Wakacje !!!

Nareszcie! :-)

Rok szkolny dobiega końca, w piątek zakończenie roku przedszkolnego 2011/2012. Także w terapii neurologopedycznej jest przerwa wakacyjna. Jedyne zajęcia jakie będą się odbywać w miesiącach wakacyjnych, to terapia behawioralna i częściowo - rehabilitacja ruchowa. 

Ale na okres miesiąca zamieniamy się w "zwykłą rodzinę" i dajemy odpocząć i sobie i Madzi. Od codziennej gonitwy, od mnóstwa zajęć rehabilitacyjnych, terapii, pracy domowej. Już jutro wyjeżdżamy na zasłużone wakacje i wracamy 24 lipca. Hehe, Madzia już nie moze się doczekać. Pytam: Madziu cieszysz się, że jedziemy na wakacje? Madzia uśmiecha się i z radością potakuje głową. Wiemy, że już niedługo odpowie "tak". Ale radość w jej spojrzeniu i uśmiechu jest bezcenna. Ona też zasłużyła na odpoczynek. Ania też w końcu będzie miała możliwość wyspania się i naladowania akumulatorów na kolejny rok pracy z Madzią. A ja znajdę wolną chwilę na porzuconą - z racji obowiązków przy Madzi - pasję fotografowania. Tak - wakacje i urlop to cudowna rzecz. 

Poniżej zamieszczam zdjęcia z ostatnich przedwakacyjnych zajęć neurologopedycznych, oraz zajęć terapii ruchowej (minimalizowanie "zachodzenia" prawej stópki Madzi do wewnątrz). 

Zatem do zobaczenia na blogu po 24 lipca!

Cieszymy się, że jesteśmy źródłem informacji na temat autyzmu

W poprzednim poście pisałem, że cieszymy się z Waszych licznych i czestych odwiedzin. Ale cieszymy się także z tego, że nasz blog staje się źródłem informacji na temat autyzmu. Odkąd zamieściłem na blogu nasze adresy mailowe i numery telefonów, już kilka razy zdarzało nam się udzielać informacji od czego zacząć po diagnozie. Niestety smutna sprawa jest taka, że coraz więcej rodziców słyszy z ust psychiatrów dziecięcych diagnozę autyzmu. A jest to choroba, o której wciąż tak mało wiadomo, więc w tych smutnych chwilach napawa radością to, że możemy jakoś pomóc. Obyśmy musieli robić to jak najrzadziej - w tym rozumieniu, żeby autyzm był diagnozowany jak najrzadziej. 

I pozdrawiamy wszystkich, którzy zaglądają tutaj szukając wsparcia i pomocy dla własnego dziecka. Dacie radę! W razie czego jesteśmy w kontakcie. 

Dziękujemy, że jesteście z nami, z Madzią!

Zerknąłem na licznik bloga, a tu... okrągłe 5000 wejść.

Dziękujemy więc Państwu, że jesteście z nami, że jesteście z Madzią, że czytacie tego bloga i śledzicie postępy Madzi w walce z autyzmem. Wiem, że wielu z Was (a może i wszyscy?) pomagacie nam - wsparciem, dobrym słowem, ale także darozwiną przekazaną na subkonto Fundacji na rzecz Madzi. To dla nas bardzo ważne, gdyż - co podkreślałem już wielokrotnie - zapewniliśmy Madzi najlepszych specjalistów, ale terapia, której Madzia jest poddawana nie jest refundowana przez NFZ. I bez wsparcia finansowego wszystko co dotychczas osiągnęliśmy ległoby w gruzach... 

Co także już zostało tu przeze mnie napisane środków finansowych na terapię Madzi wystarczy nam obecnie do końca wakacji, do końca sierpnia br. Środki z 1% podatku pojawią się na Madzi subkoncie najwcześniej w listopadzie. Dlatego w ubiegłym tygodniu wysłaliśmy ponownie kilka apeli o wsparcie do firm i instytucji, w przyszłym tygodniu do wysyłki są przygotowane kolejne.

