodzice chrzestni z dziećmi, brat Ani i nasi najbliżsi przyjaciele. Obok rowerka, o którym pisałem, Madzia dostała wczoraj jeszcze puzzle z ulubioną Myszką Miki, lalkę Barbie, mazaki, plecak do przedszkola i łakocie :-)

A poniżej fotograficzna dokumentacja urodzin:

Dziękuję Wam Kochani za obecność wczoraj. Madzia była bardzo szczęśliwa. A Ani i Sylwii dziękuję za wystrój pokoju - w kotyliony, bibuły, balony. A Marianowi dziękuję za to, że narysował plakat z Myszką Miki (po wizycie w solarium hehe) - Madzi bardzo się podoba fakt, że jej ulubiona bohaterka bajek wisi na ścianie... Ani z kolei dziękuję za przygotowanie tortu urodzinowego. Wszyscy się zajadali, zatem nie muszę pisać, że był przepyszny :-) 

List do tych, których kocham...

Nie potrafię mówić, ale wiecie, że Was kocham, prawda?

Wiem, że nieraz myśleliście, że Was nie potrzebuję… Bo mam swój własny mały świat, w którym tak dobrze się czuję… Ale tak naprawdę z całego serca potrzebuję Was i kontaktu z Wami…

Zobaczcie ile się już nauczyłam. Dla Was…

Nie bądźcie więc smutni…

Bo milczałam jak głaz. Taki sam zimny głaz, jakim było moje serce. Ale rozpalacie je każdego dnia. I za to kocham Was… Pisałam?

Zobaczcie...

Rok temu - cisza…

M-A-M-A pół roku temu…

Dzisiaj już pełne MAMA.

TATA jeszcze niewyraźne, ale wiesz tatusiu, co mam na myśli, gdy mówię NIA-NIA… nie niania, tylko TATA…

Umiem też (D)AJ, MAM, AM, AWO (brawo)… I nie tylko…

A poza tym…

Dziękuję Wam za wyjazd do ZOO. I za świetną zabawę na spektaklu o małpkach. Za wakacje nad morzem i wizytę na wsi…

Za to że jesteście…

W te kilka godzin w których jestem w przedszkolu bawię się dobrze, ale tęsknię… Wypatruję Was w każdym momencie, gdy tylko otworzą się drzwi do sali przedszkolnej… Po obiadku któreś z Was zawsze jest… Nie odtrącacie mnie… Zawsze przychodzicie po mnie… KOCHAM WAS!!!

Ta zabawa z Panią Olą i Anią tez jest fajna… Trochę zabawne są, bo zadają mi zagadki i polecenia, z nadzieją, że znajdą coś, czego nie potrafię… Czasem rzeczywiście mi trudno, ale ja potrafię. Droczę się z tymi Paniami, bo one cieszą się, gdy mi wychodzi i pozwalają mi przez kilka minut bawić się tyloma różnymi zabawkami… Mówią na to nagrody… Chyba chodzi o takie medale jak na Olimpiadzie, którą Tatuś ostatnio oglądał w tv…

Nawet lubię też ćwiczenia rehabiltacyjne... Czasem płaczę, bo Pani Ania bardzo mną wygina... Ale rozumiem, że to po to, bym ładniej tańczyła... 

Tańce też lubię… Nie lubię za to, gdy inne dzieciaki nie chcą tańczyć ze mną… Nie wiem dlaczego? Śpiewać nie potrafię – tak jak mówić… Ale tańczyć potrafię, no to czego się boją??

Niektóre dzieci na placu zabaw też. Też się boją… Nie, już nie tańca, bo na placu zabaw nie tańczę. Bawię się – najbardziej lubię zabawę w gotowanie. Ha ha, głuptaski Wy moje :-)

W tajemnicy Wam, Czytelnikom powiem, że moi rodzice naprawdę myślą, że kubek z piaskiem to kawka, a foremka z piaskiem to ciastko. I zawsze jedzą. Nieźle prawda?? Hi hi...

Lubię też zabawy z piłką. Biegam i gonię za nią. Fajna jest - kolorowa i wszędzie jej pełno. Tak jak ja… Też mnie wszędzie pełno…  Poza tym piłka też nie potrafi mówić. Jak ja. Ale ja chyba nie jestem piłką… Hmm…

Ale kim jestem?

Taka jak mama i tata chyba nie jestem, bo oni rozmawiają… Ja nie potrafię :(

Może jestem taka jak piesek...