Przypomnę - w tym roku pomogły Madzi już: Gazownia Zabrzańska i Zabrzańskie Przedsiębiorstwo Wodociągów i Kanalizacji. Otrzymaliśmy także kilka darowizn od osób prywatnych. Kilka dni temu w menu tego bloga dodałem pozycję Pomagają Madzi, gdzie zamieszczać będę darczyńców, którzy wsparli terapię Madzi finansowo w ciągu ostatnich 2-3 miesięcy. Dla Madzi liczy się każda, nawet najdrobniejsza kwota. 

Jak Państwo wiecie otrzymane darowizny, przekazane nam za pośrednictwem Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, w której nasza córeczka posiada subkonto wydatnie wsparły nas w walce o zdrowie i mowę Madzi:

- w terminie 05.03.2012r – 26.03.2012r Madzia uczestniczyła w turnusie rehabilitacyjnym w Rusinowicach;

- rozpoczęliśmy współpracę z nowym logopedą i neurologopedą, którzy swoją wiedzą i doświadczeniem wspierają rozwój mowy u naszej córeczki;

- zakupiliśmy wibrator logopedyczny – specjalistyczny sprzęt do masażu aparatu mowy – języka, podniebienia, wnętrza i zewnętrznej części policzków;

- kontynuujemy rozpoczętą wcześniej psychologiczną terapię behawioralną realizowaną w Punkcie Terapeutyczno - Szkoleniowym DROGA w Gliwicach.

Oczywiście działania te nie byłyby możliwe bez Państwa pomocy, za co Państwu jeszcze raz serdecznie dziękujemy. A odwiedzając bloga Madzi wiecie Państwo, że mamy się czym pochwalić – Madzia zaczęła wymawiać pojedyncze sylaby, nie tylko dźwiękonaśladowczo, ale z pełnym rozumieniem znaczenia słów. Zapytana, kto wygrał nagrodę w konkursie przedszkolnym wyraźnie odpowiada: ja! Zapytana, kto będzie czytał bajkę przed snem powoli w skupieniu wysylabizuje: ma-ma!

Wszystko to jest ogromnym postępem, bo oznacza, że aparat mowy Madzi zaczyna się rozwijać. Oczywiście dzięki terapii behawioralnej Madzia nadal uczy się społecznego funkcjonowania, i umiejętności, które jej zdrowym rówieśnikom przychodzą niejako automatycznie i z łatwością. A Madzi poziom zachowania i rozumienia poleceń jest bardzo wysoki, co znalazło swe potwierdzenie w bieżącej opinii psychologicznej. Z drugiej strony wiemy jednak, że jeszcze dużo pracy przed nami. Madzia wymaga dalszej terapii logopedycznej, neurologopedycznej, by jej mowa nadal się rozwijała, oraz terapii behawioralnej, pomagającej jej w rozumieniu otaczającego ją świata i nauce akceptowalnych zachowań, oraz zdobywaniu nowych umiejętności społecznych.

Za okazaną pomoc, oraz za to, że jesteście (5000 odwiedzin bloga mówi samo za siebie) jeszcze raz w imieniu Madzi z całego serca bardzo dziękujemy. 

Ćwiczenia logopedyczne w domu

Pani neurologopeda - ciocia Marzenka po każdych zajęciach przekazuje nam zadanie domowe do wykonania z Madzią. Są to ćwiczenia, które mamy powtarzać do czasu, aż Madzia biegle opanuje kolejne, nowe umiejętności w zakresie mowy. 

Zdecydowalismy się na znany Madzi z terapii behawioralnej model pracy opartej na systemie nagród. Przed każdą partią ćwiczeń Madzia wybiera sobie nagrodę, którą otrzymuje po zdobyciu 10 pkt za prawidłowo wykonane ćwiczenia. A nagrody wybiera sobie Madzia rózne - począwszy od gier (część schowaliśmy i są przeznaczone tylko do nagród i nie sa dostępne w zwykłej codziennej zabawie), czy bajek, które są nagrodą i nie są wyświetlane na codzień, aż po ulubione gry komputerowe ze strony Disney Junior.