Umiem wszak powiedzieć hau – hau. I cieszę się, gdy tata wraca z pracy, albo mama przychodzi do mnie do przedszkola… Cieszę się, ale nie mam ogonka by nim machać z zadowolenia… Więc pieskiem chyba nie…

Konikiem pewnie też nie, bo, pomimo, iż umiem mówić i-cha to nikt na mnie nie jeździ… A ja jeżdżę na koniku. Lubię to i cieszę się z tego. Koniki są fajne…

No to kim jestem??

Rodzice mówią kochana córeczko, albo mały łobuziaku:-)

Więc pewnie jestem kochaną córeczką albo małym łobuziakiem. Powiem im to jak się nauczę…

Bo ich KOCHAM. Moich drogich rodziców…

Was też Czytelnicy…

Nie wszystko rozumiem, ale to, że Tatuś pisze o mnie dla mojego dobra rozumiem… Na swój sposób… By dalej bawić się z Paniami Olą i Anią. I innymi Paniami... I z konikiem.... I pieskiem… 

Kocham Was wszystkich…

Madzia.  

W odpowiedzi na komentarze

Obrodziło Waszymi komentarzami ostatnio, z czego bardzo się cieszę, gdyż - jak pod jednym z nich przed momentem napisałem - pisać to jedno, a mieć świadomość, że się jest czytanym to drugie. A oczekiwanie komentarzy i czytanie ich, można chyba porównać do uczucia, jakie pamiętam z dzieciństwa, gdy oczekiwałem na list. Taki prawdziwy, nie mailowy, papierowy list :-)

Pokrótce skomentowałem każdy ostatnio dodany przez Was komentarz, jednakże jeden z nich - anonimowy, dodany pod jednym z ostatnich postów - zabił mi niemałego ćwieka... Właśnie ten:

Panie Jakubie, nie znam Pana osobiście, a jednak jest Pan jednym z nielicznych, którzy doprowadzają mnie do łez wzruszenia. Dla Madzi życzenia 100 lat i powodzenia, oraz sukcesów w terapii. A Panu powiem, że powinien Pan pomyśleć o pisaniu jeszcze jednego bloga, takiego który zarabiałby na Madzię, na jej terapię. Proszę poczytać w sieci blogi osób, którzy na tym zarabiają. A może jakąś książkę? Z Pana talentem pieniądze znajdzie Pan na pewno. Dla Madzi. Pozdrawiam.

Kiedyś pisałem już, że gdyby Madzia była zdrowa niepisałbym tego bloga, lub pisał bloga o charakterze kulinarnym. Zdaję sobie oczywiście sprawę z tego, że są blogerzy, którzy zarabiają pisaniem w sieci. Ale nie oszukujmy się - to nie są blogi rodziców, opisujące zmagania swoich dzieci z chorobami, niepełnosprawnością. Jednakże poza tym, że musiałem się wyspecjalizować (choć pewnie to zbyt mocne słowo, ale wiecie o co mi chodzi) w dziedzinie autyzmu, to nie czuję się mocny w żadnym innym blogowym aspekcie. Nie przypuszczam więc, żeby moje starania o pozyskanie środków finansowych na leczenie Madzi poszły w tym kierunku.

A książka - hmm... Tu przyznaję, że moje myśli zatrzymały się na dłużej. Owszem - jeśli pisać to o zmaganiach Madzi z chorobą, choć właściwie czytacie to w blogu, po co więc książka.

Ale skoro pojawiła się propozycja, więc obojętnie obok niej nie przeszedłem. Chyba, że droga anonimowa autorko komentarza, lub ktoś z Was drodzy czytelnicy bloga pomożecie mi wskazać zagadnienie o czym chcielibyście poczytać. Tu, lub - kto wie - jesli pomysł będzie chwytliwy w innej, bardziej obszernej wersji. Jeżeli idea padnie, będzie dobra i jeżeli to ma pomoc Madzi, to nie zawaham się spróbować. Nie krepujcie się zatem - doradźcie coś.

PS. Dziękuję także za komentarze rodziców, którzy prowadzą blogi własnych, chorych dzieci. Cieszę się, że wchodzicie, czytacie, czy tak jak któreś z Was na swoim blogu napisało te blogi podglądam i z nich się uczę (tu m.in. odnośnik do bloga Madzi). To budujące. Życzę Wam moi drodzy siły, cierpliwości i wytrwałości w terapii Waszych pociech i w tych staraniach o to, by mieć za co rehabilitować. Przykre, że pomoc socjalna naszego kraju ogranicza się zaledwie do 620zł świadczenia pielęgnacyjnego i 153zł zasiłku pielęgnacyjnego, gdy koszta terapii nierzadko są dużo wyższe. Wiecie zatem, że musimy pisać - dla dobra naszych dzieciaków. Powodzenia!

Madzia (znowu) chora...