Zobaczcie Państwo na poniższym filmie jakie postępy w zakresie mowy robi nasza córeczka: 

film - ćwiczenia logopedyczne w domu

Metoda, którą Madzia pracuje jest autorską metodą Pani neurologopedy dr n. hum. Marzeny Machoś, czyli cioci Marzenki :-) - Ćwiczenia na podstawie książeczki "Od zabawy do mówienia" Marzeny Machoś (wyd. Medycyna Praktyczna)

w Wojewódzkim Parku Kultury i Wypoczynku

Rodzinnie i rekreacyjnie :-)


 

Gdy autyzm przypomina, że ciągle jest tuż obok...

Ania była wczoraj u neurologopedy. Zadania domowe odrobione, nowe głoski przećwiczone, więc bez obaw wyszła wraz z Madzią na wizytę terapeutyczną. Trudne zachowania związane z chorobą Madzi wymknęły się chyłkiem tuż za nimi. Cicho szły za Madzią do cioci Marzenki i uaktywniły się w drzwiach do szkoły, w której neurologopeda wynajmuje salę do zajęć. Najpierw był krzyk i pozorowany kaszel, który czesto kończy się wymiotami. Madzia w takich chwilach to cwana bestyjka - dobrze wie, że tak to czasem bywa i wtedy odpuszczamy. Opanowaliśmy kaszel, wyciszyliśmy płacz, ale chwilę potem, już w sali zaczęło się na nowo. Madzia ćwiczyć nie będzie, biega od drzwi do kąta sali, nie zamierza w ogóle usiąść do stołu. Pogłaskaj maskotkę Madziu i powiedz "oj oj" - Madzia bierze maskotkę i rzuca nią w kąt sali. Bierze Ani torebkę, krzyczy papa i idzie do wyjścia...

Nie... nie popracowaliśmy wczoraj. Po pochwałach jaka to Madzia zdyscyplinowana, po dwóch udanych i zakończonych sukcesem zajęciach wczoraj był kryzys. Dawno nie było tak źle, ale jeszcze też Madzi choroba nie jest na tyle opanowana, żeby móc powiedzieć, że zawsze panujemy nad autyzmem. Teraz stajemy przed wyzwaniem, żeby z Madzią to niewłaściwe zachowanie przepracować. Wczoraj autyzm był górą, ale nie może być tak, że pójdziemy na kolejne zajęcia do neurologopedy i Madzia rozpocznie tę samą grę - wszystko byleby nie cwiczyć. 

Tak jak mówiła Pani Ola prowadząca terapię behawioralną w reportażu - Madzia lubi np zagadki, ale nie lubi zajęć zwiazanych z mową. Bo w tych pierwszych sobie świetnie radzi, więc lubi. Z mową są problemy, Madzia się zniechęca i staje okoniem. Ale damy radę. Musimy.

A na za tydzień musimy nauczyć się cmokać i pluć :-) Do cmokania usta układają się w dziubek co wpłynie na wyraźniejsze wymawianie "u". Z kolei zgodnie z instrukcją cioci Marzenki plujemy na lustro - żeby Madzia widziała ślad po splunięciu. Bo jak opanuje plucie tp opanuje literki "p" i "t" :-)

Echa dzisiejszych Wydarzeń

Obejrzałem dzisiejsze wydanie Wydarzeń Telewizji Polsat. Jednym z dzisiejszych niusów, była wiadomość poświęcona akcji zdobywania środków finansowych na rzecz chorych na autyzm dzieci. Zbiórki te prowadzone były niezależnie przez dwie kobiety - jedna ma chorego na autyzm wnuka, druga - chorą córeczkę. Zainteresowałem się, bo tematyka bardzo nam znana - też apele o pomoc, też chore na autyzm dzieci, choć akurat rodzaj choroby w tym miejscu nie ma żadnego znaczenia.