Nie chciałem nic Ani mówić, nie chciałem zapeszać, lecz stało się... Każdego roku Madzia rozpoczyna rok szkolny od choroby. Wiadomo po wakacyjnej przerwie wejście między dzieci do przedszkola gdzie wirusy krążą... Pamiętałem jak było. I niestety znowu - dekada września za nami Madzia właśnie leży z gorączką... Ciężka nocka przed nami...

Musical Tarzan

Byliśmy wczoraj z Madzią w Domu Muzyki i Tańca na musicalu "Tarzan". Szliśmy trochę z mieszanymi uczuciami jeśli chodzi o zachowanie naszej córeczki. Czy nie będzie się bała? nudziła? Czy wysiedzi 2,5 godziny? Czy będzie zainteresowana? 

Okazało się, że nasze obawy były zupełnie bezpodstawne...

Madzia bawiła się świetnie. Śmiała się z małpich tańców, z zainteresowaniem śledziła fabułę, biła brawo i niekiedy aż skakała z zadowolenia. Super!!! Nasza mała córeczka pierwszy raz na wydarzeniu kulturalnym (no dobra, może za wyjątkiem kina, w którym już byla na Porankach Multikinowych i bajkach z przedszkola) i w dodatku zachwyciła się spektaklem... Biorąc pod uwagę jej chorobę, naprawdę jesteśmy z niej dumni. 

A w antrakcie Madzia bawiła się z "małpkami", które pozwoliły sobie nawet na zdjęcie z nią:

PS. Zdjęcie zrobione telefonem przy złym oświetleniu, stąd jakość taka a nie inna... 

Urodzinowo - prezentowo

5 urodzinki Madzi już za nami, ale echa tego wydarzenia jeszcze będą nam towarzyszyły - w przyszły weekend (w końcu udało się znaleźć dzień, w ktorym chrzestni i przyjaciele znajdą czas) będzie przyjęcie urodzinowe z tortem i swieczkami :-)

A dzisiaj kilka słów i zdjęć Madziowego przentu urodzinowego.

Dzięki wsparciu pieniężnemu chrzestnych Madzi - Grażyny i Tomka, oraz naszych przyjaciół Sylwii i Mariana udało nam się sprawić Madzi prezent o którym marzyła - kupiliśmy Madzi rower :-)

Nasza córeczka jest zachwycona, chce jeździć całymi dniami - bardzo jej się podoba jazda na rowerze, a przy okazji ćwiczy mięśnie nóg:

Dziękujemy Wam nasi drodzy. Bez Waszego wsparcia biorąc pod uwagę koszty terapii i rehabilitacji nie bylibyśmy w stanie kupić Madzi takiego roweru. 

Koniec sezonu ogórkowego :-)

Niestety, wakacje dobiegły końca... 

Od wczoraj Madzia już chodzi do przedszkola, jak pisałem - do grupy starszaków. Pierwsze dni są w porządku. Owszem Madzia miała chwilę refleksji, dlaczego zajęcia są w nowej sali i z Panią, którą wcześniej znała tylko z widzenia, ale widocznie pomyslała, że tak musi byc i jakoś szybko to zaakceptowała. Inna sprawa, że część dzieciaków już zna - to koledzy, którzy "awansowali" już w zeszłym roku i teraz Madzia ich dogoniła. 

W przyszłym tygodniu Madzia będzie dyżurną. Cokolwiek to znaczy hihi, zobaczymy. Ale dyżurować ma każde dziecko po tygodniu :-)

A teraz obiecane zdjęcia z poniedziałkowej urodzinowej wyprawy do ZOO w Opolu: 

100 lat Madziu!!!

Z okazji 5 urodzin najserdeczniejsze życzenia składają rodzice :-*

W tym urodzinowym dniu, jak pisałem wczoraj zrobiliśmy Madzi nie lada niespodziankę. Pojechaliśmy dzisiaj do ZOO do Opola. Pięknie tam jest... Naprawdę Ogród Zoologiczny z wyczuciem smaku, estetyki i tego co najkrócej można opisać zdaniem zwierzęta są szczęśliwe. 

Madzia byla zachwycona - był spacer, oglądanie zwierzątek, lody, park linowy i karmienie kóz w mini-zoo.

Padam ze zmęczenia - jutro wrzucę jakieś zdjęcia.

PS. Dziękujemy za życzenia Pani Natalio... Szczerze mówiąc po cichu liczyliśmy na więcej życzeń ...  

03.09.2007r

03.09.2007r - pamiętam jak dziś... To też był poniedziałek jak i w tym roku... Ania dzień wcześniej 02.09.2007r w niedzielę została u siostry w Gliwicach. Dzień poźniej miała zgłosić się na cesarkę do szpitala...