W jakim kontekście temat był poruszany? Otóż Ministerstwo Spraw Wewnętrznych zostało poinformowane o prowadzonej zbiórce na rzecz niepełnosprawnego wnuka/dziecka. Po kontroli MSW okazało się, że w apelu pojawiły się prywatne numery kont osób zainteresowanych. Autorkom apeli o pomoc postawiono zarzuty z art. 56 kodeksu wykroczeń (Kto bez wymaganego zezwolenia lub wbrew jego warunkom organizuje lub przeprowadza publiczną zbiórkę ofiar,podlega karze grzywny). Sprawy zostały umorzone po nagłośnieniu sprawy w TV Polsat. 

W Wydarzeniach podano nazwiska obu Pań, więc wszedłem na prowadzone przez nie blogi, poświęcone chorym dzieciom. Na pierwszym przeczytałem - cytuję - "Na blogu, którym administruję od trzech lat przez okres kilku miesięcy był umieszczony numer konta bankowego moich dzieci. Uczyniłam to na prośbę moich wirtualnych Przyjaciół, którzy tak bardzo wspierają nas w tej tułaczce . Niewielkie kwoty, który miały wpływać na konto, to znak bliskości, solidarności z nami .

W miesiącu marcu tego roku osoba złożyła doniesienie prawdopodobnie na adres MSW , iż publikując numer konta prowadzę zbiórkę publiczną na rzecz mojego wnuka. W niniejszej sprawie toczy się jeszcze postępowanie nadzorowane przez organy ścigania na wniosek MSW".

Źródło: http://pokochajciekubusia.pl/?p=5556

Na blogu drugiego dziecka przeczytałem: Ta część strony jest dostępna wyłącznie dla naszych najbliższych, przyjaciół, znajomych, oraz osób które dobrze życzą Czesiowi i nam:-) Niestety doświadczeni wieloma przykrościami i pomówieniami, których źródłem były przypadkowe osoby czytające blog, podjęliśmy decyzję o restrykcyjnym ograniczeniu dostępu do bloga.
Zdajemy sobie sprawę, że wiele osób nadal chce śledzić losy Zosi, dlatego każdy otrzymał swój indywidualny login i hasło.
Jeśli chcesz się stać czytelnikiem bloga Zosi, prosimy wysłać do nas maila wraz z podaniem imienia, nazwiska oraz miejscowości. (dane osobowe podlegają ochronie zgodnie z ustawa o ochronie danych osobowych) na adres: zosia@twoj-projekt.com
Każde zgłoszenie jest weryfikowane pod kątem zgodności IP z miejscem zamieszkania.

Źródło: http://www.pomagamyzosi.pl/?p=8491

***

Po co to piszę? Bo nie mogę się do tego nie ustosunkować, sam prosząc Państwa o pomoc dla Madzi. 

I nie rozumiem postawy obu tych Pań. Jedna sama wybiera sobie czytelników, a blokując pisane tam treści nie poddaje ich kontroli. Druga - działa wbrew Statutowi i Porozumieniom Fundacji podając prywatne konto swoich dzieci. W takich momentach myślę, że ludzie chyba czasem sami sobie robią pod górkę, jakby nie dość mieli kłopotów z chorobą członków swoich rodzin.

Jak wygląda sytuacja w odniesieniu do Madzi: 

- podany numer konta jest numerem subkonta Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" - co można także sprawdzić na stronie Fundacji;

- podany numer konta jest subkontem do zbiórek publicznych, co również jest napisane na stronie Fundacji;

- na Madzi stronie internetowej i blogu jest logo Fundacji. Oznacza to, iż treść apelu i strony została przesłana do Fundacji przed umieszczeniem jej w sieci, i ta treść apelu została przez Fundację zaakceptowana. Treść listów i ulotek pisanych do Państwa, oraz do firm i instytucji - również;

- Fundacja refunduje nam koszta terapii i rehabilitacji i czuwa nad poprawnością wydatkowanych środków - o czym pisałem tutaj. 

- treść strony internetowej i bloga jest jawna - każdy może wejść, czytać i weryfikować potrzebę udzielenia pomocy bezposrednio w Fundacji. 