02.09.2007r - tuż za moim blokiem na placu obok kościoła Św. Wojciecha odbywały się Hity Na Czasie... Poszedłem - wszak miałem 2 minuty... I wcale nie umiałem się bawić... Świadomość, że żona jest u siostry i w każdej chwali może zacząć się poród nie dawała mi spokoju... Tak pamiętam...
- Kuba, nie tańczysz...?
- nieeee
- Kuba, co tak zamyślony siedzisz?
-eeee
- Kuba, może piwko - zobacz Hity na Czasie...
- nieee dziękuję...
Oj były to nerwy, były...

03.09.2007r - rano poszedłem do pracy. Kierownik uprzedzony, że żona ma cesarkę, zatem zgoda na wcześniejsze wyjście z pracy... telefon - skracam godziny pracy- jadę... Ze zdenerwowania popieprzyłem autobusy. Zanim się zorientowałem wysiadam koło kościoła - cytuję z pamięci , bo nieznam Gliwic - Podwyższenia Krzyża Św... Stamtąd lecę pieszo na Porodówkę na Kościuszki....
Jestem...
Ostatni buziak, żona jedzie na cesarkę. Jej siostra - Grażyna jest obok mnie. Coś mi tłumaczy, coś rozmawiamy, ale nie wiem co mówi, pustka w mej głowie. Czekam...
Kilkanaście minut po 13 lekarz wychodzi i mówi - już po... Dziewczynka. Zdrowa 10/10 w skali Agpar... Magdalena Anna - ustaliliśmy wcześniej...

Ciągle nerwy...

Nagle drzwi się otwierają, na łózku wyjeżdża kobieta - podbiegam i krzyczę: gratuluję Kochanie, mamy córeczkę...

wtem!!!

To nie moja żona...

haha...

Po cesarce dzieci wywożą dość szybko, kobiety leżą pod obserwacją. Właśnie wywieźli poprzednio rodzącą pacjentkę - nazwałem ją kochaniem i gratulowałem - no nieźle, hihi...

W końcu wywieźli Madzię... kruszynkę niewiele ponad dwukilogramową...

Boże, ale radość, szczęście...

Zobaczcie:

5 lat później piszę to co czytacie...

Bloga dziewczynki chorej na autyzm...

Bloga dziewczynki niemówiącej...

Bloga ojca, który we łzach nie raz pyta dlaczego Madzia, dlaczego my...
Bloga ojca, któremu nagle zawaliły się wszystkie marzenia...
Który nie będzie patrzył jak jego kochana córeczka bawi się jak inne zdrowe dzieci, tylko będzie walczył o jej kontakt ze światem, o jej pierwsze słowo, o jej uśmiech w stronę rodziców...
Bloga ojca, który niemal z dnia na dzień przewartościował cały swój świat...

Jutro Madzia kończy 5 lat... Na bieżąco czytacie jej pamiętnik pisany przez nas jej rodziców. Pamiętnik - blog, który jest raczej pełen wdzięczności i nadziei, niż dziecięcych głupot. Pamiętnik kogoś, kto nigdy nie będzie jak inne dzieci. Kto poznał zupełnie inny świat...

Wiecie ile razy zastanawiałem się jak Madzia wyobraża sobie swoje życie... Gdy po przedszkolu nie ma czasu na zabawę, tylko jedzie do miasta obok, do Gliwic i ćwiczy - na terapii behawioralnej, na wczesnym wspomaganiu rozwoju, na zajęciach w Gliwickim Centrum Adaptacyjno - Rehabilitacyjnym...

5 lat...

Co pisać mam na koniec - zwyczajowe 100 lat i wszystkiego najlepszego.
Niezwyczajowe - mowy, postępów i tego by starczyło finansów na terapię
A nade wszystko Madziu żebyśmy my rodzice dawali radę
Dla Ciebie Kochanie...
Ty nie rozumiesz tych starań naszych, ale my Wiemy ile one dla Ciebie znaczą...
Nie przestaniemy...

A jutro tata wziął urlop i jedziemy do ZOO... Do zwierzątek, które lubisz...

A poniżej informuję, że komentarze są otwarte na Państwa życzenia dla Madzi... Jutro ma 5 urodziny...

Dalsza rehabilitacja ruchowa wymagana

Madzia była dzisiaj u lekarza kwalifikującego do ewentualnej dalszej rehabilitacji ruchowej. Efekt: Madzia nadal, choć już w mniejszym stopniu zachodzi prawą stópką do wewnątrz i Pani doktor zaleciła dalszą rehabilitację w tym zakresie.

***

Zaktualizowałem listę osób, które finansowo wsparły Madzię w miesiącu sierpniu 2012 - Panu Markowi z Gliwic bardzo dziękujemy za okazaną pomoc.