- przystepując do Fundacji musieliśmy podpisać znajomość treści Statutu i Porozumienia. Znajomość zasad pozyskiwania środków finansowych na terapię Madzi. My nie robimy sobie i Madzi pod górkę. Nie stać nas na to. Bo w przypadku jakichkolwiek nieprawidłowości Fundacja blokuje subkonta - takie są zasady. A wtedy nie możemy apelować o pomoc dla Madzi, nie możemy pozyskiwać środków z 1% podatku. I praktycznie pozostawiamy Madzię samą sobie z jej chorobą. 

Wniosek na komisję lekarską złożony.

Po tym jak Madzia w wieku 20 miesięcy nie potrafiła chodzić, a ponadto w wyniku rezonansu magnetycznego stwierdziliśmy u Madzi Zespół Chiari I, to w maju 2009r stanęliśmy z Madzią na komisji lekarskiej orzekającej o niepełnosprawności. W efekcie badań komisji Madzia została uznana za dziecko niepełnosprawne, a termin kolejnego badania ustalono na 3 lata później - czyli po 31.05.2012r...

Od tego czasu wiele się zmieniło - Madzia zaczęła chodzić, biegać i pomimo tego, iż trochę zachodzi prawą stopą do wewnątrz, to rehabilitacja ruchowa, której jest poddawana zarówno w przedszkolu, jak i w Ośrodku Wczesnej Interwencji w Zabrzu, niedoskonałość tę korygują. Regularne wizyty u neurologa i neurochirurga pozwalają na stwierdzenie, iż Zespół Chiari I nie ma negatywnego wpływu na jej funkcjonowanie i na chwilę obecną nie jest konieczna żadna interwencja czy operacja neurochirurgiczna. Jednakże w październiku 2009r, czyli już po uzyskaniu orzeczenia o niepełnosprawności psychiatra dziecięcy stwierdził u Madzi autyzm... A jednym z jego konsekwencji jest brak mowy. 

Zatem w chwili obecnej skompletowaliśmy dokumentację medyczną i złożyliśmy wniosek na komisję lekarską, która oceni stan zdrowia Madzi i zadecyduje o dalszym zaliczeniu Madzi do osób niepełnosprawnych. W chwili obecnej oczekujemy na termin komisji lekarskiej.  

Mój mały wielki świat - reportaż TV Zabrze poświęcony Madzi

Od ponad miesiąca co jakiś czas pisałem o realizowanym przez Telewizję Zabrze reportażu poświęconym naszej córeczce i autyzmowi, na który Madzia choruje. I wczoraj w TV Zabrze pojawił się premierowy pokaz reportażu. Ci z Państwa, którzy nie odbierają tej telewizji mogą obejrzeć Reportaż klikając w ten link.

Reportaż nosi tytuł "Mój mały wielki świat". 

Miłego oglądania

Dzień Dziecka

Dzień Dziecka i pogoda "siadła". Ale zabawę w plenerze przełożymy sobie na cieplejszy dzień. A w weekend pojawimy się w M1 gdyż tam jest coś planowane na Święto Dzieciaków. 

A Madzia dziś była w kinie, wraz z innymi przedszkolakami oglądała bajkę, której tytułu nie pamiętam. Ale Ania mówiła, że Madzia była zachwycona. Kiedyś była już z nami na Porankach dla Dzieci w Multikinie i pamiętam, że bardziej jej się podobały zabawy przed seansem, niż same bajki. Ale widocznie Madzia urosła, dojrzała do bajek w kinie, więc kiedyś jeszcze wybierzemy się z nią do kina. 

A teraz jeszcze dwie partyjki w gry planszowe i spać. W tym miejscu mojej koleżance z pracy dziękuję za grę Twister - Madzia jest zachwycona. Więc robimy wygibasy wraz z nią :-)

A prywatnie Madzi z okazji Dnia Dziecka życzymy by nadal tak pięknie wyrównywała deficyty do innych zdrowych rówieśników. Wszystkiego dobrego Madziu!